本文转载自|与癌共舞论坛公众号 作者:My小小子
编者按:
My小小子的父亲在2010年确诊为肺癌,14年转移复发,医院不收治更是令情况低到谷底,但好在天无绝人之路,靶向药盲试有效令人喜出望外。靶向药联用、治疗方案的不断更换,使得父亲的病情处于较为稳定的状态。
如今My小小子的父亲已经跨越8年,走入了抗癌的第九年,体感逐渐变好,肿瘤逐渐减小,一切都向着更好的方向发展,希望他们能在抗癌的路上越走越长。
2010年9月25日,时年55岁的爸爸因气短(爸爸心脏不好,又是煤矿工作)去医院做X光检查,发现右肺下叶有个小阴影,医生让回家消炎3天再回去拍X光。
28日,去拍X光,机器坏了,这样大夫推荐了CT。当下午CT结果出来的时候就发现了肺部占位。
30日,去长春吉林大学第二医院,又做了一次CT。先到了放射科,5位教授看过CT报告后,都觉得不太好,后来又到胸外科请2位教授看CT。
当时爸爸在场,教授说无论是什么东西,都得手术把它拿掉。我把爸爸送下楼,说你等我一会儿,我问问他们“十一”放几天假。
再次回到教授办公室,我就直接的问:“以您的经验,您看这个是什么?”
他果断地回答我:“80%是肺癌,手术吧,问题不大,这个很小的,3-5年的成活率不成问题。”
当时听了心里特别不是滋味,没敢跟爸爸说我上楼跟教授谈什么,就说他们放7天假,我们10月8号再过来。
一系列的检查结束后,定于10月11日手术,手术很顺利,切下来的病理约有大拇指指甲大小。随后,医生让我拿着病理去另一个楼的11楼进行检测,并等待病理结果。
电梯根本挤不上去,索性一口气走上11楼,当时上去后,腿都抖了。等了15分钟,得到一个报告(快速病理恶性肿瘤,腺。5天后还有一个更为准确的病理),回去送给医生。
医生具体切掉多少我也不知道,顺便做了淋巴清扫术,等待5天后的淋巴和详细病理。
5天后病理出来了,淋巴没有转移(很高兴),肺部病理是高分化腺癌。术后15天出院,化疗四次。当时用药是紫彬醇,顺铂(化疗后建议吃护肝片,1年以上)。
2011年2月份结束化疗,之后每三个月照一次CT,就这样平静的度过了3年半的时间(期间没做过任何治疗)。
My小小子的父亲与母亲
术后三年后可以半年照一次CT了,可是好景不长。
2014年4月底,就在第一个半年照CT的时候发生了变故(我刚刚结完婚,当时觉得天塌下来一样),左肺肺门团状组织大小为2.5X4.9。拿到CT后,马上找以前CT,再次去长春医院,经两位手术时的教授一看,认为是复发了。
先去医院做了气管镜,病理没取到,大夫建议PET-CT进行确诊,PET结果显示是肺门淋巴复发(无转移),当时就出了一个什么值增高。
拿到PET报告又去了手术的医院找教授帮忙看看下一步做什么治疗(手术与做PET-CT不是一家医院),给我两个建议,一是手术,二是放化疗。考虑到爸爸的身体条件,没有选择手术。
2014年5月行伽马刀治疗10次,术后化疗4次,第一次紫彬醇+顺铂,其余三次为多西+顺铂。伽马刀一般3-6个月病灶会有变化,但是我家一直没变,化疗也没有变化。个人考虑复发不是腺癌,但是问过好几个医院的教授,都说复发别的癌机率太小,还是考虑腺癌,我的考虑是多余的。
2014年10月化疗结束,最后一次化疗呕吐感明显增加,体感也明显比前几次差。大夫还让继续化疗或者每月1.5万的靶向药。爸爸果断拒绝,身体不适,就没化疗。
2014年11月中旬对我们家是一个喜事,迎来了新生命,我的儿子出生了,母子平安。爸爸那是相当高兴了,早上4点多就起来做饭,5点就到医院了。
隔辈人真的不一样,看见我儿子那叫一个高兴。可是高兴总是短暂的(在这之前有拉肚子的迹象,没注意,后来才知道是肝转移引起的)。
2015年1月15日,复查CT显示肝内多发低密度影,考虑转移灶,得到的结果让全家人哭泣,原病灶无变化,肝多发转移了。
第二天得到了CEA全的报告,医生说转移了。
得知肝转移问了几家医院的医生,都没有治疗的意义,索性就回家了。
爸爸感觉到自己的病情已经很严重了,因为医院已经不收治了。回家看我儿子就哭了,这是从爸爸有病以来第一次看见他哭,我的心里真的很不是滋味,觉得自己太没用了,什么也帮不上。
My小小子的父亲与儿子
我接受不了没有治疗的办法,也不相信只能在家等死,17日经别人介绍去辽宁吃中药,可是中药的效果并不是那么好。服用中药3个月后,病情还在进展,并带有肝区疼痛,开始吃止疼药。期间也没查过肿瘤标志物。
天无绝人之路,我突然想起医生推荐过靶向药,然后开始在网上找相关资料,并且成功买到易瑞沙,也成功收到药,但是没敢吃。
当时住院了,肝功能已经乱了,医生不建议吃,把所有的中药全部停掉,输液7天有所好转,才开始吃。
2015年5月1日开始服用(盲试,复发没取到病理,没有基因检测)第一粒易瑞沙,到第5天效果明显体感好转。
止疼药只晚上吃,怕半夜疼。吃到15天的时候止疼药已经停止服用了。
2015年6月1日,CT对比,肺部病灶无变化,肝部也无变化,CEA没查,忽视了重要性。(出现甲沟炎,用的碘酒,把头孢捣成粉末,抹在发炎位置)
15年7月1日至18年12月18日,对CEA数值进行记录整理如下图。
15年7月至18年12月的CEA值变化趋势
最终的担忧发生了,服用9291整整三年后,肝转移第一次进展,核磁显示肝部肿瘤进展,原来是1.8X2.0,现在是2.0X2.3,其它病灶也有进展的迹象。
这次肝功能损伤比较严重,跟刚开始发现肝转移的时候差不多,cea也反弹起来了。做了全靶点基因检测,在医院进行保肝治疗,9291未停,6244减到50mg。
老爸心情比较低落,什么也不说,回家也不说话,只是吃饭,睡觉,接孩子……
2019年1月4号,去了医院,跟医生交流了一下,肝功能有几项一直不见好转,恶化越来越严重,肝区已经出现疼痛,建议我把单药9291也停了,观察一周看看肝功能是否有好转。肝功能持续恶化,保肝不成功,什么药都不能上,只能挺着。
我不知道我还能为爸爸做些什么,只是我觉得特别无望,一化前肝部核磁肿瘤进展3.0×2.8,多发转移灶也增大,肝区疼痛需要止疼药来入睡,停药后肿瘤进展加速,无奈的很啊,为了肝功能又不得不停药。
2019年1月26日,开始培美0.925mg+顺铂120mg,顺铂共计三天,副作用为膈肌痉挛,白细胞、血小板低,肝功能也不太好,后续保肝到2月9日,肝功能部份恢复正常出院。
据体感反应化疗有效,肝区疼痛减轻,直到现在也没吃止疼药。
2019年2月16日,不安的心总算落下了,做了肝脏核磁,显示多发转移灶渐缩小,3.0×2.8也缩小到了3.0×2.5,体感一直不错。
19日准备二化,继续努力!坚守希望。
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