“万般皆苦，唯有自渡”。这是一句颇有佛偈意味的句子，说的是前面的路纵使有再多困难和苦楚，也只能依靠自己走下去。
这是我们今天患者故事的主题。病魔无情，面对巨浪般灭顶而来的癌症，“万般皆苦”讲透了患友们面对的困境：抗癌万条路，选择哪一条都可能面临深渊，只有如履薄冰，谨慎前行；而“唯有自渡”，又是近些年来癌症病友们自救的真实写照。
癌症不是感冒发烧，患者病情千差万别，没有一个人人可用的标准方案。随着新药的不断问世，化疗、靶向、免疫治疗以及它们之间的联合治疗五花八门，肿瘤科医生能给出很好的治疗建议，但很多时候，最终拿主意定方案的，还是患者自己。
这时候，就需要有一颗“自渡”的心，勇敢接受和面对疾病带来的挑战。
今天故事的主角是颜先生和他的爱人。“万般皆苦，唯有自渡”也是我们在聊天中夫妇二人对我们提到的最大感慨。
2018年春天，颜先生被确诊为肝癌，先后经历了手术治疗、免疫联合靶向治疗、介入治疗，以及正在积极关注和争取的CAR-T治疗、全新免疫治疗等等。
颜先生夫妻是咚咚肿瘤科中近年来极具“传奇”色彩的抗癌英雄，在我们的患友交流平台中，也非常乐于帮助各位患友。
他们的治疗经历对于所有肝癌患友而言非常具有参考性，经过患者的同意，我们决定把他们的治疗经历刊载在公众号中，给各位读者们提供一些治疗上的参考以及抗癌的信心。
愿所有患友，都能抓住那缕黑暗中希望的微光。
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无法救治的不是疾病本身
而是丧失了求生的欲望
对于与我交流、向我求助的肝癌患友来说，我始终坚持，并灌输给大家的信念向来是：无法救治的不是疾病本身，而是丧失了求生的欲望。
于我们而言，这股信念是坚持到如今最大的驱动力。回想颜先生从确诊至今，我们曾走过弯路、错路，也杀伐果断地抓住各种转折机遇。所幸，我们挺过来了，并且现在越来越好。
颜先生是一位专业滑雪运动员和教练，身体素质极好，健身、游泳、滑雪、丛林穿越……户外运动无所不好。若非抗癌，此刻的他已在备战2022冬奥会的战场上。
他确诊的那一天，我记忆犹新。2018年3月初，我们在崇礼云顶滑雪场里滑雪会友推杯换盏，回家后便觉胸口疼痛无法耐受，于是陪他在就近的医院拍了个CT：肝占位9厘米。
学医的我内心已兵荒马乱，一刻都没耽误，我们去了中日友好医院请朋友帮忙再次确认，CT室的朋友告知我“肝癌”无疑！
同一天，我们又赶到北京大学肿瘤医院咨询肝胆外科医生，一位外科医生很焦躁地把片子甩回给我们，说：“你这样的病没有外科医生敢收你们的。”雪上加霜的我早已不记得后面医生的话……，但这位医生我一辈子都记得……
颜先生拥有运动员的坚毅，在这个时候依然淡定的拖着我的手说：媳妇，不怕，有病治病，遇鬼杀鬼、遇魔杀魔！这一句话，支撑着我们俩，在鬼门关前走过了第一遭！
被医院拒收之后，我们先后辗转到了北京多家医院，均被认为错失最佳治疗机会和手术机会。
后来，我们联系到了中日友好医院的T医生，在排除了门静脉癌栓和肝外转移后，肝胆外科Y主任和T医生为颜先生切除了近17厘米的肿瘤，术后病理肝细胞癌中低分化。
手术之后，颜先生的恢复非常快。术后三天下床慢走，正常进食；术后七天出院；术后21天肝脏容积长回正常。如此快速的恢复能力，也让医生们十分惊喜，我们也因此觉得根治性切除手术很成功，从此就能过上正常人的生活。
然而事与愿违，术后2次巩固性介入后复查，医生通知我们怀疑转移，进一步待查，最终确认肺转移、股骨头转移、肾转移。
再一次的打击，让我们这个家庭再次陷入了无尽的深渊之中。万物皆有缘，无缘亦是缘，只因缘根在，困锁终难缠。手术后，我和颜先生严格遵医嘱，科学饮食和运动，但仍未能逃脱厄运的降临。
前路慢慢，学医的我一直在寻找前沿的治疗手段，辗转香港参加双免疫的临床试验、咨询美国医疗机构……
好不容易手术切除成功，不到半年就复发，在外人眼里老公已经无药可医，被判了死刑。颜先生在求医的过程中，偶尔会因病痛自暴自弃，会觉得拖累家庭，未能如婚前所愿给我一个幸福的生活，我常常和他讲：“虽然你生病了，我们不能如约一起全世界滑雪、潜水、登珠峰，但你还在，我和孩子的全世界就都在！”
有心人，天不负！颜先生得病以来，我一直关注肝癌治疗的前沿进展，靶向药、PD-1抗体、细胞治疗等，尤其是这两年兴起的PD-1抗体+血管生成抑制剂的联合方案，在肝癌取得了非常好的治疗效果。
机缘巧合，在医生推荐下，我们在医科院肿瘤医院申请了信迪利单抗联合贝伐珠单抗的实验组，并签好了知情同意书，满怀期待地等待检测和用药。
