曾经看一部日本电影《小花的味磳汤》被里面女主角的乐观坚强和全家人相亲相爱一起努力抗癌的精神感动。但那都是别人家的是。
没想到,自己有一天家人也会得了癌症。不知道未来的路是怎样,我一定拼尽全力治好妈妈。顺便有时间尽量每天记录下治疗过程,也为的是记录给以后有同样经历的朋友有一个借鉴和参考。(虽然内心希望再也不要有朋友和我有同样的遭遇)
2018年9月15日
因为妈妈发现大便有血,想着是不是痔疮又犯了(前几年有做过痔疮手术),犹豫了几天,还是和爸爸一起去绵竹痔瘘医院治痔疮。结果医院一检查,就觉得不是痔疮那么简单,赶紧把检查活体送往成都艾迪康医学检测中心检测。3个工作日后,检测结果出来了,有癌变。
当时爸爸立刻给我和我姐打了电话,我们立刻带着妈妈去华西复检。
这里提醒一下有同样情况的朋友:在医生的建议下,我们可以直接拿着切片到华西的病理科做复检,不用再做一次痛苦的肠镜检查。切片需要在原检查单位要,医院的病理科会给的。提前准备好,也可以不用来回跑,节约了宝贵的时间。切片有分白片和染色的片,白片要便宜些,10元一片,华西只要了一片。
因为我不知道有这个,所以来回跑了很多次,耽搁了一个中秋节。中秋节过了,25号我赶紧要来了白片送华西检查,27号下午出结果,一样的直肠癌变。
2018年9月28日
我和爸妈一大早来到绵阳中心医院,挂了肿瘤科的号,医生推荐我们立刻开始日间住院,就是说是住院,其实并没有病床,只是挂一个住院的名号,期间检查的费用可以报销。觉得医院有这样的安排,也是很体贴了。办理入院手续立刻交了3000元预存金,住院部的医生高医生安排了一系列检查。包括腹部和胸部深度CT ,心电图,抽血验尿验大便。
腹部CT 需要空腹,正好妈妈没有吃早饭,就先做了腹部CT 。看着排队的人多,趁着妈妈排队等着淋检测室,我赶紧去隔壁排队做胸部CT ,没想到已经排到了晚上十一点。晚上十一点医生还要上班,真的好辛苦了。
2018年9月30日
其他检测一切正常,除了在肾上腺又发现了一个很大的包块。高医生也不能判断具体是什么,建议我找上级医院专家看看,也需要做进一步的检查,包括pet CT 和穿刺。pet TC 费用一万而且自费,并且只能在成都几家医院才能做,穿刺因为正值国庆,只能下周二才能做。预约了9号的穿刺后,幸运的我预约到了5号华西的一位专家。pet CT ,我打算看了专家,能不能安排在华西做。不能只能去高医生推荐的四川省医院旗下的友谊医院检查。
2018年10月5日
一大早带着妈妈到华西看一级专家沈腊梅,本来沈医生看了说可以立刻手术,但是我说检查出肾上腺也有包块,沈医生立刻让我们挂泌尿科,也没有说让我们先入院。等了那么久,换来专家一句挂错号,内心不甘心了好久。
没办法,接着急匆匆挂泌尿科专家的号。因为着急,所以在朋友的建议下找黄牛。幸运的是黄牛帮我挂到了8号泌尿科专家卢一平的号。
8号中午一点来到医院,医生已经开始看病,幸好卢医生并没有打发我,认真看了我妈妈的检查片子,分析说90%是良性。让我们赶紧治直肠癌。其实我们内心也知道,直肠癌拖不起了。
2018年10月17日
功夫不负苦心人,我终于挂到了11号陈佳平教授的号。一大早带着妈妈到了华西,排队,候诊,见面陈教授就给我妈妈做了指检,说需要立刻手术。然后把我们带进了汪晓东医生的看诊室,汪医生又做了指检,说目测可能是中晚期。让我们排队安排入院开始治疗。
本来以为华西床位是很难排的,没想到第二天我们就入院了。后来了解到我妈这个属于重症患者,入院属于优先级。
入院后,依然常规各种检查,心电图,查血,胸部腹部深度CT …
因为入院是星期五,周六做检查,周日医生不上班,周二手术,也是很快了。
五个小时下来,我妈做了造瘘,插了尿管,浑身的管子,麻药效果逐渐消退,伤口的疼痛让我妈直叫唤。
ps:妈妈的病检报告出来了,分期pT4apNb,我查了资料是三期,医生和病友都告诉我比较晚了。已经出现了3个淋巴转移和3个淋巴结节。但是我相信现在的医学力量,相信我妈妈的身体免疫系统,相信运气,相信老天,相信我妈妈是幸运的那一部分人。我们积极配合治疗,每天让妈妈开开心心,一定就会有好结果的!
