确诊双向型滑膜肉瘤,为什么是我?
去年7月末和同学去新疆旅游后,到家了就感觉非常疲惫,饭也吃不下去,特别困,白天能睡7、8个小时,无意间我妈发现我肚子太大,一摸也是硬硬的。我之前体重70多公斤,一直以为是肥胖长的脂肪也没当回事。然后在我妈的强烈要求下去医院做了B超,检查的护士告诉我腹部全是阴影,肝也有好几处,肯定是长了不好的东西。然后第一时间返回了大连。
刚开始我以为是肝出了问题,8月末挂了肝胆胰腺外科专家,怀疑是肝癌,做了肝癌的肿瘤标记物筛选,显示一切正常。安排了住院,然后就是一系列检查,也做了免疫组化检测,在腹部和肝部穿刺了2针,尤其是肝区,没有脂肪层。针往里进的时候给我痛的。在焦虑和期待中等了接近10几天。病理结果出来了,显示为小圆细胞瘤,疑似为滑膜肉瘤。
当时心里很慌,对结果也很怀疑,心想着肯定是误诊了。外科医生告诉我,你这个比较特殊,不行去北京看看吧,建议转到肿瘤内科去,我们决定去北京做进一步确诊。
从外科出院后,时间到了2018年9月上旬,刚开始知道肚子里长了肿瘤,想着找权威的外科医生动手术就行了。所以此次北京之行有2个目的: 1.寻求手术机会 2.进一步确诊。
匆忙地定了动车票,6个半小时后到达北京。先去了中医科肿瘤医院,挂了100元的外科专家诊,专家看完片子,告诉我不能做手术了,去找内科看。当时不知道肝多发转移瘤是不能手术的,然后就遇到了第一个不大靠谱的内科大夫(副主任医师), 聊了不到10分钟,就让我交钱给我开药吃。什么情况?你都没有确诊,你就让我先吃药?开完处方单让我去做病理检查和缴药费,我就没听他的建议,离开了。
第二天去了301,期间也费了很大的关系,托人找病理科会诊(网上可以预约,病理科一直没有号) ,邮寄了蜡块和切片,又耽误了2天,然后就是等待。又预约了周一的肿瘤内科医生的号, 早早地来了医院等待,结果被告知上周末广州台风暴雨,医生飞不回来了。哎,我这运气也是没谁了……。
没办法看了另外一个医生,给的建议是先回去化疗吧,301床位紧张。于是先回家了,等了大概5天左右,301医院的病理结果出来了:考虑为双向型滑膜肉瘤。
知道后有些失落,一直问自己,为什么会得这个病?百度后才知道自己和当年的魏则西得了一样的病。当时是旁观者,叹息年轻优秀的大学生遭遇错误的治疗。现在殊途同归,变成了和他一样的患者,完全想不到命运的捉弄……。
在北京期间,身体也开始出现了不适,莫名的恶心呕吐,饭吃不下去,半夜出虚汗,总醒。再加上自己也在网上查了相关信息,比如总生存率12—15个月(后来知道这个数据很久远,根本不能参考),患病几率10W分之一。身体的的变化加上心理的不安,这也是我第一次感受到了死亡。
想着自己活不了多久了,伤心,不舍,难受。我开始胡思乱想,我想人就是太过于脆弱的动物,精神压力来的时候,说再多坚强的话都显的苍白无力,可是你最终还是要面对家人,面对现实,理性对待它。
接下来就进入治疗阶段: 化疗……。