父亲今年66岁了,30年吸烟史。干了一辈子内科大夫。退休之后一直在诊所打工。
2017年1月16日,病理确诊为肺腺癌(颈部淋巴结活检,气管镜取组织无法耐受),PET-CT确诊为中央型肺癌。
1月31日,带着父亲来到了北京301医院做了2次基因检测。第一次为血液(因带去的组织DNA样本过少),没查出什么突变。第二次在301做的淋巴结穿刺,查出了以下突变 C-KIT,TP53,等等。
广安门医院看了下开了点中药,但父亲不愿意服用 。北京肿瘤医院,开了百令胶囊,金复康口服液。307医院、中国医科院肿瘤医院,推荐培美曲赛+顺铂,但父亲坚决不化疗,每天只做一些气功治疗。
5月30日B超显示颈部淋巴结2.7*1.5CM,病情进展。
整个6月份我都在彷徨和郁闷中,不知如何做下一步,期间联系了基因检测公司的专家,他们的主讲师对我父亲情况的回复是建议使用索坦。但父亲考虑索坦副作用太大,不愿意使用。
所以我将方向转到PD1了,这时候老婆给了我莫大的支持。我也和领导请了假,打算跑遍全国各个医院,尽力让父亲入组。香港买PD1实在买不起,而且没有医生的指导我们也不敢用,毕竟万一出现副作用我们会不知如何应对。
我和领导请假,开始跑父亲入组的事。第一次去的医院,花了50多元的价格挂了国内某位专家的号,但是她说的话让我心寒。这位“专家”并没有站在病人的较为考虑,反而认为我是来无理取闹的。
PD1治疗所有淋巴结已经达到CR 7月,我带父亲来到了某肿瘤医院,医生帮我父亲做了PD1的筛查。
8月10,我父亲第一次打了PD1+ CTLA4,当天我也很紧张怕发生副作用。休息了一天之后,父亲感觉还不错。
8月15日,父亲之前的疲劳感减轻了许多,医生说PD1没那么快见效,可能心理作用。
8月20日,父亲疲劳感已经不明显,早晨以前只能调半个小时广场舞,已经可以跳一小时。以前中午从班上回家需要打车,已经可以走回来,40分钟路程。并且周日还去打麻将了,抱孩子也不感觉累。
9月7日,抽血检查,甲状腺T4稍高168(标准167)。
9月8日,第二次PD1+CTLA4,当天打完没观察就回家了。医生给开了一些甲状腺的药和护肝的药。
9月15日,父亲还是怕热,估计是甲状腺素升高造成的。看来PD1的效果应该是促进人的免疫系统。
9月21日,肺部CT、颈部淋巴结CT检查,颈部淋巴结由原来的42.5px减小为22.5px。
10月5日,抽血检查,甲状腺素稍高,但比上次检查要低。第三次PD1+CTLA4,当天开车回家。
11月1日,肺部CT、颈部淋巴结CT检查,肺部淋巴结缩小,颈部淋巴结仍为22.5px,大夫解释说小于1CM的淋巴结一般已经空了,做PET-CT可能什么也看不到。PD1治疗所有淋巴结已经达到CR。
11月2日,第四次PD1+CTLA4,当天坐火车回家。
11月12日,看了微信公众号“菠萝因子”的文章,里面提到病人如果不吸烟,免疫药物效果会更好,我将这条发给了父亲。虽然父亲吸烟比以前少了,但还是吸烟。
11月30日,第一次PD1单药治疗,当天坐汽车回家。
12月13日,肺部CT、颈部淋巴结CT检查,医生告知父亲的所有淋巴结病灶都达到了CR。
12月28日,第二次PD1单药治疗,当天开车回家。
以前我以为我父亲的原发灶是个肿瘤75px*100px(做过放疗),我以为这个是原发灶。后来我父亲告诉我这个75px*100px其实是一个淋巴结,真正的原发灶应该是右肺肺门上的结节。所以我之前问的原发灶是否缩小是不准确的,原发灶可能本来就很小,目前看到的肿大的都是淋巴结。
2018年1月26日,父亲第7次单药治疗,在耐药和停药之间抉择,我有一些纠结。2月22日,第8次单药治疗,父亲说最近感觉有些疲劳。前一天抽血检查医生说血糖升高了现在9.5,而且甲状腺素还是有一点高,看来PD1的副作用是慢慢显现的,而且是不可逆的,这符合了用药指导和我之前的想法。
3月7日,CT检查肺部有结节,所有淋巴结都达到了CR。但是由于副作用父亲的情绪还是不太稳定,有时候比较激动,这对他心情影响比较大。
3月22日和父亲来医院抽血,遇到了之前父亲说的那位打了29次PD1的老人。这位老人今年65岁,但是精神矍铄,一个人从外地坐车来的,看起来身体很好。
和这位老人交谈得知,他是14天打一次PD1,是美国的药,我猜应该是施贵宝公司的O药。这位老人使用的是PD1二线治疗,之前打了4次化疗但是失败了,放疗老人说太贵承受不起,于是医生让他入组PD1。
真正好的是这位老人一点副作用都没有,而且看起来身体非常好。之前我还见过,以为老人是肺鳞癌,效果也不错,只是第一次打完PD1腹部胀,也没其他副作用。所以我认为身体情况非常好的话适合使用PD1,这样副作用可能会比较小,而且要尽早的使用PD1,不要没办法了才用。
3月22日抽血检查的结果出来了,还是甲状腺素高,血糖高,和之前估计的一样,副作用会一直持续。父亲是医生,所以吃药也是按照自己的体感,偶尔吃药。
最近父亲的脾气大,天气转暖之后总是感觉热,这些都是副作用造成的,但是相对来说这又算得了什么。昨天咨询了大夫是不是每个肿瘤细胞都肯定会有pdl1,大夫回答不是,有些病人pdl1表达的确为0,这点和我之前估计的不同。
3月23日,第9次pd1治疗,最近父亲很能睡觉,一天睡10小时以上不知道是不是血糖高造成的。早上7点多我们就到了医院,大夫早就在岗位了,真是辛苦点个赞。护士长发现没有地方打针了还给安排了个单间,真是太感谢了,向这些医护人员致敬。
注射的程序依旧是盐水冲管5分钟,pd1静脉输液一小时左右,盐水再冲管5分钟。父亲睡觉的时候,我发完了我这条说说,最近他脾气太大,我也有点崩溃。但是最终的是我没办法让他戒烟,但是我还会继续和他聊,让他少抽一点也好。
感谢大家对我的支持,我父亲的故事能有这么大浏览量我真的很高兴,能够参加临床实验也得承担社会责任。无论如何都要找到一种适合患者的全身治疗方案,并且通过不断的学习寻找各种治疗方法。
即使这是一场必然会失败的战争,我们也要团结一致站到最后,因为总有一天肿瘤会被击败。