2019年8月5日，爸爸确诊食道鳞状细胞癌。再过两天就整整一年了，想记录下每天与爸妈的通话记录，希望永远都不会停更。
治疗过程
2019年7月，爸爸就开始出现吞咽困难、经常呕吐、背部疼痛等症状。由于没有家族病史，爸妈都没重视，以为是肩周炎，治了半天没效果，后来去做了个胃镜，才发现了问题。胃镜、造影显示在食道上段有个占位，疑似食道癌。我在杭州上学，姑姑打电话跟我说了这个消息后，我整个人都是懵的。总以为癌症离我很远，突然发生在最亲近的家人身上时，感觉一切都不是那么真实。我几乎是哭着买了回家的车票，同时装作轻松的样子打电话给爸爸安慰他：现在检查还没出来，可能只是个囊肿。
2019年8月5日，我们一家三口去医院取病理，我妈把我爸支开，我一个人去医生那看报告单。主治医生杨医生今天刚好门诊，我就挂了个号进去。杨主任打开病理报告，短短七个字：食管鳞状细胞癌。作为理科生，理智首先占据上风，快速地，我和杨主任沟通了目前肿瘤的情况，可能采取的手术方式等。突然，爸爸推门进来了，杨主任反应很快，连说了几声“没事”，就让我们出去了，走之前偷偷加了我的微信，让我明天晚上再去病房找他。
2019年8月7日 这天晚上跟杨主任沟通的很细致。肿块位置高，距门齿大概20cm，位置越高，预后越差，手术难度越大，但根据造影情况看，爸爸肿瘤不算太大，杨主任也把片子发给上海复旦附属肿瘤医院的合作医生看过，可以进行手术，并且由那边的医生主刀。杨主任说，爸爸还那么年轻，身体还很好，最好做手术除掉肿瘤，我同意了。
2019年8月11日，今天是手术日，也是主刀医生一大早从上海坐动车过来。手术从11点开始。找完杨主任之后的几天，我疯狂在网上搜集主刀医生的相关情况，得知是一位很不错的经验很足的年轻医生，稍微放心了点。手术持续了三个半小时，在手术楼下，主刀医生简单说了下手术情况：还算顺利，但位置太高了，差一点缝合不上，这是他遇到的第二个这么高位置的。他还建议，肿瘤侵犯的很深了，不管术后病理有没有转移，都得做放化疗。接下来的两个礼拜又是身体和心理上的苦战，我和我妈每天守在爸爸身边，身上全是管子。本来以为是小手术，后来才知道，这么大的手术在我们当地医院第一次见，不仅切除了食管，胸腔、腹部的淋巴结也清扫了一遍，腹部的刀疤有半个手臂那么长。过了几天，病理出来了，高-中分化，浸润全层，并且喉返神经淋巴结有转移。
2019年8月20日 今天，杨主任带爸爸做了个造影，看看手术缝合的地方长的怎么样。据说食管手术最大的风险是食管瘘，手术地方没长好，水和食物通过瘘口掉到胸腔里，引起炎症，非常危险。做完造影后有一个好消息一个坏消息。好消息是食管没瘘，坏消息是手术动了喉返神经，声门关闭不良，一喝水就呛咳，主刀医生说会慢慢恢复，后来是恢复了一些，但是也造成后面很多麻烦。
2019年9月17日，爸爸出院两个礼拜左右。按计划该做放疗了。爸爸恢复一段时间后，就把我赶回杭州了。放疗的医生一看我爸的情况就说，现在体质太差，等恢复一段时间再做放疗。其实出院后，一开始爸爸能正常进食，后来就慢慢啥都吃不进去了，最后就每天喝三杯豆浆。体重从原来的140斤掉了快到100斤了。感觉情况不对，又去做了个造影，发现出现了另一个并发症：食道狭窄。
2019年9月25日，我又回家了，不对，这次直接去的医院，刚好遇到国庆，提前几天请假出来的。根据椒江的医生说，目前食道狭窄很严重（洞口都见不到），处理不了，建议到上级医院看看。赶紧跑到台州医院，医生看了看说，先住进来吧，尽量试试看。在台州医院，同时又查出双侧声带麻痹，也就是目前喝水呛咳，说不了话的原因。医生建议做鼻饲防止呛咳，我们没同意，因为记得主刀医生说会慢慢恢复。现在想想挺后悔的，营养都跟不上还谈什么治疗。
