2020.06.17晚。原本是开开心心的下班和同事一起去夜市,突然我姐发消息给我,问我下班了吗,我说刚下班要去吃饭了,她说好。就没说别的了。然后我们还没到吃饭的地方,我朋友就给我发微信让我回家,说我家里出事了,整个人瞬间懵了,脑海里浮现了各种可能出现的场景,一路上也不知道是怎么撑回去的,是我姐先和她说了,让她好好陪着我,因为我一个人在杭州工作,和朋友住一起。回去之后我朋友告诉我,我爸查出肺癌晚期,那一刻感觉天好像塌了,我爸今年55岁。我23岁。哭了一晚上没睡觉,想给我妈打个电话,不知道第一句话应该说什么,第一次感觉到这种无力,不知所措,哭到没有力气再哭。
我姐让我过两天找个借口再回家,我爸爸还不知道自己得了癌症,打算先瞒着他。我哭了一个晚上,也该整理一下情绪了,然后订了21号的机票,冷静下来给我爸发语音,说公司有业务,要回哈尔滨一趟,顺便回家待几天,我爸一个一直爱发语音的打字费劲人,开始打字回我消息了,因为他在住院,住院的时候胸腔有积液,他在抽积液,整个人没什么力气怕我听出来。爱有时候就是互相隐瞒。
2020.06.19。情绪已经冷静了很多,找朋友打听了很多关于肺癌的问题和治疗方案,知道了很多以前从未听过的医学名词,然后给主治医生打了电话,医生说我爸有胸腔积液,然后抽了积液,积液里就已经检测到恶性肿瘤细胞了,确定是肺癌晚期而且转移胸膜,现在不能确定的就是不知道是肺转移胸膜,还是胸膜转移肺,大夫更倾向是胸膜间皮瘤,因为胸膜上都是恶性肿瘤,我爸自身身体不好,很瘦,大夫不建议取病例,说有风险。然后和我说肺癌和胸膜间皮瘤化疗药有一个共同点,就是都可以用培美曲塞,建议先用培美化疗。然后我提出要用积液分型,残渣包埋,做免疫组化,进一步明确病理,然后再进行下一步的治疗。我爸那天第一次说想我,这是我长这么大,我爸第一次说想我,我又在手机屏幕这面掉眼泪了。
情况恶化,因为我爸当时的状况不太好,所以我也同意了。先用培美化疗一次。
21号。今天是父亲节。
我回家了。
2020.06 25。爸爸第一次化疗做完出院了,除了没劲,整个人状态还可以。
2020.06.29。免疫组化结果出来了,肺腺癌晚期。原发是肺,转移胸膜。直接送检去做基因检测,肺腺癌如果能配上靶向药吃靶向药是最好的,感觉有了一点点希望。
2020.07.09。基因检测结果出来了,没配上口服的靶向药,EGFR(exon20)突变,导致耐药。希望破碎,只能暂时继续化疗。
没有配上靶向药意味着要先定期去化疗了,当天和老板提了离职,我的公司领导和同事都是很好的人,帮了我很多忙。
2020.07.12。今天是我爸主治医生值班,通知我们来办理住院,然后14号用药,昨天刚下的推文,现在住院不用做肺部各种检查了,病人和陪护只做核酸检测就可以,我和我爸去一起做了核酸,下午3点核酸出来结果,办理住院。
2020.07.13。早上要抽血检查,上午还有一个肺部ct。ct单子是昨天护士提前给我打出来的,今天早上8点自己先去预约,然后再叫我爸过来做,因为通知单上明确写了临床诊断,不能让我爸看见,可是这次住院他没有那么难受了,我去哪他都要跟着,非要和我一起过去预约,正在我头大的时候,我叔叔给我发语音说他到医院门口了,救星!!然后让我叔叔把我爸支走了,躲过一劫。两个小时取ct结果,我提前出来了,取完去复印社再打印一份删减的给我爸看,我爸实在是太聪明了,有时候到希望他能糊里糊涂的,做完什么检查的结果他都要自己看。医生告诉我把临床诊断和诊断印象里有恶性肿瘤的词去掉就可以,其他的他也看不懂。
