导 读
过去的2018年，多个重磅抗癌药陆续获批，光是PD-1药物就有四种，适应症囊括肺癌、恶黑、霍奇金淋巴瘤。
然而，还有很多期待免疫治疗的肿瘤患者，按照规范治疗原则，被排除在适应症之外。部分癌种相对好些，还有数据不错的二三期临床结果可以支持跨癌种用药。但如果是非常罕见的癌种，每年只有个位数的新患者，怎么做临床试验呢？
今天的患者故事主角，甜女士，就是这样一位罕见病患者。她所患的肺动脉内膜肉瘤（PAS），是罕见病中的罕见病，发病率是所有肉瘤的0.5%。
她经历了开胸大手术、两次开颅手术，使用了超过人体规定承受极限剂量的化疗药，几次脑转急救送医……曾有医生说她最多能活12周，美国麻省总院医生见到她甚至激动的说：终于见到活的了！因为她是医生见过的患肺动脉内膜肉瘤还活着的第一位病人。
有人认为她是天生幸运，在确诊和治疗上都没走弯路，但我觉得她身上有股“劲儿”，一种不服输、积极争取的意志，这或许才是真正幸运的源头！
如果有人能将你从死神手里抢回来，那个人只可能是你自己！
以下内容为甜女士自述整理，补充了一些治疗细节和近况更新，全文近两万字，预计阅读时间45分钟。
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与癌症第一次交手，险象环生步步惊心！
我一直身体都非常好，平时感冒都很少，家人上溯三代也非常长寿健康，没有得过癌症的。
2014年7、8月份，我开始不断干咳，一如既往非常谨慎地去做了最贵的全面体检（我每年都按时做全面体检），但什么都没查出来，胸片也干干净净，医生判断可能只是北京的雾霾导致嗓子发炎咳嗽。我买了止咳糖浆和喉片，但咳嗽还是持续了一两个月。
九月我正好去美国出差，某天突然感觉不对劲，走路上斜坡时都有点喘，对于一周锻炼三次的我来说，这有点匪夷所思。所以回国后，我赶紧去医院再检查，医生怀疑是北京雾霾天导致哮喘。开了抗过敏药和吸入式喷雾剂回家。一两周后也无任何改善。接着又去医院进一步检查。甚至做了肺功能检测，结果显示正常。后来挂了专家号，专家说离上次胸片也有几个月了，再拍一个吧。这个时候胸片就看出来有东西了！但是因为这个病非常罕见，没有医生立刻就知道是什么，当时猜测是肺炎、肺结核之类。但我打过卡介苗，肯定不是肺结核，讨论中也排除了各种可能性。那时我咳的痰里面开始有血丝了，为了尽快确诊，我去拍了增强CT。
中间有个小插曲：因为我当时拿的是国际保险，做增强CT需要先申请获得保险公司的同意，也就是我还要回去再等四天，直到保险公司答复了才可以做。我觉得人的直觉很有意思，当时我就有种紧迫感，我就说不要等了，我现在就把押金给你，如果保险公司不付我自己付，今天就要做。其实我也没想那么多，只想着赶紧把这事儿弄完了好回去上班，没想过事情有这么严重。
等结果出来，医生大惊失色说我得马上住院，因为片子显示肺动脉里面充盈缺损。当时没有人想到那个是瘤，就以为是肺栓塞，当场就被摁在轮椅上去办了住院手续。因为我刚坐完长途飞机回来，有可能深静脉血栓游离到肺部（常说的经济舱综合症）。当天我入院后，按肺栓塞开始做溶栓处理，住院住了几天一直打肝素针，中途因为一个重要的会议我还带着药着药出院自己打，第一次往自己身上扎针，非常挑战，拿着个橘子练了好久才敢扎下去。就这样打了两个礼拜的药还是没见好转，咳嗽，还有间或的胸痛，总之体感是越来越糟糕，两周后CT检查“血栓”不仅没有缩小还增大了，医生当时也很紧张，遇事反常必有妖嘛。有个协和的老教授可能听过内膜肉瘤这个病，所以她就很严肃地让我尽快去找阜外或者安贞的外科大夫进一步检查。
