我,24岁,刚踏上社会不久,事业小有成就,如日中天。父亲,64岁,本应安享晚年的幸福生活,作息规律,戒烟戒酒二十余年,从不生病的他,让我对他的健康、生活很是放心。
2018年7月,我正在异地出差,生意谈判正恰顺利,接到父亲的电话,对面虚弱的声音告诉我,医生让他收拾收拾赶紧住院了。我立马放下手头工作和剩余谈判的工作细节,买了最早一班回家的动车票,赶回了家。
回想起三个月前,2018年5月,他告诉我他胸口难受,我遂挂我父亲最信赖的医院『某军医院』特需门诊,安排他的检查。但是,这次与最佳治疗机会擦肩而过,我给他挂了『心外科』。检查的结果就是普通得老年病『主动脉硬化』,此病无需特别治疗,开了点药回家吃,我也就放心了。
一个月过后,胸闷的情况并没有缓解,但是心电图、24小时动态心电图、心脏彩超等各类检查心脏的手段都用尽了,找不出任何蛛丝马迹可以确诊胸闷的问题。此时食欲不佳,我还安慰他不要有心理负担,主动脉硬化是正常得老年病,让他放宽心。
『食欲不佳』的状态越来越明显,2018年8月,我给他挂了消化内科特需门诊,看看是不是胃肠道的问题,陪同他到医院看诊,叮嘱一定要配合医生,该检查什么就查什么,因为最痛苦得检查就是『胃镜』,我爸知道,从嘴里插个东西很难受,不配合检查,告诉医生他没事,以前有老胃病了,医生就给他开了各类胃药作罢。简单的药物治疗,并没有带来喜悦的结果,身体日渐消瘦,140斤的壮汉,体重仅剩105斤,我意识到这不是普通的胃病,可能不是好东西!
检查单
再次挂了消化内科,时间回到最开头的场景,我劝他做个胃镜检查一下,他就从了。一检查医生也傻了,胃窦有巨大肿物,基本堵塞胃出口,胃镜插入困难;胃体和胃角也有溃疡,活检5块,最后的病理检查也符合猜测,『胃窦样本确诊低分化腺癌,胃体和胃角发现早期癌变』,我妈哭成泪人。为什么一个一辈子不做坏事的人,安安分分过日子的人,竟要接受如此病痛打击。
回到病房,我告诉我爸,是很严重的胃溃疡,所以你必须配合医生治疗,或许要做手术切除你那严重的溃疡(医院没有专门的肿瘤中心,所以都是和消化类疾病的人住一起,他们都是普通消化类疾病,只有以为爷爷,结肠癌晚期),半蒙半骗,他也就信了。我每天在病房拦截各类检查报告,检查申请单,因为上面都写『胃Ca???』或者『胃恶性肿瘤???』,我怕他看到乱想。结果,是我太嫩了。
活检报告
医生告诉我,他的胃窦活检结果不好,已经突破浆膜层。我们做了磁共振增强,显示肝脏有强化,这代表着癌细胞转移肝脏了。我整个人就不好了,我爸晚婚晚育,40岁有我,64岁,我刚开始要尽孝之年,就如此打击?对我太不公平,我脑袋蒙了很久,我的担忧写在了脸上,我爸说是不是情况不好?他安慰我,没事,他知道不是溃疡,肯定是癌症!
我脑袋咯噔了一下,我说不是,我说是因为医生说可能要手术,所以我听的比较蒙,毕竟你没经历过手术,这个手术不小。这算是蒙过去了。但是,我爸做胃镜的时候是普通胃镜,没有麻药,内景画面他看的一清二楚,他看到自己胃里有一个肿块,他心里是知道的,只是装傻不希望我担心他因为听到病情而沮丧。
最后发现,强颜欢笑的是他。
由于确诊医院相关治疗经验的匮乏,加上医生都是三十出头的年轻医师。消化内科的医生告诉我,这个样很难手术,请了外科会诊,外科年轻主治医师摆了摆手,做不了!签下了他的名字,并写下会诊建议:无法手术!
这一刻就是法院一审宣判,死刑,立即押赴刑场执行死刑!不给我任何上诉的机会!
