2021年1月刚刚结束鼻咽癌治疗后一周年大检查,结果都是正向的,白细胞血红蛋白等指标也都很不错,只是高频听力下降了,医生问我有什么不适,我答:没什么不适,唯一的改变就是在单位吵架嗓门更大了,谁都吵不过我!把一个科室的医生都逗笑了!以后继续按时体检,好好锻炼,好好吃饭,好好休息…
如果现在我站在你面前,你是绝对猜不到我曾经是个癌症病人,曾经在病床上整整挨了四五个月的。我现在可以骑自行车来回跑二十公里,去批发市场买最新鲜最便宜的菜,给一家人做一桌大餐…
最大的改变是非常懂得珍惜:同事朋友几天不见,一看见就很欣喜,引得别人好生奇怪;一家人有幸一起出游,或者能坐在一桌吃饭,也会由衷感到高兴(很大部分原因是我太太越来越忙了,相聚的时间很少);喝一碗白粥,也觉得甜甜的很美味…哪天起床浑身没酸没痒的话就要感慨一下,生活真美好啊…
下面是我2019年初确诊鼻咽癌及痛苦的治疗经历。
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今年33岁,孩子三岁,外地人在上海工作。
今天刚刚确诊鼻咽癌,非角化型未分化,好像是最坏的那种。
这几周心情上上下下忐忐忑忑跌宕起伏,每次发现点不好的总能在网上找点理由安慰自己,今天结果出来了反倒有点冷静。唯一的感受是愧对我太太。父母小孩都是和我有血缘关系的,多少有点命中注定的意思。而太太,选来选去偏偏选了我,从北方嫁到了南方,按她原话:我们理学院那帮男生闷的很,第一眼看见你就感觉很开心,特别会调气氛。现在呢,带着三岁的男孩,天天加班到十一二点(it行业的),以后再找到合适姻缘的机会就少了。她又是自尊心比较好强的,嘴巴很老但是内心柔软,唉,真的是放心不下她。以前我过生日什么的许愿,每次都是:愿孩子和太太身体健康,茁壮成长,有什么病痛都找我来,不要找他们。不想一语成畿。
我把自己的经历说出来,但凡能帮到任何人,也算是心理能稍微有点安慰了。
我一直有鼻部炎症,多多少少十多年时间了。大学里宿舍在一楼,阴暗潮湿,从那时起鼻子就一直不怎么舒服。今年过年前“感冒”了,只有鼻子不舒服,很多鼻涕,但是喉咙没有任何痰。后来又连续十几小时驾车劳累,突然发现颈部淋巴结肿大,不疼不痒,活动良好。感觉有点发烧,睡了一觉起来又好了。从此早上起来鼻子一直有回吸性出血。心里稍微有点慌,吃了几粒药,完全没有作用。年后挂了医院专家门诊,等待中淋巴结有点缩小,但早晚的鼻涕里还是见血的,刻意去吸它又吸不出血来;心里越发的慌。另外似乎有几次耳鸣,不是很明显。等到门诊当天,医生一听症状,第一个问题就是:xxx你老家哪里的?此时我已经预感不妙了,如实交代哪里人人。(医生这样的问法我已经猜到他在高度怀疑鼻咽癌了)医生立马安排鼻咽镜,拿到报告的时候我看了一眼:单侧鼻隐窝和上壁饱满。医生拿起报告深思片刻,拿起电话和住院部通话,准备安排病床活检(甚至要求某位骨科病人提前出院腾床位),此刻我的内心是崩溃的。
鼻咽镜由于倍数有限,肿物看起来比较光滑。后面在活检时用高倍镜一看,肿物表面不光滑了,另外手术刀一触肿物就出血,这些无不预示着最终的结果(其实在手术台上听医生说这些自己心里也明白了,十之八九这一关不会轻易过来了。)。颈部淋巴结也活检了,报告没见癌细胞,可笑的是淋巴结的报告上周先出来的,让我们高兴地过了一个周末。
鼻咽癌号称广东癌,听说主要是因为那里的人喜食咸鱼。我本人非常喜欢咸鱼咸肉,外加香肠鱼干午餐肉等腌制类食品。我外公家原来养鱼的,那时保鲜技术不好,鱼肉主要靠腌制,因此从小就养成了这种习惯。我以前以前抽烟六七年,后来为了怀宝宝戒了大概两三年,宝宝出生后又抽抽戒戒好几次,每次几个月这样。发病前抽了两三个月烟,不多,一天几根。平时喜欢喝点啤酒,白酒基本不碰。唯一能给各位的建议,咸鱼咸肉真的不要再吃了。
事已至此,自怨自艾也没有任何作用,下一步是在医院约核磁共振和全身CT分期。现在我最低的期望是能够活着陪孩子上小学。
现在在排队中,等叫号。