其实那个时候大家就已经开始怀疑是肿瘤了，只是不敢告诉我。我知道没有溶栓的第一反应也是肿瘤（别问我为什么），所以赶紧去找了阜外和安贞的心外科医生确认。阜外的专家看一眼就觉得不是血栓，说像是瘤栓。他让我又去做了一系列的血液检查（双聚体，血沉，抗O之类），结果一切正常——这也间接导致我以后不太相信靠血液检查来跟踪评估身体的肿瘤进展。我还是有点不死心，怎么也不相信自己会得癌症，所以又去协和拍了PET CT，同时去找了另外几位肺癌专家看，PET CT显示左肺动脉主干一团亮黄，SUV吸收值高达20多，基本可以判定是恶性肿瘤了。
记得去协和看专家的时候，医生一边看片子，一边喊“哪位是病人？”完全无视身边表情焦虑的我。当她知道我就是病人后，有点不太敢相信，估计我的状态还不错。然后医生一边看片子，一边给在场的医学生指着片子说，你看这肺部的代偿多好（坚持锻炼受益无穷啊），然后医生当着我的面直接打电话安贞的甘大夫，说给你推荐个手术病人，年轻，身体好（囧）！第二天我去见甘大夫的时候，还是抱着一丝期望奇迹出现，他会告诉这是血栓。但现实真无情，甘大夫说应该是肉瘤，建议手术。我没敢多问，心里还是本能的有些回避癌症这件事。我就想着反正急症在这，必须切掉它，管他是良性恶性呢。不然我可能真活不过两个礼拜了。我跟甘大夫见面交谈后非常信任他，我也想强调一下，病人和医生之间的信任非常重要！后来我才逐渐了解到他在PAS方面手术是国内的权威，已经做过十几例了。多方考虑后准备在安贞接受手术。原本打算去美国治疗的想法也被我果断放弃了，毕竟等我去美国再联系医生、检查、安排手术，至少一个月，恐怕要来不及。现在回头一想，我也还是为自己这个决定感到无比庆幸！
接下来才开始初识这个癌症的可怕！因为当时正好赶上北京的APEC峰会，所以全北京所有单位都放假，医院的大手术也都停了，导致我在安贞医院住了一个礼拜白白等待，当然期间穿插也又做了各项的辅助检查、术前检查。我最初进去的时候还能正常走路，只是走快了会喘。等在医院住了一个礼拜之后，手术的前一天我就已经发展到不能走路、呼吸都疼而且喘的厉害，完全不能下床了（真的不是给吓的），其实那时我的肺动脉就已经完全堵死了。所以等APEC会议一结束，应该是2014年11月18号，甘医生赶紧把我排在那天第一个手术。病情发展的如此之快，完全超过了我的想象。
图片来自甘医生科普PPT《肺动脉肉瘤诊断与治疗》
其实当时我只是简单地了解肿瘤手术就是要切干净才有更高的治愈可能，所以我也一直在跟医生说：你不要有任何顾虑，放心去做，该切肺就切肺，该清扫淋巴就清扫淋巴！但我心里非常清楚这种手术风险有多高，我根本不敢去问医生有多少的成功率，只是一直在给医生吃定心丸，排除他所有的顾虑。医院术前签字也很仔细，除了八九十岁的父母没来，其他兄弟姐妹，包括我十几岁的孩子都叫来签字了（后来得知医院也是不得已，往往一旦出事都是没签字的亲戚来闹事）。
因为可能要切肺，术前甘医生还叫了胸外的主任来会诊，两人在病房拿着片子讨论我的病情，怕我听到担心还讲的英文，没想到被我暗搓搓地全听到了（给一定要学好英文做个硬广）。
