下面说说我个人的经历,希望为同为肝癌折磨的病友和家属提供一些经验。
我父亲在2016年10月发现的肝癌,我当时是一个大三的医学生,国庆假期看到父亲脸色发暗,他经常饮酒,据他说最近喝酒很少的时候也会醉,工作感觉很乏力,我想到家里人好几个长辈都是肝癌,肝癌这个病又有家族聚集性的特点,所以赶快带我爸在县医院检查,通过彩超和增强CT基本确诊了肝癌,
后又辗转北京求医,因北京床位紧张无法立即手术回到河南郑州做了肝癌切除术,手术医生说切除的很干净,原以为这就没事了,我们定期去郑州复查,但是肝癌这个病的生存率很低的原因就是容易复发和转移,在2018年7月,这是在我考上研究生后的第一次复查查出了肝癌肺转移,遵医嘱吃的是印度版的索拉非尼,通过我家亲戚在澳门买的,一盒1500元,可惜只吃了不到三个月疾病就进展了,肺上的转移瘤增大了(我爸的肝上没有转移肝功能也是正常的),
又听医生的换乐伐替尼,买不起正版的吃,就通过香港去买印度版的乐伐替尼(花了不少冤枉钱,后来才知道孟加拉的便宜而且效果也一样),因为印度版的实在是太贵了,后面又通过家人找朋友买的孟加拉版的乐伐替尼,一个月大概4700元,就这样吃乐伐替尼有一年多点的时间,肿瘤一直稳定,中间还出现了肿瘤的缩小,在今年疫情结束后的4月底我们再去郑州复查,发现肿瘤又长大了,听医生的建议打PD-1针,
我因为是学医的之前也在网上看了很多关于肝癌治疗方法的文章,觉得这个针和乐伐替尼一起用效果应该还不错,打到第二针时肿瘤居然增大了50%,吓死了真的是,问医生说可能是肿瘤坏死水肿造成的,继续打针看看,在上个月打了第三针,因为疫情每次住院都会做胸部CT,看到肿瘤缩小了,恢复到了四月份的大小,我和我父亲以及家人都非常高兴,觉得有效果了,钱没有白花,
一周前打了第四针并复查胸部CT,肿瘤又显示增大了,真的是心情很糟糕,觉得一旦这个药也没用的话,不知道还有什么办法了,现在好的一点是这次从医院回来我父亲不怎么咳嗽了,上个月咳嗽比较频繁,打完PD-1的副作用还是很明显的,身上痒、腹泻、腰疼、乏力,也是挺受罪的,
抗癌之路从2016年10月发现肝癌到目前2020年7月31日,已走过了快四个年头,在这一路上,其中的心酸只有经历过才会懂,从查出生病的震惊绝望,到医生告知有手术机会时的开心,术后每次复查的提心吊胆,2018年7月查出肺转移时的再次崩溃,为了找靶向药到处寻找信息,再到如今的似乎看淡了疾病,觉得尽力而为,不留遗憾就好,
今天是第一次来发帖,本来是想找到病友一起便宜点买药,后来看了看大家的帖子,我也想把自己的经历写出来了,加之自己目前也是在读医科的研究生,对于疾病的认识程度要比大部分人强一些,也很理解刚确诊疾病时的无助,自己经历过这一切也算是有些经验和教训吧。