母亲肝内胆管癌，肿瘤大小4*3cm，单发。8月8日，母亲在体检中B超发现有肿瘤，8月28日，在县医院做增强CT进一步怀疑胆管癌。
为了能第一时间得到治疗，来到上海，住院中山医院。我妈肿瘤位置长得不好，但是中山医院的这位医生竟然把我妈收住院，他要评估下能不能做手术，其实他心里有很大把握做不了手术。经过5天检查，抽走了好几瓶血，做了增强CT和增强核磁共振。有一天他把我叫到办公室说，你妈的确做不了手术，两种方案，一种肝移植，一种吃靶向药，然后看情况如果肿瘤缩小了再做手术，但不敢保证靶向药吃了一定会缩小，概率很小。我放弃了他的这种先靶向后手术的建议。
经朋友介绍，当天找到了东方肝胆外科医院一名非常著名的医生。这位著名的医生一看我妈的CT，马上给出治疗方案，先放疗再手术效果还要好。后来的事实证明，这位专家的建议对我妈疾病的改善真的太准确了。
事实上，在找这位专家之前，我也找了中山医院院长，看能不能做手术，院长也说位置不好，不能手术，建议我们做放疗，给的放疗方法是伽马刀，而且要做半年，一个月做一次放疗。当时，我还问了院长，做了放疗后面怎么办，院长说后面再看，靶向或者免疫。其实，肝内胆管癌没有特定的靶向药，于是这个院长的方案我也没有采纳，我第二次做对了选择。
在东方肝胆外科医院，住院后是一系列的验血做CT，东方肝胆做CT等待的时间比较长，要等至少一个星期，我妈的疾病不能等，能早点治疗一天是一天。所以，虽说住院了，每天都很着急。一天，我在医院逛的时候逛到了地下一楼，看到了射波刀的海报，我看到办公室里有医生在，进去问了下我妈的情况能不能做射波刀。
这位医生调出我妈的资料，说我妈这种情况很适合射波刀，我问他，做完以后是不是没有了，他说是的。在这里，也要感谢这位医生，虽然我妈没有住在这个科室，但是他给了我射波刀治疗的信心。回到病房后，我在网上查阅关于射波刀的各种文章，发现射波刀的确很神奇，对于125px以内的肿瘤能彻底消除。
射波刀的确是太先进了，也很新，很多医生都对它不了解，包括我妈住院的那个科室医生。做射波刀，是我对科室医生提出来的，他们同意。终于，我妈在做完CT定位后，做了三次射波刀治疗，每次30分钟，连续做三天。做完射波刀，会有呕吐，整体副作用人能承受，也不痛，可能肿瘤被杀死身体会有反应吧。做完射波刀后输了三天液，正好在国庆假期里面，恢复的差不多了，目前10月4日出院。
射波刀治疗后第一个月，复查了血和增强CT，增强CT结果给了当初建议我妈先放疗后手术的那位国内非常有名的医生，他一眼判断肿瘤大面积坏死，但边缘还有轻度强化。不确定的情况下他判断肿瘤很有可能缩小或消失。这个专家真的太厉害了，后来证明每次都能一言说中。
但CA199大于1000，不放心的情况下又去咨询了当初住院时的主管医生，他很认真负责地比较了治疗前和治疗后的CT，给出结论，肿瘤没有进展，2-3个月内进展的可能性不大，但肿瘤消失的可能性很渺茫。
我又去问了肿瘤内科医生，两个医生都说我妈做射波刀不可能得到根治，还让我妈加打吉西他滨，吃替吉奥。我妈在我的劝说下，来到了肿瘤科准备住院，肿瘤科一个医生接待了我们，边翻看资料，边说我妈的生存期只有12—14个月，天知道她怎么会脱口而出这样的结论。没有对我妈的资料详细看，就对病人家属说出这样的话，太不负责任了。
好在我妈不在场，我也提前对这病做了很多了解，知道这名医生的说法不对，也就没当回事。后来另外一名医生和我妈说要置PICC导管做化疗，我妈一听很害怕，太麻烦了，每周要去护理下，哪有时间。
我爸不清楚现在该怎么办，情急之下我去问了我妈以前的主管医生，正好他在办公室，沟通了，我问他能不能等两个月复查再决定要不要打吉西他滨，他说可以。于是那边马上办理了出院，没打吉西他滨，事实证明这一次又做对了，如果当时打了吉西他滨，可能对身体会有更大的伤害，说不定还会产生耐药。
再来回到我妈做完射波刀出院那天，我不清楚做完射波刀是不是要化疗，出院前一天，问了主管医生说等一个月复查再看，可以不用吃。出院当天正巧了碰到了副主任，他说让我妈吃替吉奥。考虑到防止血液里有癌细胞，我觉得替吉奥应该没坏处，就开始吃了，因为我妈做完射波刀呕吐，食欲不振，所以吃的时间是治疗后第10天，等身体稍微恢复好一点吃的。吃替吉奥这个决定很准确，这点做射波刀医生没和我们说。可能他以为我们知道，但我们当时不知道。
