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我的结肠癌日记,体内的肿瘤高凝态解除了

rainbow 2020年09月16日


2019

一直以来,我的肠胃好像都不是很好,经常便急拉稀,有时候一天有两次大便,有时候又形态什么都正常,2010年左右去医院看,说是易激惹肠道综合征,所以也一直没当回事情。


7月18日,大便粘液血看起来又严重了,跟领导开了几句玩笑,说搞不好要中个大地雷了,然后马上去下隔壁医院,挂了大肠外科,预约了23日肠镜检查。


7月23日,按照约定时间达到医院,结果还是一堆人,折腾许久后终于轮到。进去后两个医生,躺床上去后医生往肛门里揉了点润滑的东西后就开始进镜了。没几秒钟,医生就说了句你这肠镜值了,问他什么情况,他问我家属在不在,我心想不妙,告诉他直接跟我说,他说有个肿瘤,问他恶性还是良性,说得做病理检查,一会儿镜子重新回到肿瘤位置,我一看那玩意,一个肿块,表面像舌头的舌苔一样,就顺口说了句,这东西这么难看,恐怕不大好吧,医生回了句你也看出来了。然后说你这个要抓紧治疗,我顺口嘀咕了一句,那不是不用干活了,医生说你现在就专心看病,其他事情都可以放一放了。然后就指导一个进修医生夹病理组织,看着屏幕上一个长得像蛇头一样的夹子咬住肿瘤夹了点东西下来,来回几下,然后结束了。很快肠镜报告就出来了,自己看看,感觉是中大招了。


7月24日,把情况跟单位领导汇报了下,跟领导说了下打算,准备去上海肿瘤医院看病,领导非常热心,帮忙联系了上海一医界同学,让他帮忙联系医生。按照他同学建议,上午刚好没吃饭去做了pet-ct,ct上看没有远端转移、没有淋巴转移、没有突破浆膜,看起来一切都还好。


7月25日,肠镜病理报告出来了:乙状结肠腺癌。没有任何意外,也没有难过,还和同事聊了半天,好像说的是别人一样。


8月4日,一会儿正式推到手术室内了,护士又给埋了根留置针,里面真的有点冷,一会儿麻醉师到位,发现监护仪好像设置有问题,折腾半天不行,在我的建议下硬关机重启够恢复。过了一会儿w教授到了,我就跟他打了个招呼就觉得后脑勺嗡嗡的,正想跟医生说,忽然意识到麻药生效了,随即就睡着了。醒来时已经在病房了,感觉挺好,跟过来的朋友打了个招呼,然后发现肚子上插了两根导流管,小鸡鸡也被插了导尿管,鼻子里还塞着氧气管。打开手机,发现切下来的病灶标本图片已经微信发给我了。




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8月5日,感觉总体不错,要求拔掉导尿管,顺利进入自主排尿状态。

8月7日,脾曲引流管也拔了.

8月14日,出院。当天拿到了病理报告,其实报告早两天就出了,医生没跟我说,跟我父亲说了。总体不理想,粘液腺癌,侵犯全肌层,淋巴3/18( ),pMMR。


8月19日,下午去了医院,重新打印了更新了MMR检测结果的病理报告,pMMR。送厦门AD的基因检测报告也出来了:KRAS G12S、G12D突变。


8月24日,做完ct,考虑再三,决定第一次化疗先回老家做,主要是担心身体比较虚,在老家方便照顾。

8月27日,接到手术医院通知,说快有床位腾出来,准备第一次化疗了。

8月28日,上午,自己去县里医院查了血常规、肝功能、肾功能、屎尿常规、肿瘤指标物,发现白细胞只有3.8,CEA、AFP、CA125都比手术出院后几天查的要高了,CA125 手术前还是正常的,现在有43.72了,也不知道是不是其他因素导致的一过性的升高。


9月7日,化疗一直在继续,期间忍不住又查了下CEA还是没动静下不来,决定跑上肿看大咖蔡三军,他的书里明确说CEA通常术后两周开始下降,一个月后正常,如有术后残留则可维持较高水平。先回省城去医院查了血常规,肿瘤指标,白细胞神奇地上去了,CEA也神奇的上到7.2了,虽然有医生指出这可能是不同医院测量误差,可没道理只往一个方向偏。


