2018年9月13日，老公通过PET CT确诊肝内胆管细胞癌。
9月19开始介入治疗。9月21第一次PD1 O药。10月8日第二次，10月23日第三次。10月22日开始联合服用仑法替尼，其中无明显不适，但背部疼痛加剧，需要吃止痛药才能睡觉，在仑伐替尼两天后，疼痛有所缓解。
10月26日挂唑来膦酸，当晚全身发冷，凌晨3点烧到39.5，用布洛芬退烧，后续每8个小时左右体温上升到38.5度以上。口腔鼻孔带血丝。
有腹部淋巴转移，颈部转移，唯一的不适是背部疼痛，挂了唑来膦酸，吃了仑伐替尼有所缓解，已预约放疗颈部，已定位，等待中，希望不要有太大的副作用。
今天下午开始第一次放疗，希望副作用小一些。老公说，照了15分钟，没什么特别感觉。不过之后背部有点灼伤的感觉。医生说是前几天有些副作用。后续几天要随叫随到，估计要约定晚上了。
第二次放疗，今天感觉更乏了，天气不错，就在小区里面走走，晒晒太阳。
今天入院准备第四针PD1，照例验血，心电图。前三次指标CA199都只升不降，影像表达也无变化，还是换K药吧。
这次刚好在医院，虽然是半夜3点放疗，不用来回跑，省了不少力气。关于指标，情况和前两次差不多，依旧翻倍，CA199是已经爆表，医生说这是放疗后的正常情况。还是影像表达最直接，看下周的核磁共振。
老公身体各方面都没啥异常，只是乏力，背痛已经缓解了不少，脸上出了一些疹子。希望年轻的身体能帮他扛过各种副作用。
昨天PD1 K药之后，略有低烧，伴有头晕症状，有想吐的感觉，不过还是坚持做了颈部第四次放疗。今天上午才缓过劲来，K药用了200mg，比O猛多了。O药挂下去，基本没有什么副作用。
老公连续放疗5天，终于可以休息两天，不用半夜奔波。效果还是不错，背痛基本缓解，听说tomo放疗效果可达1年，那样就太好了，也不枉费半夜三更去医院。周末放疗科休息，下周还有三次，加油！
今晚老公第10次放疗，昨天开始有喉咙灼伤的感觉，今天没法吃东西，咽下去就疼，这就是一开始医生说的副作用，希望快快恢复，现阶段放疗结束。
这周好漫长，终于到了周末。周一检查结果出来，肿瘤又增大了一些，原来的小点连成一片了。
医生还是会建议做介入治疗。可是放疗的副作用还在，老公吃东西每咽一口都要痛一次，医生说会持续四周。等这个褪了再说吧。不想人受苦，还没有效果。
下周第5次PD1，第二次K，希望K和乐伐联合快点起效。另外，这周让老公把咖啡戒了，然后他就一直想睡觉，乐伐一吃，就想睡。
今天老公入院，验血，心电图，准备明天PD1。肿瘤指标物CA199还是不能显示，让人安慰的是CEA这次只增长了一点，没有像之前翻倍了。希望换了K药后，下次的结果可以给人更多信心！
上周二打完K药后，老公会觉得肝区疼，胃也涨，特别是饭后，吃得已经比原来少很多，但是就是不舒服，连续两个晚上要吃止疼片才能睡得安稳。
这几天食管疼痛缓解不少，去吃了老公爱吃的酸菜鱼，也没吃多少，回来说晚饭都不想吃了。
医生每次问诊，都建议化疗联合PD1，可是我们就怕没啥正向作用，反而一大堆副作用。1月初再做核磁，评估PD1和仑伐的效果后再做决定。
老公的小便从前天开始发黄，不停喝水也没有用，吃点东西就胀，是不是肿瘤压到胆管了，上个月19号核磁看还有点距离的，肿瘤宽度300px，一直长，这PD1和乐伐效果不明显啊，老公做好做化疗的准备了。
检查结果显示肝损伤，PD1治疗导致。明天入院做活检，看正常肝细胞是否收到攻击。
老公昨天入院，做活检，主要是针对好的肝区细胞，看到底是肿瘤导致还是PD1导致，连续挂了两天保肝利胆的药水。今天眼睛也有点发黄了，报告还要周一拿到才能看，老公情绪低落，就怕是肿瘤压到胆管导致。
挂了3天的药水，情况并没有好转，每晚要靠止疼药才能睡觉。老公情绪异常低落，回首毕业后的10多年，一直想的都是努力工作，给家人更好的生活，没想到遭受这样的不幸。老天，让老公多陪我们几年，可以吗？
病理结果：肝细胞严重受损，医生判断是7080的副作用。为了把原因找得更清楚，又约了这周核磁，看肿瘤是否压到胆管。今天吃了保肝利胆的药还加了激素，3天后看黄疸是否能退。上天保佑一定要退，在医院老公休息不好，挂水挂得哪哪都难受。
今天是我39岁生日，希望明年后年，老公都能陪我过生日。
老公住院一周了，今天中午从公司溜出来和老公共进午餐，餐后在中山医院附近的小公园坐了一会，觉得现在一分一秒都很珍贵，老公也不让我陪，姐确实比我周到，我不合格。老公就让我照顾好家里的两个闺女，我真想自己能够分身，半个陪老公，半个用来上班，然后陪女儿。
保肝一周，激素3天，转氨酶从700降到170,总胆红素还是140左右，黄疸还没降，尿也是黄的。做了B超，胆管有扩张，但是只有6mm，也不能导流。医生让继续住院挂水，明天核磁，看肿瘤大小，领教了PD1和乐伐的副作用，总得有点积极作用吧。
老公昨天下午疼得厉害，用了吗啡，贴了止疼片，睡了一晚上的踏实觉。今天上午头晕目眩，还吐了，只好把止疼贴拿了。下午核磁结果出来，确实胆管被压了，产生梗阻。让介入科研究怎么引流。不知道引流后，肝功能正常以后，还可以用哪种治疗方案，迷茫中……。本来还想明天请假回家一天，现在看来要在医院观察了。
今天才知道是护士弄错药量，吗啡应该开30mg，结果给我老公的是10mg，没压住疼痛。所以才用了那毒药，止疼贴，弄得上吐下泻，头晕目眩。本来就疼，这被折腾的。这医院不止一次的犯错，都是些实习医生，年轻护士。一会血抽少了，一会抽错对象，还是在中山医院呢，弄得病人得时刻谨记自己每天的日程。
今天一早，老公做了引流，不巧的是肿瘤压到了总胆管，左右两边都得引流，希望引流后，黄疸快快降下来，肝功能快快恢复正常。
昨天是引流后第四天，验血，总胆红素下降一半，到100，转氨酶从144降到80多，其他相关指标不同程度下降，希望保持这个趋势。
背痛还是越来越明显，泰勒宁+吗啡使用频率略有提高，肝功能恢复后，对这个乐伐也有所顾忌了，自己在想，是不是减量会好点，从10mg减到8mg？4mg？不知道哪条线是合适的，既可以缓解疼痛，起到治疗效果，又可以不伤肝。
引流一周，总胆红素降到67，医生说趋势很好，可以准备出院了。医生建议两周后再做活检穿刺，做基因检测，找靶点，然后结合化疗。现在老公都会听医生的，PD1盲试3个月，副作用把我们吓得不轻。
最近老公被各种疼痛围绕，一是不挂PD1，不吃乐伐，就是不治疗带来的背痛；二是引流插管伤口的疼痛；三是引流后食物不能消化的胀痛。其实已经是喝粥了，但是大量胆汁的流失，还是对身体的消化功能带来挑战。
昨天老公尝试喝胆汁，加了柠檬汁，喝了50ml，很苦。老公很棒，你一定会跨过每一个坎，战胜癌症！加油加油。
今天老公出院了，胸部CT显示有结节，可能是肺转移了环消息一个接着一个，事实证明PD1无效，活检显示乐伐毒害肝脏严重，再也不能吃了。只剩化疗，可是必须先做病理，穿刺必须刺到活的癌细胞。
昨天去医院配止痛药，和医生商量接下来的治疗方案。张教授提到上海国际医学中心的PDX检测，也帮忙联系了丁院长，今天实地拜访，后悔没有早点知道这个2016年就开始在美国使用的技术，浪费了3个月的时间。保佑老公下周穿刺顺利，最后可以成功建模，找到对老公敏感的药物。
