2019年6月7日端午节,妈妈戴着口罩给全家做了一顿大餐,怎么说都要亲自动手。距离妈妈确诊已过两月。
晚饭后和妈妈一起散步,雨后的风有点凉,随手抓了件薄外套下楼。外套穿在妈妈身上空荡荡的,可两月前我分明看见这件衣服穿在她身上又小又紧,突然心里有点慌。
妈妈这两天体感不错,散步走得比我还快,只是跟我念叨了好几次已过世的外婆和舅妈,妈妈的心里也是忐忑的吧,即使我们表现得很乐观。
晚上散步的时候跟妈妈聊起我和哥哥小时候淘气挨打的事情,那时妈妈经常折根柳条气势汹汹的吓唬我们,高高举起轻轻放下。就在我俩乐得哈哈笑的时候,妈妈突然跟我说:下周我住院你就别请假了,让你爸也别来,我一个人可以的。
听了这话心里酸得难受,我跟妈说,不可能让你一个人,大家都会陪着你的。
每天和妈妈散步,今天顺着音乐声寻到一帮老太太和老爷子们在学交谊舞,妈妈也跟着节奏走起了舞步。妈妈对这种舞步不太熟,总是迈错脚,我在旁边一边纠正她一边笑话她。最后我想上去问问教舞的老师收不收新生学舞,被我妈一把拉住,不太好意思的说等混熟了下次化疗回来再问也不迟。
明天就要和妈妈出发去香港了,虽然准备了好多问题问医生,但还是很迷茫,妈妈身体的承受力,来往交通的不便,治疗费用的昂贵,这些都像石头一样压在我心上。
顺利到达香港,在酒店安顿下来,找了家茶餐厅让妈妈吃了碗面,一路折腾刚刚睡下。在候机楼里冷气温度太低,妈妈貌似有点感冒了,平时吃得药全都带了,唯独没带感冒药,心里有点担心。
这次貌似碰上香港的罢工游行,不知道明天的面诊是否顺利。感谢发小贴心接机,表弟和弟妹一路把我们送到酒店,明天还要接我们去中心,这些温暖我都记在心里了。
今天的面诊还算顺利,早上九点出门,遇上滂沱大雨,鞋袜全湿。住在沙田(房间大,环境好,性价比高)如果不是表弟带我们转乘地铁,我和妈妈绝对会转晕头,马鞍山线-东铁线-观塘线-荃湾线。到达综合肿瘤中心十点整,登记完资料就去吃了午饭,转了转香港公园,12点钟准时面诊。
医生对我妈的基因检测报告存在很大的质疑,这也是我心中最大的疑问,几经询问和思考最后决定让妈妈在香港再做一次检测,对于妈妈右下肺空洞无法取出组织的问题,面诊医生与另一位外科医生确认后,认为可以通过妈妈憋气二十秒钟的前提下完成,发小以自己太太的亲身经历建议我们可以放心去做。
让人高兴的是我们约到了17号在养和医院做穿刺,这样妈妈不用来回奔波了。于是接下来就是改签机票和续订酒店,刚刚一切都已搞定。今天表弟和弟妹两人交接班式的全程陪同,发小也是特意赶来帮我与医生沟通,真的真的非常感谢。
今天是休整的一天,早上迎着太阳起床,散步到酒店旁边的餐厅吃了早餐,妈妈吃了一碗鸡肉粥,一块荷叶叉烧糯米团(自取的名字),一小碗拌面和一杯奶茶。
用完餐,我俩就到马路对面的小公园里散了散步,因为是个大晴天,太阳还蛮晒,我和妈妈打算略散散就回酒店,哪知顺着人行道就走到了一个社区商场里,逛了逛超市买了点水果和牛奶,且意外发现了个全是本地人吃饭的茶餐厅。
于是,中午我们就到这里解决了一顿午饭,妈妈对虾饺皇和鲮鱼球较满意,胃口不错。我才知道香港的茶餐厅里还可以跳舞,老头老太太跳交谊舞的那种。
晚饭受表弟和弟妹邀约去家里做客,虽只有一站地铁的路程,还是把我绕得有点晕,不过我也算搞明白了香港地铁咋乘坐咋转线了,周日我们还得搬到离医院近的铜锣湾去住,妈妈晕大巴和小车,所以必须靠两腿和地铁才能过去,今明两天我必须把路线摸清楚。
今天仍然是休整,午饭点多了个菜,妈妈生怕浪费非要吃掉,结果胃胀得不行,酒店周边找不到药店,只好让表弟在他家附近买了胃药,妈妈吃下后好多了。
下午5点出发到大围和弟弟、弟妹汇合,一起去尖沙咀逛逛,妈妈说她要拍几张美照发朋友圈,太空馆、钟楼和维港一路咔嚓过来,最后在海港城与发小和他太太碰头。
一起吃晚饭时,Elaine(发小太太)跟妈妈分享了她四期乳腺癌的治疗历程,告诉妈妈要坚持下去,老天都不知道我们会活到什么时候,为什么要放弃自己。
妈妈与Elaine聊得很投机,看得出来Elaine的豁达和积极的态度正在影响她,此时此刻我真的无比感激Elaine。