很快,我爸就知道了他自己的病情,各类检查单需要他本人持有进去检查室,他看到了『肝转移瘤』,不仅知道自己得了癌,还知道已经转移。我想,知道也好,患者有权利清楚自己生什么病。
知道当天,我们一家三口,从医院一路散步到公园,气氛凝重。我爸该交代都交代了,仿佛时间在这一刻停滞,多希望停滞下来,不要动,让我多看看你……
话说回来,确诊医院我们认为医生资历不够,事实也是如此,我们换到另一家市肿瘤医院(其实就是医院独立设置的一个叫法,科室还是相通,如胸外科=胸部肿瘤外科,胃肠外科=胃肠肿瘤外科等等),我们找了朋友,找到认识的主任,我随即将各类报告给医生看,主任医师一句话:赶紧来做手术。把我从刚刚死刑宣判庭一下子拉回来,那一刻仿佛就像踏入刑场后,一个骑马男子大呼:“刀下留人”!
借片会诊结果
我们马上安排转院手续,一切顺利,入院安排第一项『胃镜』,我震惊了,我爸吓怕了!问清原因后,我们从确诊医院借来活检蜡块,供肿瘤医院观察和再次确诊。
很快,手术安排上了。
术前各类繁琐的检查、检验,经历了将近一周时间,每天凌晨4点半起床给我爸准备半天需要吃的营养餐,日复一日,直到手术日。
2018年9月18日,早上8点,护工喊着我爸的名字,核对手上的腕带,询问做什么手术后,用轮椅推着,送入冰冷的手术室。这一刻是焦灼的,医生说通常腹腔探查1小时以内能搞定,若情况下就接着做手术,我祈祷不要1小时内出来。我妈对此全然不知,她是文盲,不希望她有这样的负担,中午吃饭我还叫了麦当劳,手术室的楼层就我和我妈“开心”的吃着麦当劳。我知道,1小时没出来一定开始顺利的手术了。手术经过7个小时,期间医生将切除的标本拿到亲属会面室,像我和我妈展示血肉模糊的肿块和一个看似玻璃珠大小和质量的肿大淋巴结。医生说,手术很顺利,很快就结束进去麻醉恢复室了。谢天谢地,度过一劫!
2019年11月28日 周四
医生告诉我,最近预约了PETCT做定位,看看能不能穿刺病理,才知道怎么用靶向药,所以暂停近期的化疗,但是我等不及了,我没办法一直耽误时间。所以就先紫杉醇上,后续等检查如果基因表达再补用靶向药。
2019年12月3日 周二
更换二线化疗方案,从原有的奥沙利铂改用多西他赛,也就是紫杉醇类化疗药物,目前情况尚可,没有太大的副作用和反应,这也是欣慰的地方。希望治疗能够奏效,明天要去做PET-CT,看看肝脏转移瘤能否穿刺,检测是否基因突变,若有再继续使用靶向药物。加油!
2020年01月09日 周四
拉帕替尼顺利的躲过各项副作用后,医生说拉帕替尼现在医院已经开不到了,我们也寻求特药房、药代,也像医院内部申请,都不行。原因是据说拉帕替尼医保谈判无果,所以决定不销售此类药物。国家近几年医保力度是很大,也看出了很多好药再进入医保,但我这次亲身感受到,一款药物在获取中国市场,想要进入中国市场唯一“合法”途径就是进入医保,否则行政手段干预市场,让大部分市场都买不到这款药物,中国是药物的大市场,厂商也不愿意放弃,只能继续谈判医保,这使得小部分也许能获利的患者,因为逼迫进医保而被牺牲掉,感觉着实不妥。
目前针对相关药物还有吡咯替尼,买不到拉帕替尼后,我们就把目光转向吡咯替尼了,这个药物已经经过医保的谈判。为什么药厂不愿意进入医保,因为这是需要牺牲巨大的经济利益,我们现在购买的吡咯替尼,进入医保后现在市场价大约在4100元左右,大约可以服用11天。但是在进入医保前,11天的剂量需要一万四千多元,进入医保后价格被打了3折。
感谢国家在为癌症患者用药努力的争取。
扯远了。
2020年01月11日 周六
又到了化疗的日子,昨天晚上还在腹胀,说十分不舒服,我以为是吡咯替尼的副作用,但是现在看来,还可以。比较累的就是,吡咯替尼一个月需要3盒,一个月需要一万两千多元的医药费,不知道能不能坚持到这个药进入医保。当然,疗效第一,节后复查看看。
很久没有更新,最近起起伏伏,和各位关心我们的朋友及病友分享近况…原来吡咯替尼盲试证实无效,多西他赛也停了。改换第一次使用的奥沙利铂联合赫赛汀和帕捷特,双靶治疗。选择奥沙利铂主要是我认为第一次对疾病有非常明显的改善,所以这次也希望能有第一次的奇迹发生,结果却是差强人意…
今天刚做了胃镜,前几天说消化不好什么的,做了胃镜没啥问题,令人稍舒一口气。但是CA199指标不断攀升,令我着实揪心,各方面都告诉我,这不是好的事情…