老妈2017年8月查出肺癌晚期,四个月后离世。这两年一直催爸爸过来和我们一起住,本来说好孩子放暑假他就过来玩,推三阻四他不想来,说农村习惯了。
临近暑假末,我带孩子去看他,人一下子瘦了很多,心理预感不妙,但是他整个人状态很好,找个理由带去体检。
确诊肝ca,家里相关安排后带老爸去上海,第一站,上海东方肝胆外科,医生建议是手术,当时是周四无床位,让我们周一再去。
听说中山医院好,第二天挂了中山内科副教授的号,当时说我们几乎没有手术的机会,肝硬化严重,左肝体积小,还指着片子给我看,建议介入。相隔一天两个医生完全不一样的说法。
内心很难受,但觉得此医生看起来比较实诚,对病人也很耐心。就信了他的话,然后安排术前检查。
在介入的当天,好不容易挂了一个内科教授的号,他说可以介入也可以手术,一个风险大,积极性高,一个保守点,相对安全,加上那时自己不懂,回去又找到之前那个主治医生。
他和我说如果我想手术,让我马上出院,还说他们外科很厉害,啥都敢切。讲真这句话深深的吓到了我,他后来还和我说我们可以先介入看看效果,然后再看看有没有手术的可能性,然后9.2号安排了老爸第一次介入。
心里又开始担心,看了上海好几个医生,各种说法,内科叫做介入,外科说可以手术,要两次开腹,还有医生说225px的瘤不管哪种治疗,预后都不见的好。
位置靠近膈顶,单发。月底想带片子再去上海看看,找个熟人,再最终看看。但是这疼痛的肩膀让我心里隐隐担心,多吉美早早就备好了,但是还没给他吃,走每一步都很难。
老爸全程无感觉,回家后一个月还和之前一样,月底复查,甲胎蛋白从800多升到1400多,医生说核磁共振看活性部分减轻。
当时正值国庆来临,老爸觉得自己没问题,特别想回老家,我的主治医生这时说,你们要不去看看外科,和第一次给我们的谈话相差很大,当时听很多人说介入第二次效果会比较好,也拼着一博的想法。
就安排了第二次介入,介入后无力,恶心,胀疼,都能忍受,5天后又去爬山了。介入的当天看了外科的一把刀,具体医生名字不提,很多人认为的权威,他给的建议是alpps手术,当时第二次介入,医生让我们一个月后再过来。
一月后当地核磁共振复查,部分坏死灶。甲胎从1400多降到了700多。老爸和姐回老家报销去了。我又带着片子来到了上海仁济,见了消融权威,给的意见是消融。
病友推荐说可以看看曾蒙苏,曾蒙苏看片后说手术指标很好,建议手术。然后又转到上海肝胆外科,看了两个专家,都是建议手术,一次开腹即可,对alpps手术及消融嗤之以鼻。
其中一个医生还说都怪我,耽误两个多月的时间,内心各种自责,问医生肿瘤位置以及预后,医生说手术是我爸唯一的出路,我要搏一下。
现在在去上海的路上,明天去找医生安排手术,这一路走来,不知道哪个选择是对还是错。
9.30第二次介入,一周后复查血项,肝功能还好,甲胎从1400到降到800多,但是一直没有发烧。
老爸从确诊到现在体感和状态一直不错,每天早上6点去爬山,每餐一碗饭一碗汤。背着我家30多斤的娃一口气上5楼。好怕自己的哪种抉择一下子改变了现有的生活,也怕一下子恶化。冥冥之中觉得任何选择都好难。
我们准备告诉他一些病情了,不然他还是想回家干农活,看着辛苦了大半辈子的老爸,没有享过福。内心各种愧疚。
今天出院,到上海火车站人真不是一般的多。接下来不知道如何治疗,如果第二次介入效果好的话,能稳定下来,我想加中药,再配上食疗。
如果效果还是不好,就开始吃靶向药,不想再折腾老爸了。他不想去医院,不想受罪。我也不想他接下来总是往医院跑,佛系治疗好不好?
从老爸8月底确诊,我就没有安心的睡过一晚,会时不时醒来,或者整晚各种梦。
8月20号肿瘤破裂,右肩疼痛厉害,整片腹部牵扯疼,疼的大汗淋漓,无法忍受,夜里12点被亲戚送到乡镇医院,乡镇医院诊断颈椎病,开了些治颈椎的药,挂了些针。
术前检查,在医院陪老爸晒太阳,时光你慢慢走,老爸我陪你慢慢变老,岁月请对我们以温柔.