夜已深,妈妈已熟睡,感觉妈妈今天睡得特别安心。明早我们就要在这家酒店退房,搬到铜锣湾去了,下午还得把去医院的路探好,不过让我心安的是弟弟、弟妹会一直陪着我们,这种不是一个人孤立无援的感觉真好。
今天完成了搬酒店的大事,中午应邀在弟弟家吃了顿丰盛午餐后,略作休整就踏上辗转地铁的征程。金钟站堵得水泄不通,被迫继续坐到中环,依然人山人海,三步一挪的挤进车厢,从沙田到铜锣湾整整耗费3小时。
在酒店安顿好后,弟弟和弟妹又马不停蹄的带着我们去医院探路,在导航的指引下又是耗时20分钟,终于找到养和医院,大概问清楚了明天检测的流程,心里终于有了底。
妈妈这两天真是棒棒的,跟着我一路奔波,胃口也还不错,时时提醒妈妈戴好口罩,这次香港车水马龙的人潮真是出乎我的意料。希望明天的穿刺顺顺利利,还能带着妈妈看看跑马地。
今天早上六点半出发,步行20分钟来到医院。从入院登记到妈妈进入手术室做穿刺,全程都有人与我们仔细讲解,轻声细语,言笑晏晏,除了穿刺医生完全不会说普通话以外,基本沟通毫无障碍。
妈妈右下肺原发病灶空洞处成功取出三条组织,术后医生要求妈妈卧床不要移动,需要排小便也要叫护士来帮忙。妈妈认为医生小题大做,因为她觉得没啥感觉,几次要爬起来逛逛都被我严令禁止了。
主治医师陈医生来看过我们两次,告知一些注意事项和术后情况,最后允许我们当天八点半办理出院。养和的出院手续全是护士帮忙办好,最后我们只要到一楼缴费处交钱就行。
出院办完后,我想叫辆出租车回酒店,被妈妈拒绝,说是躺了一天头都躺晕了,非要慢慢散步走回去。此次来港的主要目的完成了,心里很想有个很好的检测结果,但又不敢抱太大希望,这种矛盾心理大家都懂得,总之希望妈妈的治疗能够顺顺利利的。
今天本来是术后安安静静恢复观察的,可妈妈闲不住,大清早就催着我出去转转,铜锣湾不像沙田环境清幽,一出门就是闹市。本想领着妈妈往跑马地走走,可她说不就是一圈大跑道嘛有啥看的。
好吧,那就往时代广场走吧,一路靠导航,七转八转竟然转到一个菜市场,妈妈逛得可带劲了,买了些车厘子和苹果,如果那些鱼啊虾啊能带回去,我妈绝对要买回家。
一天下来妈妈胃口不错,手术的地方稍有疼痛感,不太敢让她走路走快了,可香港人节奏很快,我俩慢慢在街上溜达,招来不少嫌弃。下午微信问了中心,说是不打紧,注意休息就行。
晚饭时,表弟和弟妹又专程赶到酒店看望妈妈,弟弟拨通了小姨的视频电话,妈妈和小姨聊得很开心,她们两姐妹感情真好。明天要回家了,妈妈归心似箭,巴不得一步跨回家,其实我也很想念我家小姑娘了,不知道她爹每天烧的饭菜是否可以下咽……。
今天下午五点半回到爸妈家,遭遇倾盆大雨,淋了个透湿。刚迈进家门就收到肿瘤中心的信息,说检测结果已确定妈妈是低分化腺癌,之前省肿瘤医院的主治医生没给我灌输低分化的概念,百度了一下,心情很不好。
我的坏情绪影响到爸妈了,爸爸跟我说话小心翼翼,妈妈忍着晕机晕车的难受,给我找出干爽的鞋子,可我还是板着脸拖着行李箱往外走,走到雨中又开始后悔,感觉有点累,身体累心里累。
除了低分化腺癌,其他检测结果要到下周二才能出来,且不想了,等结果出来再做决定吧。明天要去医院给妈妈办住院手续了,先把复查预约好,让妈妈休整一天再去检查评估。给自己加油,继续努力。
一大早到医院给妈妈办住院,住院部没找到主治医生,在护土提醒下,又跑到门诊大楼,主治和主任都在,迅速用微信挂了号,飞奔到一楼缴费。
9点10分给妈妈办好了住院,不过病房紧张还得排号。在往公司赶的路上,联系上主治医生,开了复诊的项目,下午5点做ct,明天上午做彩超、抽血和心电图。
赶到公司已经10 点多了,这两个月来断断续续的总请假,对领导对同事都表示了下歉意,废话不说赶紧做事,下午5点前必须赶到医院陪我妈做ct。明天的检查项目就要交给老爸陪妈妈了,我得趁这几天赶紧多做事,嬴得领导同事的好感度,这样在妈妈上PD1的时候才好张口请假。
希望复诊的结果能够尽如人意,妈妈回来后的状态也还可以,但昨晚有一阵咳嗽有点猛,还咳出了小血块,不知跟穿刺手术有没有关系,明天问问陈医生。
妈妈ct结果出来了,显示右下肺的肿瘤有所缩小,从之前的65pxX77.5px到现在55.00000000000001pxX62.5px,主治医生说化疗对我妈妈是有效的,。另外,报告显示纵隔多发肿大淋巴结较前相仿,这到底意味着什么?
