当前位置: 首页抗癌笔记正文

妈妈患上胆囊癌,珍惜陪伴她的每一分每一秒

磊 胆囊癌 2019年06月25日

妈妈罹患胆囊癌我陪着她与病魔作斗争记录她的点点滴滴

 

妈妈K药第5针后出现黑便,后伴间歇性高烧寒战,持续一周多,每日6-7次沥青水便,严重贫血,严重腹水,低蛋白。大夫怀疑是胆道出血,但是身体条件不允许胃肠镜检查最后确认是K起效后,原来肝内的肿瘤细胞死亡,形成了脓肿,感染引起菌血症。转介入科黑便基本没有了,原因待查,也是隐忧。计划K药第6针,但由于第5针后突然大出血,计划暂缓

 

20多天来,经历了内支架拔出,黑便,高热寒战,严重贫血,低蛋白,大量腹水,腿肿,脚肿,再次体会到了胆道肿瘤的凶险好在病因基本确定,元凶就是新发的肝内脓肿。今天的引流手术很顺利。住院一个月了,妈妈一直没有食欲,今天引流后,第一次让我去给她买点好吃的,突然有点想掉眼泪,希望一切都会好起来

 

母亲抗癌治疗一周年,大概算了一笔账。省会城市,普通老百姓医保,一年一共住院7次,先后做过胆道内支架,放疗,介入外引流,内科PD-1联合化疗。住院一共花了约20万,医保报销约15万。PD-1境外购买,6K15万(纯药费),所以一共花了20万。

 

关于胆道梗阻个总结,给大家参考。知识有限,错误难免,具体方案,还请以专业大夫的建议为准。

 

先说胆道系统:起源于肝内,终止于十二指肠。肝脏产生胆汁,由肝内汇集成肝总管,流出肝脏,经过胆总管,最终流入十二指肠。胆汁通畅最明显的鉴别就是看大便颜色,必须是黄色的。 胆道梗阻最明显的表现是黄疸,陶土色或灰白色大便。梗阻可以发生在胆道系统的任何位置,可能是肝总管,也可能是胆总管,也可能二者都有。可能是肿瘤压迫,也可能是胆管内肿瘤浸润。

 

治疗:主要涉及介入科,消化内科(内镜科)高位梗阻:介入科行PTCD(肝穿)放外引流,将流不下去的胆汁直接引流到体外。引流面积足够大的情况下,这种方式降低胆红素是立竿见影的。优点是随时可以观察胆汁引流情况,随时可以做胆道造影了解胆道系统梗阻状况,缺点是带引流袋,生活不便利。

 

低位梗阻:内镜科行ERCP,放置胆道支架。一般恶性肿瘤放置金属支架,分普通金属和覆膜金属支架,非覆膜金属支架放置后不可取出。优点:支架在体内,不影响正常生活。缺点:支架对人体而言是异物,增加了感染几率。由于支架一端在十二指肠部,ERCP手术会破坏括约肌,很容易造成逆行感染(肠道细菌进入胆道,正常的胆道系统是无菌环境,而肠道是有菌环境)。补充高位梗阻——肝内的梗阻低位梗阻——肝外的梗阻

 

妈妈最近在家静养,体力慢慢恢复中。然而连续两天准点高烧,国庆第一天就又来医院报到了。化验结果出来,白蛋白23,血红素67无人处理。找大夫要求白蛋白和输血,有点着急,顶撞了一下值班大夫。今早清单来了,马上教育我重新做人。白蛋白自费!来医院多了,自然懂,25以下属于急救,是可以医保报销的。还好,今天换了个值班大夫,从明天开始享受医保。

 

今天是国庆节后第一个工作日,作为病人家属的我也从早上忙到现在,早饭中饭都没吃。今天是妈妈黑便第三天,禁食禁水第二天早晨突然咳血,果断要求胃镜排查出血点。开的是无痛胃镜,到胃镜室麻醉师评估拒绝麻醉,无奈咬咬牙做普通的,先找到病根最重要。胃镜下,胃内有大量血液,发现胆道金属支架下方,十二指肠处有出血点,质地很脆,简单给予止血处理,暂时止住了。上次出血胃镜没敢做,内科折腾了一个月才止住,希望这次能逢凶化吉。