2019年10月9日，没错，我们一家三口是在医院欢度国庆节的。2号那天本来可以做手术的，在等待过程中通知，手术用的机器坏了，现在又放假，得等放假后才能做上。于是，算上刚进医院那几天，爸爸一共掉了15天的肠外营养液，静脉打得都找不到了。不过，总算有好消息，食管能扩张开了，原来的孔只剩下0.2mm，还被吻合器钉子挡住了，不过医生也是用了最细的导丝才勉强扩开，否则真是回天乏术了。食管扩张到7mm，同时还是下了鼻饲，第二天就出院了，以后每两个礼拜来扩张一次。
2019年10月29日 开始放疗，22日也扩张了一次，第一次扩张后，我就回学校了。放疗过程没有陪爸爸一起经历，我让爸妈在医院附近短租，比住在医院要好一点。期间我双休日请假去看看爸爸，感觉一天比一天虚弱了，放疗副作用还挺大的，体重已经掉到100斤以下，但好消息是，爸爸已经可以开始说话了，声音又细又尖，跟婴儿的声音一样，慢慢喝水也不呛，看来是喉返神经在慢慢恢复。
2020年5月29日 今年第一次复查。放疗做了28次，去年12月9日结束的，后来就一直在做食管扩张，做到今年3月4日结束，食管扩张到13mm，基本可以进食，同时把鼻饲管也取出来了，终于可以正常吃饭了！取出来那天，爸爸还挺开心的。但是身体一直不好，体重也慢慢下降，跟医生讨论，还是等体质恢复了再考虑化疗吧（这个时候已经离手术过去了6个多月了，其实已经很危险了）。这次复查结果比较糟糕，右脑顶叶异常密度影，双肺多发小结节。6月1日又做了磁共振，确认右侧顶叶是个12x18mm小结节，怀疑转移瘤。
2020年6月10日 脑转移，商量了一下直接来杭州做个petct看下是不是其他地方还有转移。同时看看有没有手术机会，颅内肿瘤发展后还是很可怕的。这天，我们在浙二做了petct，除了颅内那个结节外，纵隔几个淋巴结以及右肺有个小结节糖代谢也增高。还好颅内肿瘤不是很大，后来又跑了化疗、放疗、神经外科，得出结论，颅内肿瘤由于血脑屏蔽药效不好，多发肿瘤只能考虑放疗，像我爸爸目前只有一个的话，激进一点可以考虑手术，并且在外侧，难度也不大，于是，我们又定了手术。
2020年6月16日 手术日，手术是挺顺利的，但是在复苏过程中出现喉梗阻，还是跟声带麻痹有关，在插管的时候可能伤到了声带，现在没法正常呼吸，后面转入病房更危险。没办法，我和我妈又是边哭边签下了气切同意书。术后病理确定为转移性鳞状细胞癌。也不知道是怎么想的，我还安慰我妈和我自己：还好是转移上去的，要是原发的更麻烦了。其实能有什么区别呢？手术之后，我们决定接下来马上采用免疫治疗，先做了个基因检测，有几个靶向药可以尝试，但不是适应症，包括安罗替尼，TMB挺高，也可以尝试pd1治疗。总算，在绝境中仿佛找到了一线生机。
2020年7月16日 手术后的恢复又是漫长又艰难，辗转了几个医院，又回到了最初做食道手术的那个医院。爸爸已经瘦的不成样了，从健康时的140斤，掉到了94斤，鼻子上、脖子上都带着管子。当时的主治医生也已经离职，还好当时参与手术的另一个医生也在，看到爸爸后，也挺唏嘘的。接下来，尝试用pd1和靶向药了，不联合化疗的原因是，怕我爸爸体质更差，更受不了。这天打了第一针pd1，用的是替雷利珠单抗，同时开始服用靶向药。原来开始担心会有很严重副作用，可是接下来三个礼拜基本上没什么大的问题出现，基本上就是甲减、疲劳等。看到篇文献说，有副作用免疫效果才好，也是每天期盼着副作用出现，但又祈祷副作用别那么难过，爸爸已经好久没有舒服过了。
开始和爸妈的通话日记
2020年8月3日
免疫 靶向第一个疗程快结束了，这周四开始下一个疗程。爸爸做了气切说话不方便，上午发信息问我这两天感觉人很虚弱，会不会影响治疗？而且上个星期开始喉咙到耳朵根这里一直很疼，都没法咽口水，会不会是鼻饲管插太久的原因？我说：不会的，免疫治疗是激活人体免疫功能，会有点虚弱，发炎的副作用，等明天住院了医生能对症下药的，爸爸累了困了就多休息，按时吃饭，营养跟上才最重要！
