2019年6月,父亲在浙一医院确诊肝癌晚期多发病灶,最大10公分整个肝脏都布满肿瘤。
有乙肝病史,而此前家属并不知情(15岁得过肾脏炎,并发现乙肝,但可能是没意识到严重性爸爸从来没说过也不治疗),这时候才开始抗病毒。
考虑过临床试验,但也是乙肝病毒指标达不到,要求先抗病毒再入组,到后来爸爸不愿意参加了,他很排斥当试验品。此后678每月一次介入治疗,效果还可以,复查肿瘤有缩小。每次介入手术之后都会呕吐,打冷战,过后发烧,反应很大但还有效果。
也考虑过肝移植,虽然医生不建议做,因为肿瘤较大并且病灶很多,大概率会复发,但还是想试试看。8月份在等肝源期间复查发现肺部转移,有三颗很小的病灶,但还是无法移植了,没有办法只能进行介入➕靶向药保守治疗。
这段时间里吃过中药,当地有名的老中医开的药,当时在吃索拉非尼,副作用很大,减量吃的,每次吃完西药两小时后服中药。由于副作用太大(药物引起的高血压,皮疹,呕吐,打嗝,几乎所有可能出现的反应爸爸都有,而且比较严重)。因此,8月开始换成伦伐替尼,也是减量吃,同时停了中药(效果不大),伦伐的副反应可承受。
9月复查医生不建议继续介入治疗了,效果不会再好了,接受免疫治疗,用的恒瑞pd1三周一次(9.23,10.16,11.6),同时继续吃伦伐。刚开始状态还挺好,由于之前胃口不好医生给开了开胃和助消化的药,9.23-10.31这段时间爸爸过得很舒服,胃口好吃的开心,也能到处溜达打麻将。
但第三次(11.6)开始癌痛加剧,吃什么吐什么,晚上痛的睡不着,打嗝打一整夜。11.11入院检查,停止靶向药(肝功能很差无法承受了),增强ct显示肿瘤增大增多,左右肝肿瘤几乎连成一片,只有拇指这么点好肝。同时肺部的小病灶增多了,考虑是什么肺炎(只记得医生说是没有药物可解决的肺炎),有少许腹水(之前从未有过),医生说现阶段没有别的治疗方案,只有对症治疗减少痛苦,尽量让爸爸止痛过得舒服。可能就这一两个月了。
11.15,我们从浙一转回萧山医院了,医生只说离家近好办事,等于下了病危通知。萧山这边医生今天看了片子看了化验结果也是一样的说法,随时都有可能爆发,什么抗肿瘤治疗都无法做,肝功能太差了做了没好处反而容易出意外。
不用药有五六分疼,用了药两分,已经用了吗啡针。现在每天保肝、退黄、护胃、止吐、止嗝、加蛋白、营养液,早上爸爸说有点眼花,不知道是不是肝昏迷的前兆,昨天前天不痛的时候一直嗜睡,医生说有可能是睡多了猛一起身有点眼花,但也不排除。我们什么也做不了只能等了吗?
周五转回萧山医院到现在,每天都在保肝、护胃、止吐、止嗝、止痛加蛋白加营养,现在痛能镇住了,保持在1-2分左右,最大的折磨是吃了吐和胸闷气短。吃的很少,早上吃一点粥中午就没胃口,要不就吐出来,吐完也没胃口,基本上一天也吃不了一碗粥,没吃东西也想吐,只吐水。大便也没有,三四天了拉一点点像小羊大便一样几颗,也开了通便的药。
气喘的话,吸氧稍微好点,躺多了就气不顺,动一动就气不顺,应该是肺炎导致的,很怕他睡觉的时候憋不过气来。肚子很胀,像个孕妇一样鼓鼓的,肚脐都挤成一条缝(不知道是不是正常的反正我的肚脐可不是这样子)。担心腹水会不会多,但是尿量应该还行,利尿剂也在用。脚也有点肿,黄疸还是退不下去,眼白明显的黄。
两只手臂挂盐水筋脉越来越细,今天本打算做个静脉穿刺(不太明白是什么,反正就是换到肩膀附近找静脉),要排队预约等,结果等了一天刚好在妈妈回家做饭我来医院换班的空档,来操作的护士应该不是住院部的,一直催着爸爸动作快赶时间,因为要抽掉枕头完全平躺着操作,结果爸爸动作稍微大点就不行了,顺不过气差点缓不过来。
我正好在这时候赶到,并不知道发生了什么只能先稳住爸爸,给他吸氧摸背,等他顺过来了那护士都走了,爸爸说什么都不愿意再做了,看的人难受又不知道怎么办才好。 接着就想尿尿,又累的站不起来只能用尿壶,记完尿量我就去洗尿壶(之前都是妈妈包办,爸爸很介意让我做这些事可能是难为情吧,这次只有我在身边自然是我来做)。