9月9日,看了蔡的门诊,两分钟。两句话:1手术占95,化疗占5,手术不及格化疗满分也没用。2谁让你手术乱做。问有无补救措施,说没,让四次化疗后再复查。有点灰心,顺手把借出的染色片送上肿病理科会诊。


9月11日,去国内首家梅奥医疗联盟成员医院看了下肿瘤内科,说肿瘤治疗就是不见兔子不撒鹰,现在没有明确病灶只能密切观察。

9月12日,拿到上肿的病理会诊报告,500块钱基本上就是照抄原医院的病理报告,也是,毕竟标本实物已经没了,光凭那几片切片也只能这样了。最大的收获是在原来黏液腺癌基础上明确了高-中分化,勉强算好消息吧。


9月16日,再找Y医生,也觉得CEA这么上去有问题,但同样是没有发现病灶只能观察。开了增强磁共振进一步检查肝部。

9月20日,找到放射科专家对之前的增强CT、磁共振阅片,之前没看到肝部小囊肿,提醒后在诊断意见了写了转移性粘液腺癌待排除,同时认为手术后腹水多也可能是腹膜细小转移灶导致。下午,入院开始第二次化疗,第二次化疗后没坐车,感觉比第一次好一些,没想吐。


9月24日,CEA降到4.9,不容易。

10月9日,三化前查血常规,白细胞中性粒下的有点低,打了升白针。CEA降到4.3了

10月20日,下午晒了会儿太阳,还是觉得累,去睡觉,睡醒就感觉不对了,去医院量了下体温38度多,去发热门诊看了下,血常规总体正常,超敏C蛋白也尚无明显反应。到了晚上,开始明显感觉烧上去了。


10月21日,去肿瘤内科,医生建议先把希罗达停下来,并开了点泰诺林用于退烧。下午感觉更不好了,自己去买了头孢呋辛酯开吃,没用,当晚就烧到39度了。


10月23日,去全科门诊,在我要求下再开了血常规检查和胸部CT。为了退毫无用处又污染环境的干片,我没去自助机器打印报告(那玩意会一股脑儿全打出来),而是在手机里刷,但一直没刷出来,问那位医生情况如何,说片子都正常,其实这家伙压根就没看,让留观也不肯。到了夜里12店,手机刷出了报告,一看是肺炎,心里问候了那位急诊医生老母亲千万遍。


11月8日,在比预定时间晚了一周后,终于开始了第四次xelox化疗。前几天去看门诊,医生建议我就卡培他滨单药用一个周期,等肺部炎症彻底吸收后再用奥沙利铂。但个人还是希望前面四次能尽量完整,一早到住院部办了当日临时住院手续,昨天换的PICC膜护士把橡皮膏贴到膜外过敏长了几个小疙瘩,被我把膜扯开了一部分,顺便又换了一次。


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11月15日,肺炎住院期间发现D二聚体上升到5500ug/L,后面出院后降到2500,以为也是肺炎引起。今天化疗后复查血液指标顺带又查了下这个,结果5600,开了一个礼拜的肝素钠开始抗凝治疗。肝功能还是ALT AST稍高,白细胞中性粒偏低,医生给开了点生白合剂,拿回家一看,里面有附子,怕乌头碱就不敢吃了,四瓶一千多,又浪费了医保不少钱,罪过。


12月了,离手术已经快四个月了,离术后第一次ct检查也满三个月了。开始复查,现在门诊约磁共振能到两个月后,医生给开了院前预住院,大大加快速度。抽血啥的都好说,1号,2号,三号三天下午三个增强CT/磁共振着实要命,要尽量空腹。每天早上早早吃了就尽量不活动,免得身体能量不够。更痛苦的是注射增强显影剂的留置针护士不给留,做完检查就拔掉,三天要扎三针,怎么说都不肯留,这段时间静脉上全是针眼,实在不想再多几个,但也没办法。四号,所有结果都出来了,看起来总体不错,不过肝六段似乎多了新生物,心里顿时觉得有点慌,挂了个肝外科的号医生说看看有点像转移灶,挂了影像科专家号,也吃不准。


12月5日,好友陪同下早早赶到中山医院,拿了个第二的号。z教授看完后很肯定的说是血管瘤,让注意随访就行,本来想让他看更细致的电脑被吐槽了,说还是片子清晰……


2020.1.29日,接到主治医生电话,受疫情影响,准备暂停化疗,说帮我协调到另一家医院,电话了解后那家医院没有进口奥沙利铂(乐沙定),跟医生磨叽半天无果。后来医生又打电话过来了说31日她值班,帮我打掉算了,一下子感觉开心了。