当天的肺动脉内膜剥离术的手术非常成功，我早上七、八点推进去的，据说大概下午两三点就推出来了，在ICU住了一个晚上，第二天就拔管转到普通病房了，这个手术能活着下手术台就算是过了第一关。我听说很多病人在做这个手术的时候就下不了手术台，因为开胸手术、体外循环、大血管和心脏的手术，风险特别特别高，很可能出现肺坍塌、肺淹没的情况下不了手术台，所以我觉得自己还真是很幸运的！
我手术醒后医生查房时第一句话就是问切肺了吗，被告知没有切肺也没有清扫淋巴。国内的医生一般比较保守，不解释为什么不切肺（两年后才告诉我具体原因），CT报告也语焉不详。后来跟医生熟悉了，聊天时他说，我是他第十五个这样的病人，他得这个病的病人中一般最快的六个月，最多没活过两年的，大多平均就一年多都去世了，而且国内没人会治，问了几个国内医生也都说不好治，放化疗都不敏感。所以当他知道我有条件去美国治疗时，就强烈建议我去美国。其实后来才知道我在美国治疗时用的一线化疗药，国内也有，但当时也不知道，这是后话。当时就知道纽约的Sloan Kettering 癌症医院比较好，有朋友在那边联系也方便，所以这个手术一周后出院，我就立刻启程去美国纽约开始治疗。
术后一周就乘长途飞机去美国也是一大挑战。当时还在咳痰，时不时要吸氧，所以登机时是背着制氧机的。结果飞机上的电源只够支持一般的电脑手机的用电，对制氧机这种大功率的机器完全带不起来。空姐很担心，叫来了机长，机长说要我考虑好，这一路过去基本没有什么紧急降落的地方，而机上备的氧气瓶只够十几分钟。我问机长，飞机在万米高空上时机舱的氧气含量平均下降多少？他说应该还有80%多，我就觉得问题不大，但机长还是给甘大夫打了电话，要确认我十几个小时不吸氧不会出问题。甘大夫艺高人胆大，拍板说可以飞。我这才能按计划飞赴美国，奔着我生命中最后的一点如豆光亮去了。
补充一下，我术后的恢复异常的顺利，估计因为我身体情况原本就非常好，没什么基础疾病，而且我在生病前也一直坚持运动，打球、游泳、跑步、撸铁都没落下。我刚确诊患癌症时非常沮丧，我觉得自己坚持健康饮食、积极锻炼根本就没能防止癌症的侵袭，那我坚持健康生活有什么意义呢？但是后来才慢慢知道，其实健康生活，坚持锻炼给了自己一个非常好的身体基础，任何手术都恢复很快，而且因为身体好做化疗也很容易恢复，能让我一轮轮的化疗能继续按时进行下去。
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千里迢迢赴美治疗，艰辛化疗初现曙光！
出院后一周就到了曼哈顿去了Sloan Kettering登记开始准备化疗。在这个世界上数一数二的医院，没想到我的病在这也不常见，算我在内，近几十年也就三五例。所以到了的第二天，我的病历就上了他们的tumor board（类似疑难杂症的多学科会诊），不同科室的医生都跑来见我，因为平时都见不到这类病人，短时间内我居然变得小有名气这种无名方式，有点无奈和辛酸。
在这边也看了肺癌、肉瘤专科，做了一系列检查。这边的检查报告就相当规范清楚，清清楚楚的写明有肺转移，淋巴结转移，都病灶个数大小；可是之前在国内的检查报告丝毫看不到这些信息。原本我一直以为我这么早就发现又做了手术，应该还是挺早期的，结果医生说已经是恶性第四期了！我的肺已经千疮百孔，跟瑞士奶酪一样的，就是猫和老鼠动画片里经常出现那种里面有很多洞洞的奶酪，而且颈部淋巴结也有转移！又是一次晴天霹雳，突然间我就成了晚期癌症患者！我心如死灰，只能等着准备开始化疗呗。
