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我VS滑膜肉瘤的日记3

Crovax AKA 蓝染 2020年07月06日

既然专家建议我去四川大学华西医院问诊,那我当然会尽全力发动身边一切亲朋好友帮我咨询。渐渐的,身边的亲朋好友知道了我的病情,也非常关心我的身体健康。他们都嘱咐我一定要保持良好心态。

在这里,我要感谢所有关心我的家人和好朋友们,是你们让我感受到患难见真情的意义。等我康复回来好好的报答你们。

接下来的事非常明确,挂华西医院的专家号。在这个期间我通过微信公众号了解到滑膜肉瘤的病友群,并且还在骨与软组织肉瘤之家拜读了羊大大的治疗过程。可惜的是羊大大已经离开了我们,但是他的故事让我学到了很多东西,包括如何治疗滑膜肉瘤,一线二线三线疗法,靶向药的选择等知识和经验。可以说羊大大是病人中最懂滑膜肉瘤的专家。并且要不是羊大大,我现在也不会知道脂质体阿霉素(一种副作用很小但是价格昂贵的化疗药,以常州立幸举例,50mg一支14300元,一个疗程就要一支,而且不能医保报销。传统的阿霉素AKA魔鬼红药水,价格便宜几百块,医保报销,反胃效果5⭐,是很多病友的禁忌,使用后心理阴影面积大到连红色都不能看。),并且已经使用了一支(化疗情况以后会详细叙述,目前我正在进行第一次化疗)。


在搞懂了这些事情的同时,我还咨询了陆军军医大学大坪医院肿瘤科的专家,他也坦言这十几年他们遇到滑膜肉瘤病患才10多例,并且安慰我说我这个肿瘤尺寸和位置都还好,应该是不幸中的万幸。建议我把肿瘤的病理切片送去华西做更详细的病理检查。

于是,我立即去重医附一院病理科借了20枚切片,并联系成都的家人预约华西的专家会诊,同时带上切片去华西病检。这些都完成之后,就是好好的陪陪家人和朋友,安抚他们的情绪,尤其是我的母亲。

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