CT结果和抽血检查的各项结果都出来了,大夫说各项指标都还不错。比上次好很多,就是蛋白还是有点低,需要继续补蛋白。
2020.07.14。今天要用化疗药了,还是培美曲赛二钠单药。提前和护士打好招呼,把药品的名字标签都换成了普通的消炎药名,省着我爸偷偷百度!用完药他晚上就开始有反应了,有点胃疼,可能是因为我爸本来胃就不好,有浅表性胃炎,用完药太伤胃了,半夜睡不着觉在医院走廊来回溜达,心疼,为什么好好的人会得癌症,还不抽烟不喝酒。今天的愿望是希望世界上少一些病痛吧。
2020.07.21。找了天津一个老中医给我爸开了中药,也是盲试,说是不会有副作用,但是效果没办法保证,每个人都有个体差异,每个人对药的吸收能力也不同,期待会有微妙的好运气吧。
2020.08.02。今天又来住院啦,最近加了很多病友群,很多朋友给我分享自己或者家人的治疗经历希望给我一些帮助,或者提醒我不要走一些不必要的弯路。真的很谢谢大家,都是善良温柔的人,希望大家永远都不要生病!!!平安健康度过一生。我之前一直都觉得自己是个蛮幸运的人,无论上学还是工作,身边都会遇到很美好的人,这次也是,虽然我爸生病对我的打击很大很大,甚至刚开始有那么好几个瞬间已经对生活失去希望了,觉得日子不能更糟了,每天都很煎熬,闭上眼睛就是肺癌晚期这几个字,晚上睡觉之前就要掉眼泪,天天哭着睡着,一直把自己循环在这种坏情绪里,是找不到任何希望的,只会觉得每一天都越来越难。但是我这些天看到了一些大家的经历,和很多癌症病人或者家属聊天,她们的乐观真的感染到我了,其实人生来就是苦的,要不然怎么有个词叫人间疾苦呢,只有苦中作乐,才能看见希望。只有你自己看见希望了,才能抓住希望,所以千万千万不要让自己陷在无力的漩涡里,每个人都会遇到各种各样的事情,忧愁的,欢喜的,要平和轻松的去面对,你越觉得它不可逾越,它就真的不可逾越了。这句话送给我,也送给同样的在烦恼的你们。因为今天没做任何检查,所以啰嗦了一些鸡汤。
2020.08.05。爸爸已经做完化疗出院了,住了三天,抽血检查的结果今天才给到我。
肺部ct影像结论显示的肿瘤比上次小了哎?但是又有了多发结节,肺大泡和肺气肿…还有CEA也比之前低了,其他的各项指标基本都在正常范围内,蛋白和白细胞也不低了,总体来说治疗效果应该还是可以的,至少体感和状态很不错,还胖了两斤呢,看来食补蛋白还是效果的,连地榆升白片都没吃白细胞竟然上来了。如果有想参考食谱的可以私聊我,就不写上来了,因为我爸也吃中药了,也不知道是哪个起了作用… 希望治疗可以持续有效,坚持个两年三年,没准到时候又出新的特效药了,希望能在抗癌这条长跑路上坚持的久一些吧,革命尚未成功,抗癌仍需努力。
2020.08.08。我爸刚睡着,前两天还说这次化疗副作用不大呢,结果今天就开始难受了,还是浑身乏力,胃疼,后背疼,我爸说他喝水都难受,哎,太遭罪了,不知道是不是因为他有浅表性胃炎,化疗太伤胃了,怎么办,好无力,如果以后每次都这样,就要重新选择治疗方案了,我爸的身体素质承受化疗确实是有些难的,肿瘤医院的大夫说可以试试二代阿法替尼,吃一个月看看有没有效果,太纠结了,之前是建议先化疗4-6次,做3次停掉会不会有影响啊,有没有20插入吃阿法替尼的病友?
2020.08.26。 第四次化疗,我爸现在正在用药,抽血检查结果各项指标基本都在正常范围内,前几天状态也挺好的,他化疗最大的副作用就是胃疼(因为之前有胃病的原因)最近吃了个胃药叫麦资林 ,挺管用的,前天还一起出门去看了电影,八佰好看 ,人状态一好起来对治疗就又有信心了,今天天气也太好了吧,阳光照在身上,让人心情也变好了,希望治疗一直顺顺利利。