在医院检查的这几天都是外面买着吃,实在吃不下了。检查完毕自己烧来吃,很清淡,老爸照例一碗饭,一碗汤。 下周要手术了。
老爸一直认为手术完就根治就好了,可是这真的是才开始。管床医生说我们门静脉虽然没癌栓,但是看片子基本可以肯定有微血管侵犯。
早上隔壁床出院,我看了眼病理报告,M0,无血管侵犯,边缘无肿瘤细胞,2公分大小,各种羡慕。
兜兜转转,2019-11-27 15:46签的麻醉同意书,老爸推进手术室,手术大概在16:00点左右开始,17:00医生通知看标本,医生说手术很顺利。
因为老爸肝硬化,巨型肿瘤,所以是沿着病灶边缘切的,没有多切,医生指着我看切缘的黄色肿瘤是没有破掉的,看得到突出的小黄点,无截面。
整个旁边的包膜是完整的,但是肿瘤上方靠近膈肌处破裂,裂口大概50px,这应该是最开始肿瘤破裂的地方,医生说这个地方容易造成复发和转移,术中已经用水冲洗过。
晚上19点回病房,整个人特别虚弱,术前提议使用止痛泵,麻醉医生未同意,21点疼痛严重,护士来打止疼针,然后整晚吊水,我和老姐大概2小时一换,轮流到早上。
5:30第二针止疼针,一直缺液体,尿量不是很多,上午护士来量了三次,越来越低,不超过2,早上10点半医生让我去外面血站办理用血手续,赶在11点前半弄好,12点钟前交给医院领血处。
下午1:30用上血浆,接着输人造白蛋白,最高液体压力3点多,此时心率正常,晚饭过后约17:30,疼痛明显,继续一针止疼针,护士推了利尿剂,液体压力又开始下降,心率最高126,液体压力0,坐立不安。
值班医生说无其他症状先将滴液调快,再观察。平衡液继续上,整天的血压都较高,160-170,先后拜新同,地本硝平,下午用上甘油,血压终于降下来。 晚上护士复量心率的次数明显较多,自己也会时不时请求来测量。
22:00 我躺在陪护床上睡着了,老姐全程守候,一觉下去醒来凌晨1:30了,心率118,液体压力5。2,封管,不再输液,老姐和老爸都可以好好的睡一觉了,换我值班。
因为老爸体温在37-38间徘徊,我要时不时给量一下,盖被子,嘴唇擦水。老爸还操心着让我休息下。
翻看朋友圈才知道感恩节,感恩身边所有人,老爸很坚强,术后第一天疼痛难忍,依然还是坚持每小时10下抬屁股,坚持了大概7小时,看着他虚弱,我们也没在勉强,老姐和我有时间就给老爸抬抬腿,按摩脚丫子。
24小时我们休息时间不足5小时。感恩老包在家一人带娃,还要顾全工作。给老爸治疗他一直都是给予坚强的后力支持。
从不埋怨,从不计较花了多少钱,即使是买6元一斤苹果都嫌贵的男人,把老爸当自己的亲爸,也会给老爸烧饭洗衣服。
感恩我们家小小包,一下子也就长大懂事了,感恩婆婆不管我们什么时候回去,都会烧好吃的给我们,自己却都舍不得吃。
感恩我生活在一个有爱的大家庭里。一直都是一个很容易满足的人,从不奢求大富大贵,只愿全家安康,希望上苍能多给我些陪伴老爸的时间,让他少受些罪。 稍作歇息,新的一天陪老爸各种闯关,加油。
前天看到某位咚友发的说说,不管是什么身份地位,哪怕是种田的捡垃圾的,在医院的收费窗口交费的时候都像是大款,真的是倒出了很多人的心声。
所以某些医生就抓住病人这种“大款”现象,我们今天出院,昨天病房的护士来发药,拿了四盒如图的蛋白粉过来,我们术后一周,已经发过两次了,一次一盒,一次两盒,一盒都还没吃完,这要出院又拿了四盒过来。
我觉得有点多,护士说不要的话和医生讲。我想如果200-300以后回家也可以吃,护士说他不知道价格,隔壁床的大爷说他以前吃过要746,然后我去问了医生说确实要这么贵,我说那这四盒退掉吧,我之前还有。
医生说那你之前的也要吃呀,你要真退我就给你退了,末了来了句,以后回去腹水了不要找我,我真的震惊了。
我特意去护士站看了我爸的白蛋白是38,护士妹妹很客气的说回家多吃点鸡蛋白,营养跟上就好了,而且出院之前几天的B超显示腹水很少很少。
医生说这话的时候还是当着我爸面说的,我真的很难理解。蛋白粉只是营养品而已,又不是药品,为什么这么堂而皇之的要和腹水扯上关系。
抗癌是长期斗争,真的需要很多钱,746一盒的蛋白粉只能吃5天,我表示真的吃不起。病人生病就已经很不容易了,为什么还要拿这种话语伤人。
2019.11.27老爸肝脏开腹手术,术前检查一切顺利,术后虽然有些小问题,现在看来也算是正常的术后应激反应。
目前老爸恢复的也很不错,可以一口气背着我们家33斤的小胖包一口气上5楼,吃睡动和确诊前一样,今天过年还在搓麻将。
出院后在本地复查了两次肝功能,也越来越好,甲胎蛋白术前1100,术后一个月50,术后50天复查时已是正常值,刚脏MRI,正常术后改变,肺部CT,多发小结节,最大0.45mm, 医生说看着像是钙化灶,一个月后再复查。
一直认为开腹术后要做个预防性介入,尤其是大肿瘤的,但是管床医生说看病理不需要,刚开始看到M0的时候还有一丝丝高兴,但是管床医生马上就说我们肿瘤破过的,看M0也没意义。
老爸确诊5个月了,除了手术后的20来天人很遭罪,其他时候都和常人无异,好希望就一直这样下去,可是又怕给老爸错了最佳的治疗。新的一年希望群里的各位都健康开心。