昨天老公入院，上海国际医学中心病房确实更像酒店，让人感觉不像是个病人，检查不用排队，一日四餐也很周到。可是老公还是不能躺下睡觉，沙发上躺着，趴着都不舒服。穿刺明天做，希望能穿到活的癌细胞。计划挂放疗专家号看看是否可以对肝部放疗。
11月9日穿刺，成功取到组织，种植成功。药物筛选结果还要再等一周，医生建议是不是可以先治疗，比如再吃乐伐，之前中山医院的报告发给他看，再评估一下。是不是PD1和乐伐叠加造成肝损？毕竟一开始乐伐还是有止痛的效果的。
老公的脚开始浮肿，开始挂人血白蛋白。今天脚像个大猪蹄，美斯康定（吗啡）30mg已经不能维持12小时，中间加泰勒宁也不行。今天吃完吗啡才2小时，就疼得想打滚。也不能躺下睡觉，否则压到肿瘤，疼到不行。
今天开始吃国内上市的乐伐替尼（乐卫玛），每天8mg，12月6日到现在一直只是保肝降黄疸，在等药敏测试（PDX）结果之前，权衡了一下，之前吃了之后有止痛的效果，再拿来吃，在医院密切关注身体的变化。等待小白鼠筛选到合适的药物（丁院长报了6种）
昨天验血，肝功能指标临近正常值，白蛋白41，胆红素35.5。证明这几天挂水保肝有效，咳嗽也少了。医生说吃的保肝药基本和没吃一样，静脉输液最有效。脚肿的原因猜测，老公已经有一个月没上床睡觉，以为一躺下，肿瘤压迫疼，也少走动，所以才肿？脚尽量抬高，试试看。
今天药敏测试结果出来了，5种药与不用药的小白鼠对比，显示一定程度的抑制作用，其中乐伐替尼，索拉非尼，奥沙利铂差不多，丁院长建议化疗（奥沙利铂）+乐伐联合，有效率应该会叠加。
对于免疫治疗，医生暂时不推荐，因为肿瘤负荷太大了。后续再看。这两周在医学中心的保肝护胃还是很不错的，可能还是因为药不同，进口药挂了人也没有不适感。脚肿原因也找到了，昨晚脚搁平了睡，今早消了一半。下周开始化疗了。
今天验血结果，胆红素降到25，ALT正常，AST 略高58.9。肌酐偏低，40。需要补充营养了，自从引流以来，吃得比较少，荤的基本不吃，就怕不消化，流质为主。明天开始第一次化疗，化疗后再保肝，观察排毒几天，就可以出院了，希望一起顺利。
今天体重64kg，抗癌4个月，轻了7kg。这个癌细胞不光消耗大，胆汁引流后，到现在想多吃都不行了。如果支架，吃方面应该可以随意点了吧？可是支架放进去，是不是意味着一直放在里面了？有啥后遗症呢？
今天开始化疗，奥沙利铂单药，化疗一定要埋管，医生耐心地说了三种方案，一开始，我和老公都不理解，为啥不能用普通的挂水针挂化疗，后来护士说了后果，最后还是埋了PICC，护士不让我在场，护士说老公很紧张的。
化疗药150mg兑在500ml葡萄糖中，滴了2小时。手倒是没有传说中那么麻，肚子翻江倒海，晚饭也就吃了两口面条，再怎么说也不吃了，速愈素也不肯吃。
化疗后第二天，继续在医院使用保肝，护胃，抗凝和利尿的药水。头有点晕，不怎么想吃饭，水果吃了不少，开始用开水泡着吃，太酸，后面就直接吃了，没感到刺激。其他没有什么不适。 明天验血常规，如果没啥问题，就可以出院了。
昨天出院了，实在想家了，化疗副作用还没显现，回家观察，一周后查血，看白细胞，肝功能。配了抗凝血的药，打了10多天的速壁林，D-二聚体还有7.5。这次住院17天。
回家几天了，没什么化疗的副作用，饭量比再医院的时候高一点了，黄鳝，泥鳅吃一吃，希望白细胞不要掉。比较容易缺氧，家里地暖，窗户只开一点点，很容易咳嗽，昨晚在书房就睡着了。老公感觉左后背也开始疼了，肺转移了，仑伐和化疗快快起效吧，老公好久没有到床上好好睡一觉了。
今天陪老公去医院验血，PICC护理，老公很棒，好久没走这么多路了，这中山的东院和西院真是远的像两家医院。白细胞正常，总胆红素23.8，微降，丙转122，门冬113，肝损伤。癌胚抗原降到80多，医生说正常，靶向药化疗有点肝损可以接受，至少黄疸控制住了。昨天引流量突然减少100ml，医生让继续观察，管子没有滑出，继续有量就可以，不然要请介入科手术室看管子的情况。
化疗后第17天，仑伐替尼第26天，老公今天感到恶心，想吐，肚子里翻江倒海，晚饭也没吃。止痛药和仑伐都有类似的副作用，是不是叠加了，想想大多是仑伐的副作用，老公回家后胃口好了很多，但是体重还是下降，昨天都不到62kg了老公，我会一直陪在你身边给你加油，一定要吃东西，把身体基础打起来，给后续治疗创造条件。
今天查了血常规，白细胞，血小板正常。准备下周一入院继续第二次化疗，入院再查肝功能指标。保佑指标再降一点，为我们的努力给点曙光。
今天和老公按计划入院，明天验血，没啥问题就进行第二次化疗。没有两个小孩的吵吵闹闹，我们俩都享受起这份宁静，计划着老公病好了，一定要来一次二人世界的旅行……。
今天帮老公洗脚时候发现，左脚也不肿了，和右脚一样帅了，昨天之前一直刀切馒头，以后我要检查拉着老公多散步，那样D二聚体也能降吧。
2月12日第二次化疗，奥铂单药。 乐伐替尼第30天。今天的血象报告，白细胞相比2月9日下降了一点，从8.9到6.4，血小板从267到230，得继续多吃升白食物。肝功能与1月31日相比，胆红素略升，28.4，丙转和门冬差不多，略降，107，94。
D-二聚体下降到4.5了，继续利伐沙班片和散步。肌酐继续低，只有35了。好消息是CEA到75了，又下降10。希望二次化疗后，能继续下降。CA199也赶紧下降破万，总之，要往好的方向发展
昨天化疗后精神还很好，晚饭我出去买了避风塘，吃了很多。今天胃里难受，想吐但是没吐，吃不下东西了，早上一片面包+速愈素，中午才吃了三颗草莓。每次看到老公吃不下东西，我就会崩溃……。
从2月12开始，止痛药减量，减了两颗泰勒宁，这两天情况稳定，没有明显痛感。现在止痛方案是芬太尼+2颗吗啡+2颗泰勒宁/天。
今天是情人节，老公按照计划出院，还有头晕，不时的胃不舒服，想吐，希望这些化疗的副作用快快消失，同时把癌细胞杀光光。老公还以为医生会每次为出院病人送鲜花，那样他就可以借花献佛了。只可惜人家这次没送，上次是因为过年吧，私立医院也是要关注预算的。
办好一件大事，希望运气也能带给老公，治疗过程长不要紧，有波折不要紧，关键是万里长征要胜利。
今天公司上班一天，只能微信提醒老公吃药。老公说，化疗的毒今天排得差不多了，为什么这么说，因为小便大便中那种药的异味快消失了，这个排毒能力我佩服，3天。
今天到家的时候，看到老公鼻孔里插着纸巾，说流鼻血了，我第一反应就是仑伐替尼的副作用，之前只有在拧鼻涕的时候有一点点血丝，今天还是用了几张纸巾角，明天继续观察，希望不要再出血了。
今天验血，白细胞，血小板正常。D-二聚体 6.6了，抗凝药只是停了一天而已。肌酐53，倒是正常了。ALT，AST指标下降，81，73，胆红素27，在可控范围内。CEA升了，90。CA199还是大于10000。这两天痰中带血，停了抗凝药-利伐沙班片。
今天去医院又是维护PICC，又是验血，西院和东院距离太远，老公走累了，头晕，中饭也没吃，下午一直在睡觉，希望晚饭能够多吃点。
这两天老公咳嗽加重，稍微动一动，气就接不上，咳嗽，而且一咳嗽，右肩下块还带着疼，一天没几个小时是没有痛苦的。老天爷关了一扇又一扇的门，什么时候给我们一扇窗。
老公还是没有力气，看别人同是一种癌，但是可以散步，到处逛逛，真是羡慕。老公胆汁引流2个月了，体重急剧下降，人也没有力气，洗漱一下，就会喘，好一阵才能恢复。速愈素，安素一天他只能吃一顿，觉得太甜。
这两天发现老公味觉有些变化，总觉得菜，汤没味道，我尝一下，味道还可以的。奥铂的副作用之一啊？化疗停了以后应该会恢复吧？
老公今天有点低烧，吃得也很少，晚上咳嗽厉害。准备周一住院去拍CT了，顺便评估一下两次化疗联合仑伐替尼的效果。想考虑丁院长的建议，姑息性放疗，肿瘤负荷太大了，得减轻一下痛苦，希望精准放疗能让肝损影响降到最低。
这个周末，上海天气给力，特别是今天，阳光明媚，稍有点雾霾也可以接受了。明天要带老公去住院，就带着两个闺女去了趟欢乐谷，透透气，补补钙。
可惜老公不能一起出去，我很想推着轮椅带着他去户外走走晒晒太阳，可是又怕他着凉，外头空气也不怎么好，还有就是他会觉得“不好意思”，不能碰到熟人。今天止痛药加了布洛芬，老公觉得效果蛮好，芬太尼，吗啡，泰勒宁，一个都不能少了。对下周的效果评估期望值不能太高了。
今天住院，先拍了肺部增强CT，报告显示有炎症，不过报告出来晚，今天只挂了保肝护胃和氨基酸。明早9点去拍肝部增强CT，1个多月了，该看看评估一下目前治疗方案的效果了。
医生说布洛芬针对感冒引起的疼痛效果好，伤肠胃，不建议多吃。希望明天开始消炎药用上，咳嗽能赶紧控制好。
医生怀疑肺部是真菌感染，这几天做痰培养，结果要一周以后才能知道。醋酸卡泊芬净今天开始用了，还有头孢，今天一共挂4瓶水，保肝，护胃，消炎还有氨基酸。
今天做了肝部CT，14*275px，还是那么大，左肾怀疑转移，医生说如果转移，在医学上就是进展，目前首要任务是治疗肺部炎症，除了靶向药，其他什么都不能用。如果是真菌感染的话，治疗期起码一个月，神呐，就不能赐我们一点希望吗？介入，PD1，靶向药，化疗都试过了，路在哪里？
今天继续挂水，加了白蛋白，化痰的，和胸腺肽，白天还是持续低烧，咳嗽，吃了一回布洛芬，夹了冰袋，到晚上才好一点。周一的痰中没找到菌，继续从昨天里面的找，希望不是真菌感染。
今早验血，C反应蛋白到170多，白细胞只略微高一些，另外在前天的痰培养中找到了细菌，看CT是高度怀疑霉菌，继续痰培养。今天下午又挂另一种抗生素-莫西沙星，换掉曲松钠。今天还是有发烧，刚刚烧到39.1度。卡泊芬净继续挂，见效比较慢，希望结合换的抗生素能够有效果。
几个主任讨论后，还是用了美罗培南，抵抗全菌种的抗生素，每8个小时挂一次。一定要把细菌压下去。
住院一周了，老公这两天还是有低烧，差不多都是中午的时候烧到38.5度以上，然后布洛芬。希望新的头孢快起效，痰培养也出个结果。
3天美罗培南，6天卡泊芬净，今天血报告显示指标好转，C反应蛋白从173到137，全血降钙素原从2.1到1.2，白细胞从10.6到10.0。每天中午前后会发烧到38.6，38.7，今天到现在最高38度，也算是进步。每天7瓶水，挂6个半小时，早6点，9点，下午2点，10点各一次。明天去中山感染科挂胡主任的号看看。
因为是加号，感染科胡主任，快到下午2点才看上。胡主任看了下片子，之前的肺转移都有可能是真菌感染，只是症状不明显，现在更加严重了。
