大哥还不到六十岁，2017年出现症状时我在国外，这之前他的朋友圈儿和我少有交叉。他的朋友设法通过微信找到我时，我已知道出了大事，当时即放下手中的一切，第二天下午就回到了北京。
在国外跟大哥在微信视频时，觉得他语言表达能力有问题，说话不流畅，有些颠三倒四，但没再多想，因为有时差，以为他是喝了酒困倦的缘故。
大哥得知我回来坚持开车去机场接我，以往都是如此，我没多想，就让他小心些。在机场，他见到我很开心，我看他干净整洁，精神状态不错，心里就有一丝侥幸，希望没大事。
在路上我轻松地问他，1+1是多少，他正在开车，就侧着头看了我一眼，眼睛里充满了犹豫，我一下子就被击垮了，要是我知道他当时疾病的发展状态，怎可能让他开车，只能说是老天爷眷顾，让我们顺利到家。那次其实是大哥之后半年的最后一次开车。
回到家，发现他一个人的世界已是乱七八糟，我两个月前离开时他一切都安好。他告我他已有两个星期不敢出门，因为会迷路，小小的家属区有一次他竟从中午走到月亮星星显现。
他不会买东西，他许多字已不认识，他的计算能力也丧失，他的许多话无法形容表达，他害怕，因此有两个星期(其实我不知道是不是真的是这么长时间)他都是吃酱油稀饭，他在他的朋友那里消失了……。
我望着他，不知不觉已是满脸的泪水，抱着他说，你怎么啦，怎么会把自己搞成这样。我慢慢冷静下来，想着第二天是星期六，但也许还有门诊，于是在微信上挂了一个三甲医院的神经内科的专家号。心里明白，从此之后，大哥的人生已是不同。
之后大哥语言能力恢复后告我，那天见到我他很高兴以为我会带他大吃一顿，因为他好饿，但看我哭得稀里哗啦，知道没戏了。我每每听到他这样说，就心疼不已，人的大脑若出现异常，应是悲剧中最为悲伤的事情了。
第二天是星期六，一大早便是暴雨如注，去了医院，医生一边听我的叙述，一边记录，然后让坐在凳子上的大哥用左手摸右耳朵，大哥不明白；医生问大哥叫什么名字，他还能说。但问多大年纪，他已是犹豫状态。
医生说今天暴雨，先去做个脑部CT看看，核磁检查要排队，而且因为下雨，仪器的什么部件也坏了，今天肯定做不了。
我于是带大哥奔到急诊室，检查还在地下，带着片子回来医生还在，他看后说估计不是内科的问题，可能是外科的事，我一下子就懵了……。我告自己一定要冷静，大哥全指着我了。
让大哥坐在一个椅子上，我到了医院走㾿的另一端，一边望着大玻璃窗外的电闪雷鸣，风雨交加，一边在想如何带大哥去南城的天坛医院，因为那是大家以为最顶级的神外专科医院。
先在手机上挂了一个普通号，心里想着先赶紧确诊要紧，先拿到核磁检查结果，号竟然很好挂。接着就是给谁打电话，给爹妈自然不敢，想来想去，只能给联系我的大哥的那个好朋友打了电话，那真是大哥的亲朋友，二话没说，就说立马开车过来接我们奔远在二十公里外的南城。
看门诊的医生很年轻，听完叙述，看了我拿的CT, 告我有可能是肿瘤，我当时很紧张地看了大哥一眼，但他好像也无异样表现，于是就心酸地想也许他已无法理解了吧，也算好。
问题是不能马上确诊，核磁要排队，至少两星期。我于是就说，看能否有办法尽快做，这个年轻的医生告我可以挂星期一的特需门诊，检查也许可以提前，但不能用医保。我那时哪里还计较这些，谢了他，用手机即刻挂了号，因为挂号非常顺利，当时竟然有心想手机和网络真是方便。
回家的路上，心乱如麻，大哥的病造成了许多问题，他健康时不觉得什么，但他的所有的社会关系现在都要有根本的改变，怎么妥善地帮他善后，还有前面等待的究竟是什么，大哥还能有多少日子，我一个人能不能搞定一切，需不需要还在远方的其他亲人过来……。
