公元2019年11月15日，本地人民医院CT基本确诊，后北京中国医学科学院肿瘤医院淋巴结穿刺正式确诊低分化食管鳞癌、四期，淋巴转移肺转移骨转移。人生从平淡无奇正式进入切入惊心动魄的抗癌轨道。
分析得病原因：长期大量饮酒、抽烟和熬夜。2019年11月24日入院入组开始正式治疗，治疗方案是卡瑞利珠单抗（共打了24针）+力扑素（共化疗了九次）+奈达铂（共两次，因骨髓抑制严重停了）+阿帕替尼（前几针每天一粒，后改为每针pd1五粒），每月一次唑来膦酸。副作用有白细胞、中性粒细胞、血小板低，皮疹、发烧、口腔溃疡、便秘、腹泻等，以及恒瑞pd1的毛细血管增生形成的血管瘤。治疗过程对症处理，血管瘤没处理，最后自然塌缩。
治疗一年前后对比：1、食管原位：治疗前最大壁厚12mm，出现吞咽困难，压迫喉返神经出现声音嘶哑。现最大壁厚7mm，正常饮食，声音恢复正常，胃镜显示无明显肿物和溃疡，活检结果极少癌细胞。2、肺部：治疗前右肺明显的结节有三个，最大16*14mm。现只剩一个结节3*5mm。 3、淋巴结：治疗前多发淋巴结转移，纵膈、主动脉旁、锁骨上、腹膜后等，比较大的锁骨大径32mm，纵膈大径23mm。现锁骨上7mm，纵膈最小时9mm，现为16mm进展出组的元凶，其他腹膜后等淋巴结CR，可能还有其他肿大淋巴结存在。 4、骨转（两节颈椎）：一直稳定控制。
经过一年的治疗，体感一直很好，能吃能喝，能跑能跳，但离CR还差的远，也许根本不可能，再加上纵膈淋巴结进展，美好的免疫治疗也只能暂告一段落了，又开始了化疗方案。
下一步怎么走我也很迷茫，也要看主治的意见。继续化疗淋巴结缩小后局部治疗放疗，还是微创手术，还是以后继续免疫，我也不太懂，现化疗控制到时找主治医生再议吧。也许会有人说这些治疗效果只是暂时的，我也从未认为是一劳永逸的，作为一个晚晚期癌症患者过两年挂了也是正常的，因为这是大概率事件，如果五年后还活着那是在创造奇迹。
经过这么大一个变故，人的生活轨迹和心态都改变了很多。前段时间在朋友圈发了这样一段话：向死而生、重生一年，感恩遇见，感恩科技，致敬生命，致敬生活，生命无常，生活精彩，且活且珍惜！
经过这一年，心中早已没了对癌症的恐惧，也很少对生活抱怨，更多的是感恩和感激。生死轮回谁也躲不过，不如坦然面对，只不过对我来说早了一点。科技在发展，说不好还有奇迹出现呢 。但绝不掩耳盗铃、自欺欺人，事实如此坦然面对，客观分析。
在北京治疗一年从未测过肿标，那里的医生说食道癌对肿标不敏感。这次回本地住院化疗，医生给开了这几项检查，不知有没有参考价值。另外做了颈椎胸椎核磁，发现有一节颈椎发生轻度压缩性骨折，也不知是旧伤还是新伤，以前每次的加强CT都是与前相仿，建议骨扫描，做了一次骨扫描也只是说结合CT明确是骨转移，没说那么详细。下一步对骨转移又成了处理的重点了，希望是开始治疗时就是这样而不是新进展的，毕竟打了一年的pd1和唑来膦酸。
一个淋巴结引发的出组，再战紫杉醇脂质体两次，北京复查无效，纵膈淋巴结继续长大几毫米。本地医院化疗时颈椎胸椎头颅全部核磁一遍，还是两节颈椎转移，颈6椎略扁，轻度压缩性骨折，也不知是新伤还是旧伤。
看来我钟爱的跑步也要暂停一下了，要改快走和骑自行车了。在医学科学院肿瘤医院等CT报告的时候看了一下骨科，骨科的意思去挂放射科需要放疗，没去挂放射科，等第二天看我的主治黄主任再说。
黄主任本是下午的特需门诊，因下午有重要会，上午就先看了一部分，还有几个就在下午开完会再看。等主任回到门诊的时候已快六点，先把挂号的看完快七点了，门诊楼管理人员已经开始赶人了。我这种就没挂号又没加上号的老病号怎么办呢，很担心看不上，结果主任把我们几个带回住院部继续给我们看完。