今天与好友聊天,得知几位相识的朋友也相继得了癌症,这都是怎么了?是因为我过份关注癌症,还是真的癌症发病率越来越高?
今日妈妈去医院复查,有些疲乏,晚上散步转了几圈就回家了,不知什么原因,妈妈身上起了挺多小红包,累似蚊虫叮咬的样子,排查一通没发现什么过敏源呀。
晚饭时很不理智的跟哥哥发了火,被嫂子一通扯东扯西歪了楼。其实我的本意就是希望全家齐心协力,大家一起出力一起扛,以后的路会比较艰难,每个人都必须做好准备。
妈妈今天又是戴着口罩烧了一桌菜,给老爸补过生日。身上的疹子还是很痒,是不是还是得用药控制一下,胳膊、腿和背部都有。
咳嗽仍然是阵发性的,但睡眠似乎有所改善,便秘还是没解决,在医院开的酚酞片很有用,但妈妈不太敢吃,副作用有点大,不知换乳果糖行不行。
今天嫂子替哥哥表态了,也许以后家里的凝聚力会往好的方向发展,我的亲人们,咱们得坚持住了,这是持久战,绝不能放弃。
妈妈散完步后,重新加入了小区广场舞大妈的行列,转了几圈竟然没犯晕,几位阿姨都说我妈长胖了,妈妈还蛮开心的,接着就在各位阿姨面前吹嘘她的女儿(就是我),面对阿姨们灼灼的眼神,我只好落荒而逃,真希望这样的日子天天有。
下午医院打电话来说有床位了,明早要带妈妈去跟主治医生碰个头,商量一下具体方案。肿瘤中心也微信告知检测报告出来了,让我带妈妈过港复诊,两头没法兼顾了,只能拜托表弟和弟妹代我们复诊,很想尽快知道检测结果,可惜中心一直没回复。
今天看群里病友说信迪利副作用反应很大,心里真的蛮担心的,主治医生给的方案就是达伯舒联合化疗。妈妈倒是信心满满,我心里害怕可又不敢跟妈妈说。
心急如焚,检测结果还没出来,约了明天11点香港复诊,又要辛苦弟妹帮我们跑一趟了。今天一大早带妈妈去省肿瘤医院,趁着人少让我逮住了主治医生,商量了半天pd1方案,医生建议o药联培美,不加顺铂了。
我又开始纠结了,为啥不用k药?不加顺铂,疗效会不会不好?主治医生忙得头上冒烟,没空搭理我了,我又去找主任,主任说化疗很有效嘛,别把化疗当恶魔。然后他就走了。
还是耐心等半天吧,明天弟妹在香港复诊后,如果医生给了方案,就结合着来决定吧。感觉妈妈这两天情绪有点不太一样,不会是我前两天对哥哥发火造成的吧,咳嗽有点厉害了,有时痰中带血,感觉不能再拖,要赶紧进入下一阶段的治疗了,还是心急如焚……。
检测结果出来了,ALK突变,医生建议吃阿来替尼。问药代该药价格竟然不知道,又去群里问,才知道是一个月五万的费用,有援助计划,第一年买五赠八,第二年买四赠九。以药代一脸懵逼的样子看,似乎我们本地没得卖。
下午下班直奔医院,找主治医生开了阿来替尼的处方,办了出院手续。碰巧遇到主任,把大病门诊医保的申请单让他签了字,赶在医保办公室下班的最后一刻,将材料递交上去了。
揣着处方,坐地铁转公交终于找到了本地阿来唯一销售药店,药店里一大帮子工作人员吵翻了天,竟然没一个认真接待我的,填的档案也是随意丢在一边,忍无可忍就无需再忍,一顿火发下来,药店人员的办事效率明显高了。
买完药后,没找到返回的公交,干脆徒步走到地铁站。药店所在区域我没太来过,陌生的街道陌生的行人,有种异乡的感觉。胡思乱想之际,妈妈打来电话,第一句话不是问药买没买到,而是问我累不累热不热,鼻子一酸眼泪差点掉下来。
回到家仔细跟妈妈讲了服药的注意事项,顺便给妈妈做了心理辅导,让她安心吃药,也许过不了几天她就可以去跳广场舞了。希望阿来替尼对我妈有效,还有就是尽快降价进医保。
