访谈对象：
甜女士
罕见癌种：
肺动脉内膜肉瘤，发病率占所有肉瘤中0.5%
采访时间：
150分钟（咚咚肿瘤科独家专访）
导读
她的癌种非常罕见，同时又是恶性程度最高的一种。因为罕见，所以针对性的药物特别少，全世界熟悉这一病种的医生更少；因为恶性程度高，肿瘤的发展又异常迅猛。
她经历了肺动脉癌栓、肺部转移、脑转移，做过肺动脉内膜手术、开颅手术（两次）、伽马刀（N次）、使用了超过人体规定承受极限剂量的化疗药……
曾有医生说她最多能活12周，美国麻省肿院医生见到她甚至激动的说：终于见到活的了！因为她是医生见过的患肺动脉内膜肉瘤还活着的第一位病人。
有一次游玩中的感冒机缘巧合的让她脑部肿瘤奇迹般消失，她捕捉到自己身体对免疫治疗的敏感性，开始拼劲全力争取最后一线生机。从免费申请到厂商的PD1开始，奇迹便从那一刻开始了！
毫无疑问命运是眷顾她的，一次次的逢凶化吉，直到现在全身并无任何癌细胞！但从我与她沟通的过程中，我也感受到一种“劲儿”，一种不服输、积极争取的意志，这或许才是真正幸运的源头！
如果有人能将你从死神手里抢回来，那个人只可能是你自己！
以下内容为甜女士自述，文字稍长，已分段整理便于阅读，预计阅读时间30分钟。
与癌症第一次交手，险象环生步步惊心！
我一直身体都非常好，平时感冒都很少，家人也非常长寿健康，没有得过癌症的。
2014年7、8月份，我开始不断干咳，也非常谨慎地去做了最贵的全面体检，但什么都没查出来，胸片也干干净净，医生判断可能只是北京的雾霾导致嗓子发炎咳嗽。我买了止咳糖浆和喉片去吃，但咳嗽还是持续了一两个月。
第二个月我正好去美国出差，感觉不对劲，走路都有点喘。所以回国后，我赶紧去医院再检查：这个时候胸片可以看出来有东西了！但是因为这个病非常罕见，没有医生知道是什么，当时猜测是肺炎、肺结核之类。但我打过疫苗，我肯定不是肺结核，讨论中也排除了各种可能性。那时我咳的痰里面开始有血丝了，为了尽快确诊，我去拍了增强CT。
中间有个小插曲：因为我当时拿的是国际保险，做增强CT需要申请保险公司的同意，也就是我还要回去再等四天，直到保险公司答复了才可以做。我觉得人的直觉很有意思，当时我就有种紧迫感，我就说不要等了，我现在就把押金给你，如果保险公司不付我自己付，今天就要做。其实我也没想那么多，只想着赶紧把这事儿弄完了好回去上班，没想过事情有这么严重。
等结果出来，医生大惊失色说我得马上住院，因为片子显示肺动脉里面充盈缺损。当时没有人想到那个是瘤，就以为是血栓。因为我刚坐完长途飞机回来，比较常见的深静脉血栓游离到肺部，也是有可能的。当天我就入院治疗，按肺栓塞开始做溶栓处理，住院住了几天一直打针，中途我甚至还带着药自己打，继续出差了一次。就这样打了两个礼拜的药还是没见好转，血栓不仅没有缩小还增大了，医生当时也很慌。不过有个老教授他可能听过内膜肉瘤这个病，所以他就很严肃地让我去找外科大夫看看。
那个时候大家就开始怀疑是肿瘤了，我知道没有溶栓的第一反应也是肿瘤，赶紧去找了阜外和安贞的心外科医生确认。医生一眼就知道不是血栓，说是瘤栓。我还是有点不死心，不太相信自己会得癌症，又去协和拍了petct，又去找了另外一位肺癌专家看、找了西肿瘤医院的专家等等，这时就已经完全确定是瘤了。
当时在协和看完后，医生就把我推荐给了安贞的甘大夫，甘大夫当时确定应该是肉瘤，但是我也没多问，心里还是本能的有些回避癌症这件事。当时我就想着反正急症在这，必须切掉它，不然我可能活不过两个礼拜了。我跟甘大夫见面后我也非常信任他，我也想强调一下，病人和医生之间的信任是非常重要的！稍后我才了解到他在这方面的手术是最厉害的，所以准备在安贞接受手术。原本打算去美国治疗的想法也被我果断放弃了，毕竟等我去美国再联系医生、检查、安排手术，估计来不及了。现在回头一想，我也还是为自己这个决定感到无比欣慰！