生活总是充满意外。颜先生去滑了一次雪，意外骨折，我们去积水潭医院进行人工股骨头置换手术，并切除了骨转移病灶。因为这事，医生拒绝我们入组，全家人情绪都很低落。
生活又总是充满惊喜。在咚咚及癌友的帮助和建议下，我们误打误撞地进入了PD-L1抗体T药+贝伐珠单抗的临床实验室组，更幸运地抽到了T+A组(PD-L1抗体T药联合贝伐珠单抗的简称)。
在癌细胞转移五个月后，2019年3月8日11：00分，我们正式开始了免疫治疗之路，那一刻，在咚咚说说上记录下了：“老公平昨晚高兴得失眠，现在已经开始打呼噜，愿你熟睡中药物已经开始起效，一觉醒来已是脱胎换骨的新生！同时，也收获了很多病友纷纷留言祝福，接下来的治疗，我们都第一时间记录并分享，尤其是刚开始用药的时候，几乎每一天都记录颜先生的各种反应，也希望给与其他病友一些治疗契机，替大家趟一趟路。（更多分享，欢迎去咚咚肿瘤科查看）
在进行T+A治疗过程中，颜先生的精神和体能都一天一天地向好。
也是嗜睡疲劳为主，但CT检测全身所有转移灶都有3-5毫米增加，医生觉得状态不错，怀疑假进展，就继续使用了。
腹膜后淋巴结开始缩小，骨转移消失，双肺最大病灶增加1厘米。
全身肿瘤整体缩小21%，胸骨转移及肝部肿瘤全部消失。
从悲痛-抗拒-接受-面对-积极治疗，我们始终一起面对每一关每一卡，我和颜先生约定好，等儿子长大后，我们送他到欧洲古老的学院去读书，我和颜先生开一家小餐馆，颜先生做厨子，我做服务员，陪着儿子结婚生子，看孙子……
一切都在向好。
然而，天有不测风云！在第八针评估的时候，颜先生出现了严重的免疫性肝炎，胆红素最高超200，全身黄疸，不得已必须用激素冲击治疗，120mg的甲强龙冲击4天，之后递减。经过近一个月的治疗，逐渐恢复正常，体重也长了十斤，同时肿瘤持续缩小，肺部病灶从8厘米缩小到2厘米。
现在想想，对于这次免疫性肝炎还是十分后怕。我们预想过各种方法去纠正可能会发生的不良反应，比如血小板降低、腹泻、高血压、白细胞降低等，却没想到会面对致命的也是最重要的AE事件。
事后我们也有和医生探讨过关于免疫性肝炎的预防和治疗，发现其实免疫性肝炎是完全可以避免或者及时纠正的，在治疗过程中幸有咚咚上的榴莲医生为我们出谋划策，在最宝贵的时间里使用了免疫抑制剂吗替麦考酚酯，最终战胜免疫性肝炎，也总结了一些经验，仅供大家参考：
肝功能指标超过正常值3-4倍且一天内快速升高，就需要接受激素治疗，根据患者情况最大剂量静脉注射，缓慢降低，我们在50mg甲强龙这个量反复了4次，降到50mg胆红素就上升，只能调回60mg直到肝功能恢复正常。（具体治疗请遵照医嘱）
更多详细的内容，我和颜先生全部记录在了咚咚上，希望我们的经历能给其他患者带来一线生机！我们的治疗也得到了媒体朋友们的关注，除了帮助我们咨询如何解决难题之外，也鼓励我们继续系统治疗。
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皇天不负有心人
望与肿瘤和谐共处
AE事件发生后，我们主动退出了试验组，暂停免疫治疗，改用局部介入联合靶向药（仑伐替尼、贝伐珠单抗）的方法来控制肺部多发肿瘤、肾上腺转移瘤、腿部软组织转移瘤。
到了春节，我们在哈尔滨过年，疫情也来了，住院买药非常不方便，主要以仑伐替尼为主。在此，我要感谢所有帮我们寄送药品的病友们，尤其是Seadon和曾家小肉肉等。回到北京后，开始了第二次介入治疗，同时使用仑伐替尼+雷利度胺。
经过这一系列的治疗，目前颜先生的状态整体稳定，肿瘤持续缩小，精神状态也非常不错。最新的8月份检测显示肿瘤继续缩小、内部缺少血供，附一张颜先生啃大骨头的照片。
同时，我们也在认真研读最新的治疗方案，目前比较关注的几个包括：
○ GPC3靶点的CAR-T细胞疗法，在肝癌患者中有初步数据；
○ Sitravatinib，一个小分子多靶点酪酸激酶抑制剂；
○ TIGIT靶点，跟PD-1联合的新型免疫药物；
○ 个性化细胞治疗，包括NK细胞+TIL细胞+PD-1或CPG+OX-40。
最后，这些年，谢谢那些在雪中送炭的人；这些年，更谢谢不离不弃的自己。谢谢自己，在兵荒马乱中，还能稳住不慌，学会冷静地解决难题；谢谢自己，在变故之后，一夜成长，还能回过头来照顾身边的人；谢谢自己，无论多难，都没有放弃，还在含着泪正常地去过日子……
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