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病魔打不垮的妈妈,我的榜样,生病期间依旧乐观生活

Issue007 2019年06月08日

2018年4月底,妈妈无意中摸到颈部的转移瘤,检查诊子宫内膜癌,三个月的平静就此打破了。当时坐在车子里的绝望,不敢回忆。

 

去301治疗,医生态度很好,给我妈做检查的时候,我看到了妈妈眼里闪烁的泪光,医生建议做pet ,如果其它地方无转移,可以局部粒子植入,当时妈妈感觉自己很好,说其它地方肯定没有转移。 

 

随后,老公独自带着妈妈和姐姐又去北京燕达医院做PET(我正常上班,老公赶上跳槽,正巧有空,带着妈妈姐姐来回来跑,很是感动。)

 

 PET出来后,我差点窒息,我已经记不清是第几次在上班的时候差点窒息,PET结果显示腹腔,颈部,肝肺转移,感觉自己快不行了。 

 

那几日,我们住在一个屋子里,妈妈姐姐给我们做饭,温馨又心酸,姐说半夜看到妈妈坐起来望着窗外发呆,每次想到这里,鼻子都很酸。

 

后来妈和姐回家了,妈不想再化疗,对化疗已经有很大的恐惧。后来还是劝她去了,本打算去婶儿的县医院。就在去的前一天,市里的肿瘤医院要来外部专家会诊,我坚持让她们去了。

 

后来认识了现在医院的李主任,一直说别在小地方化疗了,来我们这吧。这是一个转折点。(如果不来市医院,可能就坏了。因为县医院的肿瘤主任跟我说过,你妈都这样了,再花钱能治好吗。)

 

随后在李主任的辅导下,妈妈的用药减少了,不想让妈妈反应那么大,李主任还一直鼓励妈妈,她人真的很好,连妈妈的主治医生也很好,我的建议都能考虑的到。

 

虽然化疗两个周期的效果不明显,但也不意外,因为我们没有用靶向。后来先把肝上的转移瘤介入做掉了,之后开始我们的靶向+免疫治疗之旅。

 

同情每一位癌症患者以及家属,我们的不容易恐怕只有我们自己知道。(被影响太大了,平时自己都怕自己身体出问题,每天疑神疑鬼。) 2019年可能还有很多不容易在等我们,但我还是坚信!妈妈越来越好!

 

第二针K药晚了一周,期间乐伐没停; 锁骨上大的小的淋巴结都在变小ing; 期待更多的惊喜。血压控制的很好;时不时的乏力;胃口最近有改善,无其他症状。 昨天想去逛街买衣服,被我制止,好点就停不下来。

 

第二针K,第一天。中秋节放假回家了,妈妈姐姐来车站接我,像极了上学的时候。一起逛街,一起买买买。妈妈的精神好极了,车上姐姐累的都睡着了,她都没感觉,晚上吃的又很撑。

 

妈妈说,刀口下面那个淋巴结下去的比其它地方的慢,我摸了摸可真硬,“喂喂,那个最刚的淋巴结,给你定个KPI,半个月后拍照要瘦一半听到了没。”这就是我的妈妈,这么乐观。

 

跳舞的麻麻,给姐姐做衣服的麻麻,河边玩一圈后忍不住炸虾吃的麻麻。这个十一,状态依旧好。锁骨上最大的淋巴结,最近时不时会疼,跳着疼,没有再变小,还是比较硬,还剩十天输第三针K。

 

第三针K+乐伐后的影像评估:1,对比之前肝上现在又有了,多发结节,最大的50px,原来肝上的转移瘤是介入消融做掉了的;肺上淋巴结好像也多了。2,颈部和腹膜后淋巴结有变大。

 

因为K+乐伐没控制住,便把乐伐停了,K第四针继续,与白紫连用,恰恰这几天疼痛加剧了,同时是打PD1以后第一次发烧,38.7。脖子上淋巴结又有反应了,又开始跳着疼了,同时呕吐挺严重的。妈妈用K和乐伐期间从没这么大反应。

 

有点激动。 昨天还在心窄妈妈这么痛怎么办,这样打吗啡针也不是办法,可是我姐刚给我说,今天突然摸着锁骨上最大的淋巴结转移瘤变小了,目测小了大于1/2!(原来又大又硬,鼓出来好一块)

 

难道白紫打了三天效果就这么好?因为第四针K前两天开始疼痛加剧的,K后两天打的白紫,紧接着发烧,一系列,像不像是K起效的表现?(另外前几天剧痛都是小肚子和腰,从昨天开始不怎么疼了,现在又是腿关节痛,医生说是白紫的副作用)妈妈加油!越来越好!