2月6日,CEA 升到8.2ng/mL了,从12月下旬开始,CEA从3左右升到上限5左右徘徊,心里一直觉得有些不对劲。

2月14日,CEA升到10.1ng/mL了,肯定有问题了,挂了个肿瘤内科的号,找医生开出了全腹部增强CT检查单。


2月17日,全腹部增强CT结果出来,提示肝VI段小结节比之前增大,结合CEA升高,考虑转移灶,头有点大。

2月18日,再去查了胸部CT平扫,还好肺部没有明显变化。

2月20日,检查肝部增强磁共振,肝VI段转移灶基本明确,所幸大小就8mm。


2020.2.26 第七次化疗打完了,期间CEA也上来了,说明化疗耐药了。2.20已经到达新高11.1,后面马上查了增强CT、增强磁共振,发现肝VI段原来一颗疑似血管瘤增大,结合CEA,判断为转移灶,其他还有几颗没长大,但也很可疑,磁共振出现环形增强。为了消融还是手术切除纠结了好几天,消融对于小于3cm的病灶效果好、损伤小,但相对手术复发概率可能高一些;手术创伤大,但有治愈机会。


期间也向北大肿瘤医院肝胆胰外科的包全医生进行了电话问诊,肝转北肿公认经验丰富,但现在因为疫情手术全部停了,是个麻烦事儿。

3月3日 晚上7点多,在中山医院的地下室里又做了一次增强磁共振,中山医院磁共振打显影剂是扫描到中途检查医生出来打针推药,然后再接着扫描的,感觉杭州这边先由护士打好留置针,扫描期间医生按下按钮机器自动推注显影剂顺畅多了。


3月4日 磁共振报告出来,认为是血管瘤,Y教授看了后让再做一个超声造影检查,3位超声医生帮我会诊,做了个超声造影,还是认为是血管瘤。Y教授看了报告后说那没事了,你回家随访吧,我自己内心已经确认肝VI段那个肯定是转移灶了,刚好我是最后一个病人了,求了下情,医生同意再看下我之前的影像,直到看了12月份的检查,他说肝VI段这个结节原来没有的,现在新生,确实高度可疑,让我住院,说给我做个腹腔镜手术。考虑到片子上还反映出其他部位有结节,我内心希望能趁手术一并切掉,医生说其他的没必要。然后给开了住院单,让去做住院前的一些检查,等结果出来后住院。


3月5日 在等检查结果的时候,刚好看到中山医院的知名消融专家R教授有门诊,中山医院官方APP上没号了,微医APP上抢了个号。他看了我的片子,说能消融,但要我做个PET/CT看下到底是不是转移灶,他消融起来心里有底,否则不明不白。想着PET/CT价格贵,辐射大,之前PET/CT、PET/MR都做过了一次,不想在短时间内又做一次,就没去缴费。然后跟Y教授的助手联系了下,问能否手术把其他几个可疑部位一并切掉,他说住进来后再说,怕住进去后万一没达成一致,考虑了一下,决定先不住院了,给他发了消息表达了歉意。


2020.7.3 去医院把陪伴了我近一年的PICC置管拔除,赌能稳定一段时间。天气热这东西经常维护麻烦,运动、洗澡都不方便。


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2020年7月20日测得CEA1.62,和2013年体检一个水平,D二聚体0.28mg/L,体内的肿瘤高凝态也解除了。


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4条评论
  • 可乐166

    加油💪

    2023-08-01

  • 清晨13

    我妈妈也是结肠癌,我们还在等基因检测结果,不知怎么治疗会更好。 你的表述很坚强,祝早日康复!

    2022-07-18

  • 妈妈结肠癌肝转移术后

    你好,我妈妈是结肠癌肝转移,也是做了手术,医生给的方案和你的一样,化疗联合靶向可以用的,化疗用xelox方案:奥沙利铂+卡培他滨。靶向可以用西妥昔单抗,昨天办住院准备化疗了,你很坚强,就没说你对化疗痛苦的感受,我想多了解一点,希望你能告诉我,这方案痛苦吗?能耐受吗?一期要打几天的针,第几天最难受,第几期最痛苦?

    2020-09-16

  • 林磊

    肝的还是没确诊是什么?

    2020-09-16

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