很多时候，癌症患者或者家属都会面临没有选择但还得硬着头皮上的尴尬处境，就像一个无助的人在黑暗中摸索，每前进一步都可能是个坑。有些患者在摸索的过程中创造了奇迹，打败了肿瘤君，将亲人从鬼门关拉了回来，成为其他病友心中的灯塔。
我们都希望看到黑夜中的奇迹，但人生不如意十之八九，不是所有希望都被妥善安放，不是所有奇迹都可以完美复制。今天，我们非常荣幸能采访一位晚期肺癌患者家属——虫虫，分享虫爸的治疗历程。虫爸的治疗满路荆棘，希望可以对正在治疗中的患者或者家属一些启迪。
本期访谈对象：虫虫（化名），虫爸为肺腺癌四期；
内容概况：虫爸确诊肺癌之后，化疗无效而且副作用太大；无奈只能考虑PD-1抗体治疗，但是四次PD-1抗体单药依然无效，最后不得已冒险尝试PD-1+放疗+贝伐单抗的联合治疗，效果刚刚出现，严重的副作用夺去了一切。
我们无比感谢咚友虫虫，竭尽全力为我们分享她家的治疗情况，也在此提醒大家用药更加小心谨慎，感谢咚友间互相支持的这份温情！
确诊
虫爸65岁，有多年吸烟史，2016年9-10月出现背部疼痛，尤其在晚上1-3点，疼痛难忍，误以为肩周炎，做过物理治疗和针灸，无效；后拍CT发现肺尖部肿瘤，确诊为肺腺癌四期，骨转移，淋巴转移，没有手术机会，肿瘤位置靠近主要器官，也不适合放疗。
确诊之后，我们通过气管镜取出的组织做了基因检测，没有主要的基因突变，无法使用靶向药； PD-L1强阳性，达90%。之后，我又用外周血做了基因检测，检测出KRAS突变，更别提靶向药了。
治疗
我们没有办法，通过与医生、其他患者沟通，只能采用了最常规的治疗方案：化疗（培美+顺铂）。但两次化疗后，虫爸身体完全垮了，尤其是第二次化疗，7天不吃不喝，整个人变得十分虚弱，没有食欲、乏力、消瘦，背部疼痛增加，止痛药加量，开始服用美施康定，肿瘤3cmX2cm。
化疗的副作用太可怕了，我们也不敢继续化疗了。后来考虑到PD-L1强阳性，通过咚咚会诊以及和一些病友沟通后，决定使用PD-1抗体Keytruda，我们没有选择了。
接下来，我们用了4次PD-1抗体，可惜的是，肿瘤依然继续增大。很神奇的是，前三次的时候，他的疼痛继续加剧，使用美施康定（6粒）+芬太尼（3片），肿标也全部上升。但是，第四次K药用完之后，疼痛减轻甚至完全不疼，肿标也大幅度下降，体感有改善，不过肿瘤依然增大，已经长到了4cm X5cm了。
我们仿佛看到了一丝希望，而且他的求生欲望很强。为了进一步提升治疗效果，
K药第4次和第5次之间，配合了腿部转移在的大分隔伽马刀治疗，这个放疗的效果挺明显的，腿部的放疗病灶明显缩小，患者的精神和状态都很好。不过，毕竟肿瘤还在长大，经过和医生商量，我们决定在第5次K药当天，联合了贝伐单抗200mg，同时这一天也进行了伽马刀放疗。
不幸的是，三联治疗的第二天，虫爸深度昏迷，影像发现肺部间质性肺炎（之前一直误以为是阻塞性肺炎，虫爸从确诊就有这个炎症，影像显示肺部3/5都是白色的），下病危通知。通过激素用药抢救，连一句遗言都没有说就插呼吸机了，10天后拔掉呼吸机，也算是一个奇迹了，虫爸又缓过来了。
但2周后，2017年4月初，虫爸出现连续的心跳骤停和呼吸暂停，心跳1秒钟可以从20跳到160，心衰指数非常高，最终走于栓塞，没有痛苦，2~3分钟内离世。
总结
第一：化疗。有的人适合有的人不适合，虫爸属于不适合化疗的，2次之后身体就不行了。虫爸化疗的副作用真的好大，一个好好的人，2次化疗后就没了人样，身体彻底的垮了。有时候，我也会想，如果当时不化疗而是直接使用K药，是不是会是另外的一个结果？但是没有人敢建议我们这么做，而且根据标准的治疗指南，就是应该先化疗的，我们咨询的国内医生都是这个建议，结果却是虫爸的身体垮了。
第二：PD-1抗体。虫爸是KRAS突变，靶向药这条路算是断了；化疗的副作用太大，我们也没有尝试其他化疗药物，身体条件已经不支持了；选择PD-1药物，也是基于PD-L1强阳性（90%）。我们这个案例比较特殊，PD-L1表达这么高，医生们都觉得效果可能会不错，结果用了四次却无效，大家用药还是需要谨慎。总的来说，PD-1这个新药的数据太少了，我们选择它也是比较无奈，根本没有选择了。
第三：联药过猛。第五次使用PD-1抗体的时候，我们联合伽马刀和贝伐单抗，这个三联治疗方案，现在想想，也有可能联药用力过猛，但是，当时我们也没有选择，单药的效果并不好，不过，还行希望大家注意，过度治疗不是好事情。其实虫爸去世后回头看，在确诊癌症末期四期多发转移后，上海主治医生已经表示了放弃的感觉，当时虫虫和虫爸都不肯相信也不愿意放弃。其实，有时候想想应该看淡一些，对症治疗，也就是疼痛就吃止疼药，其他采用中医辅助治疗即可，不应过度强求。不过，谁会愿意这么做呢？
建议
◆如果发现患者食欲下降的厉害，完全吃不下什么东西，可和医生沟通后，插鼻管。把食物打碎，一天4-6顿注入食物，营养还是可以保证的。为了和癌症斗争，营养很关键。
◆有些患者害怕吃止疼药，觉得会上瘾，对于癌症患者来说，止疼比上瘾更重要。
◆密切关注患者体感，体感是第一位的，特别到了后期，细微的身体变化，都影射了严重的问题。虫爸后期憋喘严重，无法平躺睡觉，检查出是阻塞性肺炎。之后偶尔出现意识模糊，说胡话，依然以为是阻塞性肺炎，其实已爆发间质性肺炎，血氧浓度很低。
◆不论有无信仰，建议联系正规的临终关怀机构，或助念团。治疗期间虫虫很感谢医生团队，虫爸去世之后，感谢未收任何费用的助念团和其他有缘人，这是虫虫第一次接触助念，对于平复逝者和逝者家属心情，有些帮助。
◆正视家人会离开这件事，早立遗嘱。
我记得虫爸的主治医生说，再过十几年，癌症不会分胃癌、肺癌、大肠癌等等，而是会细分为19基因突变、21基因突变、KRAS突变……以后只要拿着自己的基因检测报告去对号对科治疗即可……
治疗需要数据说话，不论是医生还是患者都需要掌握一手数据以确定治疗方案，一旦查出癌症，一定要保留好组织，寻找正规机构，做一个比较全面的基因检测。有了这个最根本的数据，结合经济条件，再去考虑是否靶向，是否化疗，是否PD1，是否中药。
另外，需要找到可信的交流平台，比如我们咚咚肿瘤科。我是在一个论坛上看到有咚咚微信义诊活动，加了咚咚的微信群，这是我们患者家属一个特别好的沟通平台，感谢肺癌群里的“阳光”姑娘，虫虫虽然没有提问，但是一直通过别人的提问和阳光姑娘的回答获得有效信息，也通过大家的互相鼓励获得力量。同时我也知道了咚咚肿瘤科APP，觉得功能更强大，可以直接和香港、美国和国内医生交流信息，获得初步的治疗概念。咚咚是一个年轻、有活力、信息丰富全面且较为正规的肿瘤交流平台。虫虫也希望能为咚咚出一把力，相信有患者和患者家属的信任和帮助，咚咚能越做越好！
温馨提醒：以上访谈内容中出现的观点为个人意见，咚咚真实采访记录，但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。
点评
1：关于化疗。化疗现在还是肿瘤治疗的主力，也有不少的患者从化疗中获益。虽然虫爸的化疗副作用很大，但希望大家不要因为这个个例排斥化疗，肺癌患者化疗的有效率还是很高的，尤其是没有突变的肺腺癌和肺鳞癌患者，可用的治疗手段本来就很有限，化疗是重要的武器。
2：关于PD-1联合用药。PD-1抗体对大部分实体瘤的有效率大概只有20%，所以现在有很多PD-1抗体联合治疗的新探索，比如联合CTLA-4单抗、化疗、靶向药和放疗等。但是，到目前为止，只有PD-1抗体联合CTLA-4抗体Yervoy批准用于晚期恶黑患者，还有就是昨天FDA刚刚批准了PD-1抗体Keytruda联合化疗用于非鳞的非小细胞的一线治疗，其它的联合方案都是在探索中，并没有大规模的临床数据支持。大家进行联合治疗的时候一定要谨慎，毕竟安全性才是最重要的。
3：关于肺炎。肺癌患者使用PD-1抗体治疗一定注意肺部炎症，国内外确实已经有些的患者因为肺炎的副作用去世，一旦患者出现咳嗽、胸闷等问题，建议及时检测，千万不要拖。大规模的三期临床数据显示，大约3%的肺癌患者使用PD-1抗体会产生严重的免疫性肺炎副作用。免疫性肺炎区别感染性肺炎的重点观察症状有：干咳、发烧、呼吸困难和制氧下降。关于PD-1抗体的副作用处理，大家可以参考我们之前的文章：老司机也要注意安全：一张图看透PD-1副作用
本文仅供医学药学专业人士阅读
X