2019年2月6日
转眼3个月过去了。这3个月,妈妈接受了3次化疗,1月返回华西做了职场还回术,有一次推上手术台,又一次恢复。一开始还担心会在医院里面过年,万幸我们在过年前几天就出院了。我们还是幸运的。
此一次化疗,就从11月开始的。术后恢复后,直接在武侯区第五人民医院开始第一次化疗。第一次化疗开始后,我才从华西拿到了药敏报告(针对癌细胞对化疗药物的检测),不知道是医生的技术好,还是本来化疗的药物就那么几种,居然蒙的结果和检查报告出来的结果差不多。
化疗的主要药物还是卡培他滨,常规的化疗,每个月一次,在医院输液3天(其中输化疗药物1天),然后拿着吃的药回家吃二十多天。吃完药休息几天,继续要医院输液化疗。循环往复。
【化疗反应】每个人的化疗反应都不一样,有的是呕吐、厌食、拉肚子、便秘,甚至也有对药物过敏晕倒休克。有人说,如果怀孕的时候孕吐不严重,那化疗的时候反映也不严重。可惜这对男同胞就没效了。我妈妈幸运的只是有点没精神。幸运的是,直肠癌的化疗,都不掉头发。一开始还想给妈妈买假发来着,看来也不用了。
2019年1月初,我挂了李立教授的号,李教授开始帮我们排队入院。等到了半个月后,1月14日,我们顺利入院,15日照CT、查血……一系列检查后,下午开始禁食,喝药清理肠胃,预计16日早上第一台手术。可惜16日不知道手术室里发生了什么故事,我们没有顺利做手术。我妈又饿了一天,直到17日17:00才被推进手术室。整整饿了2天,不得不说,妈妈真的很坚强了,也没有听她抱怨过一次饿,也没有听她抱怨过一次怎么让她白饿了一天。上次我们还同情同病房的患者,饿了两天才做手术,没想到这次就轮到了我们。是福是祸,一个都躲不过。
手术前,医生就说还纳手术,手术很小,但最怕的是术后感染,肠子重新接上后,伤口容易感染,肚皮上的伤口被大便浸泡了3个月,也容易感染。
妈妈被推出手术室后,我们紧张的日子就开始了。怕她伤口感染,怕她排便不正常,怕她身体承受不住……第二天、第三天一直没有等到放屁,直到第四天下午,整扶着她在走廊上慢慢走的时候,她突然想排便了,立刻跑去厕所,拉出了一大堆乌血,血块。然后就开始频繁跑厕所便血。医生说可能是肠子伤口在流血,开了止血药,第二天才慢慢好了些。
好消息是,屁没等到,既然已经开始排便,那就可以进食了。米汤喝起来,软粥喝起来,蒸蛋准备起来……
回纳手术后,饮食一定要更加注意,清淡、软烂、少食多餐,华西营养科还给我们了一个饮食建议表。我觉得对所有胃肠术后的朋友都很有参考意义。
刚下床,妈妈就热心地把没用完的造瘘袋、造瘘膏、医用剪刀、护肤粉……各种造瘘护理配件统统送给了隔壁床刚做了直肠癌切除术的婆婆。老一辈人的热情,我真的怎么都学不会。看着她一种如释重负,终于摆脱造瘘袋的笑容,哎,一切都值得了。
经验总结:
【造瘘后易自卑】直肠癌切除术后很多患者都会带一段时间造瘘袋,一开始我以为乐观开朗的妈妈不会存在自卑的心理。而且造瘘袋只有自己人知道,穿上衣服,谁又能看到呢。结果妈妈一直怕别人闻到大便的味道,而远离人群。连最爱的串门都放弃了。这种感觉真的很难感同身受,但家人的陪伴和肯定是最重要的。我觉得,在造瘘护理上,我们家人真的做得很细心,就连粗枝大叶一辈子的爸爸,也开始学着做这种比绣花还精细的活。但也很难替代妈妈感受自卑的感觉。
回纳术后一定要防感染】妈妈有一个病友,因为术后感染,整个人高烧不退,直肠水肿,无法排便,很吓人。为什么我妈妈能顺利避免感染?我想了下,造瘘口我们一直很精心护理,为术后伤口恢复,创造了比较好的先天条件;术后对饮食非常小心,宁愿缓慢更缓慢恢复正常进食,也不要着急让她吃有不能消化风险的食物;术后宁愿热一点,也千万不要感冒,感冒了身体免疫力就会降低,伤口自然容易发炎,而且咳嗽一下,伤口也非常疼。
【回纳术后便秘】术前就听专家说,回纳术后肛门要恢复正常排便功能是很难的。很多人三个月后才会开始逐渐规律排便,一开始便秘,拉肚子都很常见。我妈妈拉肚子没有,便秘真的很麻烦。一天跑好几次厕所,晚上睡觉也睡不好,一直跑厕所,但就是拉不出来。医生给的建议是,吃麻仁丸,用开塞露。我想这都是药物辅助,用多了也不好。主要还是饮食清淡、多吃软食、易消化、多喝水、多运动才促进肠胃蠕动排便。目前都是正在试验和适应期,希望妈妈能尽快恢复正常排便吧。