喜剧演员的抗癌故事

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什么是奇迹？

曾经我以为奇迹是出现了违背常规的现象，才叫奇迹。后来，经常有人跟我说“一定会创造奇迹的！”“一定要相信奇迹呦”。

原来他们认为疾病康复，居然就是“奇迹”。

原来奇迹离我如此之近。

 

我叫小一。

 

我多想神秘地说，我的名字简约而不简单～然后推一下墨镜帅气转身离去，留下大家对我名字的含义～充满好奇。

 

然而，大年初一生人～所以，单名一个一字。听上去，有些随意。

 

我出生在80末90初，我听过小虎队和周杰伦，也知道小糊涂神和灌篮高手。我是地地道道的东北女孩，东北人自带的幽默感从我父辈遗传到我身上，再加上东北小品文化的熏陶，我4岁就开始模仿电视上的小品，那时爷爷家有炕，家里人都在桌上吃饭，我就在炕上演，演完爷爷还会给我一点啤酒作为奖励。对于小小的我来说，给大家表演更像是我的游戏，所以我很喜欢。

 

儿时的小一

 

只是那个年代，不流行送孩子学表演，尤其在我老家那个小城市，大家都本本份份的过最普通的日子，简单而知足。

 

但是命运的安排，在我初中快毕业那年，意外得知北京广播学院附中（现中传附中）刚刚成立，正在面向全国招生，妈妈也有意想让我去首都见世面，于是在一系列学习和面试后，我成功地入了学，那时开始，我的梦想多了一个选项，就是当演员。

 

然而数年求学，到大学毕业时，我还是面临着和大多数人一样现实的问题。梦想不能给我足够的面包～我只能先去解决温饱。幸运的是，经过努力我考进了稳定并且多金的银行工作。这一切对于刚刚入职的我来说，充满了新鲜感和动力。

 

直到半年后，我的人生开始了跳楼机般大起大落的模式…

 

1

黑夜降临

 

命运，是这个世上最好的编剧。

 

我是个手机从来不关机的人，而且睡觉很轻。2014年，我工作半年后某的一天，我手机像疯了似的一直卡死，没办法我只能强制关机，谁知手机就打不开了，我以为它充着电一会就会自动开机了。结果我等睡着了，一夜，手机都没再打开过。直到第二天6点多，我打开手机，看到第一条信息就是说：

 

“申一快回话，你爸出事了。”

 

出事的时间，就是前晚我手机关机的那个时间。

 

我当时大脑一片空白，来不及难过，我赶快开车往老家赶。那时爸爸已经在医院等了我一晚上…这一路仿佛一个行尸走肉，我满脑都在重复一个声音“不可以！不行！不是真的！”。

 

我从不开快车，那天是我第一次飙车，留下好几个超速违章。然而我再快，也还是没有留住爸爸。

 

人们常常形容父爱如山，一夜之间，我的世界山崩地裂。

 

 

爸爸去世之后，我经历了很多人生中从来没敢想过，甚至是最黑暗的日子。我是个心思很重的人，我只是表面洒脱。我几乎每晚都做噩梦，梦里哭，哭醒了接着哭，哭累了接着睡。我感觉自己反反复复沉浸在这黑暗里呐喊，痛哭流涕。却没人能够拯救我。

 

我也知道，能拉我走出黑暗的只有我自己。

 

就这么折腾了一个月，在4月末，我突然感觉用力吸气时左侧肋骨里面有些疼。我以为是我哭的太多岔气了。但情况持续，几天都没有好转，我就跟领导请了假，去医院照一个片子。

 

结果，可想而知。出问题了，左侧4x150px的阴影。为了更好的治疗，我和妈妈去了北京，做了更详细的检查后，我们决定手术。妈妈当时跟我说，我左肺叶上大概长了个东西，但只要手术就没事了。

 

所有的细节都是妈妈决定，我只管听话的吃和睡。手术前做了很多检查，还做了介入手术和灌肠，我以为这一系列术前准备足够载入我的尴尬史册了，谁会知道第二天更尴尬。

 