2020年8月5日
今天入院了，提醒妈妈明天开始第二个疗程，pd1和靶向都开始了。医生主要关注气切的问题，想慢慢把这个问题解决，人会好受一点。医生也感叹，就回了家几天，人又瘦了，但精神还好，慢慢再调理吧！
2020年8月6日
今天打第二个疗程pd1，其中一支针打了五折，妈妈还挺开心的。住院查血，各项指标比之前都好多啦！尤其是白细胞和白蛋白，之前手术后低地让人害怕，现在差不多恢复到正常了。但肿瘤指标还是有点异常，血清铁蛋白指标单项偏高，已经持续快两个月了，希望免疫起作用后能恢复正常吧。今晚做CT，明天才能看到结果，甲功也没测，看爸爸现在的精神挺好，甲减肯定好多啦！
2020年8月7日
今天ct结果也出来了，跟7月16日做的差不多，食管术后，上双肺放射性肺炎，多发结节，心包积液，好的是结节大小和前相仿，原来的胸腔积液和右下肺肺炎消失啦！应该不是pd1的作用，感觉没那么快，但至少没变大，也是个好消息。爸爸和妈妈又闹脾气了，哎，希望等病情缓解了爸爸心情能好点。
2020年8月9日
今天中午妈妈给我发了一张图片，一张带血迹的纸巾，我赶紧打电话询问，是爸爸从气切口咳出来的。虽然也没有很多，但还是很担心，会不会是肺部结节的问题？会不会是靶向药的副作用？会不会是气切口伤口又裂开了？再网上查半天也没个结论，医生今天也不上班。只能跟妈妈说先观察观察吧，也不是大出血，而且爸爸今天精神也很好，没有什么地方不舒服的，可能真是气切口又裂开了。到了晚上我又打电话问了一下，后来爸爸再也没咳出来血了，也不知道啥问题，只能明天问问医生了。
2020年8月10日
今天跟医生说了咳血的事，他也怀疑是气切口疤裂开了。之后就再也没咳出过血，也只能再看看了。爸爸这两天喉咙还是痛，医生说跟气管、鼻饲管可能都有关系，过二十天左右再找耳鼻喉科做个喉镜，尽量把气切口关上，能舒服很多。希望能顺利关上吧，爸爸越来越焦虑了，戴着太难受了。第二疗程的靶向和免疫，爸爸之前疲倦的副作用也没出现了，精神好了很多，好像又开始变胖了，在医院和在家简直就是两个样子 。
2020年8月12日
爸爸今天状态特别好，虽然血常规里白细胞红细胞又低了，感觉像是靶向药的副作用 。爸爸开始尝试自主封管啦，好像一早上用鼻子呼吸都很通畅，走路也没事。不过堵管子的棉签一拿掉，痰又多了起来，可能是刺激到气道了吧，以后封了应该会没事的。爸爸妈妈都很开心，总算是看到希望了。图里是爸爸自己搞得封管器，就用个棉签堵着 。
2020年8月18日
昨天晚上爸爸又开始咳嗽了，估计是返流，毕竟食道切了一大段，胃都在胸腔了，晚上睡不好，第二天就没精神。哎，手术后人总是没有以前那么健康了，下个礼拜又要住院了，希望这几天在家平平安安的。
2020年8月24日
今天把血液检查都做了，基本上跟以前差不多，白细胞恢复正常了，白蛋白偏低，还有甲减，继续吃药呗。今天爸爸妈妈也去耳鼻喉科问了一下，医生给爸爸做了个小塞子，让他这两天继续封管试试，本来今天可以做喉镜看看，机器又坏了，只能再等等啦。今天才知道，爸爸一住院就日常挂抗生素和质子泵抑制剂，这两个好像都会对pd1治疗有影响，但不用爸爸又难受，只能先把抗生素停了看看，毕竟每个人情况都不一样。
2020年9月1日
爸爸状态越来越好了，停了消炎药和护胃药后一段时间，脖子疼，反酸等症状也不多了，也能在医院走走，刷刷抖音，感觉回到了脑手术前的状态。医院喉镜还没修好，爸爸还是自己封管，希望能一步到位把气切口搞定吧！
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