当前位置: 首页抗癌笔记正文

不管啥转移心态不能移,坚持一天赚一天,坚持一年赚365天!

精彩 2020年10月21日

今日大雪,一年中最后一个节气,最近感冒挺凶,尤其是冠状病毒,大家一定保护好自己,少去人多的地方,带上口罩,我们肿瘤病人最怕的就是感冒,冬天将去,春节继来,熬过这冬,就会更好。

 

该复查了,吃替吉奥距上次检查已经三个多月了,虽然最近感觉咳嗽又加重了,也属正常现象,就不去赶这波疫情去ct了,往后拖些日子吧。

 

我家小区对面封了,前不见路人,后不见行者,念亲情之悠悠,独隔离而泣下。

 

天堂没有谎言!武汉第一个报警的医生李文亮昨晚走了,愿他的妻子和家人挺住!他的名字注定要写入抗冠史册!

 

转人民日报上海分社弘冰社长的泪文:我们愤怒于你的预警被当成谣言,我们伤恸于你的死亡竟不是谣言……,你从来和谣言无缘,却被迫因“造谣”而具结“悔过”。现在,因为不信你的“哨声”,你的国家停摆,你的心脏停跳……,还要怎样惨重的代价,才能让你和你们的哨声嘹亮!

 

今天元宵节,一个不寻常的节日,没有张灯结彩,缺有紧锣密鼓的抗疫,没有喧嚣,却有发自内心的祈祷,盼盼春回大地早,盼疫情早日了,盼逆行者回家,盼从此没有病妖。


 

发烧了,下午在小区团购水果,出大门不远,往返也就一千多步。有的有点微微汗,刚才感觉膝盖痛,测体温37.3,不能出小区大门了,出去回不了家了。感觉不是新冠,偶感风寒。

 

致敬!白衣天使,齐鲁医院一次派出131名医护人员赴汤武汉,齐鲁大夫几乎抽空了,化疗科门诊很少了,我的主管医生对我太好了,让我本周五上午去病房找她开药。很感动!

 

医院很安全,今天应约去拿药,医生建议做个ct,并告诉我ct室有防护措施。果然,设有隔离区,专对发热的。整个医院没见几个人,失去了往日的喧嚣。用了不到一小时,问诊,取药,ct都做了。我想,如果平时就这么清净,高效,那多好啊!

 

情况不妙,CT报告出来了:病灶较前增大,新增左肺淋巴结,腋窝淋巴结,看来替吉奥耐药了,才五个月,下周约医生,办法总比困难多。

 

今天开始吃卡培他滨,看说明书副作用很可怕,问了病友说没什么,心里敞亮多了。

 

脑子坏了,忘记晚饭后吃了卡培他滨,刚才又吃了一份,会不会有什么不适呢?,已经做了,也不能悔改了,看来下次吃完药要做记录了。

 

想吃韭菜饼了,昨天下午网购的韭菜到了,迫不及待的下了厨房,一阵紧锣密鼓的折腾,垂涎三滴的韭菜饼出锅了。三张韭菜饼下肚,真解馋。知道自己吃韭菜烧心,饭前吃了粒奥美拉唑,歪打正着,一晚上没怎么咳嗦。

 

今天洗澡突然发现,此前吃替吉奥导致的,前胸,后背,脖子,还有两腮处,出现的黑红斑点,消失了很多。这才停替吉奥不到20天。所以,有朋友反映脸上长斑,不好意思见人,其实不用介意,停药就好了。宁可不要脸,也得要命啊,是不是。

 

齐鲁医院恢复正常门诊和住院,今上午去医院开药,人员爆了!好在一周前预约了8:00的,抽完血,取了药,赶紧回返。

 

三八节快乐!女同胞们,我们要保持女王的气度!活出花样年华!不服苍生,不服我!做抗癌路上的女汉子!