手术当天，换上手术服，我就被抬到小板车上推走了。我不知道妈妈她们一路上是什么心情…我的心情是紧张，紧张后就是肚子疼，肚子疼后就是想便便。在去手术室的路上，我满脑子想的都是：怎么办，现在让他们给我推厕所去还来得及么？打麻药以后一放松会不会拉出来？拉出来可怎么办？还没想到好办法，已经快推到手术室里了， 我鼓起勇气对护士说，我想上厕所！护士说，手术室这边没有厕所…还问我没灌肠么。手术时间到了，护士们开始给我宽衣解带，心电监护，静脉输液，她们动作麻利有说有笑…而我上半身被绑起来，半光着，冷的有点哆嗦，最主要还憋着，现在回想我当时表情一定很惨。

 

好在，手术很成功，术后住院一个月，五月末就出院了。

 

术后的病理结果是平滑肌肉瘤或间皮肉瘤。我看不懂这些复杂的医学字眼，妈妈瞒着我说这都是良性的，只要好好调理身子，改掉所有坏习惯就好了。

 

第一次手术后

 

2

自我救赎

 

我相信妈妈的话，一个月后我就把自己当健康人一样，重新回到了原来的生活中。

 

也就是在此时，我在朋友圈看到了招聘演员的消息，父亲意外离世，我的突然患病，这一切都提醒着我，人生没有太多时间去等待，心中的梦想不要因为自己的怯懦而错失。于是，我放下一切，鼓起勇气，踏上了我的寻梦之旅。经历了三轮话剧演员的面试，我通过了，演出没有底薪，一场演出费用几百块。为了这一个月一两场的演出，我放弃了五险一金月薪丰厚的工作。有人问我是傻么？我说不是，能赚钱是好，但生病后我才知道，人生那么短，更应该做你觉得有意义的事。

 

许多人，习惯了等待，等待幸运降临，等待爱情降临，等待机会降临。而我觉得，与其等待，不如让我去创造，去寻找，去挖掘，当我真的开始这样做了，我的人生开始明亮起来。

 

不久后，我就进入了当时还没大火的开心麻花地区分公司演话剧。我喜欢话剧，更喜欢喜剧。演话剧的那一年，我认识了很多前辈和志同道合的小伙伴。除此之外，这段时间我也开始坚持锻炼，营养饮食，保持乐观心情。有意识的好好爱护自己，一切都越来越好。

 

可好景不长，某一天刚健完身在去排练的路上，突然左胸口剧烈疼痛，疼到不敢动，躺都躺不下，同事送我去医院急诊，大夫排除了心脏问题，说可能肺部有问题，让我第二天来做进一步检查。

 

在回家的路上，胸口的疼已经慢慢退却，可大脑依旧混沌，一片空白。我的好日子还没开始，就又要结束了？我在祈祷，祈祷医院看错了！祈祷我能顺利通过检查，让我付出什么代价都可以！只要让我健康！

 

第二天，我去就近的医院做了CT，阅片的主任把我叫进阅片室好几次，因为她和我一样，不愿意相信，一个活蹦乱跳的小姑娘左肺竟然有那么大一块阴影。

 

但是，她还是在结论上写了“疑似胸腺癌”几个字。

 

 

我拿着那张白色的纸，在阴凉的医院走廊，手止不住的抖。我用力屏住呼吸，想控制自己的恐惧，然而，在呼出这口气的同时，还是泪如泉涌，决堤而出。

 

当时，我真的憎恶这个世界！憎恶自己！所有的美好，所有的希望和期待，被几个字击得粉碎。仿佛自己做的一切无济于事，仿佛被全世界抛弃，仿佛不值得被救赎，不值得拥有常人的美好和幸福。

 

我还不知道怎么面对我妈妈。那个一生为我而活的女人。我们视彼此为全部。如果我不在，也等于掏空了她。

 

我度过了人生最漫长的黑夜，第二天我还是鼓足勇气给妈妈打了电话，当妈妈赶到我这里，拿着检查报告，问我“这是不是真的”的时候，我们终于忍不住抱在一起哭了。

 

命运跟我开了个玩笑，然而他讲的这个笑话，我们哭了。

 

于是，我们又踏上了北上的求医之路。这一次，我才得知肉瘤也是恶性肿瘤的一种，也需要化疗，放疗，也可能治愈不了。在北京进一步的检查结果是，肿瘤多发复发转移。所有不想看见的字眼，统统出现在报告里。

 