 

早上抽血检查,血色素直接掉到了40,本想保守治疗的,看来必须做抉择了。主治大夫下午找我谈话,建议做动脉栓塞止血,而且不是择期,是马上申请的输血还没到,想着妈妈苍白无力的样子,咬咬牙签了字晚上咨询了一些大夫朋友,说栓塞术本身风险不大,也是不得已的最佳选择了保佑妈妈度过此劫!

 

今天看账单,从中了解了介入栓塞的细节。由于没有找到动脉破裂点(出血点),做不到点栓塞,所以对十二指肠动脉做了栓塞,一共放置了7个弹簧圈,减少血供就等于止血了。电梯里碰到科里另一个组的大夫,简单聊了下,说这个位置如果不是动脉出血,也有可能是静脉出血,因为此位置的静脉也是很粗的,确实棘手,出血量也会很大。下一步,如果止血效果不好,怎么办?咨询了一些大夫,除了迫不得已的外科手术,内镜下治疗可能是救命稻草了。

 

上次的止血效果并不好,只维持了半个月,妈妈这周一直在发烧,昨天开始黑便又来了,今天早上吐了好大一口组织,可医院的床位还在排队,昨晚梦到一些不好的事情,心力交瘁的感觉。

 

点击查看全文
推荐商城

感恩咚友帮助:医生宣判只有不到半年,两年后我又迎来新的一年

2017年6月24日,在郑大一附院确诊肝癌晚期。当时医生判3—6个月。 现如今确诊已逾两年,还陪女儿高考结束,很知足。人不能欲望不能没止境,剩下的日子都是赚的。 确诊两年后肺转移。磕磕绊绊两年,谢谢上帝的保佑我平安的渡过
上帝爱我

7岁时经历心脏手术,如今积极抗癌,弟弟是最勇敢的斗士

2018年11月弟弟确诊鼻腔癌。弟弟鼻腔癌,化疗两次效果不好,爸爸在医院照顾他。 弟弟治疗结束两天,有个亲戚要来家里玩,一直以来我和爸爸妈妈都不想将弟弟的病情告诉家里亲戚,一是为了保护他不要受别人对癌症恐慌的影响,毕竟他现在的病情
Immmg

我的抗癌哲学:求不死,身体状态和控制转移必须两手抓

学习知识是非常重要的,这是我得到父亲病理报告后进行的第一项工作。只有有一个全面的认识之后,才能知道正确的方向,知己知彼是打一场仗的第一步。 要知道如何生,先了解为什么死,求生本来就是错误的。晚期后以现在的医学水平是无法痊愈的,但可
小空

与邪恶敌人的一场生死搏斗

1968年8月29日家父出生; 2018年6月中旬家父身体出现低热,开始挂水治疗,后反复出现持续性低热; 2018年8月28日家父在老家中医院诊断为疑似肝癌。2018年9月1日家父在徐州97解放军医院petct显示肝门胆管部恶性肿瘤最大截面
我有慧慧球

原病灶消失!疗效已经接近奇迹了!

2019-05-10KEYTRUDA第十四针第三天 不知不觉已经到第十四针了,老爸从去年六月份发现病情到现在已经十个多月了,日子过得好漫长。这周刚做完小复查,对比三个月前的大复查,基本没有太大变化,整体趋于稳定状态。 现在只要没进展对我们来
anniba

靶向治疗无望,K药治疗迎来转机,超详细治疗记录

2018-08-29KEYTRUDA第二针第十九天 这几天在深圳上班,每天只能一有空就打电话给老爸,从电话里的声音听出来他精神状态很好。每天早上起床都有去花园散步呼吸新鲜空气,没事的时候就是斗地主或看连续剧,食欲很好,排便也正常了。这几天的
anniba