在卫生间忍住没哭,刚刚那一瞬间真的害怕出什么事。决心不会再出现爸爸单独在病房的时刻了,一分钟也不行。 另外这几天堂伯伯堂婶婶们来看过爸爸了,大家开始两手准备了(红白事),还好亲人们很关心也肯帮忙,我和妈妈两个人真的分身乏术也不太懂这些习俗。还是感恩,还有尽全力做好当下。
爸爸早上吃了小半碗粥,中午吃了几口青菜肉丝面,相较于昨天状态还行。下午三点左右睡醒又吐了,不过没有吐出东西,只吐水,不吸氧不行。小便颜色有点褐色,像冰红茶那种颜色。医生说明天抽血检验一下,蛋白达标就给爸爸开始消肿。
抽血结果蛋白上来了,肝功还是不行比之前还差,预约了b超查腹水。这几天大便保持一天一次,量可以形状颜色也还好,尿量不多基本一天350+,400+这样子。肚子越来越胀,小腿脚也肿,眼白还是黄,总是想吐,吐黄水,现在稍微动一动就觉得透不过气,多说句话也喘,什么都不做就躺着也很气闷。
晚上我陪床,昨天妈妈去给家里算命(农村很迷信这些,算一算有个信念也好),说是明天凌晨要准备点东西,这才肯让我来陪着,妈妈也好休息一晚上。原来妈妈告诉我的爸爸每天晚上都会特别痛特别难受,要靠打针才得以喘息,今天亲眼看到了才真的感受到那种想帮帮不上的无能为力的感觉。
现在爸爸睡着了,但我应该今夜无眠,爸爸老说晚上不只是痛的睡不着,还有梦魇纠缠总觉得有妖怪在做弄他(也知道信则有不信则无的道理),还是想清醒着帮爸爸镇镇场子吧,毕竟我是亲女儿我要守护他。
爸爸睡前还担心我毯子够不够盖,真的是自己这么难受了还要顾及我,真的多难受都不会忘记爱女儿,妈妈也是宁愿自己辛苦也不让我来换班怕我累怕我照顾不好。可是我都长大了,完全可以分担这些事了。 偷拍爸爸热醒了玩手机(总是觉得热应该是肝火旺盛?中医来看过每天都有开中药吃)。
爸爸早上醒来说看见小叔叔来问他要零花钱(小叔叔十几岁就没了),打发走了,说感觉自己太累了快坚持不住了,又担心我和妈妈还要在撑撑,太难受了。爸爸说想立遗嘱,害怕大伯家会趁机来欺负妈妈。
刚刚伺候爸爸吐完,吐的都是黑乎乎的痰和口水,吐完舒服多了。现在没有呼吸面罩就喘的不行,睡着比清醒的多,医生早上来查房检查了瞳孔,后来偷偷告诉我们爸爸可能撑不过三四天了,消炎药也停掉了,一旦陷入昏迷就真的到时间了。
明天我要抓紧去镇上办手续收集材料,下午遗嘱库的人就可以马上过来办遗嘱了,也好让爸爸安心下来,这几天一直在发愁愁我和妈妈以后怎么办。哎,爸爸说宝贝女儿长大了会做事了很欣慰,突然很难过,如果可以我一点都不想长大,只要爸爸能活下去。
昨天忙了一天,值班医生提前给开了治气急的推针,护士姐姐时不时的会过来看看爸爸的状态,真的很好。遗嘱库的工作人员也很nice,下午三点半开始的,爸爸多说一会儿会累需要休息,也一直耐心等待和劝慰,大家忙到晚上七点多才结束,真的很感谢他们了。
中间有点小插曲,因为爸爸没力气写字,就委托遗嘱库的人员代写,在宣读遗嘱的时候小哥哥口误读错了名字,结果爸爸吓了一跳激动了一下,后来解释清楚了只是读错了才笑着说“原来是我误会了嘿嘿”,也太可爱了哈哈哈。
总之很感谢工作人员和律师叔叔,还有鉴定机构的专家,坐车一个多小时赶过来,真的很负责。昨天爸爸很累了,不过应该也放宽心了,昨晚睡的很好。接下来就是安心养身体,希望爸爸可以坚持的久一点。
今晚男盆友和我还有妈妈一起睡在医院,明天妈妈又要去庙里求菩萨,我俩轮班让妈妈睡个好觉(妈妈自己在家睡会害怕)。今天爸爸昏睡了一天,偶尔醒来尿尿又睡着了,晚饭吃了一点稀饭后睡到现在,睡着睡着就手乱抓摘掉氧气面罩(戴着不太舒服),喘不上气了又开始乱抓,帮他戴上没一会儿又摘掉。 总觉得像在做噩梦一样,眼睛半睁半闭但是只露出眼白,很吓人,看着真难受。有时候希望爸爸别再受苦了,但又不舍的他这么离开,很舍不得,他还没看到我结婚,就还剩二十天婚期了。