老公1975年生人,乙肝携带者。2018年12月31日,因为感觉乏力,去进行体检。确诊肝癌晚期,肝内最大病灶60mm*56mm,肝内多处转移,肺部转移,无法手术。
2019.1.14.第一次介入治疗,手术后半天到第二天食欲稍微有点不好,握老公的手发现没有以前的热乎温度。2019.1.15中午出院。2019.1.16开始吃仑伐替尼,17号早上声音有点沙哑,有失声的反应;晚上见到老公,感觉明显瘦了不少,体重入院时119,现在115。晚上朋友来看他,可能聊的较多,在外面吃的,回去时摸起来有点低烧,回家量体温37.2,多喝水,后来没事了。食欲还好,能正常吃饭。晚上上洗手间四到五次,零晨一次腹泻,挺影响睡眠质量,老公说其他时候睡得还好。
2019.1.19,吃仑伐替尼第4天,老公眼睛看起来深陷有点大,体重又恢复到118,但脸看起来瘦了,嗓子沙哑的情况好了许多,其他一切还好。
2019.1.31。从确诊到现在刚好一个月,但却像是过了好久。真开心老公平平安安的和我们在一起又一个月。手术后半月,老公现在吃仑伐半月,胃口身体一切恢复正常,年前还去公司上了一个多星期的班。感谢上天眷顾,让老公与癌共存的情况下有好的正常的生活质量。
老公昨天还说,如果不是医生查出病情,他现在感觉自己挺健康的。我一方面高兴,另外感觉到肝癌确实不易让人觉察。昨天医生让我们手术后半月检查的肝功能也还正常,出院一个月后即年后应该可以正常去医院做第二次介入治疗。,希望一切顺利安好。
2019.3.4。又是一个月的时间,进入三月天,温暖多雨的季节。2019.2.12老公第二次介入,刚做完,就感觉肝区疼痛,和上次不一样。和医生说了之后给加了止痛药,并告诉我们每次手术可能会不一样。回家后,医生带了嘱咐,每天要喝足水800ml,排尿也一样多,达不到的话要去当地医院打点滴。
回家后,这次明显感觉没有上次好,在家休息几天,肝区还是疼痛,晚上经常性疼醒,仑伐继续吃,pd1还没用上,医生说等国产的。出院第四天,晚上吃的饭太硬,开始打嗝,第二天、第三天一直停不下来,而且开始吃不下东西,上吐下泻,人被折腾的不行,想去医院,但老公还想坚持看看,结果到第三天,实在看不下去了,自己去医院的力气也没有了,陪着去医院住院,对症治疗打嗝,上吐下泻的问题。
下午入院,晚上不打嗝了,医生说暂时不要吃东西,第二天就恢复得挺好了。老公感叹没早点来医院,多受了几天罪。原来出院要多吃稀饭,吃容易消化的食物更好。
2019.3.4,老公一个人去广州复查,医生到时告诉我们结果,再决定下次介入的时间。这次介入有点后怕,希望后面能好好的,我们自己也是要多注意。医生给的方案是做四次介入,我感觉也好,不想做太多,怕做多了也是杀敌一千自损八百,影响生活质量,希望老公每天有个好的生活质量。
2019.3.1。三月给我们带来了一个很好的消息,刚刚寄出三天的仑伐赠药申请就获批了,这样经济压力少了不少,好开心。真的好感激,好人一生平安。今天他一个人去广州检查,我也担心,实在走不开。他倒好,上午做完的检查,下午说回家吃饭,后来又说坐了晚点的车回,我以为他为了省钱坐了便宜点的车回来晚了,怕他辛苦,十点开车去接他。结果看到他提好多东西,居然下午去广州购物,买了一堆东西,还有书,误了早班车。我真是被气到了,书这么重,还从广州买回来,关键是影响身体呀,我真是气炸了。
