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我的治疗经历六:复发手术后艰难坎坷的化疗过程

转身、笑倾城 2019年06月23日

因为手术时距离上次化疗结束已经十三个月了,属于铂敏感复发,所以化疗方案还是用卵巢癌的一线方案紫杉醇和卡铂。

 

因为复发手术切了肠子虽然医生说随便吃了,但是有之前多次肠梗阻的经历,我术后两周还是继续吃半流食,肉类的不好消化的我只喝了汤,还有医生推荐的肠内营养粉安素。

 

在家养了一周去查血常规,不符合化疗要求,医生要求必须马上多吃,光喝汤没营养。回去我还是不敢直接吃肉类,于是把肉炖好之后放料理机打成糊再吃。这样又养了一周终于可以化疗了。

 

第一次化疗当天什么反应都没有很顺利完成,这次有经验了,每次在特病医院开十支升白针回去,在门口医院打针就可以了。这样可以省些药钱。第二次化疗后每次化疗当天都会出幺蛾子。

 

第二次化疗输到下午输卡铂的时候,中间有个护士来把速度调快,后来开始心慌,燥热,然后身上痒,烫,叫来医生一看身上也红一大片,医生估计是过敏,停了化疗,补注入地塞米松,过了一刻钟后,把输液速度调慢,继续化疗顺利完成。

 

建议:化疗输液的速度千万不能太快。出现不适立马叫医生不要撑着。

 

我之前一直担心的化疗方案,今天住院来,我直接告诉住院医生说主任说给我化吉西他滨+奥沙利铂。然后住院医生就照着做了。期待我的选择是个正确的选择。b超单子显示包块体积比上次小,但是又多了一个。也不知道是不同医院查的不一样,还是这短时间肿瘤变化了。

 

生病以来第十三次化疗。问了护士只有picc所以还是选择直接打手的。上午的检查陆续做到十一点才做完,所以输液有点晚,上来先打白-2 针。有段日子没打升白针觉得格外疼。输液500ml的vc,vb。然后化疗药吉西他滨是小的100ml,啥症状也没有。比紫杉醇好受多了。

 

然后来个冲管的小袋,就上重头戏奥沙利铂,前面一个半小时因为输的比较慢,没有任何反应,后来护士查房说两小时输不完了,就调快了。输液的那一根筋都是麻的,慢慢的整个左手和手臂也都麻了。

 

虽然麻但是输的也快,半小时就把小半袋输完了,冲管上止吐的,但是也就这止吐药开始狂吐。之前有病友劝我别吃晚饭会吐的,我非不听,我觉得我吃的下为啥饿着不吃呢。好好补补。果真吃了也白吃,全吐了。

 

虽然奥沙利铂输完了,但是手的麻感没有减少,忍着把剩下的护肝的500ml一大袋和两个小的康莱特输完了。等我摁好针孔,一看八点了。

 

躺了一天,出门溜达一圈。这还没走出走廊就又开始吐。这药真够猛的。以前tc虽然觉得恶心想吐但是也只是感觉没有真吐。这家伙走两步就吐。吐到后来,其实我吃的全吐光了,只剩下吐沫了。

 

不活动了,回屋躺着。但是咋也睡不着,一会儿觉得热,手麻,膝关节也觉得疼。一夜翻烙饼一样的过来了。 早晨起来,一动还是想吐。

 

吉西他滨果真是掉血小板的神器,第一轮双药化疗一周时间从216掉到110,第八天顺利单药化疗,一周时间血小板掉到38了。好像补的太狠了,把血红蛋白补高了。

 

在大家的帮助下我得到了个pdl-1的检测。我是清明节寄。看报告上4月9日检测的,4月13报告发到我的邮箱,效率还是蛮高的,为咚咚点赞。 

 

盆腔ct的结果出来了,本来B超阴道残端是有好几个小包块的。但是ct报告上却没有。以前我肯定会开心的想化疗起作用了,把包块打没了。现在我想我这是做了一个假ct吗?自己也不会看片子,问ct医生说那个位置ct不敏感,可以去做个增强核磁。

 

吉西他滨+奥沙利铂方案打了三程半,肿标降到正常值23,因为骨髓抑制严重加上最后一次化疗引起两次发烧就把化疗暂停了,结果一个月后复查肿标飙升到102。

 

