大家好 ，我是蕾蕾，今年35岁，是一名肾癌患者。
在这里，我把自己三年多来的抗癌治疗经历写出来分享给大家，希望给抗癌路上的新战友们一些借鉴，写的不太好 ，还请大家见谅。
发现篇
没有检查出癌症之前，我曾经是一个大家眼中幸福的女人，享受着独生子女的恩宠 ，也拥有一个幸福的小家庭。
但是一切都在2015年2月15日这一天戛然而止……
因为突如其来的无痛血尿住院之后，在当地的医院里，我被诊断为肾恶性肿瘤 。
确诊之后，父母在第一时间帮我联系了浙江大学附属第一医院。
2016年的大年初八的那一天，我做了右肾切除手术。
这里必须要提醒大家的是，第一次的手术至关重要，最好能想办法去北上广的大医院做。
当时听了一些病友的建议之后，我在上海复旦肿瘤医院又重新做了一次病理报告，最终诊断为Xp11.2/TFE3基因 融合相关性肾癌。
治疗篇
由于手术后的病理报告显示了淋巴结转移，所以医生建议我开始靶向治疗。
当时加了一些病友群，了解了一些关于靶向药的知识之后，我认为靶向药物并不能预防复发转移， 而且具有很大的毒副作用，所以决定将靶向药的方案暂缓。
结果术后七个月时候的复查结果，就像是一道晴天霹雳。
果然发生了后腹膜淋巴多发转移及腹膜播散转移 。
在这七个月里，我尝试了各种各样的努力，做了各种运动锻炼，各种忌口，还打了干扰素，吃了一些中药。
在确定发生了转移之后，我就把这些都放弃了。
2015年10月底，我开始吃靶向药多吉美。
那真是一段最痛苦和不堪的经历，由于手和脚都疼的厉害 ，我有一个多月的时间都只能卧在床上，幸亏妈妈悉心地照顾我，那段时间，就连上厕所也是妈妈背我去…… 唉。
副作用一个个的接踵而至，但没有办法，我所有的一切都是为了活着，必须忍着…..
无奈副作用实在大到无法忍受，为了保命，我自己擅自决定更改了多吉美吃法，吃六天停俩天。
这里也不建议病友学我，因为如果这样做的话，很有可能加快靶向药的耐药。
但是好在老天开始眷顾我了，第一次复查时，病灶全部缩小，对那时的我来说，天底下最开心的事莫过于此。
在经历了一段彻底让人绝望的日子之后，希望之火一点一点开始燃烧……
后来好运又继续降临，第二次去做复查时腹膜后淋巴结已经全部消失，只剩结肠旁的一个结节稳定。
从目前的经历来看，多吉美是至今为止对我最有效的靶向药。
直到2017年五月份去做复查，发现左锁骨淋巴结肿大已经到了三公分多。
这里提醒大家，因为之前一直三个月复查一次从没去关注颈部部位。在这里建议病友们不要忽略了这个部位的检查。
后来去医院影像科翻看了一下之前的片子 ，发现2016年三月份这个病灶就存在了， 只是一直没发现。
后来我才明白，这说明在我吃多吉美六个月的时候就已经耐药了，辛亏耐药期间除了颈部淋巴结发展以外没有其它新发。
在前辈们的建议下，我决定把这个淋巴结手术做了。虽然这时候找手术医院医生出现了很多波折 ，2017年六月底在南京鼓楼医院做了左锁骨淋巴结清扫手术， 病理报告为xp转移。
术后半个月后开始吃靶向依维莫司。
吃了35天之后，害怕出现致命的副作用间质性肺炎，所以决定换药。换帕挫帕尼600毫克的量。
但这应该是我最后悔的一次换药。相比于出现头发变白，血压高 ，甲减这些副作用我出现了一个比较复杂的副作用，尿蛋白高到四个加 ，不得已停药十几天恢复到了俩个加重新减量400毫克吃了十几天重新又回四个加。
我只能又停下来，这次我决定停靶向俩个月， 在癌和肾面前我选择了先保肾。（在这停药俩个月的时候也出现了意外，肺上出现一个0.6结节 ，当时医生说我已经转移肺了，幸亏后来是虚惊一场）。
鉴于帕唑帕尼对我伤害太大， 决定换副作用小一点的阿西替尼吃上。
没想到吃了一个多月尿蛋白又上升到了四个加。于是减量五毫克试试还是降不下来。没办法只好又停下靶向。
但这次停药没有上次那么幸运。
复查发现腹膜后淋巴结重新出现，这是我吃多吉美后三年来重新出现的淋巴转移。鉴于这个顽固的尿蛋白不能吃其他靶向，遂于今年五月份一咬牙上了pd1+安罗替尼。
在打到第五针的时候做了复查，效果很好。肿瘤病灶缩小了一半，到现在已经是第八针了。
抗癌已经三年，这是我全部的治疗经历，希望以后还能有更多机会尝试各种新药和治疗方法。
结尾篇
啰嗦了一大堆，在这里我要感谢这三年来一直对我帮助过的病友，也谢谢家人一直以来的不离不弃。
肿瘤君还是当今医学技术尚未攻破的敌人，这个因为自身细胞突变的病，由于病因复杂、病情进展多样，单是肾脏肿瘤的病理就有好多种，因此每个患者根据不同的病理以及分期，在外科手术、用药方法、定期复查等方面可能各有不同。
在此，我仅将自己的治疗经历供大家分享，各位朋友再根据病人的实际病情、医生建议、经济条件等因素制定适合自己的治疗方案。
另外，无论是诊断出哪一种病理的哪一种分期，我们都应该积极面对积极治疗。
只要找到适合自己的治疗方法，大部分病友都获得很长的生存期，随着新药的不断推出，相信总有一天， 我们可以把癌症当成慢性病管理，我们都在期待着！
本文来源：癌度
本文仅供医学药学专业人士阅读
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