射波刀治疗后第二个月，CA199从1000多降到了100多，碱性磷酸酶正常了，CA125也从100多降到了正常，另外一个指标也在逐渐下降。给主管医生看了，他说好事。问了肿瘤科主任，他说指标在掉，吃替吉奥6—8个疗程，每2—3个月复查一次核磁共振，如果进展加一个静脉化疗。放心了，这下可以先不用打吉西他滨了。
等第三个月CA199降到了40多，另外一个指标也降到了只比正常高10，做了增强核磁共振，肿瘤消失。做射波刀的医生很惊讶我妈的治疗效果，问我吃什么药，我说只吃了4个疗程的替吉奥，他让我妈再吃2个疗程。他说我妈的位置好，适合做射波刀。
回想从发现肿瘤到肿瘤消失的这四个月，治疗过程极其坎坷，不同的医生对于治疗的方法理解都不同。比如，手术医生对内科治疗和射波刀可能不太懂，射波刀医生对内科治疗和手术不太懂，肿瘤内科医生对射波刀可能也不太理解。
但是，在我看来，对于肿瘤，如果能手术，先手术，再找肿瘤科医生找术后全过程治疗方案。如果不能手术，可以看看射波刀，或者寻求内科治疗。不同的治疗阶段寻求不同特长的医生帮助。因为，肿瘤，是一门系统学科，手术＋放疗＋射波刀＋内科，有的时候得一起上，才能击退肿瘤。而且，治疗癌症，一定要趁早，越往后越难治。虽然我妈的肿瘤消失了，但后面还要定期复查。及时将癌细胞遏止住。
癌症治疗就像是赌博，一步走错步步走错，生命就是在和时间赛跑，每一次做决定都要准确，用对人体最小的伤害获得最好的治疗效果。在不确定疗效前，可以多问问自己，还有没有其他确定疗效的治疗方法?
做完射波刀之后六个月复查，CA199从治疗前的1000多降到了正常，一切指标都正常，肿瘤也没有了。有收到咚友的咨询关于射波刀治疗的问题，我们是在东方肝胆外科医院嘉定院区放疗科做的，主任是孟岩，当时给我妈做射波刀治疗的是马医生，马医生人很好，对于胆管癌治疗非常有经验，毕竟东方肝胆视专治胆管疾病的专科医院。北京有庄洪卿医生，也是射波刀高手。可以根据自己的地理位置做出选择。
时隔44天终于把第四针替雷利珠打上了，打完第三次后二十一天评估，有医生说是超级进展，有医生说进展明显不能再用，后来我们强行要求做穿刺重新做基因检测和ctDNA，发现前三次免疫治疗是获益的，尽管这样，医生还不给用，给我们上了一次吉西他滨，副作用太大，血小板和血红蛋白一直降，医生说没办法了化疗不能再用。我再次要求上pd1，医生终于答应，今天给打上了。
对于接受免疫治疗的患者，外周循环血ctDNA检测比影像更可靠，能提前预测免疫是不是耐药是不是有效，是不是超进展。一般3—6个月找基因检测公司做一次ctDNA即可。基因检测可以提前知道治疗是否有效，是否耐药。
打完第四针pd1后，复查血和B超，明显指标好转。更加坚信第三针时的进展是假性进展。理由如下：1。家属是kras和tp53突变，pdl1表达阳性，TMB在同癌种中不算低，关键穿刺组织做了基因检测提示免疫治疗敏感获益。2.肿瘤科医生不同意我们打第四针pd1，是我自己坚决要求打，医生勉强给打3再过一个月后，影像结果说明一次，自己又做了一次正确的选择。
对于癌症病人，治疗方案错误对癌症治疗是重大错误。遇见一名好医生很难，大家在治疗的时候一定要留点心眼，多问几个医生，多了解治疗方案，找到最适合自己的。中国的医疗问题太严重，很多得癌症的人不是死于疾病本身，而是被太多无知的医生给耽误了治疗。社会的悲哀。
把癌症变成慢性病，需要的不仅是病人自身的努力，更需要广大医务工作者提高自身对癌症的认识，提高自身的疾病诊断能力和治疗能力，不要让广大百姓为了癌症倾家荡产，最后还人财两空。太多这样的案例，这比新冠疫情更可怕。
随着癌症的发病率越来越高，每年几百万的新癌症病人，一旦得病少则几万，多则几十万上百万，让一个个家庭因病返贫，更给家庭的温馨蒙上了阴影。更可怕的是，很多很多庸医由于缺乏对癌症的认识，让癌症病人走上了不归路。
国内只有大一点的肿瘤医院才有规范的癌症治疗知识，但是解决的只能是一小部分人的看病问题。今后，癌症发生率越来越低龄化，孩子得癌症的也越来越多，如果国家不在癌症治疗上投入，中国上千万的家庭将长期与痛苦为伴。这是重大的民生问题和医疗问题，真心希望国家能重视起来。
妈妈今天吃了两大杯酸奶，一大碗西红柿猪肝汤，一杯豆浆，一个猕猴桃，一根香蕉，一杯纯牛奶，一个大闸蟹，一碗菜，两碗米饭，一杯豆浆，一个鸭蛋，几个大馄饨，这个胃口，实在好的不得了。生活归于平静，愿母亲永远安康。
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