 

每天早上要历练痛苦,原来吃替吉奥时,一天3-4次稀便。改卡培后怎么就便秘了呢?一生中,除了手术时4天没排便,开塞露,灌肠都不管用,还没有过便秘。

 

当我强忍刀口疼痛,用手扣出来如石头般硬的一粒粒时,感觉好幸福啊。这会便秘持续十几天了!这种幸福可不可以不体会啊。

 

有人问我替吉奥胃不舒服怎么处理,我替吉奥时包括现在卡培,都不爱吃饭,胃里到不难受。就是一点搜都不能吃,油烟味都不能问。家里做有肉的菜时,把厨房窗户,外门大开,我躲在卧室里开着空净。等饭菜快凉了才敢去吃。肿瘤化疗的反应,这算好的了,还能耐受。

 

意外发现,今天如厕解小手,突然发现手纸上有许多鲜红的血。再换手纸,发现血是尿道出来的,并有血絮。唉,前几天便秘,就发现手纸带血,以为是用力排便的缘故。就这么粗心。明天去做个B超查查,也许就是个炎症,也许是膀胱或肾转移。该来的一定会来的,郁闷也没用。

 

虚惊一场,因为阴道流血多天,我怀疑是肿瘤转移到妇科了。上周五做了腹部妇科ct,没发现问题,第二天做了妇科彩超,一切也好。紧接挂号妇科专家进行了一系列检查也没事,给取样做的细胞分析。

 

今天细胞分析报告出来了,全部阴性。事先预约了专家门诊,专家说没啥事,就是个炎症,头孢可以不吃了,仅吃止血药即可。一块石头落地了。

 

但是胸部ct显示肿瘤有进展。但肺炎少许。科主任同意我继续用抗体了。过一段时间(半个月以上)抗菌素脱洗,我就再联合k,真是柳暗花明又一村。

 

所以,若出现异常,我们就积极并坦然的面对吧。祝大家一切顺心!

 

庆幸,朋友得知我妇科异常出血,极力主张做个盆腔核磁,以免除隐患。门诊医生说没有必要坐核磁,很不情愿的给开了检查单。

 

今天拿出核磁报告,果然有问题,宫腔积血,当即挂了专家号,立马来了住院票。所以,有病就得自己上心,不能不听医生的,也不能全听医生的。很感谢朋友的正确建议。

 

崴了脚,住院两天了,昨天医生让我把门诊做的妇科彩超,肝胆胰脾肾彩超,细胞分析,胸部ct都复印一份给他,盆腔核磁报告都给他复印一份。

 

疫情期间,周围的复印社都不营业。走了很远很远才找到一家开门营业的图文社。也许是走累了,也是老糊涂了,只关注复印社门上贴的通知,没留意脚下有个小台阶,一跤摔了个结结实实。半天没爬起来,挎包都摔破了。

 

复印社的姑娘扶起我进了屋。昨晚上了冷敷,痛的一宿没怎么睡。今天强忍疼痛,一瘸一拐的去做了心脏和腿部彩超、心电图,带上动态心电图仪,预约了明天的颅脑核磁和肺功能。

 

这一趟下来,真像走了一个两万五千里长征。累塌塌了。我都感觉自己够顽强。给自己点赞!

 

住院第六天了,从头到腿一个劲的检查:颅脑核磁,颈部和腿部彩超,血,尿,肺功能,心电图,动态心动仪,眼底,做了个遍。呼吸科,心内科,内科,麻醉科,内分泌科都来会诊。一个小小的宫腔镜手术,弄得这么复杂,就像如临大敌似的。也好,查查放心。

 

住院第九天,昨天做了术前谈话,仔细阅读了相关文件。如果心小,书面上写的万分之一风险,会吓得手哆嗦。

 

咱是谁?什么大风大浪没见过?这小河沟不屑一顾。果断签字。今天终于能手术了,7:40进了手术室,9:10出来,虽是小手术,也是全麻。手术顺利,取了病理,医生说看样子不像坏东西。下周一出病理报告。真是开心极了。

 

疫情期间,不愿出门,尤其我这易感群的年龄,正是中标对象。是以断绝友情为代价的死命令。

 

冒着细雨绵绵,扔下发烧三天的女儿,万般无奈的离开了家,昨早三点就没有再睡,惦记女儿是否退烧,估算今天去医院预约开药的用时,计算到高铁站的时刻,好在按策划而有条不紊的进行ing,说是出差,实则聚会。