因为一年多没去主任的门诊了，这次去门诊真切的感受到大医院大专家的忙以及敬业，非常感动和感谢。主任给的意见是可以入伊立替康脂质体实验组，也可以回本地医院伊立替康和替吉奥，暂不主张放疗，还是先全身治疗。
综合考虑没入组，回本地中大五院按黄主任的方案治疗几次再回北京复查。 中大五院肿瘤中心的医生同意按北京医生的方案化疗（伊立替康加替吉奥），但希望同时进行放疗，毕竟颈椎出现了压缩性骨折，防止进一步恶化。这时我也比较纠结，是先化后放还是同时进行，既担心颈椎进一步进展，那可能是面临截瘫，也担心同时进行不耐受，也想将北京的方案执行到底，或者现在放疗了影响以后的什么治疗，北京的医生不同意放疗肯定有它的道理。
考虑很久还是放疗同时进行，不然老担心颈椎会出问题，也不知道这个选择是对是错。 明天就要开始新的考验了，新的化疗药物，新的治疗方案放疗。无论如何也要坚持下去，不紧张反而有点兴奋，又到了考验自己身体耐受能力的时候了。不经历风雨难见彩虹，不经历痛苦哪有重生。相比于对生的渴望，这点痛又算什么。
马上新年了，出于对我北京的主治医生的敬重和感谢，给黄镜主任发了一个感谢和拜年的短信，因为电话是从别处要的，本来担心怕打扰到她，没想到人家那么大腕的专家大星期天的竟然打电话过来询问我的病情，聊了近二十分钟，着实感动。
当我给她说我打算准备放疗，她再次提醒我先去其他专科医院放疗科咨询一下现在是否适合放疗，他说放疗的时机非常重要，这种姑息性的放疗都是一锤子买卖。所以决定在好大夫上挂一个中山大学附属肿瘤医院放疗科的一个专家。第一次用好大夫，没想到还挺好用，马上加到星期二的号。当然黄主任也给我回短信说她说的不一定对，仅供参考，医疗有很大的不确定性。通过这件事更说明真正的大专家反而低调认真负责，活该人家是业界大牛。反而有些医生水平高不高不知道，反正架子端的挺高。
今天不用放疗，下周一开始第二次的化疗。今天身体感觉很好，想运动，因颈椎问题有所顾忌暂时不敢跑干脆改骑行。来回二十多公里，一个多小时，不快不慢。阳光灿烂、冬暖花开、凉风（20℃）习习，骑行在情侣路上、大海之边，套用一句广告词真是飞一般的感觉，那感觉就一个字，爽！
城市还是如此美丽，生活还是如此美好，心情还是如此美妙。生病只是一种经历，患癌也是对自己的一种提醒，原来生命真的挥霍不得，不管剩下的日子是长是短，尽量把它过好就是。治疗、上班、辅导孩子作业，不再沾烟酒，没有了任何的应酬，换一种以前不可想象的活法也挺好！
最近化疗的同时在进行放疗，放疗总共二十次，已经放了15次，因为春节放假暂停了放疗，初七再继续。没想到放疗的副作用这么大，因为颈椎放疗，离食管近，导致放射性炎症，喝水都疼得受不了，流食吃着都费劲。今晚一测体温38度，开始发烧。昨天测的白细胞和中性粒细胞也低，也要打升白针，体重也直线下降。这又赶上疫情，放假延后，真不知道怎么处理好了，后边的几次放疗不知道还能不能继续进行。
这两个月一直在化疗，前天进行了第九次化疗（两次紫杉醇脂质体七次伊立替康加替吉奥），有痛苦也有点成绩，三次伊立替康后复查，导致我出组的纵膈淋巴结由67px缩小至37.5px，六次后复查缩小至22.5px。六次伊立替康后医生跟我商量，是否可以停掉伊立替康，口服替吉奥维持，一直化疗下去身体也受不了，本来同意了，但问了一下主任如果身体允许是否可以继续化疗，既然有效果我想乘胜追击，主任说可以啊，那就再化两次。
结果前天就开始了我伊立替康加替吉奥的第七次化疗，这一阶段的第九次化疗（连续第九次），总第18次的化疗（初治时化疗过九次）。也不知道再坚持两次伊立替康的化疗是对还是错，我是想让淋巴结继续缩小，为以后的治疗赢得空间和时间。
经历过岁月的磨砺，归来仍是少年，经历过生活的劫难，仍然热爱生活，便是真的勇敢。因为人间值得，而恰巧你又曾经来过，That's enough! 伊立替康已停，单药口服替吉奥继续，20天后复查，希望继续有好的结果，到时再定下一步的治疗方案，希望能重新用回免疫。 体重慢慢回升，精神状态尚可，上班、撸铁、吃吃喝喝，希望日子能永远在这种平淡中度过。
今年的第一个快走慢跑10公里，虽然感觉元气满满，但因为颈椎骨转移压缩性骨折，不敢快跑，总有心理阴影，担心哪天彻底骨折了压迫神经，那就真的Game over了。偶尔情绪也会有小失落，无论你多么的坚强，多么的努力，癌细胞并不会停止对你身体的侵蚀，只是希望这个过程慢一点，再慢一点。也许这就是晚期癌症患者的人生吧！
正愁下一步如何去北京就诊复查，结果今天就接到了医科院肿瘤医院，我原来的主治医生黄主任让她学生给我打来的电话，黄主任让她问一下我现在的情况怎么样。顿时感觉很温暖，也看到了更多的希望。虽然曾入组，但现在也出组半年多了，能得到这种关照仍感到很感动。黄主任是CSCO食管癌诊疗指南编写组的副组长，也算是业界大咖，除了精湛的医术，更让人感动的是她的敬业精神和人文关怀，我的初治能碰到这样的医生也是我的幸运，少走了很多弯路。希望过段时间继续去北京问诊。
伊立替康➕替吉奥（最后两周期单药替吉奥）化疗方案的第三次复查，结果纵膈淋巴结又调皮了，又增大为62.5px，中上腹部腹膜后多发淋巴结轻度肿大（也不知道是不是以前就有），没办法又要换方案了。中大五院肿瘤中心也一时定不下来用什么方案，让我问问广州和北京的医生，结果又跑了一次广州和北京。
中山大学附属肿瘤医院放疗科刘孟忠主任的意见是先拍pet-CT，确定淋巴结转移数量进行放疗，必要时结合pd1。中国医学科学院肿瘤医院的黄镜主任一开始以为只有纵膈淋巴结，高兴地说现在可以进行放疗了，我让她看报告说腹膜后也有轻度肿大，黄主任又改变了注意，还是要进行全身治疗，给的方案是pd1➕伊立替康。
回到中大五院，见了胸部肿瘤科主任，讲了一下前面两位大咖的意见，他也给出了他的意见，为什么不可以化疗➕放疗➕pd1，他担心万一化疗免疫无效，淋巴结继续长大怎么办？
恰巧我也有这个担心，而且纵膈淋巴结增大变小增大反反复复两三次了，确实让人闹心。况且其他部位相对稳定，这次复查胃镜原位食管未检出癌细胞，肺转移结节只有索条状，颈椎骨转移核磁共振稳定（以后准备复查pet看活性），是到对纵膈淋巴结动手的时候，必须要局部处理了，放疗恐怕是比较成熟的方案了，希望放疗后能有一段相对稳定的时间，所以我也同意放疗＋化疗＋免疫的方案。pd1进口太贵，有一定压力，以后花钱的地方还很多，暂不选，恒瑞的卡瑞丽珠单抗耐药过，决定选信迪利单抗达伯舒。
明天继续办住院开始最后的冲刺治疗，一年内两次放化同时进行，对刚刚恢复的身体确实是个不小的考验。不经历风雨，哪能见彩虹？希望能浴火重生，哪怕有质量的多活几年，为自己，也为自己所爱的人！战斗前，总有点莫名的兴奋，有点要上战场的感觉，挺悲壮！
转眼又过去两个多月了，六月中旬开始新的治疗方案，化疗放疗和免疫。化疗四次，免疫三次，纵膈淋巴结放疗25次后八月中旬复查，进行了CT和磁共振检查。化疗打了四次，第四次实在难受，复查后我主动取消了化疗，休整一段时间再说，免疫继续，但免疫后我自己加了五天阿帕替尼，谁知对不对，去年剩的，废物利用。放疗还好，对食管的影响比颈椎好多了。
复查结果：1.纵膈淋巴结由2.5㎝又缩小到1.1㎝，我觉得应该主要是放疗的作用。2.食管壁厚增厚较前减轻 3.肺部基本同前，但增加了透亮影，局限肺肿，没管它，也不知道产生原因，严不严重。4.颈部骨转同前。5.中上腹部腹膜后淋巴结轻度肿大同前。6.颈根部和腋窝有两个淋巴结肿大，应该以前就有。7.因躺卧时有时头晕，做了头部核磁显示双侧额叶皮质下有少于缺血灶，不知道是不是头晕的原因。