四月。我们顺顺利利的在一起过了三个月,医生当时给的时间也就三到六个月的时间,我相信我们还能健康快乐的在一起更久。三次介入后,老公的身体大不如从前,好在住院后终于恢复过来了,能吃些东西了,我也会尽量根据老公想吃的来做。
给自己打个call,最近没有发脾气,无论老公说啥都没有生气或不耐烦。每天需要跑步下班,尽量上班时间多做一些,能早点下班回家接孩子、去医院陪老公。每天匆匆忙忙,好在自己还能应付过来,工作上的表现就真的没法太多顾及。好多事,我没法去细想,也不敢去想。 不过,我想,在能力范围内,还是要开心的让自己和家人过好每一天。有时间时在老公身体还好的情况下,带家人出去走走看看。生活还是要好好继续,尽自己的最大能力。
今天晚上看了老公昨天去医院做的复查结果,单看结果很不理想,病灶有扩散和增大,甲胎一直居高不下,我真的好难过。从发现到现在,五个多月,做了三次介入,老公一次比一次更受苦,一下子瘦了十来斤。一直在积极的吃仑伐,从三月开始打了四针pd-1,我们这么积极努力的去治疗,老天爷却很残忍。
陪老公去打第五针拓益pd-1,医生当时看完进展的复查结果,告诉我们,pd-1有条件就继续打。想起那天去中肿看诊,老公问能不能通过手术延长生命时间,医生说已经转移骨,不能手术了,我听了真的好心痛好心痛。
老公说,如果没有得病,我们能好好的白头偕老,以前我们不是说好的,等我们老了退休了,你要天天做好吃的给我,我们一起慢慢变老。今天回到家,老公说怕自己熬不了太久了,最近腰疼,我说不许你说这样的话。老公,我们需要你,孩子需要爸爸,一定要加油,多陪陪我们!下一个目标,我们好好的一起过中秋,再是过元旦,过春节!我相信我们能行的!
住院四天,现在有中量腹水,排尿不多,吃利尿药有些效果,有所缓解。转移骨压迫神经,引起坐时疼痛,无法坐,左腿轻微疼痛无力,在医院听多了医生的交代,每天都忍不住哭,医院似乎已经判了无治。目前还有可能出现疼痛,不能行走的风险。准备咨询去做放疗,看看能否减轻坐时的难受,能否避免不能行走的风险。一切似乎都是未知……。
抗癌路上,只为能好好活着。总觉得老公病情发展太快,原来寄予希望的联合治疗无效,病情还在不断发展,西医已经宣布无望。看着老公绝望的心态,难受得不行。明天准备去求中医。
半个月前去医院打pd1,老公是自己骑着电动车去的,医生还说了他这样不安全。半个月过去了,明显感觉老公身体越来越不好,骨转,不能坐,现在腿也更疼了,走路都有困难。看着心疼。二年级的儿子,看到爸爸这样也好担心,晚上睡觉前还嘱咐我,要我好好照顾爸爸!之前的理想是当警察,研究UFO,探险家,前几天期末测验之一讲讲个人的理想,是要当医生,救死扶伤,减轻病人痛苦,孩子永远比我们想象的更懂事。
今天老公很反常,昨晚出了好多虚汗,早上还一直出。煮了西红柿肉汁面,我慢慢喂的他,吃的很香,说很好吃,吃着吃着还说很爱我,只是平时很少说。我当然知道,知道老公一直很爱我,很爱儿子,虽然脾气有时候不太好,偶尔我们也会吵架。
晚上住院,老公坚持要回家,还要吃我煮的面,路上突然激动发脾气,说我之前有自己太多意见,不听他的话,反对他买东西。我都听着,他像个孩子一样发泄,在车上又开始冒虚汗,我吓坏了,真的很害怕,他又这么反常,说话的语调和语气都不一样了,当时很想陪他回医院。他不肯,又怕惹怒他,就依他回家了。
18年经历太多,爸爸三月查出胃癌,好在手术后恢复得不错,我们姐妹一起帮忙照顾着,不感觉太难。18年底,正准备参加公司国外旅游,老公查出肝癌,抱着儿子忍不住大哭,感觉从没有这样无助难受害怕过。有时候,感觉自己挺坚强的,至少没有被打倒。之前的十二年,是老公照顾着我,老公生病不能再工作的那天,我告诉自己,往后的日子,换我来照顾老公和儿子。