接下来可以说开始初识这个癌症的可怕吧！因为当时正好赶上北京的APEC峰会，所以全北京所有单位都放假，大医院的手术也都停了，所以我就在安贞医院住了一个礼拜白白等待，当然期间做了各项的辅助检查、术前检查。其实我最初进去的时候只是不能快步走，但是还能走路，只是走快了会喘。等在医院住了一个礼拜之后，手术的前一天我就已经发展到不能下床、呼吸都疼而且喘的厉害，完全不能下床了，其实那时我的肺动脉就已经完全堵死了。所以等会议一结束，应该是2014年11月18号，甘医生赶紧把我排在那天第一个手术。病情发展的如此之快，已经超过了我的想象。
其实当时我只是简单的了解手术就是要切干净才有更多的治愈可能，所以我也一直在跟医生说：你不要有任何顾虑，放心去做，该切肺就切肺，该切哪就切哪！但我心里非常清楚这种手术风险有多高，我根本不去问医生你有多少的成功率，一直在给医生吃定心丸，排除他所有的顾虑。
后来手术非常成功，我七、八点进去了，大概下午两三点推出来，在ICU住了一个晚上，第二天就转到普通病房了，所以能活着下手术台就算是过了一关。我知道很多病人在做这个手术的时候就下不了手术台，因为开胸手术、体外循环、大血管和心脏的手术，风险特别特别高，很可能出现肺坍塌、肺淹没的情况下不了手术台，所以我觉得自己还是很幸运的！
我手术醒过来问的第一句话是切肺了吗，才知道并没有给我切肺和清扫淋巴。其实后来看这也算歪打正着，没切肺对我是好事，但正常应该是要切的。当时国内的医生也比较保守，也不说为什么不切肺，CT报告也语焉不详。后来跟医生熟悉了，聊天时他说我是他第十五个这样的病人，这个病一般最快的就六个月，最多没活过两年，平均就一年多都去世了，而且国内没人会治，问了几个国内医生也都说不好治。所以当他知道我有条件去美国治疗时，强烈建议我去美国。其实我在美国治疗时用的一线化疗药，国内也有，但当时也不知道，这是后话。当时就知道纽约的Sloan
Kettering癌症医院比较好，有朋友在那边联系也方便，所以我这个手术完后一周就出院，去美国纽约开始治疗。
补充一下，我术后的恢复也异常的顺利，因为我身体原本就非常好，这是一个原因，而且我得知自己生病前也一直坚持运动，打球、游泳、跑步都没落下。我确诊患癌症时非常沮丧，我觉得自己健康饮食、积极锻炼根本就没有防止癌症的侵袭，那我那么健康生活有什么用呢？但是后来慢慢知道了，其实你给了自己一个非常好的身体基础，任何手术都恢复很快，而且因为身体好我做化疗也很容易恢复到正常状态，能让我一轮轮的化疗能继续按时进行下去。
千里迢迢赴美治疗，艰辛化疗初现曙光！
出院后一周就到了曼哈顿去了Sloan Kettering登记开始准备化疗。在这个世界上数一数二的医院，没想到我的病在这也不常见，算我在内，近几十年也就三五例。所以我到了后第二天，我的病历就上了他们的tumor
board（类似疑难杂症的多学科会诊），不同科室的医生都跑来见我，因为平时都见不到这类病人，很短时间我就变得很有名。
在这边也看了肺癌、肉瘤专科，做了一系列检查。这边的检查报告就相当规范清楚，清清楚楚的写明有肺转移，淋巴结转移，都有多大；但是国内都丝毫不告诉你这些情况。当时原本我一直以为我这么早就发现又做了手术，应该还是挺早期的，结果医生说已经是恶性第四期了！我的肺已经千疮百孔了，跟瑞士奶酪一样的，猫和老鼠里面经常出现的那种有很多洞洞的cheese的样子，而且淋巴结也有转移！又是一次晴天霹雳，这也不用废话了，我就等着准备开始化疗呗。
