当前位置: 首页抗癌笔记正文

医生父亲患癌后,参加免疫临床赢来新的生机

养瑞堂 2018年12月05日

父亲今年66岁了,30年吸烟史。干了一辈子内科大夫。退休之后一直在诊所打工。

 

2017年1月16日,病理确诊为肺腺癌(颈部淋巴结活检,气管镜取组织无法耐受),PET-CT确诊为中央型肺癌。

 

1月31日,带着父亲来到了北京301医院做了2次基因检测。第一次为血液(因带去的组织DNA样本过少),没查出什么突变。第二次在301做的淋巴结穿刺,查出了以下突变 C-KIT,TP53,等等。

 

广安门医院看了下开了点中药,但父亲不愿意服用 。北京肿瘤医院,开了百令胶囊,金复康口服液。307医院、中国医科院肿瘤医院,推荐培美曲赛+顺铂,但父亲坚决不化疗,每天只做一些气功治疗。

 

5月30日B超显示颈部淋巴结2.7*1.5CM,病情进展。

 

整个6月份我都在彷徨和郁闷中,不知如何做下一步,期间联系了基因检测公司的专家,他们的主讲师对我父亲情况的回复是建议使用索坦。但父亲考虑索坦副作用太大,不愿意使用。

 

所以我将方向转到PD1了,这时候老婆给了我莫大的支持。我也和领导请了假,打算跑遍全国各个医院,尽力让父亲入组。香港买PD1实在买不起,而且没有医生的指导我们也不敢用,毕竟万一出现副作用我们会不知如何应对。 

 

我和领导请假,开始跑父亲入组的事。第一次去的医院,花了50多元的价格挂了国内某位专家的号,但是她说的话让我心寒。这位“专家”并没有站在病人的较为考虑,反而认为我是来无理取闹的。

 

PD1治疗所有淋巴结已经达到CR 7月,我带父亲来到了某肿瘤医院,医生帮我父亲做了PD1的筛查。

 

8月10,我父亲第一次打了PD1+ CTLA4,当天我也很紧张怕发生副作用。休息了一天之后,父亲感觉还不错。 

 

8月15日,父亲之前的疲劳感减轻了许多,医生说PD1没那么快见效,可能心理作用。 

 

8月20日,父亲疲劳感已经不明显,早晨以前只能调半个小时广场舞,已经可以跳一小时。以前中午从班上回家需要打车,已经可以走回来,40分钟路程。并且周日还去打麻将了,抱孩子也不感觉累。 

 

9月7日,抽血检查,甲状腺T4稍高168(标准167)。

 

9月8日,第二次PD1+CTLA4,当天打完没观察就回家了。医生给开了一些甲状腺的药和护肝的药。 

 

9月15日,父亲还是怕热,估计是甲状腺素升高造成的。看来PD1的效果应该是促进人的免疫系统。 

 

9月21日,肺部CT、颈部淋巴结CT检查,颈部淋巴结由原来的42.5px减小为22.5px。 

 

10月5日,抽血检查,甲状腺素稍高,但比上次检查要低。第三次PD1+CTLA4,当天开车回家。 

 

11月1日,肺部CT、颈部淋巴结CT检查,肺部淋巴结缩小,颈部淋巴结仍为22.5px,大夫解释说小于1CM的淋巴结一般已经空了,做PET-CT可能什么也看不到。PD1治疗所有淋巴结已经达到CR。

 

11月2日,第四次PD1+CTLA4,当天坐火车回家。 

 

11月12日,看了微信公众号“菠萝因子”的文章,里面提到病人如果不吸烟,免疫药物效果会更好,我将这条发给了父亲。虽然父亲吸烟比以前少了,但还是吸烟。   

 

11月30日,第一次PD1单药治疗,当天坐汽车回家。 

 

12月13日,肺部CT、颈部淋巴结CT检查,医生告知父亲的所有淋巴结病灶都达到了CR。 

 

12月28日,第二次PD1单药治疗,当天开车回家。

 

以前我以为我父亲的原发灶是个肿瘤75px*100px(做过放疗),我以为这个是原发灶。后来我父亲告诉我这个75px*100px其实是一个淋巴结,真正的原发灶应该是右肺肺门上的结节。所以我之前问的原发灶是否缩小是不准确的,原发灶可能本来就很小,目前看到的肿大的都是淋巴结。

 

2018年1月26日,父亲第7次单药治疗,在耐药和停药之间抉择,我有一些纠结。2月22日,第8次单药治疗,父亲说最近感觉有些疲劳。前一天抽血检查医生说血糖升高了现在9.5,而且甲状腺素还是有一点高,看来PD1的副作用是慢慢显现的,而且是不可逆的,这符合了用药指导和我之前的想法。     