因为当时距离手术的时间还很短，伤口还没恢复，背都还没直起来，也不敢立刻开始化疗。差不多等到12月18号术后满一个月才终于开始第一次化疗，用的是肉瘤的一线药，阿霉素加异环邻酰胺，疗程是三个星期一次，总共六个疗程。阿霉素有心脏毒性，一个人终身用量有限额，我的用量计划就是六次，再用心肌受损得不偿失。而且阿霉素腐蚀性特别强，医生上药都全幅武装，普通防护服外再加一层防水防漏的防护服，可这么毒的药居然要打到我的身体里，想想真可怕。但另一方面想也得这么毒才能把癌细胞杀死呀。
阿霉素，患者口中的“红药水”
化疗药真是特别难受，我算是一个比较能忍的人，疼痛阈值高，各种痛苦还比较能忍的，当年生完孩子第三天出院就能开车了。美国这边各种辅助用药也还比较好，防呕吐，疼痛之类的，尽量减轻病人的痛苦。但是即使如此，每次上药那几天仍然感觉跟行尸走肉一样，很可怕，每天8个小时3000毫升，连上三天，几乎昏死在病床上，化疗期间午餐吃的食物，很长时间后还不能看，一看就恶心。幸亏美国医疗条件好，每个人一个单间，盖着被子躺床上，如果是那种坐在凳子上打化疗，我觉得可能痛苦要加倍。另外就是化疗引起非常严重的便秘，啥药都不好使，坐也不是，躺也不是，无法用语言来形容的痛苦，最后还不得不做了个痔疮手术。
对比在国内的治疗，我感觉美国这边会尽量用一些辅助治疗减轻痛苦，例如打升白针之后的副作用就是骨头很疼，在美国有个简单办法就是吃开瑞坦，神奇的让痛苦减少非常多，但是国内没有这个常识，所以美国的各种辅助用药让化疗的过程稍微舒服些。
就这么挣扎着做了两轮化疗去拍片子，结果出来后医生特别高兴，他说你今天可以回家买香槟了！太不寻常了，肉瘤对一线化疗药居然这么敏感，你肺上和淋巴结上的病灶都缩小了一半！我当时没有领会医生的惊喜，想着上了化疗本来就该小啊，至于高兴成这样吗？医生看我不够燃，就耐心解释说肉瘤对化疗不敏感，而且你又是非常罕见的类型，原本都不指望对化疗会有反应的（我内心疯狂OS：哼哼，终于说出来了！）！所以这个化疗的结果还真是非常令人鼓舞的，治疗这种肉瘤能获得的好消息不多的！医生这段话说得让我既想笑又想哭，于是这阶段性的结果成了我昏暗的日子里唯一的一道曙光！接下来咬着牙坚持化疗似乎有了更多盼头，化疗后的第二周体感稍好我就踏着纽约的冰雪冒着严寒出去走路锻炼了。做了两轮又拍片，发现又小了一半！！医生没说话，我直接回家喝香槟了，到六次化疗做完，所有肺部转移病灶居然全部消失了，淋巴也恢复到正常大小，我直到今天还觉得太神奇！
我化疗期间跟医生做过很多沟通，自己也查了很多资料，跟医生探讨新的治疗方案的可能性，也得到了很多医疗界同学、朋友的支持，给我提供了很多宝贵信息和建议。这个过程中我还去见了麻省总院的肿瘤科的医生，见面时他的第一句话简直让我觉得自己白来了，他见到我跟我握手，说：我从医十年，你是我见过第一个得这个肉瘤的还活着的人，我之前只见过尸体解剖的。我当时心都凉了半截。他说他的一位师兄，比他多行医十年，也只见过一例。来都来了，我们还是坐下聊了很久，有很深入的讨论，医生提了好些可能方案的建议，因为当时这个病没有针对性的药也没有临床。我们的沟通的非常挺好的，至少我提问他都愿意耐心回答。良好的沟通互动让我觉得我跟在Sloan治疗的医生就没有那么好的沟通，这也导致我后来的更换主治医生。
回到Sloan后，我追着问主治医生接下来有好的治疗方案吗？他说没有。我知道我这个病确实比较罕见，所以任何一条治疗的方案都是摸索，但是摸索也是病人与医生的共同摸索和探讨啊。但是每当我费尽千辛万苦找到最新的临床治疗方案的时候，我问他你能不能看看，他总是很不屑，说每天临床那么多了，我哪里看的过来！他这态度这让我非常失望，因为身体是我自己的，我觉得我都愿意拿命去尝试，医生为什么那么保守，也许我是无知才无畏吧！可是治疗过程中病人和医生间的互动真的很重要，多次碰壁后，我最终决定要放弃这个医生，于是开始筹备换医院的事。
在美国化疗的半年，我已经了解到安德森在最近的十几二十年，已经赶超Sloan成为排名第一的肿瘤医院了，特别是安德森的肉瘤团队，堪称世界第一。当时麻省总院的医生给我推荐了安德森的一位肉瘤科大夫。而Sloan这个医生得知我要换医院也没有特别不高兴，还帮我推荐了安德森的一个肉瘤科的大夫，没想到他们推荐的居然是同一个人，似乎安德森的这位大夫在肉瘤圈里非常有名。于是我打定主意前往德州，离纽约3000多公里，一路开着车，还可以边走边玩。
确诊罕见癌症以来，我从未真正的绝望过，我想着哪怕这是我最后时间，我也要好好利用它，不要那么垂头丧气的。所以趁着这个机会，我把这一路的国家公园都玩了一遍，非常开心。
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脑转移爆发情况凶险，预估生存期仅十二周！
到了安德森，我一见到这位肉瘤大夫就觉得非常投缘，他不会让你觉得你的意见很傻，无论他同意或不同意都会很好地跟你沟通，不同意的理由是什么他会解释清楚。我当时就觉得来对地方了！加上从天寒地冻，寸土寸金的纽约曼哈顿来到温暖如春，终年艳阳高照，地广人稀的德州休斯顿，真的让我心情欢畅！
他问了我在中国的手术情况后，说：你那么年轻，底子那么好，我觉得你要搏一搏，做最激进的疗法！什么是激进疗法呢，第一，因为第一次手术没做对，当时就应该切了肺动脉弄个人造血管，第一次手术没有达到这种干净的切缘的要求，建议要二次开胸手术，不然转移的可能性太大了，我是要让你治愈而不只是缓解的。这么诱人的愿景，加上他坚毅的眼神和表情，我哆嗦着答应了。第二，既然你化疗效果这么好，为什么要停，应该继续用药啊。我说听说这已经是人体承受的最大的剂量啦，他解释说我们的治疗理念是每个人的耐受力不同，所以每个人应该有不同的治疗方案。你说的这用量都是教科书说的，也许你比别人强呢，我会严密的监控你用药情况，一直用到你的身体不能再承受为止。当时我真的觉得要昏倒了，他这个意思就是化疗的次数不限定，一直用没有尽头的感觉，用到身体垮掉为止，想想都觉得可怕。但是他讲的很令人神往，他说我是要让你痊愈的！也许这就是所谓的艺高人大胆，他做了激进的治疗方案同时也有足够把握防止意外的可能，所以我还是打算听他的！
当然他也很谨慎、很有经验，他说手术前还需要全身再检查一遍，要确认没有转移。因为之前一直盯着原发病灶，肺部，淋巴，没有看过骨头和脑部。这是我第一次接受全身检查，他是第一个扫描我脑袋的医生。同时他召集了全美七家大医院的专家来会诊（这个病够罕见，对专家够有吸引力）。不知道是幸运还是不幸，MRI检查发现脑袋里有个一毫米的小点，怀疑是转移，但他不是很确定，所以他把我介绍给安德森神经外科的主任。这位主任真的是我这辈子的福星，非常感激他，关键还特别帅！！（题外话：后来2017年休斯顿遭遇500年一遇的飓风哈维，全城泡在水下面，这神外主任还上了电视成了救人英雄！）神外主任看了片子说是转移瘤，我不想相信，反复问他有多大把握，他说99.9%！我当时心都凉了。所以他的诊断一出，肉瘤科的大夫及专家团都反对第二次手术，没有必要了。所以我也因此也算逃过一劫，不用再做开胸手术了。
