5月15日:爸爸胃部不适一月余,感觉胃潮胃胀嗳气,让他去医院检查胃时顺便做个CT,结果懵了,胃没事,而肝内有直径51mm团块,看着报告当时脑子就空白了。
5月30日:一直安慰家人+自我安慰,不会太差的,现在医学这么发达癌症不是绝症了。问诊东方肝胆医院,增强CT结果确诊55mm*52*48mm团块为恶性肿瘤,且侵犯血管及形成门静脉癌栓,胆囊、胰腺、双肾均未见异常。上班看到这个报告,崩溃在办公室,坐地铁一路哭回家,提前两站收拾心情,继续乐观面对安抚家人。
6月3日:入院东方肝胆行肝穿刺。
6月5日:肝穿结果:低分化癌,免疫组化提示来自胆道或胰腺,至此,爸爸病情确诊:肝内胆管癌。竟然比肝癌还差,从开始到现在不断自我打气安慰期待换来的却全是坏消息,觉得人生真的很可笑,我爸这么好,为什么这么对他?依旧,乐观鼓励家人一起配合积极治疗,好在爸爸是硬汉,也看得开,什么都知道的他一直都很坦然面对。
6月15日:确定行射波刀治疗,治疗前做肿瘤定位,发现一枚肝内转移灶,医生说病情发展快,十天时间转移灶大了一倍,射波刀范围定为69mm,5次。范围内包含原发灶及转移灶,门静脉癌栓离心脏太近,只能尽力。又是坏消息,每天人前乐观夜晚等宝宝睡去后独自发泄情绪,爸爸是我的超级英雄,怎么都想不明白,接受不了,但是又能怎么办,眼前没路了,多一天陪伴是一天,在不让爸爸受苦影响生存质量的前提下,只能拼啊!
8月18日:行第一次射波刀治疗,治疗后爸爸未感觉明显不适,饮食正常,一切如常。
8月19日:行第二次射波刀治疗,人略感疲劳,其他状态和昨天基本一样。
8月21日:昨天休息一天,今日行第三次射波刀治疗,人感觉累,多睡觉,其他如常。
8月22-24日:休息,住院期间每天下午带宝宝去看她外公,其实是我想要看爸爸,有时看爸爸很累的样子,就赶紧带着宝宝走了怕打扰他休息。其实多想呆一下午就这样陪着他。
8月26、27日:行第四、第五次射波刀治疗,27日开始吃替吉奥胶囊,早晚各两粒,状态:人感疲惫,其他如常。
8月28日:出院,去拍了全家福,回家,一个半月后增强CT复查。
替吉奥用药第二天开始出现恶心、干呕症状,食欲减退,吃完饭后打嗝。替吉奥用药第三天联合乐伐替尼一起吃。
用药第一周的反应就是人很疲劳,恶心、干呕症状,食欲减退,吃完饭后打嗝这些症状。
用药第二周恶心症状明显改善,疲劳感也好很多,天气好的话晚饭后散步,除了体力上差点,状态基本恢复到平时那样了,看着爸爸这样,甚至恍惚怀疑会不会是误诊了。
替吉奥用药两周停药一周,乐伐也一起停了,休息一下。替吉奥可以进医保但是很难配,来来回回跑各个医院去配,药不能缺了。
9月15开始第二轮吃药替吉奥 乐伐,状态如常,没有明显恶心干呕等不适反应。