 

一伙知交的朋友,一顿丰盛的晚宴,一场开心的聚会,喝着冰山雪莲泡的茶,住着五星级酒店,听着家里女儿病情好转的报告,心里舒坦多了。

 

咖啡喝多了,精神亢奋,很满意自己的表现,吃了布洛芬,一下午没咳嗽。心情是上好的药,快速见效,让我们天天好心情!早安,朋友。

 

要回家了,这次出差,冒着一定风险,考验了自身体能,收获可友情和尊严。总体感觉良好,主要是心情好。


 

今天开好了住院票,明天去办理床位,做了胸部CT若肺炎没啥大事,血相也大体正常的话,就开始打k了,但愿肿瘤进展的不是很快,期盼这次联合卡培会增效。为自己加油!

 

住院程序改了,老经验害的我白白前后跑了病房—住院处好几次,不到七点进了医院,非的等7:40,才能放行到住院审核处,到了窗口才知道自己还缺护士站发的知情书等,住上院,抽完空腹血不——7管子,留了大小便,做了胸部ct平扫,做腹部彩超时被赶下床——原因是喝了几口水。

 

忘了做肝胆胰脾肾不能吃喝,明天上午补做,我的主管医生和科主任与我一起,讨论了近一个小时的治疗方案,鉴于我化疗实在身体和血相指标不好,最终还是联合卡培,尽管卡培对我效果不好,肿瘤一直在进展和扩增。

 

下午打了k,又补抽了一管血常(不知是医生还是护士疏忽了,忙中出小错需要原谅),回到家一查运动了一万多步,厉害了!


 

第一次k第十天,刚测体温37.4℃,不错,好兆头,加油!

 

早餐不能吃,6点出家门,先挂号,原来7:30,现改为8点,等吧,挂上号去病房开电子住院票,返回来去床位管理处登记打住院票,再到门诊拿住院知情书—测体温,追查有无远足,再去住院处审核—又重复追踪行迹,核实健康码,最后去交费,这些程序大部分可实行自助操作,不必如此折腾人。

 

例行七管血,大小便检查。我要换卡培为进口希罗达,医生说那还不如换替吉奥。这次开的是恒瑞的替吉奥,下午打上k已经三点了。天公不做美,冒雨往家回。这也不错,比皇城根下的人自由多了。愿新冠早日休战,愿中华无恙,人人健康!

 

凯旋!四天四家企业,不可谓不是高效,虽然有些累,还能挺住。最后这家老板说:“从来没遇到和我这样的谈判;爽快的令人反应不及,感觉自己很高效了,和你一比,差了不是一个档次。”

 

哈哈,拖泥带水的事情咱不干!行就行,不行就走人。又不是我要来的,是他请我来的。爽!

 

这几天一到下午就开始低烧,我基础体温低,但最近没低于36.6,下午开始在37.3之间波动,早起就好了,这会突然烧到37.6。

 

明天去住院打第三次k,幸亏今天去开住院票,增加了核酸检测要求,弄的我一懵一懵的。因为是省医保,身份证充不上钱交不上款。

 

连续打了三个付款机上的电话,根据指示往返跑了三个地方开不了核酸检查单。最后还好,这个接线员说他问明白了给我回过来电话。

 

一个小小流程就不能理顺吗?指挥着病人到处跑。流程就是:1.到挂号处挂号,2.到感染科二楼开核酸检查单,3.返回挂号收费处付款,4.再到感染科二楼化验室打印核酸检测条形码,5.最后到感染科一楼交码咽喉取样。6.4-10小时可打印检测报告,不耽误我明天办理住院打针就好。

 

昨天下午第四次用k,上午8点半做了例行血检,9点半做了胸部ct胸部平扫,10点半做了肝胆胰脾肾彩超。因彩超报告胰腺上方探及3.2x2.2cm低回声结节,脐上水平腹主动脉左侧探及2.2x1.3cm类似回声。

 


医生开了胸部,腹部盆腔强化ct,下午四点做完ct接着打上k了,刚看到彩超报告,心里可不痛快了。等明天上午出报告吧。

 

