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我的经历四:入组被拒绝,人生总是反复无常,但我不会放弃希望

倔强的王小坑 2019年08月25日

信达第一天: 313日早上9开始第一次打PD-1,首次滴速控制在50多分钟,期间护士来了3次观察滴速信达居然自带了输液器我也是大连第一批使用信达的患者(上午到货,下午购买方案:单药吉西它滨化疗联合PD-1个人感受输液后1小时出现了一次恶心呕吐,浑身感觉没劲,不舒服,后背酸疼,左胳膊出现了2个红点疑似皮疹,但是不痛不痒,医生建议继续观察。体温正常(早上36.3晚上36.9 ),下午回家后,睡了一觉感觉好了一些。

 

信达第二天: 314信达的方案是第一天打PD-1,第二天开始化疗,而GD方案是第一天化疗,中间休息6天,第8天化疗,回家休息31天,21天一个疗程今天开始第一天化疗,输液8瓶,早上9点开始,中午2点结束。 个人感受主要还是化疗反应,头晕,浑身没劲,肝区后背酸疼,一阵一阵的,感觉和干了体力活腰直不起来似得,输液期间一直在睡觉,醒了继续睡,和镇定剂有关没有其他不适晚上测体温正常36.6

 

再一次去了北京这次是想咨询实验入组的事情具体方案是国产PD-L1联合靶向药安罗替尼治疗软组织肉瘤的二期临床实验全国招募30很期望能加入这个组因为这2种药是免费提供给患者的,一个月自费也要18左右,所以能够减轻很大的经济压力。不管结果怎么样,我也会试试。

 

22011点半就去了北肿排了下午的号,等到3点多才和医生讨论病情。刚开始医生是拒绝我入组的,他认为我目前化疗有效,总体来看还在稳定期,建议我继续AI方案化疗2次,再可以考虑以后用二线GD方案(吉西它滨+多西它赛,不建议尽快用靶向药,因为靶向一旦吃了停不下来,将来的入组也可能有影响。

 

我有些失望,其实很想进入组的。后来讨论下后医生发现我已经做了6次化疗,达到阿霉素的最大剂量(540mg最大550mg这是一线AI方案治疗失败或者耐受的情况似乎又符合入组条件,医生电话沟通了实验组的人,他们也没法确定,需要找领导商量,就这样等到第二天早上,试验组的医生再次审核我的所有病例,最后告知我由于一些不可控的因素被拒绝入组!

 

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