昨天半夜突然惊醒,再也睡不着,也不敢睡着。爸爸生病以来,我都表现得很坚强,想成为爸妈的依靠和支柱,也一直对治疗很有信心,并极力说服爸妈要相信医生,要有信心。但在爸爸手术后至今前后10次化疗依然进展了,医生说转移淋巴结又增大了,我当时电话里就哭了。
回想起爸爸从确诊后,手术、化疗往返于云南县城的家和广州的医院,21天一次,前后10多次的奔波,对于一个病人真的很辛苦。从县城坐车3小时到昆明转高铁/飞机到广州,常常是凌晨出门,夜深到广州,赶车连饭都吃不上。
期间我妈妈两次肾积水高热,也坚持要陪我爸一起去。两人这大半年都被折磨老了好多,其实就像我妈妈说的,辛苦无所谓,只要我爸能好起来就值了。可老天就喜欢作弄人,让你希望落空。我之前一直认为只要配合医生经过系统治疗就会好起来,现在看来是我小看了癌症这个恶魔,现在摆在我面前的路不知怎么走了,突然很慌乱,很害怕下一步错误的治疗方案耽误了爸爸,时间就是生命,确实输不起了。
今晚和爸妈谈了一下,他们可能也是没有了信心,说不愿意再去外地就医奔波了,我爸可能出于经济的考虑,说想试试吃药安罗替尼,我之前一直倾向于用pd1,我看了很多资料,有吃了有效的,也有出现副作用的,我现在不敢选了,我甚至自责我爸从手术、医院、化疗一直都是我的选择,现在不敢选了,自己的每一个选择都影响爸爸的病情会不会好转,我们都是和时间赛跑的人。
今天是我31岁的生日,家里面的气氛空气都会一阵阵的凝固,没有人有这个闲情想起今天是个什么日子。 30岁以前从没有想过,我的人生有一天会面临这么多的无奈、选择和眼泪,突然知道上有老下有小的滋味是这么复杂,我也才能体会原来生活可以这么难!
自从爸爸生病以来,我一直假装坚强,一回家就不停的说笑,想尽量让家里的氛围轻松一点,可这几天因为爸爸疾病进展,化疗无效,他的思想负担重又加之疼痛(虽然他极力的掩饰),看他这样我再也演不下去了,每天心乱如麻,很焦急但节奏进度又快不起来,今天跟香港的医生提交了书面会诊,等答复,希望爸爸能早日用上药,药品起效,爸爸赶快好起来!这个就是我最大的生日愿望。谢谢我咨询过,提供信息给我的朋友们,祝你们的家人早日康复!希望世上没有病痛!
今早6点就起床赶路,在机场等着,准备出发去拿K药,最晚一夜的梦,担心冻坏,又担心太远耗时太长会失效,老公说是我想多了。我爸爸之前一直固执,不听我的建议,坚持用化疗白打了几期,效果没有副作用很多,他说他也只是想着如果化药能好,就不用浪费钱,又要我去买药这么麻烦,我当时说不出口,其实我想说:爸爸只要你能好起来,再麻烦再辛苦都值得。我爸目前状态还可以,振发疼痛,就是之前手术伤口出现了肿瘤种植,化脓,处理了脓液之后,成了一个不会愈合的伤口,每天要消毒清洗,看着心里很是心疼。
今早爸爸按计划打了第一针K药,请了一个做护士的表舅妈在家打的,37分钟输完过程很顺利,舅妈说药太贵了,弄得她很紧张,生怕浪费了,输完还冲了管。爸爸今天疼痛和昨天差不多,看着他像是有点疲劳的,但问他不舒服吗?累吗?他都是惯性回答,没有,还可以。
我其实有点期待他能有哪怕一点点副作用,说明这个药是开始在身体里作用了。但又会马上中止这种无知的想法,希望传说中的神药对爸爸有用。每次看到咚友分享自己亲人用药有了效果,内心都是跟着激动充满祝福,也很羡慕,也无数次的在内心祈祷,希望我爸爸也能拥有这份幸运。
爸爸用第一针K药的第四天,没精神,坐着就能睡着了,看之前咚友的总结疲劳应该是常见的,但我妈妈说爸爸咳嗽太剧烈了,纵隔和右胸位置还疼,主要治疗方向还是化痰、止咳、止痛为主。之前化脓没愈合的伤口,我舅妈换药说比之前好多了,说最近这几天伤口开始长嫩肉,也干燥了很多,只是感觉爸爸好像比之前还瘦了一点,心里真是没底。希望这个K药见效能快一些,爸爸要挺住,慢慢好起来。