 

3月7日,CT检查肺部有结节,所有淋巴结都达到了CR。但是由于副作用父亲的情绪还是不太稳定,有时候比较激动,这对他心情影响比较大。

 

3月22日和父亲来医院抽血,遇到了之前父亲说的那位打了29次PD1的老人。这位老人今年65岁,但是精神矍铄,一个人从外地坐车来的,看起来身体很好。

 

和这位老人交谈得知,他是14天打一次PD1,是美国的药,我猜应该是施贵宝公司的O药。这位老人使用的是PD1二线治疗,之前打了4次化疗但是失败了,放疗老人说太贵承受不起,于是医生让他入组PD1。

 

真正好的是这位老人一点副作用都没有,而且看起来身体非常好。之前我还见过,以为老人是肺鳞癌,效果也不错,只是第一次打完PD1腹部胀,也没其他副作用。所以我认为身体情况非常好的话适合使用PD1,这样副作用可能会比较小,而且要尽早的使用PD1,不要没办法了才用。

 

3月22日抽血检查的结果出来了,还是甲状腺素高,血糖高,和之前估计的一样,副作用会一直持续。父亲是医生,所以吃药也是按照自己的体感,偶尔吃药。

 

最近父亲的脾气大,天气转暖之后总是感觉热,这些都是副作用造成的,但是相对来说这又算得了什么。昨天咨询了大夫是不是每个肿瘤细胞都肯定会有pdl1,大夫回答不是,有些病人pdl1表达的确为0,这点和我之前估计的不同。

 

3月23日,第9次pd1治疗,最近父亲很能睡觉,一天睡10小时以上不知道是不是血糖高造成的。早上7点多我们就到了医院,大夫早就在岗位了,真是辛苦点个赞。护士长发现没有地方打针了还给安排了个单间,真是太感谢了,向这些医护人员致敬。

 

注射的程序依旧是盐水冲管5分钟,pd1静脉输液一小时左右,盐水再冲管5分钟。父亲睡觉的时候,我发完了我这条说说,最近他脾气太大,我也有点崩溃。但是最终的是我没办法让他戒烟,但是我还会继续和他聊,让他少抽一点也好。

 

感谢大家对我的支持,我父亲的故事能有这么大浏览量我真的很高兴,能够参加临床实验也得承担社会责任。无论如何都要找到一种适合患者的全身治疗方案,并且通过不断的学习寻找各种治疗方法。

 

即使这是一场必然会失败的战争,我们也要团结一致站到最后,因为总有一天肿瘤会被击败。

 


点击查看全文
推荐商城

我和卵巢癌的抗争:得到的都是侥幸,失去的都是人生

80后女,卵巢癌,坐标武汉,异地工作,个性大咧咧,爱好吃。 病理结果一出,大夫找我谈话时一脸的可惜,说我伤口愈合了还得再挨刀。我反而安慰她,我确定没到朝闻病夕可死的地步吧?接下来的时间拜托您给我好好抢救下。 对癌症的全部
丁灵琳

三针PD1肿瘤消失:暴风雪后,就是明媚的阳光

2016年3月,父亲因腹胀便秘腹痛就诊,肠镜确诊左半结肠癌,3月31日腹腔镜手术。病理结果:中分化腺癌伴粘液腺及乳头状腺癌;无淋巴结转移。 17年9月开始腹胀便秘腹痛,直到10月份终于通过PET CT在小肠上发现肿瘤,11月1日开腹手术。病
Julieyan

两年9个多月抗战,越战越勇,我相信我能赢!

我是直肠癌晚期伴肝肺转移、胸椎转移的战士。两年9个多月抗战,越战越勇。我发现病情的时候就是肝肺转移,现在跟正常人一样,别人都想不到我居然是肿瘤患者。抗战以来最大的感受就是信心最重要,家人的关爱不能少,根据自己的病情采用较合理的治疗方法,癌症
陈烽(笑熬浆糊)

老婆,多想代替你承受所有的痛苦

记录媳妇生病的日子,共勉。 7月14日。晚上媳妇床上辗转反侧,痛不欲生,问哪不舒服也不说,听喉咙里有痰,让护士吸痰,不配合,吸出一小点只能放弃。一晚都在尿血,一盆又一盆的倒,医生凌晨开了止血药,但打了貌似无效。我自己因为休息不好,
茫然

