和诸多患者家属一样,老婆2019年3月12日确诊胃癌后,我们慌忙走上求医之路。
一方面开导病人要坚强要相信现代医学科技,一方面四处找关系,祈求医生救治,个中滋味经历过才能体会。
从期待手术根治,到确定晚期无法手术走上化疗痛苦之路,从一次次满怀期待到希望破灭落空,在鼓励病人的同时自己却在无人之处偷泣。
朋友发了咚咚链接,才更深切了解当前中国癌症治疗现状,感谢各位咚友的真实推送,更期待国家加大癌症新药研发,能够使其成为慢性病。
求医之途甚是坎坷,也愿敬畏生命健康每天,老婆能够保命牵手同行。
一次化疗疗程:两轮腹腔灌注顺铂+静脉注射多西他赛+化疗泵48小时注射氟尿嘧啶。
两次化疗疗程快要结束,患者目前状态还好,但晚期很差的预后数据却是担心甚多,随着化疗次数的增加,药物毒副作用不断累积,耐药性也不断增加,治疗状况随时有变,期待10天后评估有较好数据,也要准备尝试新药准备。
昨今两天去了市中心的总院,将病理白片送检,复印了初次住院手术病案,一纸通知书开始了不一样的生活状态。
来回的地铁上情绪低落,或许是咚友提醒pd1不是每个人都有效,但不试试谁又知道会是什么结果呢?总院仍然是人来人往,院旁的饭店、酒店仍然是一波接一波,真的期待有特效药使癌成为慢性病。
昨晚收到总院短信,要调整检查项目和缴费,一大早安排好患者早餐,赶上早班地铁,看着挤挤一车的年轻面孔,每个人都在做自己能做的,如果在家乡,或许我刚跑完步吧。
排号等待缴费取单2小时,排队缴费1小时,12点前终于办好了,只是申请项目是MSI,MMR,EBER,最后交费项目是免疫组化、分子病理,没开来得及上网查找,先查再说吧,两周后取报告,期待结果好点。
早上看到咚友发的亲人离开,一天都是揪着心匆匆行走在大上海的人流中,不愿坐下来思考怎样面对未来的日子,下午去了正在改造的浦东大道,到东方医院办了张就诊卡,询问了院士挂号流程,看情况等化疗结果出来准备咨询。
明天要回家了,之前都是开车来回的,这次怕路上堵车坐高铁回去,也体验下假日的人潮,只希望老婆路上别太累了。
陪伴女儿开心的几天一晃而过,两家人有关病人的责任老人忍不住争吵让人心烦。 昨天老婆做了ct平扫,今天上午验血,做了心电图、增强ct,中午时护士打了一针升白针,追问一直担心的白细胞降低2.8。
带着不安,下午去了瑞金医院、仁济医院、瑞金药房,买了利可生,打听一线化疗使用pd1情况,几乎没有希望,明天检查陆续知晓结果,去、留,改做选择了。
之前两次化疗住的两人特需间,这次住了6个人的房间,看到病友化疗前大口吃肉,老婆终于明白自己要做的还很多。晚上请姑妈买点牛尾巴和鸽子蛋,明天准备熬牛尾巴西红柿汤。忐忑不安中入睡。
老婆远比我想像的强大,我已心悸无力,她却还在冷静安排。只期盼上天能多眷顾一点。
忐忑不安的一天夜色渐浓,今天主治医师主动提出pd1检查,不同年龄阶段对新事物的接受确实不一样,只是同一城市转院难度较大,同行潜规则对于患者来说只有期待遇到有个性的医者。未来未知,再接再厉。
晚上陪内人到酒店旁逛逛,她加入广场舞大妈人群,以前不可想象的情形居然一朝改变,人只有真正撞到南墙才会反思改变,只是不知上天给不给改正的机会。心力憔悴,为爱坚持。
换了家医院,多了点希望,虽然很微小。院部管理,医生态度较上一家有不少改变,或许是得益于百年传承吧,但也有和国内医院大环境一样的地方。
同病房的患友,胃全切术后复发,尿路感染,腹泻,仍然一边拉稀一边吃,其与病魔抗争的经历真的可以感动天地,只是现实不同情眼泪。自己体重又降了,两个半月降了20斤,患者降了4斤,明天未知。
一晃快三个月了,患者终于知道病情预后的可怕,也开始迈开脚步加强锻炼,主动要吃加强营养,希望老天能给次机会,期待现代医学能有更好的疗效,翘首癌变也成慢性病。
3月中旬初查胃镜医院,活检组织已找不到坏东西。为了用上pd1,患者又受苦做了两次胃镜,均未找到坏东西。咨询基因公司,没有组织无法做pd~l1,还有几天就要进行第五次化疗,下面该怎么办。
四化结束,各项指标下降较好,但肺上多了一个玻璃片,医生认为有pd可能,要求5化调整方案,减少床位占用,不得不从。
外科医生初步判断有手术机会,内科主治医师说机会不大,管床医生说有争议,唉,何去何从。
再下去要进入铂类药耐药阶段,担心却无处使力。患者怕pd1副作用不愿用,如何说服,再累也要扛着。
每天都期待有新药推出来,期待患者和家人心情不再压抑,期待现代医学攻克成为慢性病。
4 疗肿标全部下降,患者体感很好,但增强ct显示腹腔盆腔淋巴结增多,尿常规白细胞增高,医生没有考虑,只说暂时观察,原方案静脉注射顺铂+多西他赛+氟尿嘧啶稍调整为静脉注射奥沙利铂+多西他赛+替吉奥(口服2周),更不给用pd1。非专业的患者家属如何是好。
未来未知,结果不敢去想,感觉自己心脏有些问题,蹲下后失去知觉,脸上蹭破了皮,体重掉了19斤也没恢复。
手术机会渺茫、外科医生和内科主治看法不同;化疗结果已定,初查胃镜活检和再查、三查活检均无有效活检组织进行检测,一二线不给用pd1、只能说大医院严格遵守国家治疗规范。
准备和化疗主治医师再沟通,两疗后评估进展情况、探查有无手术机会,同时取活检组织检测,加化疗泵进行腹腔灌注。