爸爸第一针k药的第六天,我回家看爸爸,精神还是不太好,妈妈说爸爸这几天胃口都不怎么好,说是没味道,但也怕我们担心,他都尽量把碗里的饭吃完不剩。爸爸主要还是伤口不愈合处理不了很烦,胸痛比昨天轻一点,但是一咳嗽就特别痛,痰有一点点粉色,我这几天怎么看,爸爸都虚弱了很多,病痛就这样一点点折磨他的身体,摧毁他的意志,再坚强的人也会承受不了的。
我爸爸固执但也不算悲观,从生病以来,一直很配合手术、化疗轮番来了一遍,他都一直有信心经常说再打几次就好了。但如果一直会疼,他还能有信心吗?我很是担心。我的一个表姨昨天去看了我爸爸,今晚发微信说她觉得我爸爸精神不好,伤口不好,胸痛各种症状已经晚期了,让我开导一下我妈。听了我心里很沉重,我不想认输。
我爸爸的情况没人比我清楚,最近一次检查进展的情况我都没说,只想默默找机会找方法,说了一家人抱头痛哭就能改变吗?白白让我妈妈担心,本来妈妈就是一个很悲观焦虑的人。只是不管别人怎么说,我心想只要不放弃,就会有希望,爸爸,加油!疼痛忍忍就会过去的,我爸做了一辈子老好人,好人会有好报的!
第一针k药的第七天,爸爸今天胸痛咳嗽比昨天少了一点,但精神还是不好,右腋窝下的伤口处理不了,他的右手一直不敢放下,怕压到伤口,右手已经很酸很麻了,我让他还是要适当动动手,不然肌肉组织僵硬了。每天表舅妈固定来帮我爸清理伤口,我都没勇气看看究竟口子是什么样,我真是不忍心去目睹我爸受罪。
小姨今晚又说她问了她同学,咨询了一个外科主任,说我爸的伤口种植要做一个局部手术处理,不然影响病人生活质量,我又立即问了我爸广州的主治医生,他说是肿瘤的全面复发,要继续打药控制全身,局部处理影响全身疗效,我听后回复小姨说我们暂时不处理了,她好像很不能理解,说她也是希望处理了我爸心情能好一点,每天面对伤口根本没治疗的信心。
我何尝不希望我爸心情好身体好,可一旦医生之间意见分歧,我根本不知道如何选择,害怕做出错误的决定。我们是既希望有所改善,但又承担不了相应的后。我爸说他觉得口子这是不是淋巴结里的东西流出来了,怎么不会好,我根本不敢说是伤口种植了,伤口也是鳞状癌细胞,只是你身体化疗过,是很难愈合的。
但伤口究竟怎么处理?该听谁的?我很心痛,家人生病已经够让人心碎了,还要一路出各种难题各种选择来考验我们,为什么要这么痛苦?真的作为女儿我有太多无奈没处说,习惯在咚咚分享心情,很多情绪只有相同经历的朋友才会懂。
第一针k药第十二天。爸爸没有前几天那么嗜睡了,看着精神可以,偶尔疼痛就是一颗奥斯康定就能缓解,咳嗽咳痰减少了一些,尤其夜间咳嗽少了。但说话声音还是很小,他说是中气不足的原因。今晚舅妈换药说她肉眼看好像我爸腋下淋巴结小了软了一些,但愿老天开眼,是药物起效了。
自从爸爸生病,人都要分裂了,既希望时间慢下来,又希望第二次打针的日子快些到来,第二针、第三针,然后爸爸就一天比一天好,真心祈祷爸爸能从新回归到健康正常的生活轨迹上来。其实爸爸生病以来,各方面压力都很大,最近烦恼也很多,但我变得更强大了,分得清主次,除了家人的健康,其他的东西真没那么重要,也不足以击垮我,我要让自己变得更加强大,让父母可以放心依靠,加油我自己。
爸爸第一针k药第十四天。爸爸状态和精神这几天都差不多,胃口稍微好一些了。他打算停化痰药和止咳药看看症状会不会有差别,说药吃多了口苦。只是能感觉到他不像刚手术完的时候那么有信心了,可能经历了手术-化疗-复发-化疗-伤口种植-缝合伤口-伤口不愈合-伤口敞着每天消毒冲洗-疼痛-声音嘶哑各种折腾之后,终于知道了癌症的恐怖和可怕,他内心深处一定很绝望吧。