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梦里不知身是客,一晌贪欢。这是五点半醒来的第一反应。然后找手机,看到肿瘤医院的专家周五有号,只是要六点半才能挂。一分一秒等到六点半,如愿成功抢到,可能是我求生欲比较强吧。说抢是一点都不为过,几秒钟就没了。
我便随便挂了位化疗科的专家,帮我安排了今天十二点的PECT,可以想象现在生病的人确实多。
自己深知这个病主要看分期,跟哪个医生哪个医院没有太大关系。上家公司的领导在美国查出来卵巢癌,入住的是全美国甚至全世界治疗卵巢癌最好的医院,最后转移了也没保住。她当时比较辛苦,我们回国后他爸爸,七十多岁的老先生还去美国照顾她。很早就离婚了,也没有孩子。我至少一直和家人们在一起。
昨天太太知道了这个不幸的消息。其实八点多我在地铁上就接到电话了,一直墨迹到十点才坦白。感觉就像小时候考试没考好,拿着试卷回家一样。
昨天还打电话告诉了兄弟,他们家在上海人脉广,也许能在关键时刻帮下忙,就像过去几年一样。两位兄弟第一时间就来开导,主要开导我太太,他们在大学里见证了我们俩相知相识,见证我们结婚买房生子。年前就在说要聚会,不是这个忙就是那个在出差,得知消息一下都来了。
7:30:太太也醒了,眼角还有泪。
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今天结果出来了,没有远端转移。
检查报告只说鼻咽后壁增厚,左侧咽隐窝变平,另外提示耳朵等周边器官暂时没有受影响。还发现有鼻窦炎、慢性扁桃体炎等。另外颈部有很多淋巴结,报告提示考虑淋巴结转移。我猜想这里面的淋巴结大部分是炎症导致的,因为有一个我记得很多年了,不大也不小,一直活动良好。
幸亏这次遇到了好医生,一有怀疑直接活检。这么复杂的情况,凭经验应该很容易漏诊的吧。
只要有希望,我就会积极治疗的。而且看来希望还是蛮大的,跟我一起排队做检查的各种病友们听说我是鼻咽癌,各种表示羡慕。今晚可以暂时睡个安稳觉了。
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33次放疗,6次同步化疗今天终于完成了。瘦了近三十斤,口腔溃疡,放射性皮炎,恶心呕吐等等。但自己精神状态明显是比以前好了,整个人都帅气了许多。脂肪肝估计没了,尿酸高也没了,减肥成功!终于挺过来了,接下来就是慢慢地恢复了。可能后面还要加几次大化疗巩固巩固。
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这个病的理解我现在赶得上半个医生,久病成医嘛!
不过,初治最好还是传统的调强同步放化疗,有证据证明它疗效最好。那些先进的手段先留着,给自己留条后路。
主要刚确诊时也拿不出那么多现金来做治疗,买房子借了太多钱。
后来运气还不错,作为典型病例,赶上上肿在研究某项新的测试方法,他们给我提供了最便捷有效的医疗方案,和同期自费做质子重离子的治疗进度一样快,还可以社保报销大部分费用。
缺点是治疗完成后一定要按他们的计划再做满三次巩固大化疗,实在是折磨。这周第二次,感觉像是去渡劫~真的难受!
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好兄弟的父亲,五月份查出来的结肠癌晚期,才化疗了三四次,这周已经走了…
我有点难过。前几周我还去看他,鼓励他癌症没有那么可怕…想不到明天就要去参加他的追悼会了。叔叔很好一个人,有同学刚毕业来上海没工作,叔叔给安排食宿,帮忙推荐工作…
世事无常,请朋友们珍惜眼前人。
我月底还有一次化疗,然后等下个月第一次复查。这是最重要的一次治疗后检查,好不好全看它了。我信心满满!
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放疗后四个月复查,各项检查报告已经出来了。治疗是成功的,苦没有白受!
以后坚持锻炼,保证睡眠,注意饮食,好好珍惜每一天!