这是华丽丽的耐药了?还是肿标今儿心情不好发发彪呢?本来想那赶紧接着原方案化疗,别歇了,我歇着肿瘤君可没闲着。

 

主治的意见是因为不确定是不是耐药了,如果耐药了原方案就白打了还受罪,牵涉到方案还是等两周,如果肿标仍高涨,换方案。若肿标降回来就还用原方案化疗。才发现自己每次说淡定,遇到风吹草动就乱了方寸。抗癌这条路真的历练人。

 

检查肿标从十天前的102飙升到214了。残端肿瘤本来是有两个的,这次B超只看到顶端上方的一个但是大小从最后一次化疗的0.9*0.9*15px变到了1.1*0.9*22.5px。

 

虽然变大不是很明显,但是一个来月时间,肯定是长大了的。最重要也是我最怕的是盆腔出现80px的积液了。而且最近便秘严重肚子还觉得涨,这应该都是出现腹水的症状吧。

 

综合肿标和影像及体感我觉得我不能再等了,我怕积液多到需要抽掉就难受了。所以选择继续化疗,虽然我上一轮吉西他滨+奥沙利铂的化疗次数可能没够,导致快速复发(或者叫不控吧)。

 

但医生坚持认为是前面两种化疗药都没用了。他给出的意见是有钱就上脂质体阿霉素,没钱就用紫杉醇周疗。因为不想用紫杉醇,就选了高大上的脂质体阿霉素。为了增强效果加上贝伐单抗。

 

八月一号去做了第一次的脂质体阿霉素+贝伐单抗的化疗。我的体表面积是1.51平方米。医生按照脂质体阿霉素(上海产的里葆多)20mg/m2,我用了一支半30mg。医生是建议只用一支我怕总是用药量不足不能杀死癌细胞,坚持足量。

 

贝伐单抗我的标准用量该是360mg最后用量是三支300mg。这次管床的护士以前我没见过,来游说我置picc管,说阿霉素渗漏风险高于其它,还搬来护士长说即使当时在医院没有渗漏回家十几天也会出现渗漏烂皮肤的。

 

因为是妇产医院没有一次性的cvc或pvc也没有输液港可选择,只能选picc或打手,但我真的真的不喜欢picc,坚持打手,小护士过来摸摸我右手又摸摸左手来回折腾也不下针,后来相中右手下针了,结果进去就鼓包了,又换左手。这会儿小护士就给我描述阿霉素基本上都会渗漏,然后你这块皮肤都烂了,我们这都弄不了得去别的医院清创口可疼了。

 

问我见过没我说见过静脉炎的,她说比那严重多了,你咋不置管呢。我就不置,扎吧。终于换左手扎上了,没两分钟漏液了,吓的小护士把护士长都拉来了,好在只是上面的口没拧紧。

 

脂质体阿霉素是漂亮的红色的,只用兑液250ml,贝伐单抗兑液500ml。就输了些止吐保肝的药水,也没输康莱特等营养液。所以我差不多从上午11点到下午四点多就输完了。化疗这么久最快的一次。

 

从昨天到现在没有出现不舒服的反应。手也还好,没肿没烂。哈哈,多花钱就是好,接下来三周就等着神奇效果的出现了。

 

化疗后十天了,没有出现啥副作用,轻浮到啥化辅药都不吃。但是最近两天右肩靠近颈部位置的一根筋疼,尤其打哈欠或打嗝,大笑的时候,会随着右肩颈的哪根筋到右胸口都觉得绷紧一样疼。

 

脂质体阿霉素加贝伐单抗化疗后第十三天了。前几天右颈的筋疼我以为是手机玩多了,导致的。昨天开始右边腰部的一根筋也疼,今早起床腰疼加剧。正常化疗后一周内会有副反应。

 

脂质体阿霉素加贝伐单抗一疗程后的第二十三天查ca125从化疗前的214升到了240。这么贵的药却没有看到期望的结果。很犹豫继续化疗三次再评估呢还是换其它方案呢。

 

昨夜忽然左侧腰疼,一疼就疼得一夜都没睡好,今早都起不了,腰一动就抽着疼。之前的右肩和右腰的筋疼还没好,这会儿又左腰疼。

 