两年后我与甘大夫谈及此事，甘大夫画着图告诉我当年不切肺的原因，因为当时肿瘤已经沿着肺动脉主干道爬伸到左肺支动脉血管了，切肺没有意义，换主动脉血管也达不到干净切缘。根据他多年的经验，切肺与否与转移率和生存时间没有正相关，但生活质量是毫无疑问大大降低的。以我当时的状况，他觉得要不我就赌一下化疗有效，要不也不用遭罪了。听完缘由我内心无比感激！
有脑转了怎么办呢，神外的大夫说没关系，我们这伽马刀十分钟不到就给你处理好了，而且米粒那么小点都不用担心，我就松了一口气，心情也就这样跟过山车似的跌宕起伏。安德森的伽马刀可是全世界的金标准，全世界的医生都来这里培训，但是也正因为此，这里的患者也特别多，排队就要等到两周后了，没办法也只能等，当时医生也不知道我这个癌症恶化程度有多高。就在这区区两周内，米粒大的瘤已经长到鸡蛋黄那么大了（2*50px），还好医生说：三个厘米以下伽马刀都可以有效杀死，我就如期做了伽马刀的治疗。
伽马刀其实也很痛苦的，虽然射线照射时没感觉，但是在头上架定位器，那些螺丝要拧进肉里去，才能把架子固定在头上，然后再固定在手术台上。因为这精度太高了不允许有任何移动，我就这样咬着牙做完了。当时我也没什么感觉，虽然医生给了很多注意事项，但是我什么事都没有，没有昏倒、脑水肿、听力视觉都没受影响，真是非常幸运，因为瘤子没有长在脑部重要的位置。接着等了大概一两个月吧，一查瘤小了一半，伽马刀还是有效的。接下来医生说三个月后再看，如果全都死光了那这个瘤子就算结束了。
准备伽马刀治疗的患者
当时已经是六月底了，孩子们要放假了，我有快一年没见到孩子了，就想回中国治疗，刚好医生接下来的治疗方案就是继续用对我很有效的化疗，以确保不复发。这个化疗药中国也有，于是美国这边的医生就跟中国的主治医生对接沟通了，当时中国这位美籍华人的医生非常反对，不想继续用这个化疗药，后来我拼命说服他，答应跟他签个免责合同，他最终才答应。我就带着安德森医生的化疗方案回了北京，继续化疗，等待三月后脑部复查。后期遇到很多病友询问出国治疗，我的建议是像肉瘤这种癌症，国外也缺特效药，按NCCN指南用的一线，二线化疗药，中国都有。不如在国内做一个邀请安德森专家的远程会诊，那到治疗方案在国内治疗，省去了长途奔波和语言不通的难度，费用也会少很多。
回中国又上了两轮一线化疗，没等到看复查结果，我就趁暑假带孩子们去九寨沟玩去了。结果中途到成都的时候，路上接到中国医生的电话，他说虽然你签了免责合同，但是化疗药我还是不敢给你用了，再用的话癌症没杀死，心衰你就先死了！必须停，你坚持要用的话就找别人吧。还没来得及沮丧，隔天护士又打电话说复查的片子显示好像有复发，其实后来证明这个当时是误判，是把疤痕当成复发了。我后来想起来这个事，想着他们是不是拿这个做借口，故意不让我继续用阿霉素而已。但是当时听说复发了还是很着急啊，紧急中途找了个服务站，打电话、发邮件找美国安德森的医生，安德森的医生说：一线化疗药这么快就不灵了吗，呃，不过没关系，第二套方案我都已经都准备好了，就推荐了一个二线的化疗药。所以我也算“狗屎运”比较好，又因祸得福，从九寨沟回北京之后就不用再用阿霉素了，我也挺欣喜的，换了二线的药接着化疗就舒服很多，期间有发烧什么的，都有惊无险的过去了。治到九月底，又要回美国做三个月后的伽马刀复查。我把往返机票什么都定好了、安排好，当时还想等做完美国的检查就回家过国庆的，都不知道恶魔开始袭击了。