肿瘤科医生建议我做穿刺检查。但和妈妈商量以后，我没有再进行下一步的检查。因为之前给我做手术的胸外科主治医生，他建议我进行保守治疗，他觉得对我来说，化疗意义不大，反而伤身。

 

采纳了医生的意见之后，那半年我几乎没怎么在家休息，而是到处旅游。与其说是旅游，不如说是跟最爱的人走遍我们想去的地方。我们心照不宣的选择守护着彼此，用力珍惜这人生剩下的越来越少的时间。

 

记得有一本书上说，你要感谢生病，感谢上帝给了你一次自省的机会！有多少人一生忙碌，功名利禄追求了一遍却还是不快乐。有多少人活了很久很久可是仍然不明白，人世走这一遭，这生带不来死带不走的一辈子，到底该怎么活？

 

 而生病的人，是拥有了一次自我反省的机会！我们纠缠在这追求名利失去自我的大车轮里，终于跳脱出那里，回首来路，是否已是当局者迷，走错了方向？

 

那半年，我们看山看海，在我的肺还能呼吸的时候，我勇敢的带上潜水工具。我在马尔代夫深不见底的深海追逐魔鬼鱼。带上呼吸头盔在巴厘岛和妈妈海底漫步，拉着闺蜜的手在皇帝岛浮潜看热带鱼。

 

当我潜入深深的海里，那个蓝色的世界宁静到只听得见自己的心跳和呼吸声。看着硕大的魔鬼鱼在我面前优雅的游过，忽然感受到了“活在当下”的幸福，用心体会眼前这一切，记住所有幸福的时刻。

 

旅行中

 

这半年旅行生活后，我的身体似乎没出现什么太大的感觉和变化。我胆子又大起来，躁动的心又开始期待更多。是的！我放不下我热爱的梦想！我还想演戏！想上台！我热爱表演，哪怕那是生命最后的时刻，也无怨无悔。在我的坚持下，妈妈同意我在身体状态允许的情况下回归舞台。

 

我比以前更加珍惜我的舞台。只要有上台的机会，我都不想错过！可我的病情每况愈下——我开始轻咳，我带着各种止咳糖浆止咳药，每演完一场戏，就跑到后台喝一口止咳糖浆再跑回候场。直到后来，肿瘤增大反射区产生剧烈的撕裂痛，我左肩又相继出现腱鞘积液，疼得抬不起来胳膊，没办法，我只有依靠服用大量止疼药继续挺着。

 

最后几场演出时，我已经严重体力不支，我就在上场前喝两罐红牛让自己情绪饱满亢奋，哪怕一场戏下来几乎快要窒息！也挺着尽量把演出做到最好。

 

每一场演出，观众的掌声，笑声，就像加油泵一样！一点一点给我加满动力！当舞台灯光亮起！当我跨步向全场的观众行礼，当主持人报幕：xx的饰演者：申一！

 

一切辛苦和付出都值得！如果可以，我多希望我的舞台，永远不要落幕。

 

小一和众多大咖

 

3

爱让我发光

 

在17年8月，无论多不舍，我还是结束了所有之前的工作，因为我的体力已不能再支撑哪怕一场演出了，我为了观众，也为了自己还能多活几年，开始准备全身心的治病。

 

在一番调研后，这次我们选择了去上海。上天似乎为我的乐观所感动，派来一位贵人来拯救我，那个人就是姚阳主任。

 

见到姚主任时，我的左肺已全部被肿瘤压瘪，心脏侵入右胸腔，脾脏受压，肋骨脊椎变形，淋巴和左肺多发，肿瘤大小已经测量不出来。我们当地医院的医生都给我下了最后的通牒。

 

面对这样的情况，如果是我自己，可能已经崩溃甚至放弃，觉得没有再努力的必要了。但我的妈妈不会放弃我！她一直积极的鼓励着我。第二个没有放弃我的，就是姚主任。

 

在去姚主任那里看病之前，我已经吃了几次闭门羹，不是看不了就是保守治疗。可姚主任看了病历后，只是简单的问了下我身体的感受，就收我入院了。

 

死灰，靠着最后一丝火星复燃了。燃起了我的希望，妈妈的希望，活着的希望。

 