但我知道，最要紧的是确诊。那天下午，和大哥的朋友一起，去了大哥最喜欢的鼎泰丰吃了饭。
星期一大早去医院时，大哥的朋友也坚持陪着，很感激，也没推辞，因为在医院里上上下下地跑来跑去，有大哥熟悉的人能陪在他身边总是好的。
回头看，遇到这位温暖如玉的专家真是上天给的恩赐。我当时对脑肿瘤还没多少概念，但现在回头去想，对于那位已不知遇到多少生来死往的病人的医生来说，大哥只不过是他的当下浮云，在他眼里应都是很快都会消失的吧。
但对我而言，大哥仿佛是漂在水面，我竭尽全力也要拉他上岸，不愿眼睁睁地看着他漂离。这位医生，算是恩人了。
他是专家，但不是世人眼中所谓的大牛，可对我而言，他是我遇到的最完美的医生，之后因为病情复杂有两次都有可能转到比他更大牌的医生手里，但我都坚持回到他这里，一是他是大哥真正的初诊医生；二是因为他愿意花时间和我沟通；三是他有从医者的仁心和共情。
你从他的言行举止里可感受到他对这种复杂疾病诊治的犹豫以及无奈，我的疑问在他那里即便无法得到完全释解但都可以知道现在医学对此的释解程度。
我信任他的真诚，我也信任他的医术，我当时最担心的是我能否给大哥做了最正确的选择？我是否真的竭尽了全力？
问诊时医生了解到大哥有三十多年的烟龄，就说看是否先做一个胸正片，排除肺癌的转移可能。于是又有些懵，觉得这下更完了，好在这个片子可以马上做。
拿到结果，我凭自己一知半解的医学常识，看着片子仿佛很干净，心狂跳不止，生怕再出意外，三步并两步赶在了十一点半之前又回到了医生那里，医生看到后仿佛如释重负，说要进一步确诊，开了脑核磁共振和PET/CT的全身成像检测。
天坛医院里人来人往，尽管穿行在表情沉重的人群中，我仿佛并不觉得什么，感觉穿了一层隔离衣一般。
在机器上交了费，赶忙出来找大哥和他的朋友，他们在楼外等我，大哥的眼睛望着外面刺眼的阳光，看到我出来，也没问什么，我一说可以回家了，他就松弛下来，说要吃饭。
回家路上，大哥的朋友觉得事态严重，要我做好各种准备，我自然明白，只是一头雾水。大哥的一些朋友我并不了解，他现在很多事又说不出太多所以然来。
我已无暇顾及自己的难过了，只觉得一堆事情拦在前面，不知自己能否理清楚，只是下决心自己先挺住，先搞清楚状况，等确诊后再告诉外地的弟弟和大哥还在国外上学的女儿丫丫，爹妈自然也得往后再说。
去年天坛医院还在永定门那块儿，现在已搬了新区。当时的天坛医院并不大，所有的检查都在差不多十分钟的步行距离。PET检测有放射性，在院里的一个角落里。
当时大哥虽然行走自如，但已无法理解医生的一些对于他很陌生的指令，于是我就陪他进去，注射放射性的18F-FDG(氟化脱氧葡萄糖)是在一个等待室，检测是在另一个房间。
检测室里空空荡荡，医生在一个隔着小窗口的房间里通过喇叭指挥着，我扶大哥上了检测床，自己感觉有些恐慌，于是让大哥勇敢点儿。因为是夏天，大哥穿得少，很冷，好在提供了一床薄被，也顾不了什么干净与否了，给大哥盖了上去，自己就被叫出去了。
大约检测了二十多分钟，又被叫了进去，把大哥接了出来。很快告知，说结果不确定，希望下午再做一次。PET结果出来后，做检测的医生将结果解释给我听，说他们对结果有些争议，建议再做一个MET-PET, 有助于确定一些异物的性质。
我自然接受了他的建议，但这个结果依然不明朗。接着，第二天又去做了磁共振头部成像，现在因为医院都有内网，做完后大哥的医生也能看到结果。
医生很快告我，结合这些检测，尽管有些像胶质瘤，但不排除淋巴瘤的可能性，建议做活检，也就是病理检测，但他这里做不了，于是推荐了另外一个病区的专家。于是我在微信上挂了这个专家的特需门诊号。这时从进入医院开始，十一天过去了。
做病理检查并不简单，因为需要住院。天坛的床位很紧张，当时想是否需要麻烦朋友，因为时间也许就是生命。权衡了利弊，还是决定要做。一是影像学的检测无法让医生决定是否直接开颅会有更大的收益，若不做病理，后续的治疗就没有针对性，若盲治，有可能耽误病情。
但即便是做病理也有一定的风险性，这时候我决定要告诉弟弟和丫丫知晓，希望他们能在做病理手术前尽可能到北京。更麻烦的是，要决定丫丫是否需要休学一段时间，因为毕竟这是她的爸爸，也许错过了，今生就再也没有机会了。
纠结了好一阵子，现在回头看，让丫丫休学没有必要，但那时根本不敢想大哥能够完全康复，从MRI上看，他的情况已非常严重，已出现脑疝。还有，大哥这一段时间，尽管走路还好，但对右侧肢体的支配显然已有问题，我怕再晚就迟了。
几天后终于见到了做病理的专家，他匆匆看了一眼我拿的所有的资料，让我等通知，也许一周后可入院。我一个人去的医院，留大哥一人在家，显然以后不可能这样了。
回家的路上，看到路边的国槐已经开花了，想着往年大哥总是很留意季节的变化以及植物花开叶落，就买了一些色彩艳丽的小雏菊和康乃馨，当时正好店里还有巴西龟卖，就也带了一只回去。
这些花最后自然都枯萎了，但这只巴西龟却成了大哥的小伙伴，一直陪他到现在，也长大了许多，只是现在已冬眠了。
晚上我接了爹妈回到家，他们身体还好，也是非常达观的人，我顿时放下心来。开始处理大哥留下的事务。离住院还有一段时间，我开始在网上不停地查找文献，进入各种论坛。心情郁闷时，开始听金刚经。
终于接到了可以住院的电话，这时已是八月底，从就诊开始已过去了十八天。 大哥这一段时间的各种能力没有明显改善，但也没有明显更糟糕，每天的日子仿佛很祥和，他自己也没有任何生理上的不适。
现在爹妈和我都以他为中心，他也知道我在忙着他的事，因此每天他好像也很高兴，也不问他的情况，仿佛他已将所有都托付给了我，让我替他做决定，我知道他心里应该是有些明白的，只是无法以文字和语言再表达了。我心里很沉重，生怕弄错了什么。
住院的东西早就准备好了，弟弟和丫丫还要几天才能到。但他的朋友是真好，尽管我跟他们并不熟，但他们现在陆续都知道了情况，于是帮我把大哥送进了医院。我忙着办住院手续，他们几个就陪着他。
在后来的日子里，尤其是大哥病情一度急转直下时，他的这些朋友都陪在了他的身边，我非常感激他们，尽管大哥说他当时并不知道，但我却知道那份情谊是真的，也许将来有一天我能以某种方式回报他们。
大哥换上了天坛医院很丑陋的病号服，很不开心，医院要求他这种情况必须要雇一个24 h的看护，其实是一个病房的差不多六个病人公用的，所以价格也还可以。
接诊的医生是个实习的轮转医生，胖乎乎的喜欢开玩笑，我也很感谢他，因为尽管我没有心思听他的笑话，但大哥显然很放松了。
第二天下午主治医生就让小医生办理家属签字了，显然第三天上午就要手术。那时大哥还可以自己用电子笔熟练地签他的名字，但之后的两个星期很快他就无法写出他自己的名字了，尽管依然认识。
种种的风险责任都要自负，虽然知道手术中出问题的是少数，但依然忐忑不安。 回家时，大哥的朋友联系我，说他们都会去，我没有推辞，希望他们给我壮壮胆儿吧。爹妈听我一边洗碗一边听金刚经，说他们有点儿怕，我赶紧带上了耳机。
尽管一大早就到了病区，但实际真正开始手术已是下午。现在的病理手术应该算是机器人手术了，叫立体定向活检，因此手术前在颅上要先安置上电极，再做一次核磁。他的几个朋友看他贴的好玩儿，还笑他，我自然心情沉重些，无法放松，也无法跟别人开玩笑。
