2015.2月 春节 长期在家窝着不动,突然搬椅子的时候觉得很累喘 并未当回事 直到3月… 距离我中考还有3个月体考从来都达标的我居然动不了了 … 只要一跑步 立马心慌 喘 脸色苍白 肚子疼的厉害 忍了好久 终于去了医院… 积水潭医院查出了胸腔积液建议去儿研所,在儿研所观察室待了一晚做了检查疑似结核建议到胸科医院… 来来回回 胸科医院进行了引流 3100ml 也并未做什么治疗 又去了北医三 只做了ppd试验便拒绝给我做任何治疗… 就这样我又被建议到了儿童医院 在哪里 我住了院 一个礼拜 每天都是雾化 检查 输液 一天主任说想给我请会诊 但是等我出院我也没有看见“会诊” (岁数小不懂什么叫会诊) 出院的时候我偶然提了一嘴跟我妈妈 妈妈说不行 肯定是没治好 经亲戚介绍到了309医院进行了抗结核治疗… 309住了11天,每天都好像被医生护士当作传染细菌一样的对待的时候 我的心里已经控制不住了 但是我也只能压下来 每天在阳台上坐着看着外面(309结核病防治所是在一座山脚下)后来医生让我坐在椅子上 给我打了麻药我能清楚的感觉到针头扎进了我的皮肤穿到了肋骨 … 后来迟迟没有好转 家人托人找到了一个主任 看了片子也只是说继续治疗… 恰巧我的补课老师也在住院 妈妈拿着片子找了补课老师的医生 医生说一看就说这么小的年纪这么多的胸腔积液肯定是恶性肿瘤……妈妈急匆匆的又找了我当时的主任… 主任说做了活检 … 后又让家人把积液和病理送到了中科肿瘤医院… 结果双双都被定了是恶性胸膜间皮瘤…自确诊以后,在中科肿瘤医院被医生说只有半年不必再做其他治疗了,如果真的想做就去儿童医院吧… 儿童医院拒收了我… 而后托人进了301… 进行了长达59次的化疗… 培美顺铂,培美贝伐,单药培美加口服安罗 单药培美加口服艾坦 单药培美…… 后来培美耐药(肩膀疼痛 肋骨疼痛 憋气 咳嗽 用药后没有任何好转) 用了pd1 ➕贝伐 很神奇的是 第一次用了特瑞普利我就不咳嗽了 三次后的ct主任说很神奇 肺下的肿瘤少了一半 但pd1的副作用也不是吃素的…… 不断的腹泻 恶心 呕吐 主任判断是免疫性肠炎服用过一段时间的抗生素后 有所好转 后来贝伐副作用实在太大 我单药过一段时间也不是很有效果 就改了方案变成了pd1加卡铂 目前已用24针pd1 好在只是用药后有乏力恶心食欲不振的感觉 过一段时间也就没有了 …前些天,拍婚纱照时着了凉,肩膀疼痛难忍(核磁显示肩膀是有团状结节)咳嗽不止,心里一直在纠结是否是出现了问题,立刻到医院做了ct… ct果不其然有所问题找了主任,主任仔细阅片后说,其实有个部位是一直在缓慢增长 药是有效的 片子对比的是半年前的 半年他一直在缓慢的涨是可以接受的 肺下叶涨了一小块 所以说他更加张合有问题 方案不变 继续用药 怕更改方案后会有爆发性进展(pd1是盲用 没做过任何检测)血的癌胚确实比上次的稍许高了一点 但是其他的血象基本都是正常的…
今年5月就是第6年了 希望我的第7、8、9、10年都还能一直活跃在咚咚上……