本月的某一天,即将是父亲确诊前列腺癌整三年的日子。回首过去的三年,自己和家人从无助、慌乱中投错医门、失望、重新寻求到拥有最佳医疗资源和理念的医院和医生、经过正规治疗后父亲的病情得以控制的点点滴滴,不禁感慨万千。这三年来,自已从初始的惶恐、动辄黯然神伤、彻夜难眠,成长到今天的冷静、平和,从一个连QQ都不会用的土人,到今天居然起心动念地发文,皆因亲身目睹并经历了太多发生在前列腺癌患者及这个群体身上的事,虚拟社交平台既给全国各地的病人及家属们带来了前所未有的帮助和希望,同时也让真善美和假恶丑在这个亦真亦幻的世界有了无限的放大效应。我父亲的治疗之路得到了不少群友和志愿者的帮助,收获了一群志同道合的志愿者朋友,并亲眼目睹一位拥有仁心大爱、高超医术的医生,花费无数的时间和精力持之以恒地传递最先进的理念。感恩于他们的无私奉献,也希望自己和志愿者们的助人信念能够帮助到更多的病友,我将陆续分享父亲和其他病友治疗的历程,并记载本人亲历的发生在这个群体身上的风风雨雨。
先介绍一下我父亲的治疗情况吧。父亲于2016年5月(72周岁)体检时发现PSA值为15.54,于是通过某医院核磁诊断结论为疑似癌,因该医院的穿刺预约在了三周之后,故通过自己的朋友转至另一家三甲医院,一周之内完成了穿刺,确诊前列腺癌,Gleason值为4+5=9及4+4=8,骨扫描未见骨转, 于2016年8月31日行机器人根治手术,术前未经任何治疗,未淋巴清扫,切阳,T3b。术后六周PSA10.36, 立即于10月17日起进行双德治疗(每日服用康士德即比卡鲁胺,及每月一次去势针戈舍瑞林)。内分泌治疗11天PSA1.66, 25天后0.373。几次主动询问主刀医生是否可以在术后的六个月内放疗,均被否决。在群友们的提醒下,寻至复旦附属上海肿瘤医院(上肿)问诊并进行病理会诊,父亲的主治医生诊断后给出的治疗方案是施行挽救性放疗联合内分泌治疗。同时上肿的病理会诊发现了手术医院没有发现的特殊病理,含少量导管内癌(I-DCP)。2017年2月20日起在上肿放疗,总剂量6900cGy,共37次。放疗后一个月0.020,之后持续小幅下降及波动,最近一年在<0.003左右浮动。至2018年10月,根治术后双德治疗已满两年,2018年11月起停康士德,继续打去势针至今。最近一次的PSA检查为<0.006(最近上肿调整了下限值,最低为<0.006)。因为父亲的前列腺癌恶性程度很高,而且病理特珠,根据医生的建议和最新的权威数据,计划继续每月打去势针。
个人心得: 欲速则不达,切忌病急乱投医,找到一个真正具有前列腺癌治疗全局观的泌尿肿瘤医生意义重大。外科大夫擅长手术,而肿瘤并非一切了之便可高枕无忧,如果医生没有关于前癌全程控制和管理的经验,或未时时关注、了解最前沿的治疗理念,出现的情形可能是:动了不该动的手术或未及时让患者接受最有效的治疗。我们非常惊奇地看到,全国的医疗水平发展得如此不均衡,有些医院过早地给病人下了“死亡判决书”;有的医生在病人骨扫描都未做的情形下,就动了手术;有的医生甚至都未听过阿比特龙……以我父亲的亲身经历来看,我当时第一想到的是通过朋友去找熟识的医生,找到的医生擅长机器人根治术,这位医生说如果负担得起30000元不进医保的费用,就能通过达芬奇机器人手术清除肿瘤。全家人满心欢喜地以为找到了名医,结果该医生手术中没有做淋巴结清扫(后来才知道,他从来不清扫淋巴结。)回过头来看,父亲的前列腺体积大、恶性程度那么高,腹腔镜手术甚至开放式手术更适合,也便于手术中的淋巴结清扫,或者先内分泌治疗使肿瘤体积缩小后再行根治术也不失为一种方式。术后六周PSA仍高达10,以我现在的知识就知道,应该马上到上肿做PSMA的检查,以明确病灶及转移点,但可惜的是等我们转去上肿的时候,PSA已经很低,做PSMA的意义不大。
按理说术后六个月内只要尿控好了,挽救性放疗联合内分泌治疗是补救我父亲手术不成功的重要手段,但每次询问该主刀医生,都被他非常坚决甚至粗暴地否决了。逐步地认识到该医生的治疗水平后,我们果断地将大病医保转出了那家医院,在术后六个月末的时候在上肿接受了放疗,以目前的情况来看,父亲是放疗的获益者,放疗时的副作用在放疗结束后很快消失,完全可逆。与我父亲同日由同一医生机器人手术的病友,手术效果也不理想,但后续一直在那位医生那里仅进行内分泌治疗,当一年后,我父亲遇到他的妻子陪同他来找上肿专家医治的时候,他的状态已经比较差了。
其实互联网的发展,已经为病人提供了前所未有的就医资源,比如在电脑或手机上下载“好大夫”APP,将病人的详细资料上传,支付有限的费用,就能咨询到全国知名的专家,而且信息可永久保留,好大夫上还可以挂号加号,省去舟车劳顿,解决专家号难挂的困难。不过,不是每个名医都在好大夫上接诊。 第一篇先写到这里,希望自己能够坚持记载和分享。