肝癌术后复发,好想上天再给我点时间陪陪家人,说不完的我爱你

 肝癌,手术切除后一个月复发弥漫性肝癌。K药+仑伐替尼近两个月,甲胎未降,肝功不好。周一看了门诊,开了一堆药,定于5月初复查影像。因肝功受损,仑伐减量,3粒改2粒。昨天我问3岁多的儿子,爸爸的病能不能治好?他说:治好。 
Y坚持到底

造化弄人:我是一名肿瘤科医生,父亲却得了癌

 爸爸被确诊下咽低分化鳞癌肺转移。 半年来,历经千辛万苦,今天终于看到了一丝光明,忍耐着层出不穷的副作用,用了两次O药,几乎达到了完全缓解的状态,是奇迹出现了吗?目前父亲病情基本稳定,持续CR中。就是咽喉部位还是在有充血
ss2th

36岁确诊高级别肉瘤,无所畏惧,笑迎生活

2018年11月确诊高级别肉瘤,尤文肉瘤和滑膜肉瘤需鉴别,同时发现双肺转移。时年三十有六。 2018.11~2019.1赴京。VAC方案大剂量化疗三次。CT显示肺转移灶退缩,原发大腿病灶变化不明显。 2019.3冷冻消融
余生安好520

我的经历五:永远不会放弃自己,我要快乐每一天

入组被拒绝,心里难过压抑。 北京的路真难走,去年8月患病以来到现在来了两次,每一次都是满怀希望和期待北上,带着失望和无奈地心情离开。上一次是希望北京的外科医生给我手术病就好了,而结果是肝转移根本没法手术,这一次是以为可以入组,却是
倔强的王小坑

我的经历四:入组被拒绝,人生总是反复无常,但我不会放弃希望

信达第一天: 3月13日早上9点,开始第一次打PD-1,首次滴速控制在50多分钟,期间护士来了3次观察滴速。信达居然自带了输液器,我也是大连第一批使用信达的患者(上午到货,下午购买) 。方案:单药吉西它滨化疗联合PD-1。个人感受
倔强的王小坑

我的经历三:让我纠结的PD1,这个选择题怎么选

从第二次化疗开始,医生就让我考虑PD1联合化疗的方案。从网上学习了相关免疫治疗的知识,一直在用与不用之间纠结。 主要是2方面原因: 1.费用开销巨大。以K药为例,一针17918RMB,2mg/kg,每3周打一针,治疗周期至少在2—
倔强的王小坑

我的经历二:六次化疗后耐药,开始寻找新的治疗方法

回大连后第二天去看了肿瘤内科,医生先安排了一周的常规检查,也做了PET-CT,显示结果基本和增强CT一样(腹腔占位,肝多发转移,纵隔转移) 。和医生聊了治疗方案—— AI化疗 (AMD +IFO,即阿霉素联合异
倔强的王小坑

我的经历一:发现患病,北京确诊,为什么是我?

确诊双向型滑膜肉瘤,为什么是我?去年7月末和同学去新疆旅游后,到家了就感觉非常疲惫,饭也吃不下去,特别困,白天能睡7、8个小时,无意间我妈发现我肚子太大,一摸也是硬硬的。我之前体重70多公斤,一直以为是肥胖长的脂肪也没当回事。然后在我妈的强
倔强的王小坑

珍惜当下,过好每一天

我也来说一说我爸爸吧,我爸爸他才43岁,一个男人正当年的年纪,结果17年11月底却检查出肺癌晚期,我爸爸一个月前的夜里颈部突然疼痛,爸爸以为是抽筋了就揉了几下,揉完之后就出现了一个肿块,农村人知识少不当回事,就没管他,结果一个月里爸爸嗓子不
C.C_244

上天眷顾有心人:相信我爸一定能闯过难关

2014年的冬天,我父亲说睡觉咯(ge)的慌,因为没有咳嗽咳痰症状,就没有在意。至今回想起来都很自责,当时就该带老爸检查一下。几个月过后,也就是2015年 4 月,我们单位组织体检。我爸拍胸片提示左肺占位,胸腔积液。这才发现已是肺癌晚期。穿
路越走越宽。

有病不用怕,规范治疗,作息规律,奇迹一直在上演,希望就在前方

我也来分享下我的故事吧,或许您能从中或许一些有用的信息,为您少走弯路或者在迷茫做决定的时候有一定的参考价值,愿能帮助到需要帮助的人。我是滑膜肉瘤,2004年10月发病,我当时15岁,由于右前臂尺侧剧烈疼痛,只好去武汉同济医院进行检查,很庆幸
羊大大
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: