我38岁,肝癌晚期,按时间线说一下自己的经历吧,也包括一些思考,希望对需要的人有些帮助。
2017年中在A医院偶然发现早期肝硬化,多发结节。1年时间硬化,应该是受到了底子薄/过往乙肝病毒损伤/生活习惯/996加班/情绪的综合影响,是一次多因素的累积爆发。
自此开始服用抗病毒药恩替卡韦,并定期复查,包括3个月一次腹部彩超和血液相关检查(含甲胎蛋白)。后来短暂换到B医院问诊,在B医院按医嘱做过一次核磁,未见异常。 数月后因距离原因又换回A医院。
2018年工作不顺,年初做过肛瘘手术。术后经常性腹泻,查过胃镜肠镜,未见异常,医生判断过于焦虑紧张,出现肠激惹。
另外1年时间之内肛瘘创口未完全恢复,时常出血,曾怀疑糖尿病凝血差和肠道相关癌症,检查后全部排除。有可能和腹泻有关。但是更担心是肝脏影响,但肛肠科医生和肝胆内科医生都不置可否。
2019年中期开始,自认为病情稳定,验血变成3个月1次,B超变成了间隔4-6个月。这段时间腿部出过皮疹,失眠多梦,常见噩梦,体质也有减弱。同时因为失业有些焦虑。另外,有时会莫名焦躁。
我遇到过两次频繁噩梦的时期,一次是妻子在去世前,彼时她还未发现肿瘤,但已经在生活中表现出异常和焦躁,一次是我自己。用科学来解释就是外在或内在的反馈在潜意识中的投射吧?
事后总结,情绪对身体的影响也是极其明显的。另外,皮疹这种皮肤病,在免疫力低下时常见,我们都遇到过,要慎重。
2019年12月18日,还是在A医院,复查甲胎蛋白正常之内,彩超显示结节也未有明显变化,彩超医师也没有多说什么。我感觉他们这类三甲专科医院,见的太多,反而失去了敏感性。反而后来查出晚期时和我说,应该早做一个核磁,我满脑袋问号,为啥当时没人和我提?
也是同一天,一个女孩在超声诊室哭闹,认为医生没有把她的结节当回事。然后可笑的是,旁观的我完全没有把这个事当成一种警示,也没有意识到这种事有可能发生在我身上。也是同时段,我接到一个电话,着急离开医院,所以也没有深究。恐怕,就算我留下再追问医生,也不好说结果会怎样?
2020年3月,出现腿部瘙痒,痒到晚上挠醒。多年前曾为此就医,医生说皮肤干燥,抹点护肤霜就好。同一种病症诱因多样,谁知道呢?
2020年3月,出现小便深黄泡沫。对于我来说,这种情况也不算太少见。
2020年3月,右肋下剑突位置出现疼痛,在家附近看过一个二级医院的老专家,检查一通说神经痛,唯独没想到是肝。
2020年4月,又出现疼痛,去A医院拿药,指着自己的右肋下剑突位置问医生我这疼,会不会是肝的问题,医生问我平时压力大嘛?我说大。他说,胃吧,压力影响没事。然后我就走了……
现在马后炮的说,这么多的症状都指向一个问题,居然谁都没看出来?
很可惜,是没看出来。
我自己是因为疫情和工作忙不想再花时间排队检查,或者说潜意识里就以为自己不会成为那个倒霉蛋呢?
2020年7月,闪出一个念头,如果是不好的情况呢?
有些时候,人的潜意识好像要更准,重大转折之前总归会通过各种方式表达出来。这类事在我家人身上已经发生过三次。
而且我始终认为,人是最精密的仪器,很多高级机器都有自检功能,人能没有么?人能不知道自己哪出了问题?
我认为之所以很多人感觉不到,是因为这种功能是“低级”功能,就像汇编和Java的区别,底层的东西隐藏太深,解读太难,而且人这种生物,受到的信息冲击太大太多,掩盖了深层自身报警。
2020年7月29日,在A医院做B超时,医师问我哪人干嘛的,我直接问,不好的吧?多大了?冷静的让医师有些尴尬,估计他们心说,这对话不按剧本走,接不下去了啊。
从上次彩超结节到发现巨大肿瘤,一共7个月,就是这么快。
2020年8月确诊肝癌晚期。
直到现在,我离开A医院到北肿之后,我的甲胎蛋白都是正常的!
…………
说说早期都有啥表现吧,或者说,总结一下我的教训。
1.不要迷信甲胎蛋白。
这也是我写本篇文章最大起因,因为太多患者,甚至医生,都只强调早期肝癌可以通过甲胎蛋白发现。
但是从没有提甲胎蛋白有相当比例的患者是不敏感的,这会导致部分患者和曾经的我一样,忽视影像报告的重要性,误解甲胎蛋白没事就是没事,这就是我所说的“不要迷信”。(为了说的再清晰一些,本段于2020年11月28日新增)
我认为甲胎蛋白是应该查,而且必须要查,但它不应该是唯一的标准。同理,单独看CA199等肿瘤指标物也会出现遗漏。我认为血液检查应该是一个整体。
另外,有知友提到异常凝血酶原,很可惜,我之前根本没听说过。希望有需要的朋友一并重视。
最近在看肝癌治疗规范和指南,想了一下,还是决定搬运一下CSCO 原发性肝癌诊疗指南2020的相关内容。1.1注释c“约30%的肝癌患者AFP水平正常,应检测甲胎蛋白异质体,还可联合a-L-岩藻苷酶、异常凝血酶原和微小核糖核酸等”。2019肝癌诊疗规范也有类似内容。还是一个知友说的好,没事可以多看看指南和规范,这是最好的科普,不用花太多时间就能有很多收获。(2021年1月6日新增本段)
2. 像我这种生活压力大,肝硬化并带有结节的高危人群,6个月一次B超间隔时间太长了!
再短一些!并且应该和医生一起关注一个较长时间段的变化,而不是只看上次的,这样容易被温水煮青蛙。
3.定期做核磁!定期做核磁!定期做核磁!
试想一下,一个高频次的B超筛查,它的主要作用是用来发现快速变化的病灶,它便宜高效,假设它可以达成80%的预防目标。但如果结节始终按兵不动呢,定期核磁就能把剩下的20%目标完成,而像我这样的案例,最要命的就是那20%。而且还有最重要的一点,B超发现的是长大的肿瘤,核磁能发现的是还在按兵不动的肿瘤,要解决这两者,是不是后者更有优势?
4.管理和疏导自己的情绪,我身边已经太多因情绪生重病的人。
5.生活习惯不好,工作压力大时,对某些人群是非常不利的。
6.不要无视医生,也不要迷信医生,都是凡胎肉体,他一个念头到了也许就能救人一命,也许他那根弦没搭上就会耽误一条命。
7.还是应该多一些医学知识,有些质疑精神。有些医生老抱怨患者从网上瞎看医学知识,他们可曾想过,这是为啥?
8.我虽然一直在同一个医院,同一个科室看病,但是总是那么3-4个医生老来回换,换的勤,就没人能从“心理”上去“跟踪”我的病情发展,也没人把我当成责任。
9.上面三条你细品,其实是有点矛盾的。是。有的人一直在一个专家那看病,结果就被忽视了,一换人就发现救命问题。有的人就信任一个医生,然后千秋万代。到哪说理去?
10.发现瘙痒皮疹,小便发黄,大便不规律,肝区疼痛,焦躁不安,情绪变化,梦多失眠。对于我这种类型的高危人群,这些足够让人重视起来。