因为当时距离手术的时间很短，伤口还没恢复，背都还没直起来，也不敢立刻开始化疗。差不多等到12月18号开始第一次化疗，用的是肉瘤的一线药，阿霉素加异环邻酰胺，疗程是三个星期一次，总共六个疗程。阿霉素有心脏毒性，一个人终身用量只有六次，再用心脏受损得不偿失。而且阿霉素腐蚀性特别强，医生上药都全幅武装，防护服再加一层防水防漏的防护服，这么毒的药居然要打到我的身体里，但另一方面得这么毒才能把癌细胞杀死。
那个化疗药真是特别难受，我算是一个比较能忍的人，不怎么怕痛，然后各种痛苦都还挺能忍受的，阀值比较高的，而且美国这边各种辅助用药也还比较好，不让你呕吐之类的，辅助用药会减轻你部分的痛苦，但是仍然每次上完药那几天就跟行尸走肉一样，很可怕，每天8个小时3000毫升，连上三天，然后再休息，几乎昏死在病床上，幸亏美国条件还好，每个人一个单间，盖着被子，如果是那种坐在凳子上打药，那我觉得要疯掉。另外就是化疗引起非常严重的便秘，啥药都不好使，坐也不是，躺也不是，无法用语言来形容的痛苦。
因为我在国内也有治疗，我就感觉美国这边会尽量用一些辅助治疗减轻痛苦，例如打升白针之后的副作用就是骨头很疼，在美国有个简单办法就是吃开瑞坦，神奇的让痛苦降低非常多，但是国内没有这个常识，所以美国辅助用药让你这个化疗的过程稍微舒服些。
就这么挣扎着做了两轮化疗去拍片子，结果出来医生特别高兴，他说你今天可以回家买香槟了！太不寻常了，肉瘤对一线化疗药居然这么敏感，你肺上和淋巴结上的病灶都缩小了一半！我当时就想着上了化疗本来就该小啊，有啥高兴的呢？但是医生就解释说肉瘤对化疗不敏感，而且你又是非常罕见的类型，原本都不指望对化疗会有反应的！所以这个化疗的结果还是挺令人鼓舞的，那是我昏暗的日子里唯一的一道曙光！接下来就咬着牙坚持化疗，又做了两轮拍片，发现又小了一半！直到六次做完，所有肺部肿瘤都消失了，淋巴也恢复正常了，还是非常神奇的！
我跟医生做过了很多沟通，也查了很多资料，也愿意去跟医生探讨有没有新的治疗方案，也得到了很多朋友的支持。这个过程中我还去见了麻省总院的肿瘤科的医生，他第一句话简直让我觉得自己白来了，他见到我就跟我握手：我从医十年，你是我见过第一个得这个肉瘤的活着的人，我只见过尸体解剖的。我当时心都凉了半截，然后他给我又引荐了一位师兄，比他多做过十年，然后我们就坐下聊天，有很深入的讨论，这位师兄也提了些建议，因为当时这个病也没有药也没有临床。但是我们的沟通的还是挺好的，至少我提问他愿意耐心答。我在Sloan治疗的医生和我之间就没有那么好的沟通，后来我就换医生了。
回到slogan后，我就问医生接下来有好的治疗方案吗？他说没有。我知道我这个病确实比较罕见，所以其实任何一条治疗的方案都是摸索，但是摸索是病人与医生的共同摸索和探讨啊。但是每当我费尽千辛万苦找到最新的临床的时候，我问医生你能不能看看，他总是很不屑，说每天临床那可多了，我哪看的过来！这让我非常没有信心，因为身体是我自己的，我知道我愿意尝试到什么程度，而治疗过程中病人和医生间的互动真的很重要，所以我就果断放弃了这个医生，筹备换医院的事。
那时我已经了解到安德森在最近的十几二十年，已经赶超sloan成为第一名的肿瘤中心了，当时麻省肿院的师兄给我推荐了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan这个医生得知我换医院也没有特别不高兴，还帮我推荐了安德森的一个肉瘤科的大夫，居然他们推荐的都是同一个人，似乎安德森的这位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州，一路3000多公里，一路开着车，边走边玩。
确诊罕见癌症以来，我从未真正的绝望过，我想着哪怕这是我最后时间，我也要好好利用它，不要那么垂头丧气的。所以趁着这个机会，我们把这一路的国家公园都玩了一遍，还是非常开心的。
脑转移爆发情况凶险，预估生存期仅十二周！
到了安德森，我一见到这位肉瘤大夫就觉得非常投缘，他不会让你觉得你的意见很傻，无论他同意或不同意都会很好地跟你沟通，不同意的理由是什么他会解释清楚。我当时就觉得来对地方了！
他问了我在中国的手术情况，他说：你那么年轻，底子那么好，我觉得你要搏一搏，做最激进的疗法！什么是激进疗法呢，第一，因为第一次手术没做对，当时就应该切了弄个人造血管，第一次手术没有达到这种干净的边缘的要求，要二次手术再开胸，不然转移的可能性太大了，我是要让你治愈而不是缓解的。所以我哆嗦着答应了。第二，既然你化疗效果这么好，为什么要停应该继续用？我说这已经是人体承受的最大的可能剂量啦，他解释说每个人的耐受力不同，这用量都是教科书说的，也许你比别人强呢，我会严密的监控你用药情况，一直用到你的身体不能再承受为止。当时我真的觉得要昏倒了，他这个意思就是化疗的次数不定，一直用没有尽头的感觉，用到身体垮掉为止，想想都觉得可怕。但是他讲的很令人神往，他说我是要让你痊愈的！也许这就是所谓的艺高人大胆，他做了激进的治疗方案同时也有足够把握防止意外的可能，所以我还是打算听他的！
当然他也很谨慎、很有经验，他说手术前还需要全身再检查一遍，确认没有转移。因为之前一直盯着原发病灶，肺部，淋巴，这是我第一次接受全身检查，他是第一个扫描我脑袋的医生。同时他召集了医院的七个专家开了讨论会，不知道是幸运还是不幸，MRI发现脑袋里有小点，怀疑是转移，但他不是很确定，所以他把我介绍给安德森神经外科的主任。这位主任真的是我这辈子的福星，我非常感谢他，而且他还特别帅。主任100%肯定就是转移瘤，我当时心都凉了。所以他的诊断一出，肉瘤科的大夫及专家都反对第二次手术，没有必要了。所以我也又逃过一劫，不用再做开胸手术了。
有脑转了怎么办呢，神外的大夫就说没关系，我们这伽马刀十分钟不到就给你处理好了，而且绿豆那么小点都不用担心，我就松了一口气，心情也就这样跟过山车似的跌宕起伏。安德森的伽马刀可是全世界的金标准，医生都来这里培训，但是也正因为此，这里的患者也特别多，排队就要等到两周后了，没办法也只能等，当时医生也不知道我这个癌症恶化程度有多高。就在这区区两周内，绿豆大的瘤已经长到鸡蛋那么大了（2*2cm），还好医生说：三个厘米下伽马刀都可以有效杀死，然后开始伽马刀的治疗。
伽马刀其实也很痛苦的，虽然射线照射时没感觉，但是在头上架定位器，那些螺丝要拧进肉里去，才能把架子固定在头上，然后再固定在手术台上。因为这精度太高了不允许有任何移动，我就这样咬咬牙做完了。当时我也没什么感觉，虽然医生给了很多注意事项，但是我什么事都没有，没有昏倒、脑水肿、听力视觉都没受影响，我还是非常幸运，因为瘤子都没有长在脑部重要的位置。接着等了大概一两个月吧，一查瘤小了一半，伽马刀还是有效的。那接下来医生说三个月后再看，如果全都死光了那这个瘤子就算结束了。
当时已经是六月底了，小孩要放假了，我就想回中国治疗，刚好医生接下来的治疗方案就是继续用对我很有效的化疗，确保不复发。这个化疗正好中国也有，于是美国这边的医生就跟中国的主治医生对接沟通了，当时中国这位美籍华人的医生非常反对，不想继续用这个化疗药，后来我拼命说服他，跟他签个免责合同，他最终才答应。我就带着医生处方回了北京，还好我的保险比较好，住院治疗都是报销的，也是非常幸运！
回中国又上了两轮化疗，也没看到结果，我就带小孩去九寨沟玩去了。结果中途到了成都，在路上就接到中国这位医生的电话，他说虽然你签了免责合同，但是化疗药我还是不敢给你用了，再用的话癌症没杀死，心衰你就先死了！必须停，你坚持要用的话就找别人吧。而且隔天护士打电话说拍片显示好像有复发，其实后来证明这个当时是误判，是把疤痕当成复发了。我后来想起来这个事，想着他们是不是拿这个做借口，故意不让我继续用这种化疗药而已。但是当时听说复发了还是很着急啊，紧急中途找了个服务站，打电话、发邮件找美国安德森的医生，结果安德森的医生说：化疗药这么快就不灵了吗，不过没关系，第二套方案我都已经都准备好了，就推荐了一个二线的化疗药。所以我也算“狗屎运”比较好，又因祸得福，从九寨沟回北京之后就不用再用阿霉素了，我也挺欣喜的，换了二线的药接着化疗就舒服很多，期间有发烧什么的，都有惊无险的过去了。治到九月底，又要回美国做三个月后的伽马刀复查。我就把往返机票什么都定好了、安排好，当时还想等做完美国的检查就回家过国庆的，都不知道恶魔开始袭击了。
当时出现了耳鸣、难受、恶心的情况，医生说癌症病人出现这种情况原本就太正常不过了，所以也没有很重视，我猜想是不是化疗导致的极度的贫血，我也没多想，但是我还是蛮敏感的。去美国之前又上了一次化疗，医生为了防止胸腔积液和呕吐的，给我打了一种激素叫地塞米松，当时打了就不痛了，耳也不鸣了，但是我就心里打鼓：激素能让我不耳鸣，那脑袋肯定是出问题了。临上飞机那天晚上，头疼开始加剧需要吃止痛片了，不过缓解了头疼我也就没太着急，还是准时去北京出发了。在飞机上12个小时的飞行，等快到芝加哥时头疼连吃药都止不住了，开始呕吐，幸亏商务舱厕所是空的，各种上吐下泻。空姐看我状态不对，赶紧广播找医生，来了三个医生检查，我就告诉他们我是个癌症病人。后来一直忍到芝加哥转机，空姐先安排我上了救护车去芝加哥的急诊，其他人才让他们下飞机。
这个时候我已经预感到我脑子里，要不就是新长了瘤，要不就是原本的瘤没杀死，我直接跟医生说：给我拍个头部的MRI，赶紧来一针地塞米松先抑制下。当时就不疼了，一检查果不其然，瘤子长了约3个厘米，比伽马刀杀它前还大，而且是空心的，应该是没杀死的地方又长出来了，而且脑中位已经有点移位了，于是医生赶紧让我转机去安德森。当时病情可能太凶险了，我打了针就忘记要口服的备用了，这处方药又买不到，没办法路上又忍了一晚。
见到神外的医生之后，以前我们见面都还会开玩笑，聊天非常愉快的，但这次他看着我的片子，特别严肃，话都不说。我也感觉这情况不太妙，与此同时，我也见了我肉瘤的主治医生，他一看他就说你这个一旦上脑之后，就会像爆米花一样四面开花，赶紧化疗药先停了，化疗已经没用了，这药过不了血脑屏障，不停化疗的话开颅手术都做不了。所以就把化疗全部停掉了，一看这么严峻我老公也吓坏了，就问医生我还能有多长时间。医生也特别绝望和沮丧，他都快哭了他原本觉得可以把我治好的，当时医生想了半天，最后说也许就十二周！他当时担心我可能很快就会死于脑转大爆发。
当时我也很难过，但是我也冥冥之中觉得自己命不该绝，我说我不能听他的，我就去找神外的大夫帮我做手术，结果他又正好要去德国出差，要等下个礼拜才能做手术。因为他一般都希望做手术后能跟进护理让病人恢复快一些。但我就说我这个瘤子长的速度那么快，完全没办法等到下礼拜，如果你不给我做手术，可能下礼拜我就死了，一切后果我自付。当时因为我强烈感觉到自己不行了，吐到大小便失禁的状态了，所以有时你必须要坚持！就这样第二天他给我把手术做了就出差了，护理跟进就交给他信任的同事。
开颅手术后我恢复得非常好，可是每个月复查脑部总有新的转移灶，需要伽马刀处理。到圣诞假期时我决定啥都不管了，带孩子出去玩享受人生，一次意外感冒却带来新的发现……
本文仅供医学药学专业人士阅读
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