接下来的检查治疗都困难重重，但我不放弃。只要我自己不怕疼不怕苦不放弃，谁还能劝我放弃呢？医生们看到积极配合治疗的我，也更加努力的救治我！直到那时，我终于做了肿瘤的穿刺活检，因为肿瘤太大，血管压力大，穿刺活检难度很大，而且也流了很多血。

 

病理结果判定我属于滑膜肉瘤。是的，这个名字因魏则西以后变的不再陌生，但也似乎意味着不治之症。姚主任建议我开始化疗。一位护士姐姐说，我要用两种很厉害的药，她说别的患者就只输一种，而我输了两种，我只记得其中一小袋是红红的。（好多病友，表示看到红药水这三个字都想吐…）。

 

就是这两种药，迅速打垮我，在化疗第3天时已经起不来床了，整个失声！原本气势如虹的我，底气瞬间掏空。

 

住院中

 

化疗大量的输液，导致我左半身严重的水肿。淋巴水肿还严重影响呼吸，所以医生果断停药。我转到另一家医院输一些帮助减少副作用的药。这一输不要紧，我差点提前到终点站！

 

我发生了药物过敏反应。浑身颤抖到无法呼吸，幸好医生关键时刻几针肾上腺素才留住了我的小命。当时我虽意识不清但拉着妈妈热热的手，能清楚的感受到妈妈给予我的能量和保护！千万不要忽略亲人给予的能量！

 

大夫看我的情况，不建议我继续化疗，因为第一次化疗就没挺下来，22天后怎么继续治疗？于是一切计划都暂时停止。

 

妈妈说，姑娘，咱缓缓，你想吃啥？想干点啥？

 

我说，我想回家。

 

就这样，我被轮椅推着，戴着氧气机，从上海坐高铁回了家。回家躺在我的床上，我眼泪还是不争气的流了出来…仅仅一个月的时间，我从满头秀发到几乎寸草不生，从声音洪亮到几乎气若游丝，从一百斤一下瘦到八十斤，从能跑能跳到站起来腿都抖个不停。

 

这一次上海之行，治疗的代价属实太大。

 

但好消息是，这一次化疗对我很起作用，也正是因为太管用，我的身体承受不住这强大的药力才会如此严重。仅仅两天的化疗，肿瘤缩小很多，而且维持了很长一段时间。

 

在回家以后，妈妈和我的好朋友们几乎天天陪着我，并且鼓励我将自己封闭的心打开，分享自己的经历。于是我开通了公众号，把生病这么久的故事一件件的讲述出来。

 

那段时间，我自学尤克里里，虽然我唱不出，但我可以弹琴伴奏，妈妈唱，来家里看我的朋友们也都喜欢跟我合奏一曲。

 

那些日子，阳光暖暖的，看得见，听得见的温暖每天充盈着我的心。除了弹琴，为了贴补家用，我还学习放下自己冰冷的面具，当一个热情的微商，做一些力所能及的事情。

 

我曾经常常抱怨，大年初一生日，从出生就吃剩饭过生日。为了满足我的心愿，去年的生日，我的好朋友们为我准备了生日惊喜派对。

 

这是快三十年里，最正式的一次生日。我的妈妈同学朋友们还为我录制了祝福视频，为我唱《阳光总在风雨后》，让我相信雨后彩虹。

 

生日照

 

我就这样被爱着，被关心着，被鼓励着。其实我并没有被世界抛弃，大家都在默默的关心着我。因为爱，我一次次从困境走出来！坚定信心的走出来！因为相信爱！不想辜负这些爱我的人！

 

养病的半年，是我真正慢慢打开自己，接受自己的过程。

 

4

凤凰涅槃

 

当我想通一切，不断尝试调整自己的最佳状态时，复查发现我的病情又开始进展了，距离上一次化疗，已经过去了七个月。

 

这次没回上海去看病，就近去了北京某医院，找到了一个业内口碑不错的大夫，大夫推荐我开始吃靶向药索坦。他们认为我现在的情况，做化疗还是太危险，毕竟体重也没补回来，再瘦二十斤，可就被大风刮跑了。

 

但靶向药的副作用开始使我食欲不振，时常经历疼痛。回想起来，至今让我心有余悸。有一次，我突然病兆处剧烈疼痛，持续整整两个小时不间断。那时我吃的是泰勒宁短效的考酮片。短效止疼药根本止不住我的疼痛。从小我就是个很能忍痛的人，大痛小痛都不会掉眼泪。但是那一次，我整个人疼到天昏地暗，整个人蜷缩在床角，崩溃大哭！