熬到八点半勉强撑着起来,因为说今天要上医院找化疗科主任打下一次化疗,已经27天了还没化上。结果紧赶慢赶还是晚了没赶上。结果在路上走着走着腰疼变成了左边肚子疼跟一个月之前一样,一走路就肚子疼。

 

一个月前疼痛比现在轻不走路不疼,现在不走路也疼。问医生是否癌痛,医生就回了一句说不好。给开了些止疼药,两个方案,一西乐葆加派丁,如果不管用就换泰勒宁加派丁。

 

今天有两个消息,一个好消息就是我以为的癌痛其实就是肠子在肚子里咋的没顺好吧。吃了止疼药也不咋起作用,中午的时候我准备去医院,在地铁口我肚子疼的站不起来,巴不得在地上撒泼打滚。

 

疼了一会儿,忽然一下疼到了极点,有一种肠子如同打结的气球一样,一弹开了。然后瞬间就不疼了,走路不用勾着腰,昂首挺胸的走路感觉就是好。

 

一个坏消息就是我从妇科到化疗科到化疗科主任只是求打化疗。结果都说没权限开不了化疗药。没有一个人愿意给我打化疗。

 

还有个好消息就是ca125从四天前的240瞬间就降到161。那个化疗科主任不给我打化疗,推荐我去参加一个叫希明哌瑞的parp抑制剂的试验组。人家倒挺好不要求铂敏感,但是现在也没名额,得等名额。

 

我有两个担心,一这药不一定对我有用,二即使有用现在也名额可能得等到九月底才有名额。所以我还得积极的找医生给我打化疗。已经28天了,再不化怕拖了太久该没用了。

 

千里迢迢的一个人跑北京去打化疗了,看到b超结果心寒,觉得是不是药量不足的原因。要求医生把脂质体阿霉素按照30mg每立方的用量和贝伐单抗按照正常用量给药。昨天查血一切正常,白细胞居然到了8,意外。

 

这几天很乏力,出去买个菜散个步都喘气走不动。右胸通右肩及右后腰及右前肋的筋,现在不用大笑,打嗝即使是呼吸就觉得隐隐作痛。

 

这两天胃口很差吃啥都不香,肚子还胀,难道是化疗完全无效,腹水又增加了吗?今天口腔内出现一个溃疡,接下来可能副作用要出现了吧。

 

前两天追【香蜜沉沉烬如霜】看到锦觅一刀刺死凤凰,锦觅的一声凤凰叫的我眼泪鼻涕哗哗的流。这一流不打紧却还流鼻血了,因为以前也有流鼻血,堵堵就好了。然而这两天却接连的时不时就流鼻血。忽然想起许是贝伐单抗的副作用,虽能堵住,但每天流几回怕也会气血虚。

 

前段时间口腔溃疡了,后来医生给开的碳酸氢钠片泡水漱口,主要起的清洁口腔和消炎作用。还有康复新液口服液,主要起的愈合伤口,对着溃疡的地方多含服一会。可以吞咽下去,跟一般糖浆口感差不多不难喝。然后就是补充各种维生素。医生给我开了一瓶复合维生素,我老忘记吃。

 

我主要食补,猕猴桃现在正上市网上成箱买很便宜,买来当饭吃的,因为溃疡没法用牙齿咀嚼硬物,所以每天就喝稀粥或猕猴桃,还有蔬菜水果料理机打糊喝。过了一周的无肉生活。

 

今天去做了个B超,居然是未见异常,也不知道是医生没看清还是肿瘤全消失了,自从上次ct没查准,现在对于影像也没那么充足的信任了。不过没看到即使不是真的消失了,至少也会是减小了。也算好消息,肿标略微下降不明显。

 

第三次脂质体阿霉素(多美)40mg+贝伐单抗300mg(因为流鼻血厉害,和医生商量减少了半支也省得浪费半支的钱)。上海化疗真快,就两小袋化疗药外加两小袋冲管的,什么保肝保胃维生素营养液都没输。化疗前也就查个血常规和肝肾功加肿标就可以了。

 

2019年1月3日,按照原方案打了最后一次化疗。当时医生倒是不建议再化了,我执着呀,后果自负。

 

化疗后的第十六天,半夜三点鼻子喷血,独自下床对着垃圾桶堵了良久给堵住了。爬回床上也不敢躺着怕血流到肚子里,靠了n久撑不住倒下了呼呼,睡的迷迷糊糊觉得有血往肚子里流,又赶紧爬起来抱着垃圾桶堵。