前几天又进行一次复查，因为有根肋骨有点痛，本想做pet-CT，因为从没做过，后来还是选择了骨扫描和CT平扫。结果全身骨显像未见明显异常，颈椎骨转移不知道是不是放疗原因没了活性，也没显示异常，骨转移基本控制住了。CT结果纵膈淋巴结由11mm继续缩小到6mm，这个毫无疑问是放疗的结果，其他部位继续稳定。
但这次又出现了两个新问题，一是左肺上叶前段有少许机化灶，我有点担心，主任帮我看了片子说，很少，应该是纵膈淋巴结放疗的影响，问题不大，整个肺其他部分比正常人还干净。二是甲状腺内散在小片稍低密度区，主任说应该不是转移灶，也有可能跟免疫治疗有关（没太懂），先观察，下次再做个B超对比一下。反正还能免疫治疗就很开心。总之这次复查有喜有忧，在整体稳定向好的前提下也有一点小插曲。马上两年了，能有这个状态也是我刚确诊时不敢想的。保持状态，继续战斗，加油！
也有一段时间没化疗了，又恢复到去年那种胃口极好，体感极好的阶段，要不是体内肿瘤还在，真的有点飘了，我是一个晚期肿瘤患者？当然体感好不代表不进展，还是小心为妙。不奢求什么，舒服一天是一天吧。
昨天夜跑5公里，没刻意追求速度，只求中间不停一口气跑下来，慢就慢点吧。今年放化疗太多，跑的太少最近也在吃阿帕替尼，再加上颈椎骨转移有压缩性骨折，也不敢太造次，慢慢来吧。50岁的晚期癌症患者，不服老不行啊，至于配速顺其自然吧，跑得舒服就好。
继续运动，昨天跑步今天海边骑车，因为颈椎骨转移压缩性骨折的原因不敢跑太多又想运动，只有骑行了，这样对颈椎的冲击会小一些。 生活就是这样，虽然难过也要给自己找点乐子，两年前确诊时那么晚期根本不敢想两年以后的事情，只有迷茫和恐惧。马上满两年了，还能跑能跳能吃能喝的，还能陪伴家人，活的还有滋有味，已经感觉很幸福了。至于两年以后的事情先不去考虑，不管多久，活出生活质量更重要。
从确诊到现在刚好满两年了，两年进行了二十多次化疗，四十五次放疗，艾瑞卡➕达伯舒一共32次，基本每月一次唑来膦酸，现身体整体感觉还不错（这两天吃阿帕替尼再加上感冒有点不舒服，我认为不是癌症本身引起的）。原位食管一直稳定控制，今年六月胃镜活检已检不出癌细胞，肺部也一直稳定没出现过反弹，颈椎骨转移九月份进行全身骨扫描未见明显局限性异常放射性浓聚区或稀疏缺损区，结论全身骨显像无明显异常。
反反复复的纵膈淋巴结今年六七月份进行了放疗，上次复查短径也达到了历史最小的6mm，其他部位也有淋巴结轻微肿大，但一直稳定。 第二年的治疗虽然很辛苦（十几次化疗，四十多次放疗还有免疫治疗），但也取得了很大的成绩，最担心的骨转得到了有效的控制，最反复无常的纵膈淋巴结进行放疗，效果不错。如果一个星期以后的复查无新发无进展，也算是比较成功治疗的一年。更重要的是从去年的十一月又开始重新上班，治疗基本没影响上班，当然上班相对轻松，经济上也减轻了很多压力。
心得：1、规范治疗，咬牙坚持才能得到想要的效果，该化就化该放就放。2、坚持锻炼，增强体质，有氧结合无氧，有了好的身体基础就不惧任何治疗方案 3、合理饮食不忌口，我只忌烹饪方式，不忌食物种类，高蛋白青菜水果为主。4、良好的心态，这点我觉得我做的还不错。5、充分的休息，这点做得最差，休息时间够，但太喜欢熬夜，最急需改正的一点。
2020年12月初复查达伯舒免疫治疗无效，胸膜转移，肺转移复发，中量胸腔积液，引流血性胸水几千毫升，积极治疗中。晚期食管癌就是这么凶险，以为可以创造奇迹，实际根本不可能。肿瘤君想干倒你只需很短一段时间，也许这就是恶性肿瘤，这就是晚期，这就是宿命。虽然有点丧，但是还是要继续抗争！
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