我想写的这篇长长的日记,是关于记录我的哥哥,我亲爱的大哥在抗癌期间,他的治疗以及我们全家人的应对和生活。以此,点滴记录,愿我的哥哥早日度过难关。
哥哥病情的导火索,其实是在今年恰逢春节期间,又恰逢疫情,早餐店许久未有营业,哥哥和身边朋友也相对空闲,便偶尔有晚上(11点以上)的聚会,聚会少不了酒,而具体食物,大概也是火锅、凉拌等了。本来深夜吃宵夜就难消化,再加上喝酒,几次下来,哥哥的胃部、腹部开始出现不适、酸胀、打臭嗝。问诊了周边小诊所医生,均未得治,甚至后面还反弹了,疼痛愈发剧烈并呕吐。但因为于是,在他的朋友的引说下,到当地一家肿瘤医院(简称BT)拍CT、做胃镜。而直到这时,我们全家人还都以为,这只是胃炎,可能最多胃溃疡。毕竟,他向来身体挺好,毕竟,胃炎太正常了,毕竟他很少胃痛。
具体在BD医院拍片和到发现病情的全过程,我也是不太清楚,一是我每天白天都去上班,二是爸爸和小哥知道了病情的严重性后,家里其他人一个都没敢说,只是说清明节后要到汕头医院做增强CT。因为清明放假,我开始在家觉着不对劲,加上我妈似乎也有察觉,我感觉去汕头的话,我也要陪着,但问了小哥他又说的模模糊糊,甚至此时我有点不满,以为他很不关心大哥。于是假期某一晚,我告知爸爸我也要去,此时爸爸才向我坦白大哥的病情,原来爸爸已因此失眠好几夜。我们谈了很久,听的时候我难以置信,总觉得不真实。后来在床上躺着的时候,怎么都无法入睡,越想越心痛,多么希望这病情可以我来替大哥受难,大哥一直都很好人,他还有两个孩子在读小学,而我大嫂,她爸爸也是在她结婚没多久后便去世,难道要她痛失生命中两个最重要的男人吗。而我,单身、没有对象,且我向来乐观,意志更强,如果是我,我能更快更强战胜病情。我泣不成声,实在控制不住,跑到阳台,跪天不要带走我的哥哥,不要让他受难,让我来顶替。此时,大哥还未去做增强CT,多希望这一切,不是真的。
4月7日,带哥哥去汕头如期做了增强CT。当晚也拿到了病理报告,确诊胃癌且多发扩散。医院的治疗方案是,只能尝试化疗,目前手术没法做。我们也通过微信、电话把病理报告发到所能熟知的人那里,包括广州的,期盼可否能有更好的治疗,答案都是一样,化疗 免疫治疗,只能采取这样相对保守的治疗。
4月8日,因为医生建议可以参与免疫治疗临床研究方案,需要哥哥签字同意。我们踌躇了许久,生怕哥哥知道自己真正的病情之后反应不知会如何。最后决定由医生亲自告诉他的治疗方法。哥哥听完表面很平静,其实他应该早有猜到吧。毕竟那么多人陪进陪出,毕竟大家总在私下商量着什么。
4月15日开始第一次化疗,原先主治的医生姓方,年轻的女医生,人很好,医德是很棒了,但因为我哥参与的临床研究方案,不得不更换了主治医生。第一次化疗后,开始吃不太下,但总体还是相对反应没有很剧烈。
5月6日进行第二次化疗。化疗期间还好,大概是因为有营养点滴支撑着。期间哥哥还吃了一个我买的猪肘饭,他说饭好吃。但化疗一周回来之后,因为要继续吃化疗药(卡培他滨),哥哥每天都吃不下,甚至还不断呕吐,后面几天脸色竟也开始变差,因为基本没吃东西,也没有排便。于是家里让就近的药房医生过来打营业点滴。但打了两天还是一样的反应,在主治医生的建议下,最后两天停了卡培他滨。哥哥一天天越来越消瘦,越来越憔悴。期间有一次我正面看哥哥的脸,黝黑又苍白的那种,就是没点血色,声音也是非常无力。我突然间看到了我舅舅的之前神色(舅舅在我高中的时候因食道癌去世),好害怕好心疼。其实在哥哥第一次化疗后,我总抱着极其乐观的心态,总相信一切会好,他会抵抗的过去。可眼下他因为药物副作用,营养跟不上折腾成这样。