当时化疗期间出现了耳鸣、眼花、恶心的情况，医生说癌症病人出现这种情况原本就太正常不过了，所以也没有很重视，我猜想是不是化疗导致的极度的贫血产生的耳鸣，虽然没多想，但是我还是蛮敏感的。在去美国之前又上了一次化疗，医生为了防止胸腔积液和呕吐，给我打了一针地塞米松，打了之后头立刻就不痛了，耳也不鸣了，可是我就心里打鼓：激素能让我不耳鸣不头痛，那搞不好脑袋是出问题了。
临上飞机那天晚上，头疼开始加剧需要吃止痛片了，不过止痛片还是能缓解，我也就没太着急，还是按时出发去美国了。飞机上前10个小时的飞行还好，时不常头痛就吃止疼片，等快到芝加哥时头疼连吃药都止不住了，开始呕吐，幸亏商务舱厕所是空的，各种上吐下泻才不至于太狼狈。空姐看我状态不对，赶紧广播找医生，呼啦啦围过来三个医生，查瞳孔把脉博。在我告诉他们我是个癌症病人，之前有脑转时，医生们都面带慈悲地看着我慢慢散去了，没招啊。好不容易忍到芝加哥，空姐先安排我上了救护车去芝加哥的急诊，其他人才让他们下飞机。
这个时候我已经强烈预感到我脑子里，要不就是新长了瘤，要不就是原本的瘤没杀死，我直接跟急诊的医生说：给我拍个头部的MRI，再赶紧来一针地塞米松先抑制下。医生很合作，一针下去头立刻就不疼了，一检查果不其然，瘤子长了约有3个厘米，比伽马刀杀它前还大，而且是空心的，应该是没杀死的地方又长出来了，而且脑中位已经有点移位了，于是医生赶紧让我转机去安德森。当时病情可能太凶险了，我打了针就忘记要口服的备用了，这处方药又买不到，没办法路上又忍了一晚。
到了休斯顿，第二天一早我赶紧去见神外大夫。这次的神外大夫有点不一样，以前我们见面都还会开玩笑，各种段子插科打诨，聊天非常愉快，但这次他看着我的片子，特别严肃，话都不说。气氛有点凝重，我也感觉这情况不太妙，当天下午，我也见了我肉瘤的主治医生，他一看就说你这个一旦脑转之后，就会像爆米花一样四面开花，恶化得非常快了，化疗没意义了，赶紧停了吧，这些药过不了血脑屏障，不停化疗的话开颅手术都做不了。所以就把化疗全部停掉了，一看这么严峻在一旁的老公也吓坏了，一直问医生我还能活多长时间。医生也特别绝望和沮丧，看上去他都快哭了。他原本特有信心可以把我治好的，这个情况他自己也很失望（好医生都是有追求的），当时医生面对这个问题想了半天，最后说估计十二周吧！他当时担心我可能很快就会死于脑转大爆发。
当时我也很难过，第一次当着外人的面流泪了。但是我冥冥之中觉得自己命不该绝，我说我不能信他的，我得去找神外的大夫帮我做手术，结果他正好要去德国开会，要等下个礼拜才能回来做手术。因为他一般都习惯做手术后能自己跟进全程护理让病人恢复快一些。但我恳求说我这个瘤子长的速度那么快，完全没办法等到下礼拜，如果你不给我做手术，可能下礼拜我已经死了，请一定走之前帮我手术，护理交给你的同事吧，我没事的。当时因为我强烈感觉到自己不行了，已经吐到大小便失禁的状态了，所以有时你必须要坚持！就这样第二天他给我把手术做了，第三天就出差了，护理跟进就交给他信任的同事。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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