当前位置: 首页抗癌笔记正文

经验分享:依赖医生之余,也要自己抗争

《雁归来》 2021年05月04日

1、癌症晚期病人大多失去手术机会,何时用免疫获益最大?

 

经济许可越早越好,不必过多纠结于适应症和预测疗效的表达,除非你有特别合适的放化疗或靶向药能完全控制。基因检测要做,但目的是看靶向药以及你用单药免疫还是联合,联合什么药。尽早用的意义在于,免疫力尚存肿瘤负荷小有效率更高。如体感好时6-8次免疫都无效,那就断了这个念头。

 

2、任何治疗围绕体感这个晴雨表,避免病人身体搞垮。往往致命的都是并发症和药物毒副反应,体感和各项血常规、生化、凝血等体征指标要时刻关注趋势变化,严防“恶液质”的发生。 

 

3、尽可能让病人远离医院,保持好心态。母亲尽管多发转移,但确诊后至今9个多月只在第一次k药时住院观察一晚,期间经历了2次日间化疗和9次免疫治疗。异地求医多次都是我独自带着资料前往。 

 

4、准备好现有治疗失败的备选方案。一旦病情进展,不至于手足无措。 5、免疫治疗开始到起效前肿标有可能进一步升高,可以暂时忽略,也可能出现影像假进展。在6次治疗后作出的评估较为准确合理(第一次评估可在3次后)。

 

母亲患病之始加入了一病友群,得到不少病友的指点和鼓励,心存感激,我从小白开始学习,后来也尽自己所识分享。遗憾的是,群里交流下来(多是患者家属),常感心酸。

 

一些病友缺乏信心,认命; 一些病友连简单名词搜索都懒,敷衍; 一些病友只信偏方,无视指南,愚昧; 一些病友只依赖医院,盲信; 还有一些病友确无经济能力,惋惜; 只有不到20%的病友尊重科学和数据,举全家之力,敬佩! 而我相信,奇迹将不偏不倚地撞上他们。

 

大多数病友觉得依赖医生是天经地义的,就如古代小老百姓期盼包青天,很少有自己抗争的。

 

免疫治疗呼唤医者有大局观,何谓大局观,远眺森林而非一叶障目。信口开河来说说: 

 

1、保持好患者基本体征是大局观,不必过分纠结和受困于肿瘤大小多少。盲目减瘤可能适得其反,频繁试药更是雪上加霜,没有正常体征指标,再好的治疗也无从谈起。而反过来,患者各项指标能满足治疗条件,一旦用药得当,免疫起效,体感通常会迅速好转,各种阴霾一扫而空。之前的肿瘤是5公分还是3公分;转移灶是3个还是2个又有何异? 

 

2、不受制于目前一线二线三线的治疗顺序是大局观。你可能一线管用,我可能二线管用。还有,现在的三线分分钟可能就成一线了。

 

3、不受制于适应症的束缚是大局观,现在不适应,分分钟就适应了,只要有漂亮的临床试验数据,超适应症又有何妨?

 

4、懂联合用药何为主,何为辅;主何效,辅何用;何时用,何时停。 

 

5、懂全身治疗和局部治疗在肿瘤免疫下的辩证关系,准确把握局部治疗时机,忌捡了芝麻丢西瓜。

 

6、懂先急后缓、先紧后松的治疗原则,忌一口想吃成胖子。 医者不仅是仁心,医者还是智者。



点击查看全文
推荐商城

对症下药治咳嗽

咳嗽对症:1. 刺激性干咳、咳血、夜间加重(癌性咳)——————止咳化痰药。2. 痰液粘稠、呼吸不畅困难(慢阻肺)————————医院呼吸科3. 刺激性干咳、少痰(急性咽炎、支气管炎)—————止咳化痰药4. 白色泡沫状痰、发生在早晨、冬季
Luck妈妈

《陪父亲抗癌的这一整年》

又是一年丹桂时,而桂的花香再无沁我心脾,2020年9月3日,家父被确诊为肺癌,从此我们一家便踏上陪父抗癌的艰难道路。时至今日,2021年9月4日,我们一家陪着父亲在这条艰难的道路上走了整整一年之久。这一年,像一个世纪那么漫长,又像嘀嗒的时钟
雪冰洁

间皮瘤 培美➕贝伐➕顺铂治疗 O药单药 陪爸爸抗癌

好像从2020年12月开始就再也没有快乐过了,爸爸一直有胸腔积液刚开始还以为是结核,后来穿刺以后发现是间皮瘤,听到这个病的时候很陌生都不知道是什么,百度查了一下才发现来势这么凶猛,去年才大学毕业,本来以为生活步入正轨,又遇到了这个事情。不管
猫猫头-

