9个月，5所医院：万癌之王也不能阻挡的治疗奇迹-咚咚肿瘤科

得了肿瘤都是不幸的，但是，有的患者更不幸，比如一些基本没啥药可用的肿瘤——胰腺癌、胆管癌……

胰腺癌被称为“万癌之王”，是一种恶性程度很高、诊断和治疗都很困难的恶性肿瘤，大部分患者发现就是晚期，没有太好的治疗手段。

不过，总有人可以创造奇迹。今天，我们有幸采访到了一位和胰腺癌作战9个月的咚咚粉丝——欧先生，且看他如何在绝望中力挽狂澜，寻遍5家医院，终将父亲从死亡线上拉了回来。

本期访谈对象：欧先森，父亲为胰腺癌；

采访时间：75分钟；

内容概况：患者确诊胰腺癌之后进行手术切除，却意外发现已经有肠系膜淋巴结转移；接下来，通过局部治疗+靶向药物控制，患者的状态越来越好，体感达到了最佳；不料，突发肠梗阻，医生和家人都劝欧先生放弃，执着的欧先生寻遍了5家医院，终于……

您好，首先想了解下患者的肿瘤类型、年龄、性别、确诊时间等基本情况

我父亲今年57岁，去年他刚辞职抱上孙子，准备开始享受天伦，结果就出现腰酸背涨（起初以为是腰椎间盘突出）、体重下降明显等症状。2016年8月去医院做彩超，显示胰尾部实质性占位，肿瘤大小约4公分，边界不清，恶性肿瘤的可能性大，于是马上进一步做了CT和MRI，确诊为胰腺癌晚期。

接下来的主要治疗措施是怎么样的，当时的情况允许进行手术吗？

当时医生从片子来看尚可手术，8月进行了手术，术中才发现腹腔内肠系膜上广泛淋巴结转移，于是取了肠上转移病灶，做了病理活检和基因检测，病理活检结果为转移性腺癌。同时我们做了基因检测，基因检测结果为KRAS突变。基因检测报告提示可能获益的药物：1.司美替尼和多西他赛联用；2.单药曲美替尼；3.AZD1775(MK-1775)。当时我已经了解到了免疫治疗药物PD-1抗体，所以还加做了其它靶点和MSI检测，为后续靶向和PD-1治疗考虑。

我本身也是学医的，所以手术之后一直疯狂的寻找胰腺癌相关的资料，也听取了很多医生的治疗意见。但我感觉最难的地方在于选择，每个医生给的治疗方案都是不一样的，有外科手术的、有全身化疗的、有放疗的，有海扶+局部介入的，也有PD-1和靶向治疗的。其实，每个医生都没错，因为他们给出的意见只是在他们这个专业领域里给出的经验性的意见而已，而且一定是遵守指南的。但是，我们不一样，我们和他们的角度不同，我们是患者的亲属子女，我们一定要在尽可能多的了解各个方向的治疗后（包括最新的临床实验——这才是这个星球上最前沿的东西），选择一条适合自己的路。

确实如此，您也非常不容易，那接下来您帮您父亲做了怎样的治疗选择呢？

当时，我父亲的生活质量很受影响，腰酸背涨，一吃饭就饱。我们首先希望就是缓解这些症状，只有这样他才能吃好睡饱，体力体重才能上去，这样后续无论是靶向、免疫还是其他治疗，都能获得最好的效果。所以综上，我选择了到上海复旦附属肿瘤医院去做海扶刀和肠系膜介入化疗，一周后再接着进行靶向的全身治疗。

鉴于基因检测后的结果，KRAS突变，其余野生，那么理论上来讲，特罗凯可能无效，但是由于肿瘤靶向通路的复杂性，特别是胰腺癌，我在搞定曲美替尼的基础上，也买了特罗凯。

16年9月14日开始上了1天1粒特罗凯（150mg），出乎意料，老爸每次吃完1个小时后，腰酸背涨的症状就开始消失，人也舒服了，觉也睡得着了，这样的效果一直能维持6-7个小时，这样来看特罗凯应该是有效的。其实靶向药的效果应该说要达到一定的血药浓度后才能开始显现出来，我爸这个情况我也无法解释。

个人猜测：我爸的基因检测是取的转移的病灶，也有可能导致腰酸背涨的原发的病灶（胰尾部肿瘤）是EGFR突变，而腹腔上转移的病灶是KRAS突变，好像这样就能解释的通了。

后续开始做了局部介入，腹腔和胰腺灌注吉西他滨和雷替曲塞，主治医生建议后续增加健泽单药的全身化疗，说我爸身体还很好，应该问题不大。我婉言谢绝了，主要是考虑到化疗的获益很小但是损失很大，而且全身的化疗不比局部，一旦开始可能就停不下来了，一次两次我相信我爸确实也没问题，但是次数一多，我爸能否抗住我也很担心。而且基因检测也做了，该准备的靶向也都准备好了，国外各项临床的试验也积累了很多，还是出院后坚持靶向和免疫的治疗吧。

您也是一个学习型的家属，那后续的靶向治疗的情况如何？

后来就开始早上一粒2mg曲美+晚上一粒150mg特罗凯的靶向治疗。9月底查肿标，结果有点惊喜。CEA
5.65，在正常范围以内，CA199
700多，但考虑到靶向才吃了三天，影响估计不大，应该是局部介入带来的降幅。不管怎么样，这是个好消息，说明病情目前在可控范围以内。

这几天的靶向治疗，特的效果依然很明显，晚上吃了特后，老爸从半夜一小时起来一次到一觉睡到大天亮，差别非常大。至于曲美，老爸说吃完后没有任何感觉，好像和没吃一样。副作用方面，除了头部胸部冒出皮疹以外，没有其他不适。消化方面，貌似吃饭就肚胀的症状也好了很多，吃了比以前多，但是也没觉得很胀。其他药物方面，就加了一日三餐的胰酶。后续准备加强营养，支持治疗跟上，蛋白粉，果汁和铁皮石斛跟上。

16年10月21日介入灌注吉西他滨后，在医院休息了两天，10月24日接受了海扶刀治疗。术前进行了肠道清理准备，泻了很多次，遭罪。手术过程无痛无外在创口，术后无任何不适，为了观察海扶刀和局部介入的疗效，出院之后没接受过其他治疗。

这期间爸爸也没任何不适，买菜，做饭，跳广场舞，生活过的很有规律。但很快爸爸又开始腰酸了，而且排便有点困难。有天给他吃了一粒特罗凯，又马上获得了效果，一晚上都睡得很熟。接下来我打算让他吃上1775，毕竟我们还有P53突变。

11月17日开始吃1775，早上两粒75mg，共150mg空腹吞服，晚上一粒特罗凯。到11月19日中午开始出现胃反酸不适，有点恶心，19日晚上晚饭后出现呕吐，还有点血，不知道是药物的副作用还是肿瘤进展。估计也有点进展，准备下周去上海做第三次介入，也准备这次回来开始做健泽全身化疗。

11月20日，爸爸开始停止服用1775，当天胃肠道症状就消失了，恶心呕吐不再有，由此基本可判断是1775引起的副反应。所以如果有朋友在尝试服用1775的时候一定要注意剂量，目前临床的两组分别是150mg和225mg每天，吃5停2，我爸的剂量就是150mg每天，但是当天就出现了严重的副作用，所以一定要谨慎。

11月23日，我们出发前往上海进行第三次介入。11月24日，爸爸做了下腹部增强CT，B超和各项抽血检查。CT结果出乎我意料，显示肿瘤缩小了近一半，而且也无其他地方的转移，但是肿标却上升了，原来是700多，现在又变成了大于1000。由于上次做完海扶和介入后，近一个月都没吃靶向药，所以考虑肿瘤缩小一半是海扶热疗的直接作用，肿标上升考虑是由于未服药导致，再加上之前在服用一个月曲美联合特罗凯后肿标下降的事实，基本可以判断曲美联合特罗凯对我爸是有效的。

11月25日进行了第三次健泽局部介入，依然如前两次一样，无任何不适，而且我爸得知了肿瘤缩小了一半的消息后，显得非常高兴，心情明显很好，竟然和我们说腰酸背涨也好了很多，不得不感叹精神力量的重要性。做完介入后，主治医生建议我们这次先不做海扶治疗，放到下个月进行，刚好和我的想法一样，之前担心如果这次再做海扶，又要清理肠道，怕我爸吃不消。

11月28日出院，回去后，我们决定增加第8日的一次全身健泽化疗，以便维持血药浓度。同时给他吃回曲美联合特罗凯的组合。如期在第8天做了吉西他滨1.6g全身化疗的方案。除了轻微的呕吐了两次以外，没有啥副作用，但是考虑是第一次做全身化疗，往后估计副作用有可能加大。做完化疗第二天就开始恢复了特罗凯和曲美替尼的联合治疗，一直吃到了12月28日。这期间靶向药的副作用慢慢开始体现，除了之前的皮疹，口腔溃疡，舌头疼等上火的症状也开始体现了，12月26日和27日还呕吐了两次，也不知道是靶向药的副作用还是吃坏了肚子。除此之外，老爸的状态这个月达到了顶峰，精神和身体状态都非常好。

12月26日我们再一次出发去上海，到了上海以后，我爸连续呕吐了两次，有一次把前一天吃的都吐了出来，这让我们非常紧张，甚至一度担心会不会肠梗阻，毕竟肠系膜上的淋巴结不知道有无进展了，但是之前都这么好，我们也觉得就一两天时间应该不至于到这个程度。到了医院后拍了个腹部X光，结果让我们松了口气，没有肠梗阻，但是以后吃饭一定要尽量吃清淡，吃软食。

12月27日下午做了肝功肾功血常规等各项指标检查，查出来都是好的，CA199这次做出来也非常好：490.3，下降了一半多，CA125:60.16,也下降了接近一半，CEA和其他指标也全面下降。

28日下午进行了第四次介入。介入后和主治医生进行了沟通，医生认为老爸目前的状况控制的非常好，化疗的效果也很好，再加上靶向的副作用最近比较明显，所以决定先停一下靶向药，海扶刀这次也暂时不做，下个周期就是单纯的第8天化疗方案，顺便可以观察下单纯介入+全身化疗的1-8方案效果，然后快过年了，好好调理身体，加强支持营养治疗。

嗯，情况还是在往好的方向发展，那这样的情况保持了多长时间呢？

12月整月我爸状态都非常好，按照我爸的话来说这是他自8月以来最轻松的一个月。如此好的体感再加上月底的肿瘤标志物检查，结果CA199降了一半多，从900多降到了400多，基本判断我爸对吉西他滨静脉比较敏感。

非常意外的是，就在我们全家觉得很有信心继续治疗的时候，12月底从上海做完介入回来的第二天，我爸肠梗阻了，一晚上吐了5次，吃什么吐什么，后来不吃也吐，不吃饭的情况下4-5个小时就要吐一次。

然后我们去了第一个宁波的医院，做了各种检查，X片，造影，CT，都认为没有梗阻，医院叫我放弃回家，说胰腺癌就是这样的。我没听，让医院给我做内镜排除，结果内镜做到十二指肠水平段的时候，下不去了，于是明确了梗阻部位和严重程度，找到原因的时候，已经过去了15天，我爸插了15天胃管、禁食。

医生说只有三个办法：第一个是放营养管，以后就从管子里注入营养液，吃饭就别吃了，被我否决了；第二个方案是开刀，重新开腹，做肠道短路手术，我们全家商量了下，也没同意；第三个方案是放支架，但是明确表示这个医院放不了这个位置的支架，难度太高了。我不死心，出院了，接下去的15天，又跑了宁波的另外三家医院，没有一家能做的，那时候已经过去了30天了，我爸插了30天的胃管，吊了30天的营养液……我妈已经叫我放弃了，说我尽力了就好了，别跑了，但是我看着我爸求生欲望很强的眼神，不死心啊。结果经人介绍，我去了上海找了华山，华山也拒绝了，中午我都想回来了，后来想想都到这份上了，再去最后一家吧，结果最后一家去了上海的同仁医院，说可以住进来看看！

我看到了希望，赶紧安排他们救护车来上海，住进同仁的第10天，肠梗阻以来第40天，成功安装了两个支架进去，手术历时两个小时，支架经口置入，我爸吐了一地，满脸通红，好在还是比较成功的，结果放完第二天就能吃点流质了，就这么这一关就这样过了。但是这突如其来的变故打了我们一个措手不及，一个是中断了有效治疗，一个是严重的消耗了身体，在同仁出院的一周后我带我爸复查肿标，199涨到了4000多，原来可是400多的啊，好在仍然没有远处转移，还是原发灶和肠系膜上的局部转移灶，可以说是不幸中的万幸。

当时肠梗阻的时候是12月底，做完支架是2月9号这样，整个过年都是在上海过的，大年初七安装的支架，2月中旬的时候我爸除了能吃点，其他状态都很差，腰背非常酸胀，之前有效的特罗凯，装完支架后，特罗凯也没用了，于是停了特罗凯，同时停了曲美，当时我知道情况其实非常糟糕，现在不继续紧绷神经逆转，就没机会了。

2月底的时候，我们去上海做了又一次介入，还是原来的方案，吉西他滨和雷替曲塞。在上海的时候我咨询了下继续海扶刀治疗的可能性，结果被告知不行了，由于我爸的支架位置刚好挡住了肿瘤，风险太大，不能做，于是只能维持梗阻前的原方案，我的考虑是，既然梗阻前方案是有效的，那就继续尝试，本来按照计划介入后第8天就要打吉西他滨，静脉。结果第5天的时候，我爸感冒了，肺炎，雪上加霜，当时用抗生素压，发烧压下去了，第十天的时候我爸才恢复，第十五天的时候上了吉西他滨，由于肠梗阻后我们做CT发现原发灶已经有接近5公分了，特别酸胀，顶的很难受，结果我爸从那时候起上了奥施康定，一开始10mg每12小时，吃了一周后不行了，加到了20mg，嗜睡便秘的副作用体现的很明显，人状态更差了，但是没办法。便秘用乳果糖，开塞露和灌肠仪轮番使用，总算能控制住，但是我始终觉得要解决根本的原发灶问题，才能解决疼痛，只要不疼痛，奥施康定不用了，这些副作用才会真正解除。

所以在第15天的吉西他滨上了以后，我去了上海了解了各种刀，什么纳米刀，质子重离子，射波刀，速峰刀，只有速峰刀说可以做，其他都拒绝了。第20天的时候我爸感觉也没什么缓解，我就拉着他去了东方，拍PET，准备做速峰，但是这时候出了两个事情，一个是PET发现肿瘤和十二指肠还有胃都非常接近，这就要求对精度和技术水平要求非常高，当时主任确实表示会有可能造成放射性损伤；第二个事情就是，在东方做了一次肿标，4000的CA199直接降到了2000，而且到东方的那几天，我爸状态显然也好了一点，吉西他滨继续有效，在和多位医生病友还有菠菜沟通后，我决定乘胜追击，继续用吉西他滨静脉，然后介入用白紫替换掉雷替曲塞。

就这样，3月底进行了又一次介入。这次是白紫200mg+吉西他滨1.4，4月初打了一次静脉，第8天和第15天，连续两周打，因为想着要逆转局势、所以这个月不仅乘胜追击，还加了一倍的军力，3月份做下来反应非常大，可能和状态不好还是有关系，胃肠道反应很严重、呕吐，不过我爸撑下来了，肿标持续缩小，从2000到1500到1200，体感也越来越好，止痛药也停了。

4月查了两次肿标，最近的一次是前几天刚做出来，然后在三月底的时候，我也去香港买了两只PD-1备着，准备以后等到肿标下降的慢的时候，就开始上PD-1联合介入化疗的方式给予治疗。

所以，从确诊到现在，我爸已经是9个月了，虽然经历了各种的曲折，但目前的状态还在进一步的好转。

非常感谢，过程真的非常艰辛，不过您还是很果断，您对其他患友有什么建议吗？

首先，我觉得大家需要听取多方的意见，包括一些医生和有经验的患者家属，然后自己做判断，不管如何，多听意见总是对的。

其次，不要放弃。不管是谁让你放弃，或者你自己都想放弃的时候，告诉自己再坚持一把，也许会有转机！其实我爸目前情况也没有很好，只不过感觉从12月底肠梗阻到现在，我们正一步步的去逆转局势，现在生存期也是比较短的才8个月，但希望能继续取得好的效果。当然也特别感谢你们咚咚一路上的陪伴，从咚咚中获取了很多正能量和资讯，给你们笔芯！

非常感谢，整个经历真的是非常不容易，希望您的介绍和建议能帮助更多类似的患友！如果后续有什么需要的话，也可以随时咨询咚咚！感谢您！

温馨提醒：以上访谈内容中出现的观点为个人意见，咚咚真实采访记录，但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。

咚咚点评：

1：大部分患者在确诊胰腺癌时，已经是局部晚期或有远处转移，只有15%的患者在确诊时可以行手术治疗，欧先生父亲也是如此。在胰腺癌的诊治过程中，患者应该进行多学科综合诊治，肿瘤内科､外科､放疗科､影像科和病理科、介入科、微创治疗科等专家共同参与，根据患者肿瘤的分子特征､病理类型和临床分期，结合患者的体能状况等全面评估，制定全面合理的诊疗计划，在恰当的时机，积极应用手术､放疗､化疗､介入以及分子靶向药物等手段治疗，以期达到治愈或控制肿瘤发展､延长生存时间的目的｡

2：欧先生父亲在治疗过程中出现肠梗阻，这也是不少患者会出现的综合征。幸运的是欧先生在关键的时刻没有放弃，连续寻找了5家医院之后，植入了支架，缓解了梗阻，一步一步走到现在，可以有机会继续进行化疗，取得了不错的效果。

3：必须大力表扬欧先生，不放弃，就有希望。但是，必须提醒大家，欧先生本身就是医生，对肿瘤治疗比较了解，大家切勿直接模仿。