肺癌四期脑转基因检测无靶点tmb高K药联合化疗

2018年6月22号带我爸到体检中心做全身体检,持续了半个多月的头晕腿软以及日渐严重的喷射性呕吐,什么都不懂的我们怀疑我爸是颈椎病压迫到神经造成的大脑缺氧导致这些症状…当体检中心的工作人员拉住我悄悄在我耳边跟我说明天你跟你弟自己来看报告就好
anniba

抗癌路上的选择没有对错,有的只是对抗病魔的决心和对亲人的眷恋

父亲病理检查结果是鳞癌。以为不是胆囊癌,还觉得很幸运。但是pet-ct只有肝胆病灶——胆囊鳞癌,中彩票的概率。我一直觉得病人需要知晓病情。然后经过跟我妈的多次商量还是选择告诉了爸爸,虽然没告诉他已经转移了,不过看他的样子似乎松了一口气。自从
卡洛视觉-三三

父亲胃肠鳞癌免疫治疗2年肿瘤全无活性

拓益24针,派克Ct结果,全身已经全无活性,无肿瘤了。 昨天大夫和我说的实话只想大哭一场。 好多病友都私信我,所以,发个说说和大家分享一下。 我父亲是胃肠鳞癌,第一次手术切掉三分之二的胃,和左半肝还有胆摘除。 后来1个月内小肠就又
旭说说

老妈PD1免疫治疗副作用记录

两次化疗加靶向四级骨髓抑制,紧接着又是肠梗阻,缓解后再上pd1达伯舒,两次后啥副作用都来了,四级皮疹,又不得不停药。老妈太辛苦了,谢谢医生那么多副作用都让老妈抗过来了!病情还跟当初一样,没有进展。记录下出现过的副作用,给后面的病友提供点信息
阿毛_203

​背水一战!心态饮食锻炼助我康复

老汉我今年59岁。身体素质一向很好,快走、慢跑、游泳、健身和爬山都是我喜爱的运动项目。每天坚持运动30分钟以上,心率保持在50~60下之间。但是因为便血,2017年2月经医院确诊患上了直肠腺癌。曾采用中医治疗,未见好转。于2017年3月底进
泳者无畏

父亲黄疸持续升高眼睛脸胳膊都发黄,降黄疸引流手术

父亲3月份感觉腹部难受做ct后怀疑胆管癌,在医大做增强ct后主任说不能手术,又去北大肿瘤给医生看片子也说不适宜手术,这时候家人都感觉很无助,我很害怕这么早失去父亲,在医生的建议下做的基因检测,检测结果出来以后说肿瘤突变负荷高41多说适合pd
平静的路

父亲肝癌两年无增长,骨转后14针PD1带来奇迹

爸爸2017年体检发现肝部肿瘤,6*8厘米。由于当时我儿子还没出生,手术风险也大,爸爸坚持不手术,增强CT也不支持是恶性,就选择了观察。  后面进行了一个月的保肝治疗,肝功恢复,用了吉利得三代治好了丙肝。半年后再次复查,
骁腾宝贝

抗癌路上,不求十全十美,只求无怨无悔

老公胃癌腹腔盆腔转移,有腹水。 经过腹部注射紫杉醇洛铂+静脉注射紫杉醇+口服卡倍他滨+k药PD1治疗中,化疗完八次,pd1抗体打过十次,最后七次用的是君实的。 中间发生过肠炎,肺部血栓,发现及时,都解决了,现在病人体感好
lucy180

我的老杨一定会创造奇迹!

一年前帮助同事做众筹,何曾想到:一年后我最爱的爸爸会确诊为同样的病?肝癌晚期,这四个字压得我喘不过气来。作为独生子女的我,享受了独一无二的宠爱,也要独自承担自己的责任。幸好我没有乱了分寸,我不能崩溃!不会垮!我要积极勇敢乐观地面对,要珍惜和
Aurora
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: