好快,爸爸离世快半年了,收拾好心情把这些年的经历经验整理了下,先说爸爸情况。
爸爸肝癌九年,门静脉癌栓3年,做过介入4次、消融1次、癌栓外放疗1次,未手术未靶向未免疫治疗,整个得病九年无疼痛,生活质量很高,去世前半个月黄疸升高,但生活能自理,去世前两天能自己去医院体检,因为血压低进急诊留观,后来尿不出腹水黄疸高,急性肝肾综合症离世,最后在医院只住了一天半院就走了。我觉得爸爸是抗癌的勇士!
虽然很伤心,但换个角度想,爸爸带瘤高质量的生存了九年,经历了我结婚生子生二胎,最后没太大痛苦的走,也算是有福气的人了。以前一个综艺节目中的爸爸说过,对子女最好的方式就是慢慢变老,等到人生尽头的话快快的走。现在想来,爸爸真的是连生病离开都选择了一个对我最好的方式,陪伴了我整个产假,在产假最后一周走,想来也是不愿意耽误我正常的生活。哎~
生病九年,我被逼着学习了很多,西医、中医,连六爻八字、玄学都有涉猎,每次看病找哪个医生选哪天我都需要摇个卦。 总结几点经验吧(限于肝肿瘤):
1.肿瘤不可怕,带瘤生存是可以的。我爸不喜欢去医院检查,很多时候我是以体感判断,老头能吃能喝能拉能睡精神好就OK。重点是要保住肝功能,基本的指标得会看。比如胆碱酯酶代表肝储备、白蛋白低容易腹水、转氨酶升高代表肝细胞有损伤,还有胆红素黄疸指标、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶升高是胆汁淤积等等。(具体可参看我另一篇文章—谈谈血检指标)
2.要加强学习加强知识储备遇事才不会慌,肝肿瘤后期可能会出现腹水、黄疸、出血、肝昏迷、疼痛等各种问题,要提前把将这些可能碰到的提前做好预案,心理和知识储备上都要做好准备。比如低蛋白腹水白蛋白 利尿,黄疸常用药物优思弗和思美泰,肝昏迷可以灌肠 瑞甘,止痛药的使用时间和用药先后顺序等等。
3.尽可能多的找方法。有时医生给的是常规治疗方法,但那是我们的亲人,多条路总没错。比如腹水,除了西医常规的白蛋白 利尿外,还有中药、淋滞疏通丸、膨症丸等,我爸爸17年腹水,我有找过几种中药材磨粉配合艾灸,可惜老爸不接受艾灸,也让老妈大清早去菜市场捡大量新鲜玉米须煮水利尿利胆,还和天涯探索的心老师联系尝试用腹泻解决,反正多管齐下,最后大量腹水奇迹般的消失了。
4.药都有肝肾毒性,能少用就少用。我爸爸病情稳定期用药就几种,抗病毒、易善复修复肝细胞膜,肝复乐抗肿瘤中成药,当然病情发展另说。
5.腹水肝功能好不用紧张,但腹水加黄疸很凶,慎防急性肝肾综合症。
6.靶向、免疫这些近几年的新方法,我一直有关注,也算了解的比较早的。反正有利有弊,这个病的难点在于很多时候不知如何选择。靶向药是爸爸自己选择不吃,因为索拉非尼、瑞戈非尼药物副作用还是蛮大,乐伐副作用相对较小但是耐药比较快;pd1一直是我理想中的最后一根救命草,关注很早但一直没用,一是见过病友用完免疫性肺炎,二是太贵且有效率有限,性价比确实不太高。反正见仁见智吧,经济能力可身体还不错的在权衡过风险后可以尝试,反正不留遗憾吧。
7.艾灸刮痧我也有学习,家属不排斥的可以试试,最多就是没作用,但对人本身也没太大伤害。反正我的认知是判断只要风险可承受,什么方法我都信都愿意尝试。还有食疗方法,比如五红汤升血小板,蚕蛹海参升白蛋白,玉米须煮水利尿利胆,鸡蛋壳焙熟磨粉抑制胃酸等等。
以前收集过很多肝肿瘤相关信息,有时间的话看看整理下发出来。总之肿瘤是场硬仗,得了病不要过度害怕,病人和家属要坚定信心,要相信现在的医疗条件,但也注意不要过度治疗,放松心态,就能打好抗癌这场硬仗。
其实,退一万步讲,对家属来讲,亲人以肿瘤这种方式离去比起意外、脑梗等迅速的走要好,至少给了我们和亲人一个陪伴的过程,也给自己一个心理上的缓冲期。所以,别想太多,平和心态做好该做的不留遗憾就好!
还有,癌二代最好了解下保险,提前为自己配备重疾险。爸爸得病后我就为我们全家都配齐了重疾加医疗险,多少是个保障吧!不过保险很多坑,尤其重疾险。
想写的还有很多,爸爸,要是您还在,该有多好!