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四年征程,我的免疫治疗之路7~免疫的副作用

yr8848 2021年03月27日
        日常和病友的交流中,很多病友最常问的就是,用了这么久的免疫治疗,都出现过哪些副作用?从2017年四月第一支T药,到上一篇说到的2020年四月,近三年的时间里,我真的是没经历过什么副作用,除了刚开始用的两次有乏力,低热,肝功转氨酶超标一点,这么久了什么副作用都没有出现。
        这也许和我免疫治疗效果一般有关,因为有文章支持疗效和副作用的正相关性,虽然我不是很认可这个观点。还有可能和我用药剂量及时间间隔有关,因为后来用药,T药是(标准三周一次)四周甚至六周才用一次,O药(标准两周一次)一直是200mg三到四周一次,也比标准剂量240也少用了40mg。但是往往就在觉得平安无事丧失了警惕的时候,敌人~毒副作用悄悄的来袭了\ud83d\ude13。
       所以说免疫的副作用随时会出现,和使用时间的长短没有关系,脑子里要时刻有这根弦儿!
       第一个副作用是免疫性关节炎:左右对称性的关节炎基本上是免疫性的。2020年4月初,首先是出现了双手中指指关节红肿疼痛,不能弯曲的症状,右手更严重一些。然后是双脚的指关节红肿,慢慢的踝关节、膝关节、胯关节都开始肿胀疼痛,影响生活起居,晨起时关节僵硬,洗热水澡后有改善。吃了西乐葆,硫酸氨基葡萄糖也无法缓解症状,去医院风湿免疫科问诊检查,指标也没什么大问题。四月下旬疼得越来越厉害,西乐葆已经止不住疼了,开始影响睡眠,睡觉会疼醒。又和主治医生沟通,开始用激素冲击治疗。免疫治疗毒性管理指南建议是用0.5~1mg/kg激素冲击,我用的50毫克泼尼松,用了三天后有缓解,然后每三天减10mg,减到20mg后每七天减5mg,六周左右减完,关节炎症状消失,到目前为止没再出现。
        第二个副作用是皮质醇低。这个副作用以前不被了解,所以被很多医生忽视,2020年六月之前从来没测过这个指标。2020年11月用药后,出现经常很乏力,同时伴有两个眼皮总是打架想睡觉的症状,以为就是免疫用药乏力嗜睡的副作用,这时每次住院用药前已经开始查皮质醇和促肾上腺皮质激素这两个指标了,结果都低,可能是垂体炎,医生说指标和症状不是太严重,严重的话可以吃低剂量激素改善症状,建议出院后去内分泌科问诊。后续吃了5mg泼尼松一周,症状有缓解,就停了激素。期间问诊了内分泌科的医生和咚咚里几个也有这个副作用的病友,都说是不可逆的,需要长期服用低剂量激素维持。但是我还好,后续没症状了,检查指标也都合格了,不知道为什么。\ud83d\ude01
      免疫性的副作用都需要用激素治疗,激素要在医生的指导下使用,减量不能太快,还有期间要补充钙片。
        使用免疫药物的病友,建议大家都收藏一份:NCCN免疫治疗相关毒性的管理指南,便于对照辨别症状和了解缓解方案。
       你又经历了哪些副作用,又是怎么缓解的,欢迎大家留言,分享交流。\ud83d\udc4f\ud83d\udc4f
dongdong

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61条评论
  • 来福

    请教一下,我家替雷免疫性关节炎,也是很严重,然后用激素6片到1片,一周递减一片,吃了一共7周,开始用激素后第二三天关节疼痛感基本缓解,但是7周用完停激素后,疼痛又出现了,这个是什么原因呀

    2023-12-25

    • yr8848 作者 回复 来福 要看体重,建议是0.5-1mg每公斤,太少了确实效果会差,我刚开始吃的30mg吃了两天,不管用,后来加到50mg立刻有效果,体重83kg。建议咨询医生应该怎么吃。
    • 来福 回复 yr8848 我们最开始6片 应该就30mg是不是吃的量太轻了
    • yr8848 作者 :估计还是副作用吧,最好请医生评估一下,是否可以继续用免疫药物。如果疼痛不严重,可以吃非甾体抗炎药缓解,如果严重,还得用激素或者停药。
  • 无惑

    谢谢

    2022-02-20

  • 湖南父患

    那请问??那个第二个副作用怎么解决呢。我家现在就是第二种疱疹,红斑。很大的水泡。皮肤科说是皮肤转移性皮疹。打完信利迪18天长得。请问怎么办?能不能继续打,

    2022-02-12

    • 创造奇迹🍀父患 回复 yr8848 痒,疼。但是没有很厉害,吃了抗过敏的药。红斑消掉了一半,水泡越来越大。谢谢你。麻烦了
    • yr8848 作者 回复 创造奇迹🍀父患 疼得厉害吗?先按照医生说的 治疗吧。
    • 创造奇迹🍀父患 回复 yr8848 红斑然后很大的水泡。皮肤科说不确定是不是。emmm...这样子也不知道是不是免疫导致的。也不知道还能不能打,今天医生说处理。前提是看下肝功能。
    • yr8848 作者 :是皮疹还是带状疱疹?两个不一样吧,疱疹很疼的。
  • 坐看云起♡

    谢谢分享!

    2021-12-13

  • 米未

    谢谢

    2021-12-12

  • daiwei

    谢谢,学习了!

    2021-12-12

  • 希望—头颈

    谢谢!

    2021-08-16

  • 米猪

    你真是的,写了这么多,让我热泪盈眶。 祝 好!

    2021-07-30

  • 一切会好的🌷加油

    谢谢分享!己收藏

    2021-07-28

  • 望乡

    收藏👍

    2021-07-28

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