5月23日,家里人带我哥去看汕头澄海一个中医(周边人介绍的,说是有点效果)。5月24日开始吃中药了。希望中药可以对哥哥起作用,减少化疗副作用,提升身体元气。
5月25日7点半,差不多该起床的我还在睡梦中,突然听到两声pia,随后听到爸爸在喊我大哥,我惊醒,立马跑出房门,发现哥哥跪趴在地上。原来哥哥起床不清醒,撞到客厅铁网门。爸爸从楼下跑上来,和我一起把哥哥扶起来,然后下楼拿药油。哥哥此时和我不断说“没事”。一时半会儿我可能想拿点什么,松了扶着哥哥的手,结果他直接往后一倒,头撞到地面石头一般响。爸爸重新跑上来,不断给哥哥按人中,按压心脏,硬是不让哥哥晕过去。
此时的我也惊慌失措,先打电话给小哥,然后不断给哥哥擦油。随后大家都来了。我们不断擦药油,不断敷热水,可哥哥全身发冷甚至手指僵硬。我一边联系120,一边打给汕头的主治医师拜托安排病房(本来是要检查核酸后才能住院)。每到这会儿,我就联想到疫情期间,武汉该有多少病人因此耽误救治。最后医生给安排好了一个床位,说是特殊处理。哥哥在救护车上依旧很难受,手指还是僵硬。所幸很快到医院了,哥哥身体开始暖和一点。这一天,我多怕。多怕哥哥的那一天来到。
5月28日,大哥做了增强CT,结果果真不太好,除了肝部位略有减少,其他都没大变化。之前采用的是临床研究免疫治疗,现在医生说须得换药物了。爸爸和我都很心寒。而我也开始了解全国排名第三的中山大学附属肿瘤医院。当晚我先通过“好大夫”申请了在线咨询,因为不懂选了胃外科的医生(问诊费60)被拒绝了。而后第二天中午通过看中肿的微信公众号发现官方APP上有“云诊室”,选了内科一个年轻资历高的副主任医师(特需号300),4点申请,接近5点得到医生回复,可那会儿我在工作,APP也没及时提示,直至5点20才回复了医生问题。从当天下午我就一直在焦虑医生会不会周末不回复了(医院的就医客服周末也不开,而问诊时间仅有48小时,到时会强制结束),多方查微博咨询。后至周六下午4点和晚上10点半,医生回复了。可我直到晚上11点才看到,又和医生错开时间。这线上问诊真的太不好用,APP提示不敏感,导致我和医生一直错过交流时间。周日下午,我整理了所有疑问,一次性发给医生,留了联系方式,无论对话会不会结束,医生都会看到吧。如果是个医德好的医生,相信也是会回复我的。而我,每隔一会儿就刷新APP对话框······
6月1日,经过我同事的引荐,她刚好有个久未联系的高中同学在中山大学附属肿瘤医院,在她的协助下,通过微信向那位医生简单问诊后,医生给我加了号。6月3日,我带上大哥所有CT片,同小哥一起赴广州找这位医生。本来可以一个人去的,也可以省点路费。带上小哥是一是因为想多一个人去听,生怕我自己听漏说漏。二是小哥从未坐高铁去过广州。带他出门一次熟悉大概的流程,以后无论家里谁需要到广州,也不用再只依赖我一个人。可惜见到医生后,医生的说法是目前已不建议到广州,而后给我建议了几个药物(紫杉醇、白蛋白紫杉醇,以及免疫药),让我们回去可以用用看。