住院的第六天,不分白天黑夜一直陪在老公身边。回家吃饭冲凉老公一定会问我大概多久能回来医院,像个离不开我的孩子一样。今天白天全身疼痛,试着想回家睡一晚,晚上由家人在医院帮忙看着,问问老公“今晚我不过来行吗?”不吭声,“你希望我来陪你是吗?”点点头。
今天老公看起来体感还好,家人过来陪了两天,老公姨也过来看了看,白天吃了些东西,有小米粥,牛奶,几颗葡萄,几颗龙眼,两颗樱桃,比平时要好,看起来也更好些,只要老公当下好,就是最好的。
离真实的世界越来越远,离咚咚却越来越近。咚咚是大家交流治疗方案的平台,有时候,咚咚更像我们的精神家园!在这里,我们疼痛的心彼此相惜相依,有了倾诉的地方和对象,大家彼此懂得、了解,彼此关心帮助着。
半夜,老公叫我,一会,他说好难受不想再坚持了。老公,我懂,有时候我真的不愿看到你受苦,不愿看到你难受,如果有安乐死,我会听你的,好好让你沉睡,不再忍受这些。可我居然想不到办法帮你,从内心又那么不舍。如果你不那么痛苦的能坚持,我还想多握握你的手,多让你看看孩子。世界对你太残忍,你说最大的遗憾是不能陪我到老,不能看孩子长大!老公,我会慢慢在以后的日子里都好好告诉你。
晚上,老公说被子太重,压得腿不舒服,我们其实用的是家里的空调被,很轻,医生说是因为腿肿引起的,不是被子的原因。下午和晚上看了老公的双腿,肿的厉害了,尿也排的很少,一天估计不到200,呼吸越来越困难。上了心率监测的机器,以免睡着了没感觉到异常。
今天老公体温偏低,上午都是凉凉的,手一直不热,下午的时候放被窝热了,摸摸脸也是热的。晚上过来又有点凉,他有一会还取下我的眼镜摸摸我的额头,不知是不是他感觉我的手热,以为我发烧了呢。现在全身浮肿的厉害,呼吸有些困难,今天基本没有吃任何东西,喝水也是一点点,嘴唇不停的给他沾水,涂唇膏,舌头干得都有裂痕了。
就算哭到撕心裂肺,痛到无法呼吸,看着老公,我都感觉没有他的万分了一的难受。无法进食,呼吸急促难受,排尿困难基本快没有了,今晚开始从嘴里吐出黄水,隔一会吐一次,没法睡觉,全身水肿,疼痛不舒服,眼角含着泪水。我真有一种冲动,想跪在医生面前,让他们给我老公一个痛快的长眠,没有痛苦和各种不可预知的折磨……。 终于,在老公抗癌7个多月后,去了天堂,走得很安详。
接下来我要好好的办好老公的身后事,办好告别会,让老公安心。联系好家里,看好地,落实好细节,选好日子,带老公回家土葬。 好好整理剩下的药,转或送给有需要的朋友。整理老公的医药费用,去报销门诊费用,以及重疾险部分。 处理老公生前的保险事宜。在自己可以的状态下,整理抗癌记录,希望能帮到兄弟姐妹们。回家陪陪父母,休息一周左右的时间,期间要坚持去跑步锻炼,让自己调整好心态,重新开始投入到工作和生活中去。好好活着……好好照顾娃……好好的。
如果你曾看过, 病重之人奔波医院求医的背影,病重之后那种求生欲望与意志,病危之时所受的苦难不舍与无望,将逝亲人闭眼时眼角滑落的泪水,至亲在殡仪馆被推进火化的瞬间, 经历健康、病重、垂危、最终化为白骨,你就会知道,在人世间,单是活着,能畅快呼吸、能喝口水、能吃上口饭、能正常活着,已是一种极大的恩赐。死别,永远比生离来的更加心痛与残忍!
有幸得一人心,相伴十二载有余。从此失吾爱,亦失爱我护我之人。漫漫后半生,与儿为伴。