走投无路之时,病友转给我的一则细胞免疫治疗临床试验的信息,让我联系上了302医院的孙杰医生。孙医生看了老公的病理、治疗方案和近期的各种检查指标,对老公的治疗过程和良好的肝肾功能感到惊讶,从医以来,他第一次见到老公这样的病例。他认为继续治疗是能够获益的,建议我们去一趟北京,综合评估一下,再定方案。
于是,我决定去北京,多咨询一下大医院的专家,再做个基因检测,看是否有超进展的风险,同时能否跨癌种找到靶向药。
和老公商量,答应老公,这是最后一次带他出去看病,他才同意。
来到北京,我们先去了协和医院,挂了赵海涛主任的专家门诊,赵主任给的治疗方案是pd1✚乐伐,告诉我这是目前有效率最高的。通过赵主任,还打听了协和TIL的临床(可惜,是针对胆管的)。
第二天,我们去了302医院,见到了孙医生,孙医生带着我们,做了抽血化验,下午出结果,拿到结果后晚上再和我们碰头,商谈治疗方案。
等孙医生忙完,和我们碰头时已是晚上9点。他详细给我们分析各种治疗方案,对我们提出的问题给予了耐心的解答。通过沟通,他认可我的想法,定下先做个全基因检测,后续治疗方案等检测结果出来再定。我还咨询了他那儿的细胞免疫治疗,孙医生告诉我,在有治疗方案时,不建议上细胞免疫治疗,可以把它往后线放。孙医生一直和我们沟通到深夜11点才走,可早晨醒来,发现孙医生在12点多又把老公的治疗方案重新整理成电子档发给我,也就是说,孙医生回去后是又整理了病历才休息的。在以后的9个月时间里,孙医生一直远程指导着我们用药,我有问题咨询时,再忙,他都会回复,有几次都是忙到深夜12点才回复。非常感谢他!
10多天后,基因检测报告出来了,没有超进展风险,pd1有潜在获益可能,潜在获益的靶向药是奥拉帕尼,但证据等级不高。
结合基因检测结果,孙医生给的方案也是pd1✚乐伐,靶向药蛋白尿副作用大,乐伐就每天吃1粒,pd1换成艾瑞卡,3周用1次。还同以往一样,密切监视血压,尿常规,血常规,生化等指标。
2019年11月中旬,老公开始按此方案治疗,每周的监测,能看到甲胎上涨变慢,1个半月后影像反映出肝部病灶有缩小迹象,但肺部的还在增大,此时已近春节,就没再调整方案,让老公安心过节。
春节来临,新冠疫情打乱了大多数人的治疗,老公的按期治疗也很艰难,好在有孙医生远程指导,妹妹来家里抽血化验、输pd1,都还没怎么耽搁,就是无法做影像检查,疗效的评估就只能参照甲胎的变化。
这里,插个话题,说一下老公能按时完成治疗的艰难,同时也间接反映出大多病友在疫情期间想按时检查和治疗的困难!
节后,疫情造成封路,特别是我们市,成了全国的重灾区,顺丰把我市列为黑名单,我从北京买的艾瑞卡只能送到省城,卡在那儿,眼看老公已到用药时间,面临着断药,我焦急万分。经过两天的努力,恒瑞医药代表和药代在省城的朋友想尽了各种办法,最后是投诉到顺丰的总部,顺丰才接单,临时从外地调了一台冷链车,才把我买的2支艾瑞卡从省城送到我市的高速路口(市区不给进),这台车里就2支艾瑞卡,是恒瑞公司花了1400元专门为我送的(感谢恒瑞公司)。
中午12点多从高速路口接到药,下午两点妹妹(我有两个妹妹,之前提到的是大妹,这个是小妹,是另外一个医院的护士长)就赶到家里为老公输pd1,紧张的是,隔壁楼有一例新冠确诊患者,要封楼,如果不去沟通,差点就把我们的通道也给封上了。妹妹很紧张,她已经确定过两天就去出市传染病医院的新冠疫情任务,怕封到里面出不来。当时,妹妹是一边听着外面电焊机电焊时发出的刺啦声、角铁的碰撞声,一边发着抖,一边看着老公输pd1的!此情此景,妹妹今生不会再经历。
附两张老公最喜欢的芍药花图片,明天接着写。