这边,回到家。第二天(6月4日),汕肿主治我哥的陈主刚好了表示可以尝试用替雷利珠单抗 多西他雷(进口紫杉醇),当天用了pd1,6月5日用了化疗。大概因为胃部病灶太大了,影响胃部消化。我哥常常觉得胃胀。于是在6月6日下午,竟然在打完点滴后,私自决定搭公交车回家,大嫂无可奈何答应,殊不知,大哥本略有胃出血,根本不能这样折腾。一路颠簸回家,陆续呕吐出黑色液体。大嫂说“之前就会了,医生有开过药”。随后,我哥一直间断呕吐到晚上7点多,越发严重。我心急如潦,觉得肯定是胃出血愈发严重了。打电话给陈医师多个未接,于是打给之前的方医师。方医师说立马回医院,且开车不能颠簸,不能吃喝任何东西。而自那以后,我哥持续不能吃喝到今天(6月16日)。无论何时回想起这件事,不得不说,是我们自己疏忽照顾造成的,竟然让这样的事情发生而毫无半点危险意识。
6月15日,我哥又发生了一点急症情况,我没在场,只听爸爸和大嫂说。我在家和医师打了20多分钟的电话,向医生更详细地了解我哥病情。知道的越多,越心痛。我只希望奇迹可以予以我哥。希望上天可以把属于我的好的都给我哥,让我来承担吧。
6月16日晚,去医院看我哥。看到他因为积液不断流出那种身体被掏空的难受,心痛不已,暗自落泪。现在每次去看我哥,走之前我必然要和他告别。我很怕。我不敢说。大哥和爸爸大嫂说想要回家,回家以后会好好努力吃饭喝水,然后看中医就好。他说,我怎么好好一个人,在医院都折腾坏了。
对于癌症,我们都说相信科学,还是要化疗的。但是化疗一旦开始,肿瘤细胞杀了多少我不知,但是我哥真的被折腾坏了,瘦了30斤。好好的人。假如一切重来,是不是不该这样。一切重来,一切是梦多好。我的大哥,真想让我替你受罪。但你一定要坚持。好吗。
6.17
下午下班途中,又看到不好的消息,大哥发烧了。原因可能是前一晚洗头洗澡了。难怪我昨晚见他似乎有点怕冷,跟以往不一样。每次看完大哥,总见他很不舒服的样子,每次的第二天,总有一点状况发生。现在每每沉静下来,想到我的大哥,总是心痛不已。
今晚小哥工作不小心弄到手出了个口子,小侄女边哭边跑过来说,吓得我。还好无大碍。
6.18
今晚去看大哥,精神好了很多。希望这两天的发烧对于他反而是有提供免疫力的益处。我买了三个保温杯,让大嫂送医师,包括之前那个医德很好的方医师,感谢他们对我哥哥的照顾,希望他们能接受礼物。希望一切可以慢慢好转。祈愿。
6.19
今天一早本听说我哥状态不错,怎一到下班时间又说怕冷。病魔啊,你可以不要再折磨我哥哥了吗。求求了。
7.7
这天听到一个最坏的消息。其中一位主治医生竟然让我们商量着把大哥接回家。天知道,他最近状态多差,开始看不清,听不清,说话声音含糊,不再主动要求大小便。略有怀疑是转移到大脑了,但我更宁愿相信这只是他最近又一次的需要调养。癌症啊,你之恶毒之狠心,这样残害着我的哥哥。此时我真的很无助,该怎样,可以怎样。无人可问。我们定然是不会轻易把大哥接回家的,无论如何,都要坚持到底,说不定有转机呢。
从我哥生病治疗以来,我一直期盼着甚至笃信奇迹会发生在他身上。可见他逐日消沉,我竟也开始在怀疑当初的治疗。大哥,请一定要坚持好吗,我们一起坚持,无论如何,努力跨过这个坎。上次去问过一个老爷,她说你会度过难关的,一定会的。