疫情期间,口服乐伐替尼,维稳,近日听说两例病友在301做射波刀,弥漫性肝癌和肺,全部肿瘤消失不见;于是我们也慕名而来,但求医之路并非一帆风顺。
李玉主任觉得目前我们不适合做射波刀治疗,因为肺部肿瘤过多,免疫治疗还没恢复,如不联合免疫治疗会导致免疫下降肿瘤疯涨;北医三院和北肿的朋友均帮忙联系了相关医生,下午去北肿咨询一下速峰刀,不能因一次的被拒就放弃,继续努力前行。
今日的求医之路并不顺利,301、北医三院、北肿,均不建议使用放疗射波刀或速峰刀,自己愚昧,求医前未做功课,一味的以为别人可以肿瘤全无我也可尝试。
通过和医生的沟通,了解到:射波刀或速峰刀虽厉害,但会造成不可逆的损伤,若肿瘤少且小可一次搞定,但像我们这种满肺都是的,最终会给整个肺带来非常大的伤害!医生建议我们继续免疫➕靶向治疗。
今天约了清华长庚医院放疗科的李广欣医生,和李医生探讨下一步治疗方案,李医生是个很全面的医生,眼光不止放疗领域,给予我们很满意的回答:
1、如果目前靶向药控制肿瘤效果很好那么就继续靶向;
2、如果目前肿瘤没有明显变化可考虑消融刺激一下;
3、如果肿瘤没控制住可以尝试冒险恢复免疫小剂量T➕A方案但要严格监控;同时和他说比较关注上海仁济医院的CAR-T GPC3的临床试验,结果李大夫告知清华长庚也马上开展,可以试试,内心雀跃,期待关注的都东西家门口也有了!所有的事情都不会一帆风顺,先苦后甜不断进取,继续努力。
北肿顺利入院疗养,半年没复查,肺部多发肿瘤内部全部坏死,最大的八厘米肿瘤50%坏死;肿瘤大小基本无变化。这半年,我们开开心心没心没肺的隔离着,像是忘记了烦忧,行到水穷处 坐看云起时的状态。
本次入院除了保保肝,我们的医生还打算给我们用介入的方法打些细菌疗法(没了解清楚是不是溶瘤病毒),总之我们信任医生的科学系统治疗,不盲目,内心却又迎来了一份从容不迫;在珠峰测量队昔日队友登顶之际,为我们欣喜,也为队友们欣喜,只要内心坚信,就没有不能挑战的困难,继续前行,咱们一起加油。
今年的第二次介入手术,距离上次已过去五个月,肿瘤50%坏死,我们想加把劲儿,和北肿介入朱林忠医生商量最终确认方案:这次肺部介入打了红色诺卡氏菌➕肾上腺碘油介入栓塞➕腿部软组织载药微球,两小时手术一次同时做三个部位。
术后下肢水肿,发烧三日,咳嗽黄痰,自行利尿,物理降温,今天术后第五天,已基本恢复;这次不着急复查了,两三个月以后再说,在此期间服用乐伐8➕雷利10控制;听取朱大夫建议暂时无需再次激活免疫暂时不需要使用T药,可以尝试北肿沈琳院长的临床试验CART-GPC3,我们刚好GPC3高表达,经朱大夫推荐已接洽试验组,求一切顺利,平安无事。
介入手术后二十天,稳定,目前乐伐8➕雷利10,北京疫情管控,安心留在单位,打理田园,老公每天陪我摘菜装箱,全当运动;瘦了许多,偷偷在药里加了点泼尼松片,胃口食欲明显好转,妈咪爱,每日一饮,改善腹泻症状;CAR-T GPC3临床实验未成功,人满为患且不看好HCC患者,下一步关注氩氦刀治疗及阿帕靶向的方法;慢慢来,不激进,不焦躁,共生存!
上半年,谢谢那些在雪中送炭的人;上半年,更谢谢不离不弃的自己: 谢谢自己,在兵荒马乱中,还能稳住不慌,学会冷静地解决难题; 谢谢自己,在变故之后,一夜成长,还能回过头来照顾身边的人; 谢谢自己,无论多么难,都没有放弃,还在含着泪正常地去过日子……。凡是杀不死我们的,都会使我们强大。