自己也觉得这些日子那根弦就那样绷着，仿佛一松下来，大哥就要漂走一般。手术等待的时间不知为何那样久，手术还算顺利，说没有多少出血，但是否脑内有异常，还要再等几小时再做核磁确定。
病理结果本来应该是一星期左右才会出来，当时我还寄希望于是否可能是淋巴瘤，但我在病房的走廊里等待之后的核磁检查时，有个参与手术的小医生告我，应该就是最严重的胶质母细胞瘤了。
我当时感觉如同晴天霹雳一般，完全没有反应过来，大哥的好朋友在旁边看到我的脸色忽然煞白，拍了我胳膊两下，我才反应过来，说怎么判断的，病理组织不是刚刚取了还没检测吗。那个医生很轻蔑地瞥了我一眼，说这个，凭经验就行。
我当时的心忽然就沉了下去，这一路检查下来，起起伏伏，前景时好时坏，但病理应该就是事实了，我感到自己的手已变得冰凉，打发走了其他几个朋友，说我盯着晚上的核磁就行了，到时候告他们结果。除了大哥最好的那个朋友，其他人也都走了，也都没再言语。
好在晚上的核磁结果没有问题，病理手术本身并未造成任何严重的结果。其实后来出来的病理结果比这个小医生说得要好很多，他的经验之谈在真正的病理结果出来之前的一个多星期，给我带来的非常大的痛苦。因为就我所查的资料来看，若是GBM, 应该就是凶多吉少了。
那个朋友一直把我送回家，我不知该说什么，只是希望弟弟和丫丫他们能尽快回京。
在等待病理结果的这段时间里，大哥的右腿已明显吃不住劲儿。那个小医生的所谓经验，让我突然有了紧迫感，觉得需要把一些情况通过一定方式慢慢告知大哥。
目前对于脑肿瘤的标准疗法大体上也就是手术+放疗+化疗；若是淋巴瘤，李开复是个例子，也许对化疗就会很敏感，也无需开颅；但若是胶质瘤，无论是低级别还是高级别，最好的方案首选还是手术，且是最大可能的切除；化疗很少作为单独治疗手段。
我无法让大哥搞清楚这些复杂的名词，只是告他病理有可能较严重，让他要勇敢，他告我说，那麻烦了。
主治医生同意在病理结果出来之前再留院观察几天。我又联系了大哥的首诊医生，汇报了这些情况，他说若是这样，也许可以等病理出来一到两个星期就收大哥入院。
在医院里只能下午三点到七点探视，我每天下午都去，但有一天，因为工作上的事情晚了一会儿，大哥的几个朋友去看他，病房不让抽烟，他们就把他带了出去。
结果他一下逮住了这个机会，连续抽了好几根，吃饭时发生了呕吐，这是他第一次发生呕吐，我很紧张，不知道是不是病情有了进一步的进展，毕竟到现在为止，并未做任何治疗。
晚上十一点多了，我无法入睡，担心得很，于是给病房打电话，想问问是否晚上大哥还有什么情况。那个护士非常敬业，态度也很好，让我等一会儿，她再去病房看一眼，说之后没有再吐，睡得很安稳。我很感激她。
第二天准时去了病房，护工告我大哥下午竟然腿突然发软差点摔倒，有两个人扶住他才回到床上休息。我心里越来越慌张，不知病理结果是否能很快出来。好在丫丫晚上终于回到北京，我终于有了一个可以商量的人了。
因为听病房的病友及家属说查房时医生说要给大哥做手术，但大哥当时却无法应对这些，问他也问不出来什么，于是我和丫丫一大早就去了病房希望了解一下情况，看究竟怎么回事，因为医生并未告知家属。
结果主治医生出了差，其他人都说不清楚，当时觉得有些诡异。下午，病理结果终于出来了，认为是胶质瘤，但级别显然不是那个小医生所说的GBM，但情况依然凶险。
可凭我这段时间学习得来的粗浅的认识，感觉从分子生物学标记上，大哥的分型是很乐观的，但这里没有医生愿意给我做任何解释。
后来我明白，天坛医院对于胶质瘤依然是手术为大，并没有单独的化疗科，对分子标志物不做太多解读也并不奇怪，其实脑胶质瘤的NCCN指南里，也是以手术为大的，从方向上手术似乎并没错。
