70周年国庆节前最后一天,老妈做了惊心动魄的介入手术,所幸最后有惊无险,又保肝8天后出院。11❤️(介入非常伤肝,前后一定要注意保肝。再一定要评估介入的获益程度,不能好像抓到了一棵稻草,一直做下去,要最好之前吃上靶向药,有资料显示预后会更好,并且适时介入会给免疫增敏)
老妈出院特想马上回家,但是我这时已经了解到,癌症病人一般都会伴随着恶病质,短期内迅速消瘦,特别是肌肉消失许多,没有了抗病能力,以至于药石惘及。老妈在发现病症前的半年内,也消瘦了15斤左右,体重还有68公斤,介入完到了60公斤。于是我又挂了协和医院、301医院、世纪坛医院的营养科专家,并且查阅大量资料,给老妈制定了一个详细营养支持计划,预防恶病质,开始实施。(12❤️营养支持预防恶病质会专门针对性写一篇分享)。现在老妈生病602天了,仔细想来,强大并结构完整的营养支持体系,让老妈2次恢复体重10多斤,目前体重还维持在68公斤,是她能够对抗疾病,保持高质量生活的保障,尤为重要⚠️。
一个月后我们又回到302医院,评估介入效果,然后用上免疫。这时老妈肝功很好,每天特意请陈医生给输个液,心理安慰,等待影像报告。这时又给了重重的一击,介入后肿瘤体积增大了几乎一倍,拿到结果的我情绪几近崩溃,每一次检查结果都没有过好消息,3-6个月的生命长度像一把刀挂在我们头上,(13❤️癌晚期生命长度医生一般会说3-6个月,是传统且是不治疗的情况下,大家不要害怕,其实真正进入治疗后,大家会再也不问这个问题了),仑伐评估也没有缩瘤,高血压、乏力、尿蛋白、血小板减少、手足脚病等副作用也开始出现,(14❤️靶向药副作用一定要及时处理,一般周期性,过一段就会耐受,不能擅自停药减量,会容易耐药)哪怕一点点希望也看不到。
此时,43岁的大弟也被发现了肝脏肿瘤,弥漫性晚期,理论上比老妈还要严重一些。(15❤️肝癌尤其肝癌遗传因素大许多,高风险家庭一定要定时体检,做增强CT,因为肿标甲胎蛋白只有60%的人敏感),他二胎也是一个男孩,才仅仅1岁半,命运就这样给我们全家关上了门也关上了窗。老妈在302医院,一直不知道病情,大弟在清华长庚入院接受董院士团队综合性方案,开始介入+灌注治疗。同城,我们4人基本都放弃了工作和生活,辗转在两个医院之间,北京也下雪❄了,我们的心也不再有晴天。
于是,我又和302的两个介入专家探讨老妈下一步方案,他们在电脑上给我详细讲解,肿瘤内部大部分液化坏死,周边还有部分没有做(肿瘤大,一次只能做一部分,做不完),拿着光盘又去了地坛医院陈主任处咨询。专家一个方案是继续第二次介入,一个方案认为出现肝脓肿的可能性大,有可能要长期带个引流袋。我们实在不敢做第二次了,决定原计划上免疫。
没了解到,当时302只开展了国产信达免疫。可是我发现了美国FDA在老妈发现病症8月6日的前夕7月13号,批准了肝癌一线仑伐替尼+K药的王炸组合。我笃信,酷爱打牌的老妈,王炸组合一定会带来希望。
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