 

这次比上次更凶猛,不光鼻子喷血,或许鼻孔太小来不及流,口腔里也全是,我这是一边堵鼻子,一边大口的吐血,觉得嗓子里全是血块,还咳嗽。就这样又堵又吐还咳嗽。

 

当时我脑子里想要是一直止不住,流血过多,卒。还有就是还没来得及流血过多,血块堵住气管,卒。哎,这么怕死还是去医院吧。

 

折腾到医院已经不那么疯狂了,细水长流的慢慢流着。急诊大夫来了,说也没啥解决办法,先堵一个鼻孔吧,两个都堵太难受。用的膨胀海绵堵的,跟插胃管一样难受呀,问题是堵了还这么细水长流的流着。

 

我还是去拔了这海绵。医生不愿给拔,签了后果自负才给拔了。刚开始两小时,我美美哒,拔了可能就好了也不难受。然后过后又喷两回血,第二回我想着再去医院堵上吧,后来又不流了。

 

有很多友友疑惑我一直化疗,好了还化。我之前的只是盆腔肿瘤消失,锁骨转移的依旧在,ca125没有正常,但每次化疗略有下降。

 

我执着的以为化疗还算有效即使不能根治至少化一个月可以多拖一个月不复发,虽然化疗药挺贵,但副作用就流鼻血,相对于经历其他化疗药的副作用这简直是小菜一碟,所以是我自己给自己过渡治疗了。

 

现在回过头来看这两次化疗获益不大,或许当时我停了化疗空窗或对锁骨局部放疗效果优于现在,奈何人生没有彩排,自己选的路跪着也得走完。

 

1月19日 本来我晚饭都不敢吃,怕牙齿的咀嚼振动鼻翼血管破裂,喝口水吞咽我也觉得咽喉幅度太大可能会牵扯鼻翼血管了,我就不吃不喝不动的躺床上。

 

如此把它当祖宗一样供着,在晚上九点半的时候,又莫名喷血。有了之前的经验我现在已经比较淡定,直接抱着垃圾桶吐血,鼻孔因为塞着卫生纸也不用堵了,要流就流吧。

 

因为之前咨询了病友治疗鼻出血还有一种啥电一下的方法,所以我又第三次跑医院了。医生告诉我电凝需要做鼻镜,晚上不能做,明天周日也不能做,又说电凝只是针对单个血管破裂好使,如果是整个鼻黏膜血管网都不好就不好使。

 

说到最后就是最有效的还是堵鼻孔,但我又不想用膨胀海绵,医生给我换了一种普通海绵也没有塞到鼻翼顶部,所以就跟自己塞卫生纸一样不那么难受了。

 

医生还说堵了也不保证不喷血了,喷怕了,我想住院观察两天再回去,医生怕我一化疗病人出现其他问题不能处理所以就没同意住院,让留观。说给我再开点止血药输液。

 

就在等待打印机的分分钟时间,我坐椅子上忽然觉得浑身热,头晕,心率加快(以前出去逛超市人流密集的地方也会这样,我一般找个人少的地方坐着或蹲着歇会儿就好了)。

 

所以我很有经验的往地上一蹲,但是这次没用,坐地上躺地上(哈哈感觉自己是碰瓷的一样),医生护士急了跑过来给我测血压,心率。先是电子血压计测不出值。

 

我忽然觉得我要吐,还是医生反应快,立马帮我把手里的垃圾袋接过去牵着,我哗哗的把下午吃下去的血又以黑色血块形式吐出来了,本来我还想着缺啥补啥,我失了这么多的血补些人血也是大补呀,这下好了全吐出来了。

 

吐完立马觉得人就清爽了,但是护士测出的血压才80/60,心率却有138。医生给我病历本写的是休克状态,吐出黑色血块100ml左右,其实我只是身体虚而已,让他写的挺恐怖。

 

我从医生那里出了电梯,堵塞似乎没用,又开始喷血,等止住血慢慢的挪到急诊留观床位跟前,目前为止没再喷血了。期望安好。

 

在急诊留观呆了两天都不喷血,昨天回家待到晚上九点多又开始大流量喷血,也就五六分钟时间,等我去医院又不喷了。医生每次也就堵堵,让喷了再来。


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