偶尔我会笑着问爸爸:你在发呆想什么,他总是说没想什么,我现在什么也不想。他这么说了我反而不知道怎么安慰他,通常都会鼓励他,告诉他信心、信念和心态对于治病有多重要。 因为爸爸的病,妈妈每天心情很差也很焦虑,不管谁提起爸爸的病她眼眶都立马湿润,中年夫妻的感情就是这样,无言但深情,爸爸的状态随时能牵动妈妈心情的好坏,。
我也很担心妈妈这样状态,今天乘爸爸午睡和妈妈心平气和的谈了关于爸爸病情从确诊到现在的一些情况,她总是表现得很不愿意接受,泪眼婆娑的样子我根本就继续不下去,妈妈的工作慢慢做吧,我只是说了一下可能会出现的问题和怎么解决。
妈妈总是问我:你爸要是好了就好了,几次就会好?你爸爸打这个针要两年,意思两年以后就全好了吗?我只能说,我真不知道,每个个体都会有差距,会好或者病情得到控制都是好事,我们只要尽自己的努力去争取,去找方法去治疗,其他的事情交给命运或者老天吧。
第一针K药第十五天。妈妈今天打电话说爸爸状态还可以,说话声音也大了些,就是夜里4点多有痰咳了几次睡不着,他自己找了一包可待因吃了,可能是药物反应(我估计是空腹的原因),立马就肚子不舒服恶心还出大汗,休息了一会才缓过来,我爸爸这脾气真得改呀。这几天吃药咳嗽化痰刚有所缓解,他就立即把药停了,不然不会有这种突发状况的,明天再去跟他好好说说吧。
爸爸第二针k药第四天。爸爸第二次k药没有之前疲劳,胃口好了(第一次太疲劳了随时想睡,没胃口持续了两周左右),体重比上月胖了一公斤,纵隔位置的疼痛感减轻了,咳嗽没上次多,最重要的是我爸腋下淋巴因为伤口不愈合,打k药之后会流出一些东西,肉眼可见的变小,祈祷k药一直起效,爸爸一定会好起来!今晚我的两个小宝贝在爸爸家各种卖萌表演,把我爸逗得笑哈哈的,这样很好,让我们学会了珍惜眼前。很重要一点:病人及家属渴望治愈的信念真的作用强大!
爸爸第二针k药第八天。两天没回家看爸爸了,今天回去爸爸正坐在沙发上看电视,还和我妈讨论剧情。问爸爸感觉怎么样,他说都差不多,就是今早咳嗽多胸有点疼,这几天脚掌有点肿,手肘、头皮上有红疹会痒。我告诉他说这些应该都是用药的副作用,不用担心。他竟很淡然的说;这些都是小问题,没什么,只要他腋下的伤口好了,他就完全没问题了。 一定会的!这个伤口折腾了爸爸几个月,但我相信疼痛都只是暂时的,会好的!
越是夜里,内心的无力感越是塞满。医学知识有限,但很想做一些有效的尝试,让爸爸快快好起来,我们从用k药开始已经脱离了医院,单枪匹马有时也很没底,下周四可以用上国内买的k药也算是开心事吧。
爸爸第三次k药后第二天。这次在国内买的药,所以用了200mg,买药这个难题解决了,挺好的。爸爸第二次用药后感觉纵隔肉眼看着大了一点,疼痛感更强烈了,当时看着他痛苦的样子,说不出的难受、后悔、自责,总之心情很绝望。
咨询了几个医生还有咚咚的榴莲,说再继续用pd1,我当时感觉医生分析的和我想的差不多,我信心又回来了,果断用了第三次药,爸爸体感又慢慢好起来了,昨天腋下淋巴结分泌的白色颗粒又从伤口掉一些出来,感觉又小了一些,慢慢病慢慢治吧,过程很痛苦,但坚持下去会好的!不得不夸奖一下爸爸,真的很坚强、勇敢,再疼再难受的时候都想着逼自己多吃点,平时看看电视也是很入迷的,不会胡思乱想,心态棒棒哒。
爸爸最近这几天咳痰有点困难,咳痰就会痛,我一个亲戚说了一个偏方:野生老土甲蜜蜂的蜂盘用香油炸黄,把渣子沥干,油备用,两勺油配少量冰片调匀喝了。听说化痰排痰效果极好,我立即给我爸弄了吃,不知道是我操作有误还是我爸的症状不适用,我爸吃了4次之后,觉得痰堵着咳不出来呼吸也不顺畅,使劲咳几下之后,痛得受不了,之前还没这么疼过,看着他难受的样子心里那个后悔呀,不知道是不是吃偏方的原因,还是把这个偏方停了。