2019年6月28日,妈妈服阿来替尼第一天。今天下了班才知道妈妈已经发烧一天了,我妈就是这么不听话,三番五次跟她强调身体一有不舒服就立即告诉我,结果还是瞒着我。低烧,最高时38.7,胸痛背痛。
我心里惶惶,这症状太像癌热了,妈妈胸椎疑似骨转移,该不会病情进展了吧。询问了药代和主治医生,都要求去验血查血象,可妈妈一点也不想动,只好明早带她去验血了。
2019.6.29 服阿来第二天。昨晚妈妈已退烧,今早过去带她到社区医院验血,所有指标都正常,松了一口气。一整天妈妈状态都不错,让哥哥下载了好几支广场舞的视频,准备把拉下的舞都学会,好赶上楼下那帮阿姨们的进度。
晚饭后我俩仍旧去散步,走了近万步,还是有咳嗽,但强度减弱了些许,身上的疹子我不提她都忘了,只是偶尔痒一痒。
2019.7.1 服用阿来第四天。上班时妈妈打来N个电话,声音洪亮中气十足,听得出来状态不错。晚上散步时,我妈走得能飞起来,我只能跟在她屁股后面小跑前进。
整到最后,我说不行,妈,你得悠着点,这哪叫散步啊,这就是赛跑呐。我扯着我妈让她把速度放慢,果不然,不一会儿我妈就累了,拉着她坐下歇息。
我知道妈妈心里着急,觉得不赶紧恢复身体,似乎就对不起我们。是不是我这样每天陪着她散步也挺给她压力的?让她回到她的伙伴中去吧,跳跳舞吹吹牛。现在比较愁我妈的便秘问题,乳果糖吃了几瓶,一点动静没有,今天让老爸买了双歧杆菌。不知会不会有效果。
昨晚值班,打电话问了妈妈情况,基本都还好,就是胳膊上又开始起包包了,不知是不是皮疹。便秘让妈妈腹胀的有点难受,憋不住还是吃了酚酞片,顽固便秘真让人头疼。
昨天一位同事一脸同情看着我,想说些安慰的话,我虽知他是好意,但还是一句话把他堵回去了,我妈好着呢,干嘛那个表情看着我。
一路走来,目前的状况已经算是非常幸运了,妈妈也说老天不让我死,我就好好活。是的呀,带瘤生存一样能活十几二十年呢。另外,服用阿来复查需要重点关注哪些指标,对于这个问题我还是有点懵。
妈妈服药后情况一直还算稳定,咳嗽控制的不错,几乎不咳了,但嗓子一直沙哑。皮疹和便秘仍然没有得到解决,群里朋友们推荐的方法一一记下了,准备再试试看。
这两天自己腰痛的难受,没有陪妈妈散步,哪知今天一回去,老爸就对我说妈妈这两天睡眠很差,状态不太好。
心里一下就紧张了,妈妈脸色确实不好,连着两个晚上睡不着,身体也没啥不舒服的地方,不知是什么原因导致我妈失眠的。妈妈说可能是便秘难受造成的,有点想试试朋友说的灌肠的方法了。
妈妈服用阿来快满一个月了,咳嗽基本没有了,状态越来越好,一直困扰我们的便秘问题,也通过朋友推荐的灌肠方法有了一定的缓解。
正当我觉得妈妈已经开始过上正常人生活的时候,今天她突然发起烧来,最高烧到了39度。妈妈仍然选择瞒着我,我也只好装作不知道,问医生问药代问咚友,然后偷偷打电话给爸爸,让老爸买退烧药。
下午赶到爸妈家时,妈妈的烧差不多退了,晚饭后体温36.5,但妈妈仍然乏力的很,发烧时胸背疼痛感很强。这次发烧的原因不明,到底是感冒引起,还是癌热,一点头绪也没有,医生建议去查血常规,下次复查要做骨扫描,真担心骨转问题,也不知阿来对骨转有没有控制作用。
晚饭后妈妈换了衣服就要下楼去,嫂子建议她休息两天,等身体完全恢复再去跳舞,妈妈颇有几分无奈的说,对面楼的小曹跟别人说我得了绝症,治不好了,我要每天下楼转转,让大家看到我活得好好的。
温柔、善良、坚强、勇敢的妈妈,加油!