只是，这里的医生对我而言，太高大了，我太多的疑问，包括在手术中出现的各种状况以及手术后的后续治疗，不愿与我再多废话。
我太不踏实了，无法接受。一旦我决定了，一旦上了手术台，一切就都无法挽回了，我犹豫了，希望他们再给我一点时间考虑。愿意为大哥即刻做手术的医生自然觉得我不可理喻，让我马上办理出院，因为床位太紧张了。
我对丫丫说，是否我把事请搞砸了，也许这位医生就是这么牛，他不愿搭理我只是他太有谱的一种表现，因为我在他眼里，就是个病人家属，什么也不懂，跟我交流有些浪费时间不是。
丫丫却说，万一他只是骄傲，而不是真的有谱呢，既然您不踏实，我们就停一停，我告她说，我害怕我错了。
先前接诊的那个小胖子医生也好心告我，许多情况都是人财两空，做与不做都是这样，他说大哥也许见不到明年的春天了。
这个医生是善良的，也许他是理性的，但我心里的绝望可想而知，我只是不愿放手 (其实我在这里并没有针对哪位医生，只是从自己的角度来说而已, 我并不后悔在这个病区做了病理，要是没有这段经历，也就没有后续大哥治疗的转机，我感激他们)。
最后还是决定不在这里手术，但离开这里又怎么办，我心里沉甸甸的，大哥的首诊医生成了我最后也几乎是唯一的救命稻草。
之后，我和丫丫终于见到了他，坐在他的诊室里，他平静地听着，然后慢慢地说，干嘛不在那儿做手术呢，许多人都求之不得，要排好长时间队呐。
丫丫毕竟年龄小，准备一五一十地说细节，我赶忙阻止她，因为我的目的很明确，关键是取得我信任的医生的信赖，不能让他感到我们有丝毫的对医生的偏见和情绪或者不满。他们也是普通人，也怕出力不讨好，怕遇见难缠的不讲理的家属。我不是这样的人，我更不能让他因为这件事误解我。
我于是尽可能冷静地不带感情色彩地把我的疑虑告诉了他，说我有一点儿生物学背景，有一些学习能力，可以理解大哥病理结果的一些术语，对术中和术后的情况希望可以多明白些。
我知道这个病的复杂凶险性，有心理准备，只是想尽可能了解大哥这个病的究竟，是否治疗方案已基于目前对这个疾病的尽可能全面的认知做了两害相权。
我怕说多了让他感到我自以为是，也更害怕我言语不当再冒犯了人家。但他只是认真地瞪着眼睛听我说，然后说，手术对于大哥的情况而言肯定是有风险，因为他已有功能障碍，很难切干净，切多了可能会造成更严重的影响；若切不干净，后续发展无法预料。放化疗的收益性也不好说。
我是接受医生的说法的，但只能是往前走啊，若不做手术难道还要看中医不成，难道在家等着大哥的生命之火慢慢熄灭不成，反正已然是命运的安排，就这样拚一下吧，也许手术取得的病理组织的基因检测结果乐观还可以用靶向药。
大哥已无法为自己决定什么了，我和丫丫很有默契，立马决定到大哥首诊医生这里做手术。但从一个病区转到另一病区没那么简单，还要办理各种手续，还要多做一些检查，包括视野的检测。大哥就这样出了院，等待第二次住院，这时离他第一次就诊已过了二十八天。
一天天过去，转眼已是一年多了，从确诊到治疗再到现在的临床治愈，仿佛一切都回到了过去，但心境已是沧海桑田。
对死亡的恐惧，对未来的担忧，这些东西总是不知从何而来，忽然某一瞬间一下子就被笼罩在这些阴影里。
从自己的经历以及其他病人家属写的贴子里，总能看到一些医生的寒冷的理性，也许医生与病人的这些距离都是必要的，但于病人家属而言，那就是再多一层的绝望。
人财两空这四个字对病人家属而言其实就是意味着放弃，但又如何舍得。当时的一个不舍得竟然挽回了大哥的命。
只能说，何时都别放弃，积极治疗永远是一个选择，毕竟生命只有一次。
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