这样想想12月份中山做完引流，可能就感染了，C反应蛋白在12月17日还是23，到12月24日就是66了，当时医生判断炎症或者转移，转移大多数。
让3周后再CT，可三周后为了做PDX，又到了国际医学中心，拍了CT，也说是转移可能，大家都觉得这不是主要矛盾。现在这个肺部感染，可能治疗期长达3个月，这肿瘤治疗可咋办？
今天和医院请假，和老公外出办事，老公很努力，事情也办妥了。回到医院4点了，美罗培南赶紧挂上，这回晚了2小时，今天第三次挪到12点挂了。
好情况是这3天来，体温没有冲破38.5，最高线在慢慢往下降，今天最高是37.5。明天做B超看一下，这两天体重到68.5kg，一下涨太多，有点吓人。小腿和脚都是肿的，肚子也有点肿，医生说白蛋白一瓶不够，可以挂2瓶。明天看B超结果吧。
胸水，腹水都有了，医生建议先多上一瓶白蛋白试试，不行再抽。这个病，就是一波未平一波又起，希望经历九九八十一难后，迎接我们的是阳光灿烂的日子。
今天肺科医院专家来医学中心会诊，结论是混合性原因造成，肺转移+肺感染，再加两种药，伏立康唑和磺胺甲噁唑片，5天后再评估。保佑老公能挺过去。另外，昨天晚上开始，老公咳嗽，痰明显少了，希望新的药加上去，一天比一天好。
今天上午老公一直恶心，想吐，没什么精神，据医生讲，可能是水挂的有点多了，几个医生讨论看明天是否可减少哪些品种？傍晚见到老公时，精神好了很多，和我讲了很多话，这两周来最多的一天了。
而我今天上午帮老公续好大病医疗后，下午去公司和老板开了个小会，上次申请的在家办公到期了，又续了1个半月，感谢公司，感谢老板，让我能够多多陪伴我老公。希望明天验血有好的结果。
白细胞恢复正常，降钙素原也在正常范围，肝功能未受影响。C反应蛋白100多，医生说只是参考，肿瘤病人这个可能会高？下周一又要CT了，看看药是否有效。
老公这两天咳嗽严重了许多，明天验血+CT，不知道后续怎么治疗了，已经住院3周了，现在路也走不动，下肢浮肿，腹水很多，氧气不断。
老公这两天情况不是很好，3月17日晚上咳了整整一夜，氧饱和度跌到60，监护仪上了两天了，心跳，氧饱和度，血压时刻监控。人非常虚弱，心肺功能受损严重，也不能躺着，那样咳得更严重。
血象指标略有反复，换了一种抗生素。今天我还是坚持去送了血样到中山医院，做二代基因测序，只要有一线希望，我都要尝试。我想让公公婆婆来看看儿子，可是老公的姐就是不通知他爸妈，不知道这种保护好还是不好。我也只好尊重她们的决定。
两位姐姐打算扛着，二姐把昨天刚去广交会的大姐给叫回来了。我昨晚也与大姐微信沟通，一定要赶紧让爸妈过来，可她们还打算就这么瞒着，以为医生是随便说说的。
我还是打电话给婆婆了，听到婆婆在电话里精神蛮好的，耳朵也好了许多，听到她问起老公的情况，我眼泪止不住的往下流，我和她说，你儿子想见你们，你和爸今天来医院吧，你到了医院就知道了。
老公昨天早餐喝了全安素和鸡蛋，中午等我一起吃的，吃了点虾，喝了西红柿蛋汤，喝了杯酸奶。晚上喝了点豆腐汤，鱼片和虾。今天到现在只吃了点西瓜，情况比昨天糟。
老公拉着我的手，让我勇敢，坚强！我已泪流满面。体内的怪兽正一步步吞噬着他的身体，那么短的时间就被折磨成这个样子，我想把怪兽揪出来，剁成碎末……。
老公生病以后，和我说的最多的就是“老婆，辛苦了”。善良的他总是自责，总是为别人着想，老公，你承受了太多，之后就让我来代替你。我们一起加油。
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