昨天看门诊,直接办住院,准备消融175px纵膈结节,千医硬件比齐鲁好多了,还有住院处护士到门诊领着哟办理住院含免费核酸检测的相关事项。医生也好沟通,我要求消融穿刺两条组织,放***安培瓶里给基因公司做610全基因和msi,pdl1和hrd,外加edta4ml外周血,都得到满足,不错。

 

清早一个小医生找我片子看,说他们科不做粒子,我一听急了,说你们没告诉我不能放粒子,只告诉我不放粒子做个消融就行。不能做和不需要是俩概念!我要求出院,去省影像医学研究所找孙尧主任(事先曾联系过)。

 

一会科主任找我,解释说:我可以做粒子植入,像你这么大瘤子要放100多颗,得插多少针啊。先消融,肿瘤负荷下来时可以再做粒子,他的话让我释然了。

 

下午谈话,明天上午手术,1-穿刺,2-取两条组织,一条病理,一条做610基因和HRD.,MSI,外加22C3试剂盒做PDL1,3-消融。

 

终于出了手术室,因肿瘤太大,从手术到结束100分钟,局麻,痛的我大汗淋漓,取了6条组织,灌注了奈达铂,但愿消融有好。

 

消融后ct报告出来了,出现了胸腔积液,上了白紫,头孢克肟,激素。怕什么来什么!能这样治疗了。

 

住院23天,消融引起的胸液有所吸收,但消融侧有一叶肺不张,发现免肺,甲减,每天七次测血糖,双手指扎了近200多次,拜糖平使血糖从200降到餐后140,全身无力,蹲下无法起来。

 

昨天办理住院放疗,都是一个医院,程序还有差异,办完了累的我腿抽筋,医生说我体感这么差,很难坚持放完5000的量tomo,还再次质问我:真不明白你那个大的不管它,为什么非要放这个腹膜后的小的?大的怎么管?

 

放疗无门,化疗不耐受,做了个消融至今吐褐色痰一周。有更好的办法谁会这样选择?

 

现在心情释然了,不管啥转移,我的心态不能转移,坚持一天赚一天,坚持一年赚365天。


点击查看全文
推荐商城

陪母亲抗癌2年艰辛历程

母亲自2018年七月感觉肚子疼,老是拉肚子就去医院做检查,检查结果是结肠癌晚期伴肝转移,当时医生说只有9个月的生存期,听到这个消息如天塌下来一样,不知道怎么办是好?医院联系住院抓紧手术,母亲是18年7月底在鼓楼医院做结肠切除手术,做完手术后
空尘

我的抗癌生活之12

陈贵法 前面我给大家分享了我多灾多难的15年抗癌生活。网管也给我编辑了一个完整的故事。连我自己回看都感觉到伤心流泪。这都是实实在在的事情。我想有很多病友看了我的故事也流泪了吧。我擦干了眼泪站起来
`陈贵法

确诊肝癌早期第十天

爸爸确诊肝癌早期第十天,我找到了咚咚肿瘤科,看了很多病友发的内容,心里不害怕是假的,这几天睡也睡不好,每天都在网上疯狂浏览各类肝癌有关内容,但是除了让自己更焦虑以外没有任何作用,因为找到的大多是肝癌晚期的内容,所以在这里记录下陪老爸抗癌的点
_努力努力再努力_

看淡生死,要经历多少磨难

曾经听到最熟悉的一句话,这世间,除了生死,全是小事儿。以前的我,不以为然。觉得死,好遥远呀!2019年,这个字仿佛幽灵,总在身边晃呀晃,甩不远。19年2月,大我5岁的哥哥,胃镜检查高度怀疑,癌症。听到嫂子电话的我,当时把车停在路边,半天缓不
雨后彩虹2020

期望是肝硬化而已,坚信爱有奇迹

爸爸做完第一次介入已经20天了,除去前半个月各种肚子涨,不舒服,这几天开始慢慢恢复些状态,有时候逗逗孩子了,吃饭也不涨了,前天是爸爸确诊后我第一次没有查关于肝癌的资料,我们一起去接孩子放学,我拍了好多照片,爸爸状态特别好,我一度忘记他是一位
轩妈咪

