爸爸治疗的半年多时间里,有幸运,也有诸多后悔的地方。
第一次介入后效果奇佳,但由于门脉主干癌栓的问题,后决定先放疗处理癌栓再行第二次介入。但是放疗科大夫决议要癌栓和肿瘤一起放,基于对放疗大夫的无限信任,同意了。
放疗最大的问题,肝功能的损害和时间拖的太长。介入后肝功恢复正常,白蛋白一直维持在40以上,胆红素20以下。
我们调强放疗连前期到结束基本用了7周时间,放疗期间无太大不适,但是从第20次开始腹胀,多次b超显示少量腹水,停乐伐,至此无全身控制手段。
放疗结束后,胆红素一直在30多,输液也降不下来,6月28日放疗结束后一个月复查,放疗位置明显好转,但右叶多处新发小灶,部分肝内胆管轻度扩张。
但碍于刚放疗完一个月,大夫们建议先不要介入,pd1+乐伐继续,但是乐伐实在不耐受,又停了。7月底复查胆红素60多,紧急入院检查梗阻情况,大夫不建议现在处理,也没有完全梗阻。
我觉得我们的错误在于没有趁着介入完肝功体感一切都好时先上pd1,当然这里面也有医生问题,他愿意让我们入信达的组,pd1和放疗一起做,让我们先停靶向。我们并不愿意入组,后来自己吃乐伐。放疗结束至今2个月10天,肝功始终恢复不到原来。
所以,pd1想试的话一定早上,肿瘤太大的话,调强放疗一定要慎之又慎,第一拖的时间太长,而且之前之后都需要时间恢复,我们前后用了4个月。第二对肝功能的损伤真的不好恢复。
想和大家分享的几点:
第一用O药的同时是不是联合乐伐,香港医生、上海嘉会、听其他病友家属反馈的北京医院的医生,都不建议联合乐伐,但是其他各国内主流医院都是要求联合的,我们选择不联合,但因为只断续用了2针,还没有啥效果,但体感有变好,无法提供可靠建议。只是国际国内意见真的不一样。
第二、局部一定要联合全身控制。不然按下葫芦起来瓢。
第三、我们栓了脾,今天第8天,真的腹胀严重人不好受!听其他病友和本地医生说,很多人会有感染,搞不好会有脾梗死甚至脾脓肿。慎重!血小板能搞起来就慎重。