七年肉瘤治疗经历详细记录丨含PD-1治疗

本文详细记录一位肉瘤患者7年半的抗癌历程，经历了太多的曲折。患者在今年6月开始用西地尼布联合PD-1抗体，经历比较严重的联合用药导致的副作用之后，患者停了PD-1抗体和西地尼布，住院简单治疗然后单药西地尼布，不过状态奇迹般的好转，肿瘤也变小，为大家带来了正能量，我们等待奇迹继续。其实，很难区分这个效果到底是PD-1的效果还是西地尼布的效果还是二者联合的效果，但是，患者成功了，继续加油！也非常欢迎咚友继续分享自己的治疗经验。

左图是2015年11月27日影像，右图是2015年9月8日影像

PD-1治疗记录：

我2015年6月中旬开始西地尼布，每天45mg，拍了个片子，吃16天后准备上PD1，就去拍片留档，对比从原来5.4公分缩小到5.0公分。7.4开始第一次pd1，半支，50mg（减量用），联用西地35mg，我PD1大概18天一次，用了四次，最后一次8.29。期间副作用感觉是逐渐加剧的，不知道和我本身体质弱有无关，主要是咳嗽加剧，痰多，乏力疲惫，腹泻，口腔敏感等。用到第四次觉得不耐受（可能当时已经真菌感染）停pd1，停西地。

在家休养症状加剧，9.7入院复查，和六月底片子对比，肺部最大的融合增大，其他大概增大两三毫米，胰腺单发变多发，最大从0.3到2.5公分。痰培养出真菌感染，口服抗真菌口服液，雾化化痰药。出院继续35mg西地至今。症状大概是十月初大幅好转，一点也不咳嗽（之前咳嗽两年多），精神体力食欲都好，没感觉严重副作用，偶尔轻微腹泻，到现在胖了十多斤！

下面是整个治疗历程，各种曲折，希望病友耐心看完，肯定会有收获：

2008年4月：体检发现双肺多发弥漫结节影做胸腔镜检查，病理结果考虑（双肺）转移性腺泡状软组织肉瘤，全身检查后，ECT诊断：左股骨上段、左踝关节放射性分布异常浓聚。肺功能检查：小气道明显阻塞性病变。一直身体并无任何不适与异样。09年肺部结节小于2cm。4年中没有治疗，身体很好，体育课照常，肺部结节影略增长。

2012年4月：感觉左大腿上段有肿物，走路疼痛，检查SPECT结论：1、左侧股骨上段放射性分布异常浓聚，左侧髂骨放射性分布略浓聚，考虑肿瘤骨转移待排。2、左侧胫骨上段及左侧踝关节放射性分布略浓聚。腹部CT结果：1、双附件区软组织样密度影，考虑卵巢可能，转移灶待除，建议彩超（14年1月彩超没反应此问题）。2、所见双肺底多发小结节影。3、所见左侧股骨上段及邻近软组织异常密度灶。

2012年6月：肺部CT：结节大者约2.5*1.9CM。腿部活检手术，大小约8*6cm，依旧是腺泡状软组织肉瘤，另外左股骨头坏死（一直无疼痛感直至12年肿瘤长大压迫神经），于7月份“IE”方案化疗一周期（用药强），出现IV度骨髓抑制后缓解，双肺多发结节较化疗前相仿，说明对化疗不敏感，且自身受化疗损伤（白细胞降到零点几），故放弃化疗直接手术。

2012年8月20日：做“左大腿软组织肉瘤切除+骨水泥填充术”。

2013年3月：手术处病理性骨折，于4月做“左人工股骨头置换术+病理性骨折病灶切除”。（两次手术均在福建**医院骨科，换的人造骨为钴铬钼合金，此次换骨手术总费用6w+）此后静养期出现咳嗽症状至今，期间用过抗生素，中药均无明显效果。咳嗽症状为连续咳嗽引致咳喘导致呕吐（多为细泡沫状），痰白，痰多，咽喉常有粘连感，出现过咯血症状。