加油癌友们

从肺癌晚期到全身肿瘤完全消失我只用了九个月,从轮椅到走路只用了两个月,所以说癌症并不可怕,因为疾病本身也会畏惧人类意志品质的强大只要你心大抗住那么一阵子也许就会有奇迹。
庆道

局部晚期和晚期食管鳞癌一二线治疗方法与无进展生存情况(上)

局部晚期和晚期食管鳞癌一二线治疗方法与无进展生存情况(上)由于近年食管癌局部晚期和晚期的治疗成果更新较多,故在此将一二线常用治疗方案和无进展生存情况作个汇总,数据来自于近年发表的部分临床研究或回顾性分析。常用治疗方案,指的是患者就诊时如果体
Doris_421

父亲得了直肠肛管癌

2020年6月确诊。病理结果腺癌。进行术前化疗用的FOLFOX6方案。共进行6次配合贝伐单抗。2020年10月本想手术但是又做了个活检。发现主体是鳞癌的成分。所以进行放疗共28次。配合白蛋白紫杉醇化疗3次。放疗结束1个月进行肠镜观察肿瘤缩小
小贾_515

免疫T细胞、穴位针灸和基因检测

上午,送儿子去打第二针疫苗的路上,跟他聊起了生物,他居然知道T细胞,原来现在高中的生物课本已经有专门章节来介绍动物和人体的免疫调节,而且儿子告诉我,现在生物课本每年都有新的内容更新,真可谓与时俱进啊。现代医学不断发展前进,祖国传统的中医还怎
吴下炎黄

就医的过程是不是也该看作冥冥中宿命的安排

看了一篇最新的关于胃癌医疗文章 不由又会想这一年中的就医过程  感慨经过一番洗礼的我  一切重新来过的话  在灾难中觉得成熟了的我或许会是完全不同的另一种安排  生活没有或许  当你步履踉跄
漫随流水

肉瘤的分类

一般来说,肉瘤可以分为四大类:1、软组织肉瘤软组织肉瘤通常表现为肿块,有些情况软组织肿块可能很大,直径超过5 cm,但通常是无痛的。症状要取决于癌症发生的位置,例如,如果肿块出现在胸部,可能会导致咳嗽或呼吸困难。侵袭性软组织肉瘤包括平滑肌肉
guobule

希望孩子们快点长大

今天突然不舒服,5岁的小宝一直在身边转悠,刚看到我起床了,在客厅里大声问到,“妈妈你好了没有”我顺着说好了,你放下饭碗蹦跳着里到卧室,大声喊着“哦!妈妈没事了,妈妈好了”说完开心的去吃饭了,还不忘我吃饭不吃,我说一会妈妈再吃。
河南爱琴海_238

重新来咚咚,已经另一个样子

这一年多没有上咚咚,意外得知关注的雁大哥,他母亲已经于几个月前仙逝,愧疚感占满所有的心房。对自己刚看到雁大哥的留言愧疚到死,亲人已逝,虽是从未谋面,可雁大哥为母亲治疗的过程,和自学的毅力,是我们这个病友圈子里的榜样!而我,这一年多,对母亲的
AA🌻大峻家🌻

三周岁,历经磨难而不屈

2018.8.13日我行巨块肿瘤12公分破裂出血大肝癌切除手术,至今为止已满三年整,恭喜自己度过了第一道鬼门关。    这三年,历经了介入两次,灌注四次,射波刀放疗隔顶一次五天完成,肺部复发行胸腔镜一
🌅晓霞🏇🏻🍎

三个月小结:从低谷爬出,我更爱这个世界

3个月前,家人查出来胃癌晚期,全家忙着确诊并进行一轮轮的治疗,我的工作暂停了。 今天想写一写,这3个月的体会。 1.从为什么是我,到为什么不是我?癌症是人类自身的细胞变异,随着老去,大约40%左右人类患癌。病人和家属第一反应是:怎么可能是我
Luna@北京

起效了,推荐给大家

我也不知道我爸头上起的红疹子,红斑是仑伐替尼的副作用还是信迪利的。之前没起疹子我就备下这药了,这药是我以前在广州工作水土不服起湿疹用过的。三天前我爸头皮长疹子,红斑,给他擦了以后,第二天皮肤退红,今天就好了,最红最大颗的疹子已经干瘪。大家看
八怪

护理我父亲的经验分享一下给大家

发热,使用温水兑医用酒精擦拭全身,重点擦颈动脉,腋下,手臂弯动脉,腹股沟股动脉,膝盖弯,手掌心,切记不能擦脚心。寒从脚下起,不让脚受寒。头疼,尿黄,嗓子疼,服用片仔癀胶囊,咨询过片仔癀公司了,和锭装成分一样,胶囊更方便,每天一次,一次两颗,
八怪
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: