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老爸的胆管癌治疗之路

forest 2020年09月18日

2月3日,老爸去做的华西的增强CT检查结果出来,初步判断是肝细胞癌,医生开了住院单,疫情影响,没法入院。开始吃,抗癌药多吉美。

2月23日,高热,扛不住了,半夜去了最近的医院急诊,输液退烧。

2月25日,顺利入院。中途因为高热差点没坐上高铁,写了几份证明材料。这个疫情唉。

3月2日,肝脏微波消融手术,顺便取标本送检。

3月6日,确诊有糖尿病。开始每天胰岛素。

3月7日,在医生办公室找到了病理结果,胆管腺癌。

。。。高热、寒颤、肝衰,非常危险的一周

3月14日,早上彩超,发现胸腔和腹腔都有积水。眼球金黄色,皮肤都是焉的。看着老爸憔悴虚弱,感觉烙铁放在心上,滋滋作响。

2020.3.15 10:30 昨天跟体温 拉锯战一天,物理降温,把温度从39拉到38度。今天稳定在38度内,爸爸睡着了,晌午的饭和中午的饭也备好了。昨天换了一款白蛋白,没再出现过敏症状,今天继续输,白蛋白升上去胸腔积液问题就能解决,爸爸就不会那么难受了 希望今天一切顺利,爸爸胃口好、精神好、不发烧、不打嗝、能睡得香

2020.3.15 23:57 体温终于降下来了,36.8,要不是监视器佐证,差点以为看错了,让我赶紧去告诉护士这个好消息

2020.3.16 10:00 胆红素太高,要插管引流胆汁。我真的不想再签手术同意书,不想看到爸爸痛苦的样子.....可惜,不是不想就可以不面对。

2020.3.16 21:55 每天都会发烧,每天都物理降温,不停的擦洗,我的爸爸,每天以肉眼可见的速度在消瘦,我的爸爸,我记忆中强壮的老爸,不管什么情况都会保护我的老爸,我所拥有的 唯一的 永远义无反顾 保护我的人,虚弱 无力 的 像一个孩子

2020.3.19 08:35 穿刺引流胆汁,但胆红素不降反升,升到六百多。 一个人努力和优秀,能让自己充实,更是为了让自己爱的人得到幸福。他们反馈的爱,就是前进的全部动力。无法弥补的缺失,就是痛苦的根源。

2020.3.20 10:20 昨天到现在体温平稳,貌似高烧已成为过去式,白蛋白升到30,停输人血白蛋白2天,胆汁流量正常,医生换药后效果还不错,再过一个小时去做核磁共振看胆管的情况。一抽屉的药还好没把我搞晕。把鸡汤改排骨炖藕加青菜后,没拉肚子了。昨天请内分泌科医生会诊后,开始系统用药控制高血糖,护士小姐姐帮了很大的忙,血糖基本在15以内了。除了我分不清白天黑夜,目前其他一切都好,昨天还抽空给自己挂个号检查了一下,还好担心的问题还不算问题。儿子瘦了很多,让老妈回去照顾他了。生活就像天平,我小心翼翼的保持它的平衡。今天的阳光真好,希望乌云快点散开,老爸输着液又睡着了,每次睡着了嗝才会停

2020.3.21 01:30 什么时候能停掉半夜的消炎药,什么时候血糖能降下来,就能早一个小时睡觉了,晚安

2020.3.21 21:27 今天老爸情况不错,昨天总算把监护仪和氧气都拆了,晚饭后在走廊里来回走了一个小时,结果流出来的胆汁都是血 色的,现在累得躺着不停的在打嗝(呃逆)

2020.3.22 12:12 今早抽血,结果出来了,白蛋白又降了.......今天又要开始输人血白蛋白

2020.3.23 19:53 爸爸又睡着了,我可以忙一点自己的事情了。正在输白蛋白第二瓶,速度很慢,1.8秒一滴,今天他喘的很厉害,可能胸腔积液增加了吧,下午终于补了个觉,感觉好多了。

2020.3.27 9:20 快了,今早医生查房,决定给爸爸再降一些液体,明天再抽血查一下胆红素,如果有降低,我想再过一周左右,老爸就应该能出院调养身体了。调养好了我们就准备下一场手术,一关关的过,加油

2020.3.28 6:37 老爸已经在吃早饭了。今天早上要抽血,昨天10点开始禁食禁水,吃饭前半小时又要打胰岛素,他现在吃饭又挑剔,每次抽完再拖延一会儿的话,就会非常虚脱,起码一天半天才能缓过来。有我这么好的女儿怎么可能让他每次都那样难受呢 昨晚睡觉前就准备好了,老惦记着早上给做饭结果没睡好,每次他起床上厕所我都是醒的,他吼我“伤心啊伤肝啊,你快点睡嘛!”被我回了一句“你的心伤不起,肝更伤不起了哦…”结果把他气笑了。希望今天的验血结果能够良好。

2020.3.28 21:11 血检结果胆红素又升到了三百多,还好白蛋白值恢复了些。自从前阵子高烧我和老妈无微不至的照顾老爸之后,他现在已经退化成了一个老年巨婴!

2020.3.30 06:45 昨天是难忘的一天,凌晨烧到38.9,今天还好,现在37.6,肝区疼。烧一场之后老实了,穿衣服乖了,人也安静了,我兼职心理辅导师。看着他偶尔疼的龇牙咧嘴的,心里挺难受

2020.3.31 03:31 老爸1点的消炎药输完,刚睡着就有病人大喊大叫,闹了快一个小时。睡前老爸体温36.8,终于降下来了,发烧这两天,他的肝区一直痛,不愿意我给他抹止疼药,说自己还能忍,偶尔痛得龇牙咧嘴的,看着真的很难过。腹腔腹水可能增多了,人瘦了之后感觉肚子就变大了,腿也在浮肿。

2020.4.1 15:20 今天一直都在琢磨,老爸最近打胰岛素,肚脐眼周围的针眼,为什么全是乌青的,都密密麻麻一大片了.....想去问医生又怕医生烦,不去问医生又觉得没底,我不想一个小问题就去打扰别人,住院太久了,不知道医生是否还惦记着我们这个病床,每天输液开药全是流水线作业,发烧就加药,一个组的医生轮流来。我直觉,不好..

2020.4.2 23:20。今天一直低烧,而且一直肝区疼,我爸忍了一天,抹止疼药和退烧都不行了,已经影响睡眠了,没办法打了止痛针,终于睡着了。我也要赶紧睡补充体力,晚安

2020.4.4 00:47。我没睡,等着老爸一点的消炎药输完,这样老爸就可以好好休息,他以为又吵醒了我,其实我就没睡,我知道刚睡香就喊醒困的不行还要盯液体有好痛苦,还不如不睡。刚测了体温,不烧了,晚上去医生办公室看结果,指标又差了,有炎症,胆红素又涨到385,白蛋白又降到27,反反复复的折磨我老爸,真尼玛,还好老爸爷们气质被激活,准备和这该死的癌细胞死磕到底,尽量多吃饭,每顿饭后还在病房楼层里溜达半个小时,挺厉害的了

2020.4.7 09:10。昨晚老爸体温逐渐升到了39度,降温、擦洗、换衣服、吃了点东西、输完液之后就两点了。老爸瘦的上臂只剩下一根骨头,还没我肩臂粗,他疼的不行的时候会发脾气,会干哭,不说这个,描述只会让我更难受,人生就是煎熬吧,越心软越痛苦,眼泪什么的啥问题都解决不了。

2020.4.10 15:40 每次燃起出院的希望都会被现实浇灭,血检,胆红素又涨到了466。。陪伴的时光很珍贵,我想好好看他,又不敢仔细看他,眼泪控制不住。

2020.4.13 02:37。 高烧退掉之后精神状态和饭量都还行,不好的是胆汁今天几乎没有流,尿量也少颜色偏红,腿肿的穿不下鞋子了。

2020.4.15 10:40 已经有好几天没有排出胆汁,腿也是肿的,手背也肿了,以前只是下午腿肿,现在早上也是肿的了,他吃完早饭,给他泡个脚,洗了衣服,就到十点半了,输着液老爸睡着啦,这几天似乎他很爱睡觉,睡的也香。昨天陈教授过来建议周医生给他换了一种抗生素,说必须要把炎症控制下来。早上给他修脚指甲破了一点点皮,赶紧消毒换上了干净袜子,有点懊恼,糖尿病又是水肿脚,受伤是大忌啊。

2020.4.16 09:45 体温平稳三天,凌晨又开始低烧,胸口正下方疼,应该是胆绞痛,我对某些医生的信任降至冰点,非常想出院。老爸自言自语,说“反反复复肯定要遭”,我安慰了几句,他后来躺在病床输液时,我忙前忙后,他都看着我,眼神里面充满了 不舍,鼻子一酸,避开了。

2020.4.18 07:20 前天下午烧退了之后,前天晚上老爸非要吵着昨天出院,医生临时抽血血检,昨天在医生建议不出院的情况下出院了,包车回到乐山,昨天累了一天,到家不到两小时,马上去医院门诊急诊输液,按照医生要求,消炎 保肝。输完回来晚上9点,开始发烧,从38到39,胃疼,痛苦呻吟了一整晚,凌晨三点烧退到38,凌晨五点排便发现颜色不对,立马收拾打车来医院,急症住下来了,没有床位,排队入院。现在检查做完了,等待结果,等待输液

2020.4.19 19:39 我爸进重症监护室,签完字,刚送完东西

2020.4.20 09:55 凌晨医生打电话说需要有创插管,赶去医院,签 放弃抢救。陪在老爸身边不停的鼓励他,终于氧饱和度上到了90,没有待够一个小时,我妈想上厕所,提前离开了,她一直哭,老爸上着呼吸机不能说话,揭开呼吸机说了一句话,让我们不要来,氧饱和度就速降,马上就又罩上了。现在去成都的医院结账,医保问题上周五不让办完,不得不再跑一趟,还好之前的主管医生帮忙拿下来单子,我只需要去窗口刷卡,老爸坚持住,等我

2020.4.21 21:21 时间好漫长又好短暂,感觉过了好几天,看记录才隔一天。爸爸进ICU第三天了,我们情况特殊,现在刚刚探视完,换妈妈进去了,如果可以,我计划今晚都陪着他。爸爸带着呼吸机,说不了话,胸水和腹水都抽掉后,腿已经消肿了,插着胃管不能吃东西,呼吸机吹的嘴巴都干裂了,他拼命坐起来喝水,喂他喝了小半杯,一揭呼吸机氧饱和度就降到60多赶紧带上,坐着好点,会升到80以上。

我不知道为什么会这么快走到这一天,没有见到老爸的时候,想他这一生,没歇下来享过一天福,特难受。见到消瘦虚弱眼睛里恐慌的爸爸,觉得很无力。握到他的手,又觉得这一切不真实,我亲爱的爸爸,明明还在我身边啊,暖暖的、粗燥的大手,就像曾经一样啊…

ICU太恐怖了,他这三天是怎样的度秒如年...

2020.4.22. 19:30 昨晚和妈妈轮流进去看老爸,因为每次我在他的氧饱和度都会较好,医生让我可以呆到23点,但是老爸在22:40左右就撵走我,不让我拉着他的手,一直摆手让我走,我说明天再来看他,他直接摇头。他带着呼吸机,纯氧,呼吸的太艰难了,回来又哭一场,一点才睡,一早又赶过去,想问问医生他的情况,想改治疗方案。经过沟通,我确定让老爸插管,医生说不插管最后他就是累死或者憋死,插管万一情况好转,还可以出去打个CT,确定进一步检查方案。结果中午接到电话,插管后氧饱下降,情况非常不好,不能去打CT,加了医生微信,让她有空时给我看看老爸照片。陆续接到老爸时好时坏的消息,镇痛治疗之后,6天没睡觉的老爸,终于睡着了,太痛苦了,现在我只希望他能减轻痛苦

2020.4.23 11:10 已经在ICU等待一个多小时了,医生护士还没有忙完,老爸近在咫尺,我却看不到已经睡着了的他,让我再看一眼吧,爸爸就要离我远去了。

老爸于2020年4月23日14:35分离开了这个世界。

好想好想时光退回,退回到一年以前今天,准备带他去北海玩的时候,后悔因为各种原因,没有带他去海钓,没有带他坐快艇,老爸喜欢尝试所有新鲜的事物,但老妈总会以安全等理由阻止他,如果,我们都知道错过就不会再来,当时的自己是否还会选择放弃呢。老爸还能说话的时候,总想聊天,看到他的世界太贫瘠,我就忍不住看手机,他见我不想聊下去,总会叹气,我才耐住性子继续陪他聊,好短暂的人生,好短暂的一辈子,假如老爸能活到80岁,那时的我早已退休,肯定就能慢慢的陪他聊聊天看夕阳余晖,我知道他也不想走,他不甘心,幸福的生活才开始。

dongdong

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7条评论
  • 云上之雀欲鸣天

    节哀

    2020-11-11

  • cy940339

    哎,怎会这样。好好生活。

    2020-09-18

  • 火星fire

    💪

    2020-09-18

  • Huang_539

    节哀,保重自己

    2020-09-18

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