2013年9月：肺部CT最大病灶3.2*2.6cm。

2014年4月：肺部/颈部CT：1、双肺多发转移瘤，较前增大。2、双侧颈部多发小淋巴结。3、左侧甲状腺内低密度灶。

08年至今6年一直有间断拍肺部CT,结节影化疗后增多较前迅速，医生考虑因肿瘤压迫刺激肺部神经导致咳嗽，单从咳嗽治疗没有太大意义和效果，提议尝试生物免疫治疗。(经了解，生物免疫治疗目前对肉瘤性价比不高，特别是肿瘤负荷大的情况下，一般效果不明显)

2014.5.9：肺部增强CT：1、双肺多发结节，最大的3.8*3.4cm。2、双侧颈部多发小淋巴结。3、左甲状腺低密度灶，考虑良性可能。

2014.5.20：住院深圳**医院，何**医生做肺部大的病灶氩氦刀手术。于22日氩氦刀3个病灶（其中有一个肿瘤贴近气管可能有所残留），于27日第二次氩氦刀2个病灶（其中有一个压迫心脏，受穿刺障碍，可能有所残留），两次手术过程很顺利，局麻，每次两三个小时，术中无出现气胸，血胸，胸水。可惜术后咳嗽症状仍未缓解（弥漫性，不确定是哪个病灶引起咳嗽），术后剧烈咳嗽引起少量气胸，只能靠药物（磷酸可待因或氨酚双氢可待因）控制咳嗽，慢慢吸收。住院时长9天，总花费52000元。

ps:何主任医德比较好，处处为病人考虑，他的建议是局部治疗解决大病灶后，趁热打铁进行系统性内科治疗（化疗OR靶向药）。

2014.6.11：福建省**肿瘤医院PET/CT检查：显示肺部最大病灶为3.4*3.2cm（不知道是不是氩氦刀做到的肿瘤，但可以确定氩氦刀目前有效，原因：1、如果是氩氦刀做过的，很明显有缩小。2、如果不是氩氦刀做过的，那说明氩氦刀做了原来的最大的肿瘤，使其在PET下没有显示出影像，可能说明暂时是失活的？）

PET报告诊断如下：1、双肺多大占位，稍高代谢，考虑肿瘤转移。2、右侧第3、8肋及左第7肋局灶性骨质密度增高，部分伴陈旧性骨折及高代谢，建议随访。3、右侧气胸（随后自然吸收）。4、左侧股骨头置换术后改变。5、左顶叶结节状稍高密度影，低代谢，请结合脑部MRI（随后脑部增强核磁确诊脑转移）。6、甲状腺左叶结节，低代谢，考虑良性病变可能性大，请结合彩超检查。

2014年7月~8月：连续2个疗程肺部支气管动脉灌注化疗术，术中用药：EADM 70mg，吉西他滨 1.0 （一疗程为术中一小时用药，住院一周，休息两周后继续第二疗程，每疗程平均费用1.7w+）2个疗程后对比肺部片子，大的几个结节有几毫米不等的缩小。

2014.7.8：脑部增强核磁显示左顶叶见一增强病灶1.2*1.0cm，周围有少量水肿信号，左额叶一小病灶约4mm，于7.24在福建协和做脑部伽马刀，术后医生反应只做了大的病灶。随后复查显示，10.17时病灶大小1.5*1.3cm.12.4时大小为1.8*1.5cm。1.23时，病灶大小为1.1*1.0cm。左额叶半年持续4mm大小。（此病理对伽马刀反应比较滞后，可能需要半年才能看到效果，期间可能经历先变大后缩小。一次伽马刀费用1.5w+。）

2014年8月~9月：继续2个疗程肺部支气管动脉灌注化疗术，用药和上同。复查肺部CT，显示此2次介入化疗无效，肿瘤继续增长，遂停止。

2014年8月：彩超报告左下腹壁皮下有一实性占位，大小为1.2*1.1*0.6cm。枕部头皮皮下有一肿物：2.0*1.0cm。

2014年11月：局麻下行左枕部皮下、左腹壁肿物切除术。

2014.11.12：肝门脉肾上腺彩超显示：右肝后叶有一高回声斑，大小0.9*0.7cm，考虑血管瘤。回想2014年1月全腹彩超显示，右肝后叶0.7*0.6cm，考虑血管瘤。

2014.12.21：开始服用帕唑帕尼靶向药，每日600mg。服药前肺部平扫最大的4.0*3.2cm.服药期间2周查一次血象（血常规和肝肾功能）到目前为止还正常。出现的副作用有：腹痛腹泻、舌头麻疼、口腔敏感、偶尔腰痛、白发等，症状属于周期间歇性。

2015.1.6：肝部彩超，右肝后叶大小为0.9*0.5cm，较前略缩小。

心态很重要，与病友们共勉。

2015年3月：吃帕唑帕尼三月后复查肺部，全腹增强CT，肺部结节较前略增大，最大为4.0*3.6cm。肝部第V段0.3cm低密度灶，门脉早期未强化，门脉晚期边缘模糊。第V段动脉期见多发结节样，片状强化灶。（肝部较前缩小）判断为稳定期，继续帕唑帕尼。

2015年4月：复查颅脑增强核磁，脑实质内见多发大小不一T1W1低信号T2W1高信号灶，较大者于左顶叶1.1*1.0cm（此为之前当地伽马刀处理病灶，大小稳定），增强后见明显强化，其周见水肿样信号。考虑当地技术原因，遂赴上海**医院治疗，看王**江门诊，丁**医生，两人同一组，医德态度技术都不错的医生，ASPS患者脑转有几个找他们做过，有一定的经验。周三到上海看完门诊，等了一天，周五入院，先是上头架，后核磁定位（据王教授说他们这核磁机子会比一般当地的好，扫描薄层，能发现更小的病灶），事实证明，核磁定位时发现8个新增病灶（除1.1cm已处理过的病灶），医生定方案（中心计量33.3~40Gy,周边计量20Gy，等计量50~60%）【补充下，14年7月在当地做的1.5cm的病灶中心30Gy,周围15Gy】后，进行治疗，时常100分钟左右（个数多）。治疗后挂消炎药和甘露醇脱水，第二天出院。8个病灶一次性做，共花费2.9W。

2015年5月：时隔肺部氩氦刀治疗一年，片子寄给何老师比对，能看到明显的做过治疗的肿瘤有体积缩小一半的，有的融合的不好比对，也有因为靠近气管效果不佳的。

2015年6月：复查颅脑增强核磁，脑多发转移瘤较前退缩，最大位于左顶叶为0.8*0.7cm（此为14年当地伽马刀治疗病灶）。复查上腹增强CT，肝部第V段0.3cm低密度灶，动脉期多发异常高密度灶。胰尾见0.7cm低密度灶。肺部CT显示肺部病灶增大，最大为5.4*4.5cm（三个月增长1.4cm）。考虑帕唑帕尼无效或者耐药，增长速度突然增快，是帕耐药后反弹，亦或是肿瘤增长到一定大小爆发增长？后开始吃西地尼布。

2015年6月：换吃靶向药西地尼布，每天50mg（国外临床计量为45mg，考虑损耗）。副作用为乏力，腹泻（喇叭牌正露丸能稍微缓解），口腔反应（维生素b族）。因考虑同时上PD-1，用药前拍肺部CT用于之后比对。CT显示肺部部分结节较前缩小，最大为5.0*3.9cm(较前缩小0.4cm)。此时离上次检查半个月，西地服用16天。西地有效！但CT也显示第八前肋高密度灶，转移待排（后骨扫未报此情况）。此期间在北京**医院做过肉瘤靶向药的基因检测，7500元。虽然首推帕唑帕尼，但自己对照药物靶点图，确实对于我西地效果优于帕。【提醒做基因检测的童鞋，抑制血管生成的靶点要分开测，即测VEGFR1，VEGFR2，VEGFR3……】

2015年7月：PD-1（K药，每次半支50mg,18天一次）联合西地尼布（减量，每天35mg），PD-1共用4次，副作用为疲惫乏力，腹泻，咳嗽呕吐，口腔反应，食欲食欲不振，体重下降。副作用是逐渐加重的，8.29用完第4次PD-1后决定停药停靶向。此后一周在家调理，发现症状加剧，咳嗽严重，白痰拉丝（真菌感染）。

PD-1购于香港邵**医生处，一支100mg,4ml,43000港币，标准用量为2mg/KG,21天为一周期。

2015.9.7：住院，挂消炎、脂肪乳、氨基酸（后因出现头晕头痛现象不耐受停药）。痰培养发现真菌感染，口服抗真菌药（伊曲康挫口服液）。

检查：

1、颅脑增强核磁，病灶较前缩小，最大为0.8*0.7cm.疑似有新增的。

2、双肺转移瘤较前增大，最大为6.0*4.8cm.（后找医生比对，最大病灶为融合，尺寸增大，其他病灶增长2,3毫米左右）部分密度 不均，可见中心低密度，右下肺一病灶边缘见弧形钙化影。

3、双肺锁骨下及双肺门多发肿大淋巴结较前增大。

4、胰尾多发低密度灶，大的约2.2*2.5cm，不均匀强化。（此次未报肝脏问题，胰尾单发变多发，增长迅速）

消炎、口服抗真菌药一周，雾化2天后出院。症状较前有所缓解（任然咳嗽）。9.25开始继续单药西地，每天35mg。

2015年10月：联系丁**医生后赴上海**医院就脑部疑似病灶进行咨询，入院定位有2个新增病灶，遂治疗，治疗第二天出院。2个病灶（6.6*5.2*5.4mm;5.7*4.9*4.8mm），中心剂量39.2~43.9Gy,周围剂量20~25Gy，等计量51~57%，共计2.2W+。

状态大幅好转，一点也不咳嗽（已咳嗽2年有余），精神体力食欲都有提升，体重慢慢增加，血氧97左右（之前一直在85左右，低时下过80）。状态感觉回到2年前，自己也不可思议。

疑问：

1、是因为抗真菌的效果？

可2年来咳嗽逐渐加剧，难道2年都是真菌感染？之前也消炎做过痰培养，并未发现真菌感染，症状上也不像这次拉丝明显。

2、是西地尼布的效果？

靶向药有这么大的威力吗？从6月份开始吃，影像尚未发现好转，在这个时间点突然好转？

3、是PD-1这个神药发挥作用？

8.29第4次用药后停药，每次有缩减药量，和靶向连用期间副作用明显，停药后大半月后还能发挥后续作用？

总结提醒：

1、脑部要重视，转移后2个月一查，一有情况就处理，小的时候伽马刀处理效果好，大了容易引起水肿等并发症影响生活质量。上海**医院专门做颅脑伽马刀，有一定的经验技术。

2、吃靶向药期间，要适当调整缩短检查周期，关注肿瘤动态，避免耐药而不知，耽误病情。

3、基因检测不是必须，有条件可以做，作为选择用药顺序的参考，只是参考，具体情况还需尝试。很多国外有而国内未上市的药医生不会推荐，要靠自己了解，结合自己经济实力选择购药渠道。

4、PD-1分为K药和O药，香港有邵、应、徐，澳门有钟医生可以购买，不同医生对病患的要求及药品价格有所不同。

治病路漫漫兮，吾将与君共勉！保持好心态，相信希望就在不远方！

注：文本作者是网友紫兰冰梦，原始地址。

（来源：肉瘤论坛）