我VS滑膜肉瘤的日记5

之后的几天,我都在不断做截肢的心理建设,因为家人朋友都说化疗实在是太可怕,不可预知的副作用太大。而他们让我相信科学进步,未来可以期待3D打印的义肢,应该效果可以。我渐渐地也没有这么纠结了,毕竟我的内心也是排斥化疗的。结果回重庆没几天,华西医
Crovax AKA 蓝染

我VS滑膜肉瘤的日记4

六月上旬,我在家人陪同下来到了四川大学华西医院。还记得那天下雨,天很沉,我的心里也非常忐忑。希望从华西医院专家这里得到一点好消息,也可以给家人些许安慰。首先将切片提交给病理科,然后我见到了骨科负责滑膜肉瘤亚专业的医生,他告诉我,现在只有2个
Crovax AKA 蓝染

我VS滑膜肉瘤的日记3

既然专家建议我去四川大学华西医院问诊,那我当然会尽全力发动身边一切亲朋好友帮我咨询。渐渐的,身边的亲朋好友知道了我的病情,也非常关心我的身体健康。他们都嘱咐我一定要保持良好心态。在这里,我要感谢所有关心我的家人和好朋友们,是你们让我感受到患
Crovax AKA 蓝染

我VS滑膜肉瘤的日记1

我在知乎上面记录,同时在咚咚转载百万分之2.75的几率,听到这个数字大家会想到什么。中奖概率?还是冲Snkrs App的中签概率?考试录取比例?Bang,我就是中了这个概率的人,却不是以上的任何一个。一个半月以前,我都是一个非常健康的人。不
Crovax AKA 蓝染

带瘤生存并不是无奈的揶揄

2018年6月18号我的妈妈确诊胆管下段恶性肿瘤,当时的情况是对这种病一无所知,一门心思的想要做手术,但是肝脏转移已经不允许手术了。期间辗转多家医院,以301医院为首的部队医院说可以手术,以北京肿瘤和北大人民医院为主的就建议保守治疗。最为头
胆管源性十二指肠腺癌

阿来替尼两月有余肿瘤缩小 老爸抗癌(66)

2020年6月20日   阿来第六十六天     老爸一切都好。     从三月份确诊到今天已经整整三个月了,从确诊时的震惊、惊慌、迷茫到如今的镇静、坚定、充满
春城无处不飞花

我竟然用上了传说中的神药TIL(2)

拿到第一次评估报告后长长苏了口气,今年的年能过了,又死不了了。哈哈哈,爽吧!日子悄悄的走。输k,抽细胞,回输。一切在稳定进行中。 2020年01月20回输完第三次细胞。年前的最后一次治疗结束。此时网上关于武汉出现传染病毒的新闻也是
小园子k+L-Til

我竟然用上了传说中的神药TIL。(1)

19年10月化疗失败后,曾经设想的备选方案因为各种原因都不想再去试。生病后也凑合活3年了,跑医院也够够的,想着就这么着吧。每天无所事事,按时起床吃饭遛弯看电视,面上波澜不惊的。母亲看我也不去医院也不吃药,看不下去了。弄黑茶,
小园子k+L-Til

论给过我无数次绝望的前管床医生

我现在依旧怨恨我爸以前的主管医生,他给过我们太多绝望,尽管现实并非如此。我们本来有很多机会不会走到现在这一步的。12月份,我爸疾病复发,他告诉我,我爸活不过半年。这时候他疯狂的尝试不同的化疗方案,同时停掉了实际上有用的靶向药。3月6日我爸再
绝对做到给你看

吃靶向药期间,出现轻度副反应怎么办?这些处理措施要掌握!

靶向治疗对于多数肿瘤患者应该都不觉得陌生,相对于传统的肿瘤放化疗,肿瘤靶向治疗的辅作用明显降低,而且治疗效果也是非常明显。肿瘤分子靶向治疗是利用肿瘤组织或细胞所具有的特异性(或相对特异)的结构分子作为靶点,使用某些能与这些靶分子特异结合的抗
Jarvan
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: