母亲从2014年确诊肺癌至今已经5年多了,从医院拒绝收治到母亲能坦然接受病情,从9291耐药、大小便失禁、脑转移、意识不清到能下地走动,我们从没想过放弃她。在这5年多的时间里,我想,我们应该比从前更懂得珍惜眼前每一刻的时光。
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肺癌复发多处转移
母亲被医院拒绝收治
2016年7月,原本处在康复生活的母亲开始出现咳嗽、背疼症状,抗生素,消炎针打了也没有压制住,我想母亲是肺癌复发了。
在山东医院里做了大大小小的检查后,发现母亲已经多发转移,除了肺上的癌细胞扩散以外,骨头上,肝上、脑部、淋巴结上都随处可见癌细胞的身影。那天夜里我看母亲疼的直叫,晚饭也吃不下,跟弟弟妹妹商量后,订了第二天去北京的高铁票,我们打算带母亲去北京看看。
弟弟妹妹跑了很多家医院咨询,大部分的大夫认为母亲已经病入膏肓,甚至有医生断言母亲只有3个月可活的时间了,一时间竟没找到一家肯收治母亲的医院。亏得弟弟是退伍的军人,托人联系上了王振国肿瘤医院,母亲没过几天就住进去了。
入院后,母亲就开始接受各种治疗,除了化疗。几年前,化疗给我们一家蒙上了无法磨灭的阴影,我的父亲生也是因为癌症去世的,他在接受化疗的日子里受了许多罪,那是我们至今都无法触碰的回忆。母亲害怕化疗,我们也怕。在这种偏执的观念下,我们选择了盲试靶向药吉非替尼。主治医生建议母亲在吃靶向药的同时开始接受介入治疗,我们决定尝试这个方案。
接受治疗后,母亲的话开始变的很少,虽然我们没有完全告诉母亲实情,但哪能瞒过睿智的母亲,我常常看到母亲坐在病床上发呆,流泪。
图片来源:摄图网
在医院里的日子漫长、无聊,母亲终于愿意下床四处走动。有一天她兴冲冲的从病房门外进来,告诉弟弟说:“那个病房里有个14年的肺癌病友,他真的好厉害,他2005年就被确诊肺癌,他前两天住进来的,也不是什么大问题,就是打打一些补充免疫力的针,我看他现在还是好好的……”母亲眼里带笑,滔滔不绝的样子让我们吊着的心,稍微落下来一些了。
更万幸的是吉非替尼评估有效,母亲不适的症状很快就得到缓解,做完3次的介入治疗之后,医生告知病情得到了控制,让我们出院回家了。
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吉非替尼耐药
母亲在生日会后“安排后事”
吉非替尼的中位耐药期是11个月左右,母亲吃了19个月。
2017年12月,我们被告知吉非替尼耐药。母亲知道后略显凝重,她嘴里囔囔道:“原来靶向药是会耐药的。”我告诉母亲不要紧:“耐药后还有第二代、第三药可以吃。”母亲问我:“第二代药、第三代药会耐药吗?”我说不出口,点了点头,被封住的喉咙再也说不出安慰的母亲的话。
好在母亲的基因检测结果显示有T790M突变,可以使用第三代靶向药物。自从知道药物会耐药后,母亲似乎比我们更明白她始终逃不过肺癌的纠缠。她虽然表面乐观,心里却悄悄打好了自己的小算盘。
2018年,我们隆重的给母亲办了一次生日会,做了一些好菜,邀请了亲朋友好过来家里聚聚,母亲很开心。过完生日后,母亲把我们三个兄弟姐妹叫到身边,冷不丁开始交代房子要给谁,银行卡密码是多少,剩下的钱要怎么分,死后要安葬在哪里。我忍住要掉下的眼泪,和弟弟妹妹宣誓:“老妈一定会活到120岁。”
嘴里说着活下去的话,可谁也不能体会我内心的苦涩,害怕我们终究斗不过肺癌。
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抗住9291耐药,抗住瘫痪
打破1个月生存期魔咒,母亲获得新生
托靶向药的福,母亲的生活质量有了很大的改善,疾病也得到了明显的控制。我和弟弟妹妹不用每时每刻都守在母亲身边,大家约定好轮流来母亲家里照顾。好景不长,母亲逐渐有了耐药的迹象,复查结果显示母亲的病情有点控制不住。我凭借自己在网上学习到的大量的知识和案例,擅自决定给母亲联合用上184。
2018年12月份的一天下午,不管妹妹怎么敲门母亲都没有出来开门,妹妹以为是母亲睡着了,但又担心是不是出了什么意外,她从围墙翻进去后,发现母亲瘫倒到床边不省人事。妹妹使劲拍打母亲,母亲却任何反应都没有。妹妹哭着打电话叫了120,又通知了我和弟弟。
检查结果很糟糕,9291耐药了,医生诊断为脑疝,母亲醒来后意识不清,话也说不出来,更让人害怕的是她大小便已经完全失禁,接近瘫痪,医生预估存活时间1个月。
躺在床上的母亲已经无法为自己选择治疗方案,尽管我们知道她害怕放化疗,但依然听取医生的建议,狠心把她推进了放疗室,于此同时,我咨询了一些患友后大胆决定,加大了母亲9291的用药剂量。
10天后,9291加量结合放疗的方案起作用了。母亲的半边身体能动了!
铤而走险的治疗虽然挽留住母亲的生命,但没能留住母亲的头发。看着母亲每天对着镜子照看剩下的头发,我和弟弟决定找来理发师为母亲理个精神的短发。母亲同意剪发但决定从简,就在医院的病床上,弟弟用楼下买来的剪刀,一刀一刀剪掉母亲珍爱的头发。
9次放疗结束后,母亲顶着一头利落的短发出院了。
活到120岁依然是我们一家人的目标,肺癌虽为“恶魔”,但把我和母亲,和弟弟妹妹的心紧紧连在一起。母亲现在最期盼的一件事就是今年的生日会,在生日会上,她要喊话活到120岁。
本文来源:肺癌康复圈
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