 

后来，医生终于给我换了奥施康定这种长效止疼药，那样撕心裂肺的疼才没再出现过。虽然疼痛减少了，但索坦的副作用我仍然难以承受。淋巴的肿大严重影响了回流，我左侧血管压迫的特别严重，整个左脸也肿的睁不开眼睛，整个左手臂几乎看不到血管，左臂比右臂粗了好几圈。

 

淋巴水肿

 

实在无法承受，我冒险私自停了药。后来，我才意识到也许因为我私自停药，肿瘤产生了快速的进展。我的情况越来越严重，我开始呼吸困难，又出现左肩胛骨和左肩疼，肉眼可见我的喉结向右侧偏移2指左右，吞咽时，异物感很严重。

 

当时靶向药安罗替尼正好刚刚上市，有医生曾建议我试试安罗替尼，在当时那个相对紧急的情况下，我决定盲试安罗。在新药还没到的日子里，生活又一次昏暗起来。那段病发时期，因为呼吸困难，让我几乎无法行动，长期的病痛和卧床折磨我的心理，使我患上了严重的焦虑症。

 

回想起来，我的焦虑症，是从那一次惊心动魄的小事开始的。

 

那是在我刚刚开始需要靠氧气机度日，不巧妈妈有事出门了，我不得不独自在家，一切都很平常，只是在晚上睡觉时，发现氧气机的水没了，需要加水，而加水是必须要关掉氧气机的。虽然离开氧气机会呼吸困难，但只是短短几十秒，那时情况不是很严重，所以也没太担心。

 

但就在我很熟练的换好水，像抓救命稻草一样等待着氧气机重启时，氧气机却没有启动！

 

当时，我能感觉自己的心跳像大锤一样，咣咣地敲击着我。一方面是心理紧张，另一方面是生理上开始缺氧，我开始出现快要窒息的感觉。因为当时已是深夜，没有人能帮我，就算我打电话求助，最近的朋友到这里也得十几分钟，我可能已经昏过去了。

 

我只能靠自己！于是我说服自己冷静下来。慢慢地拆下水壶，重复安装的过程，期间尽量减小动作的幅度，用深呼吸代替急促的喘息，终于机器活过来了，我赶紧把氧气阀调到最大，这才慢慢缓过气来。

 

这次经历以后，我觉得自己越来越没用，我对氧气机产生了心理上的依赖。起初，我还可以离开卧室的氧气慢慢小步走到卫生间，然后上完厕所才回到卧室吸氧，后来慢慢地感觉卫生间空气不流动，很难呼吸，于是妈妈又在洗手间准备了制氧机，再后来，严重到全程我都得吸着氧，两个氧气机无缝衔接，最后严重到卧室里准备了坐便椅。我开始在卧室里上厕所。

 

是啊，那时我也觉得很懊恼，怎么突然连去厕所都成了做不到的事情，上厕所不敢用力，但长期服药又让我大便费力，一用力就呼吸困难，半个身体汗流浃背，最难过的还是焦虑症那焦躁的心。

 

我越来越怕死！怕没有氧气！怕无法呼吸！怕离开妈妈！

 

当焦躁的心情来临，我试着听佛经念佛经让自己安定下来，但一切无济于事。我甚至一刻都没有安全感，我抓住所有能抓住的东西，抓住氧气机，抓住妈妈，妈妈不能离开我太远，哪怕她出去买药我都会吓得心率飙高，呼吸困难。妈妈抱着我，拍着我的背，告诉我别怕别怕。我难过，想大哭却又不敢，因为情绪的波动都会让我呼吸困难。那时心里的疾病快把我折磨崩溃了。

 

为了治疗焦虑症，老姨他们给我买来了各种安定片，就是镇定药。吃上一片，我就昏昏沉沉的睡，什么也吃不进去，一直睡，在这严重的情况下，我终于被大家送到了家旁边的医院。

 

入院后，医院的氧气输出很高，而且被逼着早起早睡，生活很规律，很快我的情况好起来。

 

住院中

 

当然，这也是新靶向药的功劳。慢慢地，我呼吸变得没那么困难，可以翻身睡觉，甚至可以站在病床旁活动。

 

水肿的左脸和睁不开的左眼也慢慢消肿，10天左右，我的焦虑症随着我的身体的好转，也慢慢减轻。这样奇迹般的好转，连医生和护士都觉得不可思议，为我由衷感到高兴。我很后怕，但也很庆幸那时选择盲试了安罗替尼。

 

后来，我出了院，出院当天我就摘掉了氧气，但因为用了太久氧气有依赖，也经历了一些时间才戒掉氧气。这一次肿瘤缩小的程度和我第一次化疗的效果接近，甚至更好。

 

这重见天日的感觉，又让我有一种死里逃生的感觉！是的！我又重生了，虽然我不知道这次重生会延续多久，但我相信我还会继续创造下一个奇迹。在这之后的日子到现在。我的头发慢慢长了出来，我已经去理了4次发，我已经不习惯留太长的头发，短发已经变成了现在坚强的小一特殊的符号。

 

我的左眼和左脸还有些肿，还可以很清晰的看出左右两只眼睛的不同，但我的颜值基本恢复了，这让我终于可以再次自恋的自拍起来。我真的是个极度自恋的人，化妆时拍，没化妆的时候也拍，吃饭的时候拍，泡温泉的时候拍，看电影的时候拍，去医院复查的时候也拍，我想更认真的记录我生命中每一天，那些独一无二的日子都值得被好好记录好好珍惜，不是吗？

 

生病后，我无意间还爱上了玩娃娃，小时候我就喜欢玩娃娃收集娃娃，这个被遗忘的爱好，在我最严重的那段日子给我带来了不少快乐。给娃娃换衣服梳头发，甚至和她们聊天，她们总是很认真的听你诉说，陪伴着你。现在的我，已经成为一个手工粘土娃娃的作者，我用心的赋予每一个娃娃正能量，赋予她们守护主人的能力，在那些黑暗中独处的日子里，希望我的娃娃能带给人们陪伴和正能量。

 

每当我这样想，我觉得我又有了新的动力。

 

小一和她制作的娃娃

 

去年开始，在我身体允许的情况下，我也开始外出，去参加娃展，去迪士尼跟朋友玩。在妈妈精心的照顾下，我的体力已经全部恢复，而且也胖回来十斤了。

 

妈妈终于也在两年的时间内，从一个做粥都会把锅烧糊的人变成了什么宫保鸡丁糖醋排骨牛肉面土豆粉烤冷面手抓饼等等，只要我想吃就可以在厨房变出来的魔术大厨！见证我们俩是否幸福，只需要上体重秤就知道了～快乐的发福～

 

我还在自学英语，自学做手账，管理公众号，生活本身很枯燥无味，我们需要创造情调和仪式感，让生活变的有滋有味，那样每一天才更有意义不是吗？

 

如果曾经你不曾珍惜这样的日子，那么现在起，你还在荒废那多少人求之不得的时间吗？如果曾经你因为一点误会和恩怨放不下悲痛折磨自己，那么现在起，你还愿意用有限的时间留给仇恨和悲伤么？

 

这一路的治疗，我很依赖于我的妈妈，但当我得知自己的病情后，感谢妈妈一直给我自由选择的权利，让我自己真正的为自己的生命做出选择。

 

5

写在最后

 

感恩这一生孤独的旅程，

有唠叨严厉的Ta做你的父母，

有爱下象棋爱浇花的Ta做你的爷爷奶奶，

有打游戏爱生气的Ta做你的爱人，

有叛逆爱吃糖的Ta做你的儿女。

 

人生这场早已写好的剧本，我们也许不能选择剧情，但确是独一无二的主角，希望我们都是自己人生这场戏里最好的演员。落幕之时，只有不舍没有遗憾。如果面对这场戏，你还不知道该怎么演，或许在我这，你能找到一点灵感也说不定呢？

 

毕竟，当演员，我是专业的。

 

温馨提示：文中提到的类似盲试，自行停药等作者经历存在风险，不宜模仿。治疗中仍需咨询您的主治医生以获取权威专业合适的治疗方案。最后，祝我们大家一同早日康复！

 

作者

小一：80后单身逗比，前喜剧演员，现滑膜肉瘤患者。病后激发出捏泥人的潜能，手艺人玩泥巴累了还能演段小品娱乐，自给自足，分裂且统一。