 

霾去,天晴。早上得知母亲锁骨上原来能么得到的大的小的转移瘤已经摸不到了,十天之内发生了这么神奇的事儿,希望肝上的多发和肺上的小结节也要变没!

 

折腾了好几天都是值得的,晚上睡得也安稳了,胃口也在慢慢变好,但就是口腔溃疡还是挺严重。 昨天的血常规,白细胞和血小板还是很低,准备输个血。

 

早上起床听到妈妈的语音,声音又中气十足了,一听就知道恢复了,昨晚输完白细胞血小板之后,严重的口腔溃疡一夜之间基本就好了,白细胞也正常了,血小板还是低点。

 

早上吃的豆腐脑+包子,说吃的很香;刚我姐又发来视频,说妈又饿了,在啃大骨头!

 

妈和姐今天又去医院了,准备第五针K,联合第二疗程的白紫,今天做各项检查的同时,做了下脖子和锁骨的超声,显示最大的淋巴结小了差不多一半,其余均同比之前缩小,检查的医生都说比之前小太多了,挺好的。关于饭量,只能说几个月都没吃过这么多的饭了,吃嘛嘛香,我妈自己开心的不行,真好啊。

 

第5针K联合白紫,两天了,不见副作用,胃口精神还是很好。我也猜到了。 另外基因检测结果出来了,tmb5.7,靶向用药变异有一个,另外atm,brca2等突变,至少心里也有底了。

 

妈妈出院了,第5针K联合第二疗程的白紫结束,这次的副作用可以说与上次天壤之别,这次几乎没有什么反应,胃口照常,也算终于感受到白紫副作用小了。

 

但是有一点比较悲剧,我妈吃吗啡缓释片上瘾了。尽管现在没有什么地方疼了,但是不吃浑身难受,还要每天吃两次,不吃的话就浑身冷,发抖,上瘾了?现在尝试让她减量吃。

 

第五针K联合第二次白紫第八天,今天验了个血,白细胞剧高,粒细胞也高,目前身体状态良好,吃得好睡得好,没有炎症的表现,也没有异常的情况。

 

第5针K联合第2次白紫结束,CT出来了:(与1一个半月前的CT对比) 肝上转移瘤小的最明显,从2.2*1.3缩小到0.6*0.4,腹膜后淋巴结最大的从1.6到0.9,肺上的也小了,1.4到1。

 

一直担心这次的CT,结果还算可以吧,但是看到这么多转移,依旧高兴不起来。准备再联合两次白紫,后面单用K,不知道是否可行。不以物喜,不以己悲!

 

19年快到了。依稀记得去年这个夜晚和BF(现在可以叫老公)一起躺在床上许下的三大KPI,2个已经完全实现,另一个没有确切的目标值,总体看来,在变好。 

 

K联用四次的白紫了,这次肠胃不舒服的很,吃饭不香,晚上跟母亲视频看着她情绪不好(因为她参加不了婚礼,自己觉得很难受)。联想到三周前在家的日子,看她还跟没事儿人一样,干啥都行,声音洪亮,希望只是情绪的影响(母亲受情绪影响确实是很大的,原来生气的时候,肚子就疼)。

 

一大早我们陪母亲来到医院,CT出来了,果然又进展了,又回到联用白紫之前了,K目测没有起效。 刚跟主任沟通了方案,继续第8针K,这次联合贝伐,替吉奥,再看看。

 

坚持打了第八针K,这次连用贝伐,还有低剂量的替吉奥,替吉奥吃到九天发现白细胞很低,人也很难受,就把替吉奥停了。

 

今天还是放疗第一次(腰椎骨转了一点,医生说放疗十次),希望好好坚持这十天。 明天准备继续给他吃甲地孕酮,另外还买了阿瑞匹坦。妈妈加油!


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