家父57岁,肺腺癌晚期,全身多发转移。从发现到离去整整10个月。今天想把自己一些非常重要的体会与大家分享一下
1.病理活检是诊断的金标准,不要想着会不会引起扩散而犹豫不定,想着能不能用简单一点的方式(比如抽血)诊断,答案是不可以。越快取病理越好
2. 基因检测。取病理活检的时候就告诉医生自己有可能要做基因检测,尽可能把组织取充足,避免二次伤害。一旦是确诊肺腺癌,马上基因检测。重点来了,不到万不得已,不要用血液做检测,准确度不高。
3.肝转移。重点!!!一旦出现肝脏转移,一定要找最权威的介入科医生,想尽一切办法控制肝部肿瘤。因为这是真正会要命的!!!!!数量少的,直接切除、消融、栓塞。数量多的看能不能争取机会分批处理,但同时要兼顾原发灶治疗。肝脏上由于血供丰富,转移灶的繁殖能力非常非常非常强,而且全身化疗对肝脏肿瘤几乎是没用的。肝脏自身也很强大,只要还有三分之一的功能是正常的,肝脏的问题便不会暴露出来。
4.免疫治疗。基因检测有超进展基因的,一定要慎用!一旦发生超进展,后果是不可逆的。还有一点,是绝大多数医生忽略的一个突变,叫SMARCA4,一定一定要慎用免疫,在文献当中已经提到过这个基因会引起免疫超进展,很多医生尤其是小地方医生几乎不知道。我爸用了一次免疫➕培美曲塞后就爆发超进展。再提一下,K药无论数据再漂亮,对于肝脏转移效果并不理想。
5.药敏试验。非常重要!!如果两次标准治疗后效果都不好,建议不要再盲目地做基因检测了,没那多奇迹。趁着身体还好,赶紧取组织做药敏试验,这一步有条件的话可以在第一次活检的时候就做。我相信有很多家属都不知道这是什么,说白了就是针对患者的一个秘密实验,在小白鼠身上试患者对哪种药物更敏感,据说有效率可以高达90%。你要知道,对于患者而言,化疗药物几乎都是盲试,那么毒的药,受得了试几次?!我最最遗憾的事情就是知道的太晚了,当医生告诉我还有这种方法的时候,爸爸身体已经很差了,做不了了……
6.终末期。一旦出现持续性呼吸困难、心率过快,胃口非常差、肝区疼痛,手触明显有硬块,就该做好最坏的打算了,所剩时间不多了,可能就1个月左右,甚至更快。不要自欺欺人,世上没有那么多奇迹,更多的就是残酷的事实。果断停止化疗,进行最佳支持治疗,终末期的患者真的非常痛苦,尽最大可能减轻他们的痛苦,止疼针,安眠药,该用的一定用,量小就加量(在医生指导下),呼吸困难吸氧不管用,就自己买无创呼吸机,不要犹豫不决,人力已经无法抵抗天命了。我们唯一能做的就是多陪陪他们。看看他们还什么未了的心愿,有很多患者到离开前一秒,意识都是清醒的。一旦出现黄疸,那就是时间到了,很快很快……
7.即将离世的人,会经常梦到亡人,甚至亲眼见到,这些都是真实的,不要以为他们眼花,糊涂。
就这么多吧,不一定是对的,但一定是发自肺腑的感悟,愿世间少一些病痛,南无阿弥陀佛!