也在这给大家提个醒,要考虑病人的状况,不要盲目尝试偏方。别人有效,自己不一定合适。 我这几天一直在想为什么癌症这么顽固,想尽一切办法,他还是会突然疼痛提醒你一下,他摧毁的不仅仅是一个人的身体,更是一个家庭的意志。
本来按计划我该上昆明买第四次的k药,我爸周三就该用药了。我妈妈昨晚突然打电话给我,说爸爸的腋下淋巴结之前一直在缩小,昨天突然肉眼都看出大了,而且昨天晚上清洗伤口我舅妈说已经开始有点儿臭味。我听了电话后很气、很急,但感觉自己脑子转速跟不上,脑子很空白,不知道怎么安抚我妈妈,也不知道怎么帮爸爸,和才知道爸爸生病时心情一样绝望,使劲大哭了一场。
我爸爸从生病开始我们一直没放弃治疗,但感觉精神还是一天天变差,胃口也差了很多。我真的很后悔不该给爸爸手术,他之前多精神一个人,手术后竟然出现最痛苦难缠的伤口种植转移,没一点生活质量可言,每天看着自己活淋淋的伤口在疼痛,肉体和精神双重折磨,我爸已经表现得够坚强了,真心希望老天开开眼,给他一个好起来的机会。
今天去医院,我爸又是各种检查,空腹到8点才吃饭,折腾得够呛,这就是他不想进医院的原因之一吧!明天本该打第四次k药,但医生说先不考虑影像,就说体感和伤口来看,药应该是不起作用的,k药停了,先看看是不是肺部有炎症,再对症处理。建议这几天空窗期先盲吃阿法替尼,再重新做个全套基因检测13000,虽然概率不大,还是再赌一把。
找医生的时候,刚好碰到一个40多岁的阿姨去复查,医生都激动得不行,说是之前双肺多发转移,现在全都消失了,当时我和我妈羡慕得一直目送她出了过道,这是多么大的幸运呀,真希望我爸爸能拥有这份幸运!
早上醒过来就被消极情绪影响,好想去哪里躲起来,好好放空自己,什么都不做,什么都不想,从爸爸确诊以来的治疗方案不停在脑子里回放,究竟是从哪一步开始选错了,爸爸的情况才会越来越差,之前的治疗没有一种是有效的,后悔、无力、痛,现在感觉肿瘤长大的速度可以用疯狂来形容,我不想放弃,想为爸爸找机会找方法,但似乎用过的方案很多了,可以选择的很少了。爸爸,坚持下去,一定会有适合你的药的,加油!
爸爸放疗后出现高烧,昨晚突然发热、气喘、心率加快,幸好在医院,治疗后症状有缓解,医生今早让妹妹签了病危通知书,心情真是差到极点,妹妹打电话给我哭诉,我大脑很空白,感觉不会到这一步。刚刚医生看过ct,肿瘤小了一些,但出现间质性肺炎,说需要抗炎治疗。
本来决心不再来咚咚,可还是卸了又重装,因为还是很渴望看到那些曾经一起互相鼓励的朋友能好好的,看到咚友家人恶化的消息也没有勇气留言安慰,因为再多安慰的话都显得苍白无力,只有感同身受!
爸爸走了快两个月了,我们从悲伤欲绝的情绪中慢慢恢复正常的生活,努力告诉自己应该向前看,活在当下。我妈妈每天都在回忆,哭泣,不想出门,我很多时候回家都假装很轻松,也不想跟她深谈关于爸爸的话题,我很害怕突然的情绪失控。
我是家里老大,弟弟妹妹都还没成家,我想带给他们一起正能量,微笑成了我的表情而不是心情。很多时候作为女儿我也会想爸爸再也不用受苦了,解脱了,但也有几次,突然意识到爸爸不在了,他才54岁人生很多事都成了遗憾,不舍、心痛、可惜、无奈,突然失声痛哭起来,我4岁多的女儿都被吓到了,赶紧抱着我安慰我。
我经常会在脑海里回放究竟是哪个环节错了,会让爸爸这么快离开了我们,纠结、怀疑,却又无能为力。人生就是这样,不能圆满,老天爷总会出些难题刁难你,弄些分别来磨砺你,遗憾成了我31岁最能体会的心情。我以前不相信,现在愿意相信,人灵魂是永存的,但命运也许在出生的那刻就已经安排好了,我爸这辈子就是一个苦命的老好人。要是真有什么得道高人帮我爸爸早日投胎,希望他的来生能弥补这世所有的遗憾,幸福安康!