肺癌4期骨转,奥希替尼+贝伐治疗两周。
此时我只有32岁,再过十几天就是33岁的生日了,如果这一切只是一个梦就好了。
这两天口腔长了个溃疡,喉咙也发炎了,脸上这两天也发了许多东西,又难看又很痒,医生说可能是药的副作用。
这个月第二次打了贝伐以后例假不正常了,先是延迟,然后变成了断断续续的每天少量出血。
姐姐又要去美国了,我确诊以后她很快赶回来,并告诉我不会再去了,之后每个周末都来看我。
我知道是她的工作上有了突然的变化,必须又要去三个月,但是我也暂时没办法很开心地送她走,心里有点失落。
医生说我太焦虑了,还是会调整情绪开心点去送机的,毕竟是我最爱的姐姐,不想让她难过。
上次复查的时候医生说我太焦虑了,并且很直白地对我说应该趁现在拼命玩儿,拼命花钱。行吧,那我就遵医嘱出来玩儿了,请肿瘤君行行好放我几天假吧。
现在看来,如果不考虑脑转的话是不是用阿法替尼贯续奥希替尼更好,能维持更长时间,经济上也能轻松一点。比起联贝伐,是不是联培美更有数据支持,下次再去跟医生探讨一下。
大概又要被医生说我想太多了,上次已经被说过了。医生大概超级讨厌我这种想法很多的病患吧,但是我没有办法完全不去思考地被动接受所有治疗。
连续吃了40天抗生素以后,脸上的皮疹终于退下去了。今天又用遮瑕效果好的粉底遮了遮,画了个妆,伪装成普通人混迹在商场里。上午找Tony老师剪了个清爽的头发,心情变好很多。
下午在商场的咖啡店里见了公司老板,问他我像不像快要挂了的样子,老板说我看上去比上班的时候还精神,伪装成功。
收到了老板上次出差给我带的小礼物,喝两杯茶,聊天两个小时,结尾还对我说如果在家呆着无聊可以随时去上班解闷,上半天也行,实在不行还可以在家办公。
现在还有这么人性化的公司吗,感受到了资本主义的人文关怀,还有点温暖。回家前商场楼下发现好吃的月饼和桂花糕,各买一盒拎回家了,缺了的那两个月饼已经被我吃掉了。
早上睡醒过来,收到广州事务所的同事的微信,知道我生病以后要从广州寄水果给我。
因为前段时间靶向药物副作用,脸上皮疹发得太严重,颜值不在线,所以婉拒了大家的探望。于是亲爱的同事们纷纷用往我家寄快递的方式关心我。
有寄蛋糕的,要寄鹌鹑蛋的,还有从迪士尼买了玩偶寄给我的,还有提升健康运的手链,永生花,还有怕我在家无聊寄画笔和绘图本给我的。
我的同事们大概都是小天使吧。现在想起来没生病前的我真的好热爱工作,本职工作之余还兼任工会的工作,确诊前半年,拖着已经骨转腰背疼痛的身体还一直坚持上班,还加了好多班。
本来以为像我这种人,在加班的时候猝死才是正确的结局,真是世事难料……。现在不能上班了,在家无所事事,用同事寄来的绘图本画个奇奇蒂蒂解闷儿,祝亲爱的病友们都能睡得这样香甜,每天好梦。
今天和大学的同学吃了饭,喝了下午茶。完了回家才发现她们默默地给我支付宝打了钱,真的特别感谢她们,可能只能下辈子再还了。
生病以后发现还是有很多人真心对我好,感到非常温暖。今天吃饭的时候,同学对我说“你太厉害了,要是我碰到这事肯定要崩溃了”。其实我想说,我已经崩溃了,我只是出门在别人面前伪装得比较好,其实内心害怕得要命,生这个病真的太难过了……。
连续两天睡不着觉,最近脸上可能因为有涂药膏所以倒还好,头皮上的皮疹可太难受了,像很多小针在扎一样,晚上枕上枕头简直就像酷刑,今天忍不住又吃了一粒米诺环素。
距离上次停药已经一个多月了,我努力了,希望一切都好,希望今天能睡个好觉。
这段时间因为失血过多所以人一下子就虚弱了,不能像前段时间一样出去随意走动了。辜负了窗外这么好的天气和阳光,只能百无聊赖地躺在床上。
想起来学生时代读过的一本小说,写到主人公回忆自己病重躺在病床上,只能看着枕巾上印的各个国家的国旗,幻想着自己到这些国家去的情景来打发时间。现在的我大概也是这种状态吧,我终于理解了这种绝望的心情。
说实话我到现在也没能完全接受现实,不明白为什么自己的生活忽然就脱离了正常的轨道,不明白以前除了牙医和体检之外几乎不去医院的我为什么忽然间就被判了死缓。
这些细胞像一个疤痕一样,明明是我身体的一部分,却完全不听我的话,偷偷地在我的身体里伺机慢慢生长。这种对自己的身体失去控制的感觉让我深深挫败,非常沮丧。
不过可能我以前也没有好好听我的身体说话,我勉强它做了太多它不想做的事。在辛苦工作了一个礼拜以后,当我的身体说周末想要好好睡一觉的时候,我还设了闹钟强行把它唤醒,用咖啡强打精神为了职业资格考试去图书馆看书复习度过整个周末。
后来我终于通过了考试,还高兴了好一整子,然而那又怎样,现在的我失去了全部的生活。
如今终于有了大把的时间可以睡觉休息了,再也不用因为上班而早起了,也不用加班了,也不用因为担心dealine而焦虑了。然而我却饱受折磨,每天都难以入睡。
生病以后,我的身体教会了我很多,告诉我很多以前被我忽略的感受。现在我想和我的身体和解了。给自己加油。