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妈妈患上胆囊癌,珍惜陪伴她的每一分每一秒

磊 胆囊癌 2019年06月25日

妈妈罹患胆囊癌我陪着她与病魔作斗争记录她的点点滴滴

 

妈妈K药第5针后出现黑便,后伴间歇性高烧寒战,持续一周多,每日6-7次沥青水便,严重贫血,严重腹水,低蛋白。大夫怀疑是胆道出血,但是身体条件不允许胃肠镜检查最后确认是K起效后,原来肝内的肿瘤细胞死亡,形成了脓肿,感染引起菌血症。转介入科黑便基本没有了,原因待查,也是隐忧。计划K药第6针,但由于第5针后突然大出血,计划暂缓

 

20多天来,经历了内支架拔出,黑便,高热寒战,严重贫血,低蛋白,大量腹水,腿肿,脚肿,再次体会到了胆道肿瘤的凶险好在病因基本确定,元凶就是新发的肝内脓肿。今天的引流手术很顺利。住院一个月了,妈妈一直没有食欲,今天引流后,第一次让我去给她买点好吃的,突然有点想掉眼泪,希望一切都会好起来

 

母亲抗癌治疗一周年,大概算了一笔账。省会城市,普通老百姓医保,一年一共住院7次,先后做过胆道内支架,放疗,介入外引流,内科PD-1联合化疗。住院一共花了约20万,医保报销约15万。PD-1境外购买,6K15万(纯药费),所以一共花了20万。

 

关于胆道梗阻个总结,给大家参考。知识有限,错误难免,具体方案,还请以专业大夫的建议为准。

 

先说胆道系统:起源于肝内,终止于十二指肠。肝脏产生胆汁,由肝内汇集成肝总管,流出肝脏,经过胆总管,最终流入十二指肠。胆汁通畅最明显的鉴别就是看大便颜色,必须是黄色的。 胆道梗阻最明显的表现是黄疸,陶土色或灰白色大便。梗阻可以发生在胆道系统的任何位置,可能是肝总管,也可能是胆总管,也可能二者都有。可能是肿瘤压迫,也可能是胆管内肿瘤浸润。

 

治疗:主要涉及介入科,消化内科(内镜科)高位梗阻:介入科行PTCD(肝穿)放外引流,将流不下去的胆汁直接引流到体外。引流面积足够大的情况下,这种方式降低胆红素是立竿见影的。优点是随时可以观察胆汁引流情况,随时可以做胆道造影了解胆道系统梗阻状况,缺点是带引流袋,生活不便利。

 

低位梗阻:内镜科行ERCP,放置胆道支架。一般恶性肿瘤放置金属支架,分普通金属和覆膜金属支架,非覆膜金属支架放置后不可取出。优点:支架在体内,不影响正常生活。缺点:支架对人体而言是异物,增加了感染几率。由于支架一端在十二指肠部,ERCP手术会破坏括约肌,很容易造成逆行感染(肠道细菌进入胆道,正常的胆道系统是无菌环境,而肠道是有菌环境)。补充高位梗阻——肝内的梗阻低位梗阻——肝外的梗阻

 

妈妈最近在家静养,体力慢慢恢复中。然而连续两天准点高烧,国庆第一天就又来医院报到了。化验结果出来,白蛋白23,血红素67无人处理。找大夫要求白蛋白和输血,有点着急,顶撞了一下值班大夫。今早清单来了,马上教育我重新做人。白蛋白自费!来医院多了,自然懂,25以下属于急救,是可以医保报销的。还好,今天换了个值班大夫,从明天开始享受医保。

 

今天是国庆节后第一个工作日,作为病人家属的我也从早上忙到现在,早饭中饭都没吃。今天是妈妈黑便第三天,禁食禁水第二天早晨突然咳血,果断要求胃镜排查出血点。开的是无痛胃镜,到胃镜室麻醉师评估拒绝麻醉,无奈咬咬牙做普通的,先找到病根最重要。胃镜下,胃内有大量血液,发现胆道金属支架下方,十二指肠处有出血点,质地很脆,简单给予止血处理,暂时止住了。上次出血胃镜没敢做,内科折腾了一个月才止住,希望这次能逢凶化吉。

 

早上抽血检查,血色素直接掉到了40,本想保守治疗的,看来必须做抉择了。主治大夫下午找我谈话,建议做动脉栓塞止血,而且不是择期,是马上申请的输血还没到,想着妈妈苍白无力的样子,咬咬牙签了字晚上咨询了一些大夫朋友,说栓塞术本身风险不大,也是不得已的最佳选择了保佑妈妈度过此劫!

 

今天看账单,从中了解了介入栓塞的细节。由于没有找到动脉破裂点(出血点),做不到点栓塞,所以对十二指肠动脉做了栓塞,一共放置了7个弹簧圈,减少血供就等于止血了。电梯里碰到科里另一个组的大夫,简单聊了下,说这个位置如果不是动脉出血,也有可能是静脉出血,因为此位置的静脉也是很粗的,确实棘手,出血量也会很大。下一步,如果止血效果不好,怎么办?咨询了一些大夫,除了迫不得已的外科手术,内镜下治疗可能是救命稻草了。

 

上次的止血效果并不好,只维持了半个月,妈妈这周一直在发烧,昨天开始黑便又来了,今天早上吐了好大一口组织,可医院的床位还在排队,昨晚梦到一些不好的事情,心力交瘁的感觉。

 

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